Генетические заболевания. Как родить здорового ребенка

[мама_sasha]

Девочки как обещала, вот так выглядит заключение по ПГД:

Ссылки скрыты.

[Маленький _Медведь]

мамаvernia, спасибо!!! Удачи вам, пиши! Мы ждём хороших новостей!

[Gerda1507]

мамаverniaприветик и всем кто меня помнит.. Хочу тебя тихонечко поздравить пусть твой малыш держится за маму крепко-крепко....!!!! :friends: :giverose:

[мама_sasha]

Gerda1507, конечно помним. Не так уж нас тут много, чтобы всех забывать. Спасибо за пожелания. Я тоже каждый день уговаривают малыша, чтобы он так устроился поютнее, свил гнездышко и прикрепился.

[fetiaska]

мамаvernia,у вас всё должно быть хорошо, иначе не может быть . а мне сегодня удалось взять кровь у матери, в понедельник поеду отвозить, и последнии 14 дней исследований, если и это не поможет ну тогда я не знаю, на эко смогу накопить только в следующем году не раньше.

[мама_sasha]

fetiaska, ты не должна отчаиваться. В любом случае вы можете планировать самостоятельно, а на раних сроках Б сделать биопсию хориона. Ведь если делать ЭКО с ПГД как мы, в любом случае им тоже нужен материал, чтобы установить ваши мутации и искать это у эмбрионах. Так что все будет хорошо. Ты знаешь, мои родители тоже в разводе. Никогда не ощущала что мне не хватает отца. Сорок лет прожила без него и было спокойно. Тут загоролась восстановлением своей гениалогии. Поняла, что вообще ничего не знаю о своих бабушках и дедушках, а их уже нет в живых. Совершенно случайно на одном из таких сайтов встретила мужчину, у которого прабабушка была удочерена семьей с такой же фамилией как моя бабушка. Подсказал деревню и акурат - попала. Сделала запрос в ЗАГС о восстановления свидетельства о рождении, его мне быстренько сделали, но увы на руки выдать не могут, нужно доказать родство. А доказать могу только через папу. Нашла адрес своего отца - спасибо интернет великая вещь - написала ему письмо с просьбой помочь и прислать копию своего свидетельства о рождении, доказывающее что мы с бабушкой действительно родственники. И так мне хотелось ему написать про своих детей и поблагодарить за мутацию ген, которую они мне с мамой подарили. Понимаю, что он не виноват и люди об этом не знали и не подозревали. Вот может у тебя тоже есть возможность узнать где находится отец и обратиться за помощью. Это же касается вашего будущего.

[fetiaska]

мамаvernia, у меня всё гораздо проще мы с отцом живём в одном городе и своих бабушек и дедушек я знаю с обоих сторон но эти знакомства были в далёком детстве и я уже написала что отец умер пять лет назад , я спросила генетика хватит ли крови моей матери, сказала что да. да и биопсию они провести не могут, пока невыяснят всё со мной.

[Bambusya]

мамаvernia, хорошей Вам беременности и здорового малыша!

[мама_sasha]

мамаvernia, у меня всё гораздо проще мы с отцом живём в одном городе и своих бабушек и дедушек я знаю с обоих сторон но эти знакомства были в далёком детстве и я уже написала что отец умер пять лет назад , я спросила генетика хватит ли крови моей матери, сказала что да. да и биопсию они провести не могут, пока невыяснят всё со мной.

Прости, я читала твое сообщение, а потом запамятовала об этом. Будем надеяться, что хватит крови матери. По крайней мере, ты должна быть готова к тому, что у мамы может и не быть этой мутации. Так как ты носитель, а это пока не доказано, то от кого пришла мутация будет уже сложнее установить. Я думаю, что например для ЭКО с ПГД будет достаточно материала твоего мужа и больного ребенка. Даже если вы будете планировать самостоятельную беременность, на основе этих анализов смогут диагностировать заболевание. Удачки!!! Мне еще два самых страшных волнительных дня до получение ответа: стану ли я счастливой мамой здорового ребенка

[estrella-мама]

мамаvernia, держу за тебя... за ВАС кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@

И ААААААААААААААААААПЧХИИИИИИИИИИИИИИИИ

[olgor]

мамаvernia, очень переживаю за тебя, очень расстроилась что так вышло Но ты держись, расти новые клеточки, копите денежки, будем верить и надеяться что все получится, обязательно!!!

Я вчера долго с мужем говорила, он сильно против ЭКО, но в итоге пришли к тому что если худшее подтвердится, то нас тоже будет ждать эко с диагностикой.

А как вообще они диагностику проводят? Прямо внутрь клеточки внедряются? Может от этого клетка слабее становится?

[Маленький _Медведь]

мамаvernia, привет. держитесь! Я не знаю, что сказать. Поэтому не буду ничего говорить. Очень жаль-это ничего не сказать. Муж мой тоже расстроился...

В понедельник идём сдавать кровь. И пересылать в Москву. В конце недели должны выставить счтё нам на оплату.

