Майские лучики. Жаркое лето!

[Jess_M]

Марин, а вес у этой коляски какой?

[Nelly S]

Xenos, Ксюша тоже самое тебе сказать могу))) Не понимаешь или ..не читаешь. Я писала выше где то что я в последнее время палку перегибаю и излишне требую внимания только к своим проблемам что я это в принципе признаю и собираюсь так не делать. Ты это читала? Я просто в плохом моральном состоянии последние 2-3 недели.

 

И еще раз, я не могу не писать об аутизме если я рассказываю о Майе. Понимаешь?

[Катринka]

Ksenia23, какая вы классная семья! Девчушки - прелеть! Машунька молодец! Столько занятий у неё!

ilona777, Привет! С возвращением! По Европе это прям везде! Ну вы даёте! Это мега-путешествие! Мы тут недавно говорили, что у деток после поездок речь очень хорошо развивается, так твоя Илонка наверное уже шпарит на всех языках! Молодцы в общем!

yuki, коляска супер-мега-супер! Слов нет какое чудо! И няня тоже вещь! А то я вместо няни сама с ребёнком сплю до сих пор

[Nelly S]

Надеюсь тут кто нибудь меня понял. Мне либо молчать о Майе совсем, либо я буду упоминать аутизм.

Почему я не имею права говорить о Майе?

На счет того что я 2 недели сильно грузилась, поймите меня ну просто очень плохое подавленное состояние это время. Простите меня.

Изменено 9 сентября 2012 пользователем Nelly S

[yuki]

Jess_M, специально завесили сейчас -)))) 9,1 кг сама рама с колесами, люлька 4,8 кг. Прогулочный блок, думаю, около 2 кг будет весить.

[Petata]

Nelly S, а ведь насчет дневничка на форуме Ксюша ой как права!!! Нелль, подумай сама. Наверняка есть люди, которые набирают в поиске "аутизм", попадают в "лучики" и просто стесняются написать, спросить и т.п. Ведь это темка, в которой мы общаемся уже третий год, один проверенный временем и сплоченный коллектив. А вот если у тебя будет свой дневник, уверена, что будет намного легче обратиться к тебе тем, кому необходимо посоветоваться именно по проблеме. И согласна с девочками насчет того, что тебе не стоит писать о своих подозрениях про других детей.

Девочки, но я, честно говоря, удивляюсь на вашу реакцию. Это же жизнь Нелли, о чем ей писать? Она пишет: муж на работе, собака ощенилась, все ваши детки молодцы, умницы и красавицы. А далее про Майю. И что она может написать, если Майя именно такая. Как бы нам не хотелось, Нелли и Майя живут именно так, а не иначе. Такое ощущение по комментариям, что вы, как , впрочем, и вообще общество, хотите оттолкнуть, отвернуться от проблемы. И да, я очень чувствую, что Нелли в тяжелом душевном состоянии сейчас, чувствую, что ей плохо. Зачем добивать ее?

[Xenos]

Nelly S, ты серьёзно считаешь, что я не читаю и не пытаюсь понять?

Если ты действительно так думаешь, то нам больше не о чем говорить, чесслово, я как-будто в стенку головой бьюсь.

[Nelly S]

Дело в том что нетерпимость это действительо факически огромная проблема нашего общества. Если вы думаете что ко мне проявляется тут терпимость - нет это не так. Т.е терпимость это если вы нормально будете относится к тому что я объясняю иногда Маюшкину специфику и рассказываю о ней. Конечно не в таком эгоцентричном темпе как последние недели, признаю я не права. Я понимаю девочки вас тоже в принципе, понимаю правда. ДАвайте найдем какой то компромисс.

 

Nelly S, ты серьёзно считаешь, что я не читаю и не пытаюсь понять?

Если ты действительно так думаешь, то нам больше не о чем говорить, чесслово, я как-будто в стенку головой бьюсь.

 

Нет не считаю!!!! Ксюша не считаю!!!! Клянусь!

 

Но ты меня тоже не понимаешь.

 

Все таки не понимаешь. Сорри. Просто может как то не конструктивно разговариваем) Поотм это инет блин. Сложно объяснить порой что то.

 

Petata, Я веду в графиках.

Но я если говорю о Майе не могу совсем не упоминать аутизм.

 

Просто даже что понятней было.

Девочки блин вы все на другом месте. И слава Богу. Наверное мне тоже было бы сложно понять будь я с другой стороны. Но я постоянно сталкиваюсь сейчас с примерно одними и теми же вещами. А я решила что буду бороться и с обществом тоже. ЗА толерантность даже.

[yuki]

Девчат, ну хватит Нель, мы тебя всегда поддержим, правда. Если что-то нужно - ты только скажи!

Давайте не будем ссориться

P.S. беременным нельзя отказывать

[Petata]

Nelly S, в графиках - это БТ (базальная температура) дневник? Так это другое совсем. На форуме заведи темку - дневник, вот как "лучики", все желающие смогут отвечать тебе, спрашивать и советоваться и т.п.

Я не пишу. чтобы ты про Майю и аутизм не писала, я имею ввиду, что дополнительно к общению в нашей теме, ты могла бы вести лично свою.

Изменено 9 сентября 2012 пользователем Petata

[Nelly S]

И еще РАЗ ПРОЧТИТЕ. Я признаю что я много очень загружала последнее время. Я так делать не собираюсь все время. Т.е я собираюсь перестать. Просто я в плохом моральном состоянии последнее время.

