Патологии развития плода

[Olga Kanada]

Всегда Сияющая!!! Ксюша! прочти личное сообщение! жду ответа!

[Rоmamashka]

Inga81, и другие девочки, захожу на БП редко сейчас, но очень хочется поддержать Вас!!!!

Вставлю цитату из моего первого днева, а именно слова моего мужа, очень надеюсь, что кому-то они помогут:

Цитирую слова моего супруга: "Частично выбор есть всегда!!! А так же присутствует неосведомленность (врачи не ставят диагнозов, а только выводят вероятность) и мы никогда не узнаем до конца правда ли то что случилось с нашим малышом. В нашем правда случае на последнем узи доктор не зная ранее поставленного диагноза сказал, что у нас скорее всего СД поскольку он уже увидел патологию в развитии ребенка. И что самое главное так это здравый рассудок. Но мы не настолько богаты и беспечны, чтобы растить заведомо больного ребенка - обрекая его и его детей (если бы они были) на страдания. Это не жестокость, а милосердие.

У древних греков при рождении ребенка с какими-то патологиями мать сбрасывала его с пропасти. И это не потому что она такая безсердечная, а по тому что они растили здоровый генофонд. А посмотри что мы имеем сейчас, большая часть людей больных и добрая часть хронических. мМ сами себя ведем к вымиранию (ну или по крайней мере к постоянному страданию)."

kanada,

[Namiko]

Ygemama, хочется пожелать вам душевных сил и трезвого рассудка. Может стоит переделать узи в другом месте? Понимаю прекрасно ваше состояние, сама была как в тумане после поставленных на узи диагнозов, но надо держаться! Очень надеюсь, что следующее узи принесет хорошие вести, буду за вас переживать!

 

Девочки, а меня начинают грызть сомнения... Сейчас в голове прояснилось и я бы поступила в моей ситуации по-другому, если бы можно было все вернуть назад. Наверно поехала бы в Москву или Казань в институты по изучению генетики, дождалась бы 22 недель и сделала инвазивку. Да, в случае подтверждения диагноза СП, прерывать было бы намного тяжелее, но по-крайней мере я знала бы точно есть ли шанс у моего малыша. А так поддалась уговорам врачей, что у меня нет никаких шансов, пороки очень серьезные, и на чистку у меня есть всего пару дней. Потом по сроку Б уже будут вызывать ИР, а это намного хуже для организма. Итог все равно один, но жить в неясности как могло бы сложиться очень тяжело... Груз вины перед малышом вечно будет лежать на мне...

Извините, что всколыхнула такую тяжелую тему, наверное это многим из нас знакомо....

[Happy together]

Ygemama,  Держитесь и крепитесь! Будем ждать от вас новостей в воскресенье и надеяться вместе с вами на лучшее.

 

CBETIK,  Конечно знакомо... Сомнения будут всю жизнь наверное, но я всё равно убеждена, что если мы приняли решение, то оно было единственно верным! Не корите себя, вашей вины в случившемся нет!

[Inga81]

Если правда то, что говорили врачи, то мой ребенок все равно бы не выжил. Вопрос о том, что растить больного ребенка, не стоял в нашем случае.Но наверное я должна была его доносить, знаю, что это было бы еще тяжелее. Но может быть успели бы покрестить и по крайней мере похоронили бы по-человечески. Бывает так тяжело на душе, хоть прошло уже много времени.

[Ygemama]

Ygemama, хочется пожелать вам душевных сил и трезвого рассудка. Может стоит переделать узи в другом месте? Понимаю прекрасно ваше состояние, сама была как в тумане после поставленных на узи диагнозов, но надо держаться! Очень надеюсь, что следующее узи принесет хорошие вести, буду за вас переживать!

 

Девочки, а меня начинают грызть сомнения... Сейчас в голове прояснилось и я бы поступила в моей ситуации по-другому, если бы можно было все вернуть назад. Наверно поехала бы в Москву или Казань в институты по изучению генетики, дождалась бы 22 недель и сделала инвазивку. Да, в случае подтверждения диагноза СП, прерывать было бы намного тяжелее, но по-крайней мере я знала бы точно есть ли шанс у моего малыша. А так поддалась уговорам врачей, что у меня нет никаких шансов, пороки очень серьезные, и на чистку у меня есть всшего пару дней. Потом по сроку Б уже будут вызывать ИР, а это намного хуже для организма. Итог все равно один, но жить в неясности как могло бы сложиться очень тяжело... Груз вины перед малышом вечно будет лежать на мне...