Сегодня 7 мес, как родился мой второй сынок. У меня апатия. Ничего не хочу...

[мама_sasha]

Девочки, спасибо за теплые слова. Понимаешь умом, что это как и в ЕЦ, можешь заБ, а можешь и пролететь, но сейчас - сейчас такое разочарование. Сейчас - знали что у нас ЗДОРОВЫЙ ребенок и не получилось.... значит нужно искать проблемы еще в другом месте. А еще самое главное после этого протокола знаем, что здоровый ребенок у нас может быть. Если оценивать, что из двух клеточек - 1 здоровая, то это аж 50%. Конечно, не оставляет разочарования , и то, что риск каждой самостоятельной беременности - 100 %, что ребенок будет больной.

 

olgor, Маленький _Медведь - девочки, мы все обязательно станем мамочками. Я говорю это каждый раз, но вы еще молодые - не теряйте времени зря, как это делала я. Мне все таки скоро уже 40 - а это тоже снижает успех Б. Лучше сделать ЭКО с диагностикой, чем потом опять делать аборт или хоронить малыша.

Диагностика делается так. На 3-й день оплодотворенная клеточка состоит из 6 или 8 клеточек, как пузырики соединенные друг с другом. Вот на третий день отщипывают одну клеточку и делают биопсию, а бластомер продолжает расти до 5 дня. В течение двух дней они получают результаты. По статистике пишут, что диагностика не влияет на качество клеточки, она продолжает развиваться. Что даже при подсадке такой здоровой клеточки, вероятность на беременность увеличивается.

Я сейчас буду делать гистероскопию, может у меня есть какие-нибудь полипы или наросты, которые мешают имплантироваться, а там снова в протокол. Не хочу передавать своим детям гены мутанты. Пусть остальное потомство будет здоровым.

Маленький _Медведь, солнышко, не считай месяцы. Твой малыш на небесах, он смотрит на тебя и переживает. Говорят, когда много плачешь или жалеешь об умершем, то ему там наверху тоже плохо. Душа не находит упокоения.... Я иногда думаю о том, что лучше один раз похоронить, чем каждый день видеть слезы на глазах своего больного ребенка, Видеть его взгляд, что ему больно, а ты ничем не можешь еще помочь. Ты не дашь ему вторых почек, ты не снимешь его боль. Ты будешь плакать и страдать вместе с ним каждый день и считать дни, сколько он еще проживет.... Мне кажется, что это еще хуже.

[Gerda1507]

мамаverniaприветик, держись. У тебя обязательно все получиться как и у остальных дочек кто столкнулся с такой бедой. Я вот как то смотрела передачу там женщина с помощью эко (у нее было очень много попыток более 10 так вот она все таки родила аж 58 лет) так что какие твои годы Девочки у нас обязательно все получиться. Я вот тоже думаю ну почему такая несправедливость попасть снова в эти плохие 25% нет бы наоборот. Дай БОГ нам в этом году здорового малыша. :giverose:

[Маленький _Медведь]

мамаvernia, спасибо и тебе за поддержку. да, ты права во всём. И лучше так, лучше похоронить, чем видеть страдания своего ребёнка. Если бы можно было отдать ему свои почки...

Я очень надеюсь, что всё у вас получится. Муж мой очень переживает за вас. Но одно то, что малыш был здоровый, вселяет хоть какую-то уверенность, что всё может получится. Дай нам Бог деток в этом году! Пиши, не пропадай, пожалуйста. :wave:

[мама_sasha]

Девочки, мы действительно рано или поздно станем мамами. Причем самыми лучшими. Те, кто не прошел через такие страдания, не понимают, что такое дети и какое это счастья. Я смотрю на свою сестру, золовку - хоть и детки у них уже взрослые, но они остаются детьми. А отношение родителей к детям - желает оставлять лучшее. Я понимаю, что о себе хорошей нельзя забывать, что иногда хочется и раслабиться, и ничего не делать, и куда-то сходить развлечься, но, это мне так кажется, что все это всегда можно согласовать с детьми, чтобы дети не чувствовали себя обделенными. Моя племяница с удовольствием живет с бабушкой и больше ей доверяет чем своей матери. Племяница мужа - девушка конечно с харктером, но видно, что она это все делает матери на зло, потому что та точно так же с ней поступает. А уж какие слова они друг другу говорят, только волосы встают дыбом. Я смотрю на них и думаю всегда, неужели я столько мучаюсь, чтобы родить ребенка, а потом смотреть и говорить, какую же я сволочь вырастила.....зачем я его на свет родили.... Ну не укладываются у меня никак такие вещи в голове.

[Маленький _Медведь]

мамаvernia, , да к сожалению очень многим дети даются очень легко, и они просто забивают на них. Сыт, одет-что ещё надо. Я точно знаю, что буду сумашедшей мамашей, зароюсь в эти памперсы-пелёнки-кормёжки с головой и не вытащишь меня ни за какие коврижки!