Извините, что всколыхнула такую тяжелую тему, наверное это многим из нас знакомо....

спасибо за поддержку, очень трудно..

была сегодня в храме,впрочем,как и каждое утро на службе,после того узи...

МОЛЮ ГОСПОДА нашего,молю на коленях стоя...дома молю Бога и сплю с иконой святой Ксении, сплю...это громко сказано....

С батюшкой сегодня говорила, легче стало мне после беседы,молитву надо мной читал...

говорит,ошибаются очень часто...и как пример ребенок одного из священнослужителей,конкретного человека в местном храме,им патологии поставили оооох,какие, они глубоковерущие люди,естествено,рожали малыша....абсолютно здоровенький мальчик..ьничего не подтвердилось, совисем ничего....

Говорит,чудеса бывают и ошибки часто имееют место быть....

Как жить дальше жить...не знаю я, очень тяжко....я всеравно ВЕРЮ БОГУ...молю его и освещенным маслом мажу "Крещу""живот ...где живет моя девочка, маслом тем же мажу головушку ее на распечатаном с узи фото, в церковь ношу с собой ее фото,службу стою на коленях с ее фотографией.

да, мы едем к другому генетику в это вс, еще записана на узи к самому ведущему узисту ...но это только на 28 ,я не теряю нпдежды..пью железо,витамины, разговариваю с ней,расказываю ей,что все будет хорошо....

я после разговора с батюшкой как то сильнее настроена на лучшее...я молю у Бога ЧУДА...я молю у святых,Божьей Матери...молю,вымаливаю свою девочку..

я очень благодарна всем,кто сейчас здесь в теме отозвался....просто ни с кем особо тему эту обсуждать не хочу,потому как ВЕРЮ....

 

Ни с кем гоаорить не хочу из знакомых, могу только здесь и за это вам очень благодарна,спасибо ,девочки....

есть ли те,кто родил ,имея такой диагноз? какие прогнозы помле родов,не знаете?

[Ygemama]

Если правда то, что говорили врачи, то мой ребенок все равно бы не выжил. Вопрос о том, что растить больного ребенка, не стоял в нашем случае.Но наверное я должна была его доносить, знаю, что это было бы еще тяжелее. Но может быть успели бы покрестить и по крайней мере похоронили бы по-человечески. Бывает так тяжело на душе, хоть прошло уже много времени.

Приняла единственное решение...не могу...не буду прерывать...у меня еще много времени, сейчас 18 недель и 4 дня...до конца срока беременности есть время у меня у Бога отмолить свою девочку,...раз Бог мне испытание дал,надо уповать на него,не по силам ноша не дается, а ребенка этого мы с мужем очень хотели. Я люблю ее не меньше чем нашу 5летнюю доченьку...

я на коленях в храме вымаливаю здоровья своей крохе и верю,что с ней все будет хорошо.

Протокол я перечитала вдоль и поперек....у нас никаких других нарушений не найдено....кисты это ерунда,они благополучно рассасываются, с Амт дети при отсутсвии других нарушений,живут нормальной жизнью,да,нужно терпение , но главное ...живут и развиваются..,а это главное...

я все же вею в чудо...и в то,что наша девочка будет здоровым ребенком...

[Olga Kanada]

Ygemama, МОЛОДЕЦ! все будет хорошо! не плачь, радуйся жизни, твой малыш все чувствует! я тут общалась с девочками с сайта вроде "дети с врожденными пороками сердца" там много было женщин , которые выносили и родили деток с пороками, много поддержки и информации, попробуй найти этот сайт (точное название не помню, стараюсь никуда не заходить, душа разрывается от воспоминаний)

[Ygemama]

Ygemama, МОЛОДЕЦ! все будет хорошо! не плачь, радуйся жизни, твой малыш все чувствует! я тут общалась с девочками с сайта вроде "дети с врожденными пороками сердца" там много было женщин , которые выносили и родили деток с пороками, много поддержки и информации, попробуй найти этот сайт (точное название не помню, стараюсь никуда не заходить, душа разрывается от воспоминаний)

Спасибо огромное ,ща поддержку. Простите,что всколыхнула вашу боль...

я просто приняла для себя единственно верное решение ,все люди разные, состояние и оценка сил у каждого свои,просто жить с таким решением я не смогу,просто потому,что люблю этого ребенка..

перечитала море инфы по подобным случаям...у нас есть шанс...я верю в то,что она у меня здорова...

 

Ygemama, хочется пожелать вам душевных сил и трезвого рассудка. Может стоит переделать узи в другом месте? Понимаю прекрасно ваше состояние, сама была как в тумане после поставленных на узи диагнозов, но надо держаться! Очень надеюсь, что следующее узи принесет хорошие вести, буду за вас переживать!

 

Девочки, а меня начинают грызть сомнения... Сейчас в голове прояснилось и я бы поступила в моей ситуации по-другому, если бы можно было все вернуть назад. Наверно поехала бы в Москву или Казань в институты по изучению генетики, дождалась бы 22 недель и сделала инвазивку. Да, в случае подтверждения диагноза СП, прерывать было бы намного тяжелее, но по-крайней мере я знала бы точно есть ли шанс у моего малыша. А так поддалась уговорам врачей, что у меня нет никаких шансов, пороки очень серьезные, и на чистку у меня есть всего пару дней. Потом по сроку Б уже будут вызывать ИР, а это намного хуже для организма. Итог все равно один, но жить в неясности как могло бы сложиться очень тяжело... Груз вины перед малышом вечно будет лежать на мне...

Извините, что всколыхнула такую тяжелую тему, наверное это многим из нас знакомо....

простите,если не можете,не отвечайте, я только хотела спросить,у вас АМТ стоял диагноз и еще сопутствующие были или только это?

[Namiko]

 

простите,если не можете,не отвечайте, я только хотела спросить,у вас АМТ стоял диагноз и еще сопутствующие были или только это?

 

У нас другой диагноз был: омфалоцеле, Расширенное воротниковое пространство, реверсивный кровоток пуповины. Сочетание всех этих факторов очень характерны для Синдрома Патау. А это генетическое заболевание, к сожалению неизлечимое...

[Ygemama]

 

 

У нас другой диагноз был: омфалоцеле, Расширенное воротниковое пространство, реверсивный кровоток пуповины. Сочетание всех этих факторов очень характерны для Синдрома Патау. А это генетическое заболевание, к сожалению неизлечимое...

простите меня,еще раз прошу, пережив эту тему в течении нескольких дней я понимаю прекрасно что это и какая боль..

у нас все пока неясно,ясно то,что кровоток пуповины,воротниковая зона были отдельно осмотрены генетиком и отклонений она не нашла...это,безусловно,меня утешает...

[Namiko]

Ygemama, я когда узнала о нашей патологии много читала об аналогичных случаях. Даже нашла несколько клиник, где моего ребенка сразу бы прооперировали после рождения и возможно у нас был бы шанс. Но генетик указала, что опасен не сам порок, а, в моем случае, их сочетание.

Вы поступаете так, как подсказывает сердце, и ваше решение правильное! Надеюсь Бог услышит ваши мольбы и ваша девочка родится здоровой!

[Happy together]

 

простите,если не можете,не отвечайте, я только хотела спросить,у вас АМТ стоял диагноз и еще сопутствующие были или только это?

 

Это у моего сыночка был диагноз АМТ. Подозревали также патологию в развитии половых органов. Про сопутствующие патологии сказали, что надо ждать 32нед и тогда бы точно сказали, изолирован ли этот порок или что-то еще есть. Мы приняли решение раньше.

 

Вы молодец, что верите и что решили уже, как поступите. Сил вам и пусть у вас всё будет хорошо.

[Limy]

Ygemama, у моего сыночка полная АМТ плюс сопутствующие пороки (гипоплазия червя мозжечка и порок сердца), ребенок "тяжеленький", но мы за него боремся и очень любим. На реабилитации видела много детишек с подобным диагнозом, и все они очень разные по развитию, кто уже ходит в обычный садик, а кто отстает от сверстников и только учится сидеть-ходить. При изолированном АМТ очень неплохие шансы у ребеночка на полноценную жизнь! Главное во время распознать ппоблему и начать заниматься ею. Если вы решили оставить ребеночка, у вас сейчас главный "козырь" - есть время подготовиться, почитать книги, найти специалистов, зайдите на форум Дети-ангелы.

А главное - всегда есть надежда что порок не подтвердится, и малыш родится здоровым! Здоровья вам, терпения и легкой беременности!