 

так что будем ждать. будем верить. :friends:

[olgor]

мамаvernia, какая ты молодец, у тебя еще есть силы писать столько всего мудрого, еще и нас утешать. Я просто восхищаюсь и уверена что все получится, таким людям Бог обязательно должен дать детей.

Я, кстати, тоже слышала недавно от сестры что у нее сотрудница родила, 56 лет. Это конечно не значит что надо расслабиться и тянуть время. Нам обязательно надо действовать, но без паники.

Маленький _Медведь, а вы сейчас на генетику кровь будете сдавать, да? Вы собираетесь на ЭКО?

[estrella-мама]

мамаvernia, мне очень жаль...

Саш, я с таким уважением к тебе отношусь. Столько пройти и при этом сохранять такую стойкость духа! Ты умница, и я точно знаю, что такие испытания даны тебе свыше не просто так. Уверена, что в конечном счете ты будешь мамой, а параллельно и примером для многих. Наверное, проходя такой длинный и сложный путь, ты как раз вольно или невольно даешь понимание и другим, уже отчаявшимся, что нельзя терять веры ни в коем случае, как бы тяжело ни было. Может быть в этом и есть твоя сверхзадача, которая в итоге приведет тебя к исполнению мечты. Не падай духом, борись. Я знаю, все получится.

ААААААААААААААПЧХИИИИИИИИИИ на тебя!!!!!!!!!!!!!!!!

[meggy]

девочки из Москвы, у кого есть координаты хорошего генетика?

у нас было 2 ЗБ и одна БХБ((

анализы все в норме, у мужа СГ отличная

беременею сразу, но не вынашиваю((

[Маленький _Медведь]

olgor, нет, эко делать не будем. Будем пробовать сами с биопсией хориона на ранних сроках.

[мама_sasha]

девочки из Москвы, у кого есть координаты хорошего генетика?

у нас было 2 ЗБ и одна БХБ((

анализы все в норме, у мужа СГ отличная

беременею сразу, но не вынашиваю((

Хорошего генетика тяжело определить. Сама генетика как таковая - наука очень запутанная (на мой взгляд) - поэтому соответственно и тяжело определить хороший врач или нет. Попробуйте в Москве для начала сходить в Институт генетики на Каширке. Прием врачей бесплатный, а там уже если не понравится - попробуйте в Центр Планирования и репродукции. Они своих генетиков хвалят, но и цены там приличные. Мне так кажется, что все врачи из института генетики подрабатывают еще в таких коммерческих клиниках. Так по крайней мере я нашла свою. Ходила к ней в платной клинике, а потом стала ходить к ней на Каширку. За чем же деньги выбрасывать за зря.

 

Танюшка, olgor, Маленький медведь спасибо девочки за теплые слова.

Мне акушерка в роддоме тоже говорила, что рожать еще можете до 55 лет. А вот вырастить когда ребенка? Нужно ведь его еще на ноги поставить, выучить и выпустить в жестокую нашу реальность. И потом еще поддержкой быть.... ох уж эти годы. Моя подружка в 32 года забеременила и собралась рожать второго. Мне было 30. Я над ней смеялась - "Куда ты старая клюшка рожать собралась???". Она даже потом меня стесняться стала. А сейчас она надо мной иногда посмеивается: "Ну что старая клюшка, все еще рожать собираешься???"

[fetiaska]

привет девочки! кто-то в темке спрашивал делают ли ген анализы бесплатно-делают, что мне моя врач предложила а я дура наивная и повелась, результат уже 3 недели жду, позвонила спрашиваю когда будет готов а в ответ, но он же у вас бесплатный, я спрашиваю и сколько ещё ждать, ответила перезвоните через неделю я уточню. если бы мне сказали что так будет я несогласилась , мне важно знать сейчас , а не потом когда нибудь.

[pyshistajmama]

Девочки всем привет! К сожалению мы к вам присоединяемся, потеряли ребенка - родили здорового, педиатр у вас здоровый малыш ... а на 14 день после визита врача через три часа ребенок умирает( Морг устно сказал порок сердца. Прокуратуре на это дело насрать кто что не заметил... говорит молодая еще родишь. Ну так с прокуратурой и с педиатром разбираемся в суде.

Вопрос в другом... Записались мы к генетику в ЦИР но почитав отзывы и ваши и не ваши поняли что там вопрос только денежный и не помогают в общем. Хотим записаться на Каширку... Вопрос с какими документами к генетику ехать что говорить? Морг не выдал ни чего говорит пусть прокуратура забирает, прокуратура не рыпается говорит а нам что ... у нас дел других достаточно. Я забрала из ЖК свою историю беременности, из роддома пока молчат... Помогите советом!

[Маленький _Медведь]

pyshistajmama,

в морге должны дать заключение о вскрытии. Обязательно. Не имеют право отказать. С ним и идите в генетику. Ну и может что осталось с беременности, узи, анализы-тоже лишним не будет.