[Ygemama]

Ygemama, у моего сыночка полная АМТ плюс сопутствующие пороки (гипоплазия червя мозжечка и порок сердца), ребенок "тяжеленький", но мы за него боремся и очень любим. На реабилитации видела много детишек с подобным диагнозом, и все они очень разные по развитию, кто уже ходит в обычный садик, а кто отстает от сверстников и только учится сидеть-ходить. При изолированном АМТ очень неплохие шансы у ребеночка на полноценную жизнь! Главное во время распознать ппоблему и начать заниматься ею. Если вы решили оставить ребеночка, у вас сейчас главный "козырь" - есть время подготовиться, почитать книги, найти специалистов, зайдите на форум Дети-ангелы.

А главное - всегда есть надежда что порок не подтвердится, и малыш родится здоровым! Здоровья вам, терпения и легкой беременности!

спасибо,да я успею подготовится и успею отмолить у Бога здоровья своей девочке...я знаю,что очень часто диагнозы никак не подтверждаются..и у нас не подтвердятся..я уверена, все в руках Господа...

[Ελενι]

привет всем девочкам. вот вернулась с очередного УЗИ. 24 недели. киста сосудистого сцепения на месте. как это не ужасно. еще в добавок эта кровь в желудке у малыша. врач настаивает на пункции чтобы исключить синдром эдвардса. девочки помогите поддержите.

[sappfire]

Ελενι, держись дорогая, предлагают амнио или кордо?

[Ygemama]

привет всем девочкам. вот вернулась с очередного УЗИ. 24 недели. киста сосудистого сцепения на месте. как это не ужасно. еще в добавок эта кровь в желудке у малыша. врач настаивает на пункции чтобы исключить синдром эдвардса. девочки помогите поддержите.

простите,сама сейчас жду вс,уповая на Бога...говорю себе и своей крохе,что все обойдется...

извините,но ,может,повторить узи у другого специалиста?

[Inga81]

Ελενι, держись! А что даст исключение синдрома Эдвардса? Если это не он, то малыша можно будет вылечить после рождения?

[Ελενι]

sappfire, спасибо за поддержку. я точно не могу перевести что предлагают. вообщем иголку в живот сувть хотят.

 

простите,сама сейчас жду вс,уповая на Бога...говорю себе и своей крохе,что все обойдется... извините,но ,может,повторить узи у другого специалиста?

, Ну мы и так уже на 3-ем УЗИ. Думаю остается только ждать 20 марта. очередное обследование. вам удачи и терпения.

Ελενι, держись! А что даст исключение синдрома Эдвардса? Если это не он, то малыша можно будет вылечить после рождения?

ну его исключит только чудо. а вообще сами по себе кисты лечатся или рассасываются сами обой. а эхогенный кишечник у нас возможно просто от того что малышка моей крови наглаталась. жду и верю в чудесатворимые богом.

[sappfire]

Ελενι, и при амнио и при кордо иголка в живот, мне не делали из-за низкой плацентации, но на сайте я встречала девочек, которым делали и все не так страшно и все хорошо дальше с беременностью

[Olga Kanada]

Ελενι, сделай обязательно!!!!!!!! я делала это не страшно, просто расслабься и лежи любуйся на малыша, вся процедура не страшная, как кажется, моя малышка ножками пиналась так сильно в тот момент, я прям видела, еще врачи сказали- футболисткой будет.....говорят, что потом лежать надо, ноя полежала минут 15 и к бегом к другим специалистам в том городе, даже к профессору одному ездила, потом в хирургам кардиологам, Ни болело, ни тянуло...За то теперь я точно знаю, что это не был ни какой синдром, хромосомы все в норме. И теперь я только жду новой беременности, и ничего уже не боюсь!

[Happy together]

Ελενι, сделай обязательно!!!!!!!! я делала это не страшно, просто расслабься и лежи любуйся на малыша, вся процедура не страшная, как кажется, моя малышка ножками пиналась так сильно в тот момент, я прям видела, еще врачи сказали- футболисткой будет.....говорят, что потом лежать надо, ноя полежала минут 15 и к бегом к другим специалистам в том городе, даже к профессору одному ездила, потом в хирургам кардиологам, Ни болело, ни тянуло...За то теперь я точно знаю, что это не был ни какой синдром, хромосомы все в норме. И теперь я только жду новой беременности, и ничего уже не боюсь!

Я тоже делала амниоцентез. Не страшно и не больно. Потом дочу на руках таскала, ничего не случилось.

[Ygemama]

sappfire, спасибо за поддержку. я точно не могу перевести что предлагают. вообщем иголку в живот сувть хотят.

 

, Ну мы и так уже на 3-ем УЗИ. Думаю остается только ждать 20 марта. очередное обследование. вам удачи и терпения.

ну его исключит только чудо. а вообще сами по себе кисты лечатся или рассасываются сами обой. а эхогенный кишечник у нас возможно просто от того что малышка моей крови наглаталась. жду и верю в чудесатворимые богом.

Я понимаю,что очень трудно не переживать ...сама полторы недели сплю странно как то,все время во сне прокруиваю жиагноз,читаю молитвы, успокаиваю свою детку,глажу....как накатывает ,читаю молитвы.....отпусает и так всю ночь ....взяла себя в руки,днем уже не плачу,вообще ушли те слезы отчаяния,теперь в храме слезы уже другие...без отчаяния и иступления....

Откуда то силы взялись вдруг, моей девочке они нужны сейчас и я очень стараюсь ей помочь..

Вы держитесь,попробуйте искать силы в храме....вере и молитве....

я сейчас уже только на Бога надеюсь,верю,что не оставит мою девочку...

И ,все больше поражаюсь,СКОЛЬКО ВРАЧЕБНЫХ ОШИБОК...,за которыми стоят ЖИЗНИ ДЕТЕЙ И ЛЮДЕЙ.....

Может,в вашем ,случае тоже ошибка,или не ввсе так критично,может через какое то время,часть симптомов и патологий не подтвердят вовсе...держитесь.

[Ygemama]

Сегодня нереально остановилось время..

исповедь,на которой батюшка обещал,что все будет хорошо и мы приняли верное решение....он сказал,что приходит время Х,когода проверяется твоя вера ,твои отношения и прочее,видимо,пришло ваше время и вы приняли решение верить Богу...сказал,чтоб я ехала наузи спокойно ...перекрестил мой живот!..

растеряно простояла два с лишним часа ...служба шла.....слушала хор церковный и вдыхпла аромат ....представляла,как буду крестить здесь свою вторую дочь...как потом будем приходить причащаться с обеими девочками....

стало немного дурновато,исповедь на голодный желудок,я сама плохо голод переношу,а тут еще при беременности...но день странный с утра....пошли десятые сутки не жизни,что такое голод и полуобморок,когда я ДОЛЖНА отстоять службу,потому как мне на узи через несколько часов.....а это еще шанс молить Господа о чуде...

приехали в Мгц на Балканской,....там же где были 10 дней назад.....

встречает в назначенное время врач.....захожу,рассказываю про наш визит к врачу своему после узи,рассказываю,как нам "вынесли приговор,сказав,что агенезия это каша в голове,это раасыпавшиеся после родов мозги вашего даже не ребенка,а овоща,вам срочно надо прервать беременость,отдохнуть полгода и снова забеременеть"......занавес..тогда мир в нашей жизни с мужем РУХНУЛ.....начались 10 дней мучений,молитв,слез,принятого решения нисмотря ни на какие диагнозы РОЖАТЬ нашу девочку......началось мучительное ожидание...ожидание неизвестности...

врач узист пытается успокоить,начинает смотреть.....у вас девочка,зажимая в руках иконку,шепчу:Да, Ксенюшка(по православному календарю роды выпадают на праздник Святой Ксении Петербургской)

врач продолжжает...все хорошо....

молчу....

врач снова.....удивительно, но за 10 дней уменьшились кисты с 5мм до 3мм,...мозолистое тело.....ОТЧЕТЛИВО ВИЗУАЛИЗИРУЕТСЯ...СЛЫШИТЕ?

ПЛАЧУ .....зажимая икону,благодарю Бога...не могу оторвать глаз от монитора...там,наша Ксенечка...ручками закрывает головушку,сует пальцы в рот......

врач снова, знаете...у вас все в порядке,абсолютно здоровая девочка.....узи продолжалось40минут,.... 6фото головы и мозга с указанием мозолистого тела,аорты мозолистого тела,прозрачных перегородок....описание узи подробнейшее....

Мы не вышли с узи,я вышла в коридор...муж вышел в след за мной,со словами десятидневный ад кончился,наша девочка здорова...

...Чудо....Слава БОГУ ...ЗА ВСЕ...

спасибо,девочки вам за поддержку,....спасибо и еще раз,простите,если кто то вспомнил о своей боли...