[yuki]

Nelly S, Нель, тебе Таня с Ксюшей говорят об этом разделе: http://www.babyplan.ru/forums/forum/28-dnevnichki-forumchanok/

[Nelly S]

Девчат, ну хватит Нель, мы тебя всегда поддержим, правда. Если что-то нужно - ты только скажи!

Давайте не будем ссориться

P.S. беременным нельзя отказывать

Мне кажется мы не ссоримся. Я вообще ни на кого не обижаюсь. Ну может слова ilona777, да обидные и даже не осень красиво сказаны были.

А так ни на кого честно. И понимаю в п ринципе вашу позицию. И признаю что грузила последнее время.

И понимаю что понять меня не так легко.

[Petata]

Нелль, вот про эти дневники я пишу

http://www.babyplan....ki-forumchanok/

Не думай, что я тебя пытаюсь выставить с форума, просто думаю, что твоя история и твой опыт были бы многим полезны и за пределами "лучиков"

Изменено 9 сентября 2012 пользователем Petata

[Nelly S]

С одной стороны , надо о чем то договорится, какой то компромисс. Мне важно и ваше мнение тоже. Все правильно что высказались. Потом... думаете я это не чувствую? Я пишу и я вижу что это многим не приятно вообще.

В какой то мере я готова ( да и собиралась итак) сбавить обороты, но совсем молчать об этом не буду, хотя бы ради справедливости.

 

Нелль, вот про эти дневники я пишу

http://www.babyplan....ki-forumchanok/

Не думай, что я тебя пытаюсь выставить с форума, просто думаю, что твоя история и твой опыт были многим полезны и за пределами "лучиков"

 

Я поняла про какие дневники ты)) У меня есть жж я там поэтапно описываю Маюшкины шаги и прочее. Там в сонвоном мамы аутичных деток меня комментят. Мамы обычных деток думаю меня замечать перестали что б не портить настроение)

[Xenos]

Короче. Нелли, проблема нетерпимости у тебя в голове. Лично я нормально отношусь к людям с ограниченными возможностями. И все остальные здесь, я уверена, тоже. Если бы это было не так, мы бы не помогали девочке Саше с эпилепсией, девочке Ксюше с синдромом Дауна и пороком сердца, детям с ДЦП. Мы бы с перекошенным лицом отворачивались, отплёвываясь. Вот это - нетерпимость и непонимание.

 

А тебя я не понимаю только в одном: ПОЧЕМУ, НУ ПОЧЕМУ ТЫ НЕ ТАСКАЕШЬ ДОЧЬ ПО ВСЕМ СПЕЦИАЛИСТАМ??? Ты доверяешь каким-то "мамочкам из интернета", но не доверяешь реальным врачам. При этом даже не попытавшись с ними проконсультироваться. Лично я не думаю, что в Питере тупые врачи, которые ни хрена про аутизм не знают! Ты боишься диагнозов, которые они могут навесить, но сама же поставила дочери диагноз ни фига не лёгкий и приятный. Просто подумай над этим. Я не хочу тебя ни к чему принуждать, просто хочу, чтобы ты сама задумалась, а правильно ли ты поступаешь, доверяя информации из интернета.

[Petata]

Nelly S, а ссылку на жж в личку не дашь?

[Juliia]

Марин, завершили в больнице, там не было возможности продолжать сцеживаться, хотя я еще пыталась сначала. Точнее, возможность была, конечно, не было условий. Ну, я и решила, что хватить мне страдать. Коляска у нас старая, дурацкая, тяжелая, но зимой мы, скорее всего, в ней гулять не сможем, у нас ветра ненормальные и во дворе снег не расчичают, оставляют только 2 колеи для машинных колес, коляску везти по ним невозможно.

 

Нель, я понимаю, что в некотором роде пытаюсь на тебя давить, когда пишу про Реацентр. Но я привыкла, что все должно быть логично, а в твоих действиях логики не вижу. Объясню:

1.Ты считаешь, что у Кирилла аутизм есть, пусть и в самой легкой форме.

2. Я тебе пишу, что ему лечение помогает.

3. Сколько у тебя есть реальных людей, которым лечение в Реацентре не помогло?

4. А сколько, которым помогло? Думаю, только я. (Считаю себя реальной, хоть и не видела тебя вживую ни разу).

5. Ты предпочитаешь читать отзывы каких-то абстрактных людей, которые пишут, что или стало хуже (вот именно таких мнений я не встретила, пока принимала решение) или улучшений не было (такие мнения я видела).

6. Да, у нас был кризис такой, что мне до сих пор страшно вспоминать, но это было всего два дня, мы их пережили.

 

Узнай я от знакомого мне человека, что его ребенку (с такими же признаками) стало лучше от лечения, я бы бегом побежала в тот же центр. Может, аутизм они и не вылечат, но речь-то точно пойдет. А вместе с речью у вас совместное общение упростится. Майе будет легче объяснять тебе, что она хочет. Тебе будет легче с ней заниматься.

[Nelly S]

Xenos, Ксюш, я про терпимость имею ввиду как раз терпимость к тому что я иногда буду упоминать аутизм, потому что иначе никак. Это не ДЦП и не эпилепсия. Это касается как раз поведения ее, ее психологии и прочее. Понимаю не шарахаться там и помогать таким деткам, но еще и рассказав о своем ребенке послушать о том ребенке. Грузить очень сильно я не собираюсь уже в 10 раз пишу.

Вот именно для предупреждения таких вопросов что спрашиваешь ты - про специалистов. Я и пытаюсь девочки вам рассказать про аутизм в нашей стране.

[Juliia]

Ксюш, мы примерно об одном написали. Думаю, это мнение многи из нас.

[Nelly S]

Nelly S, а ссылку на жж в личку не дашь?

 

дам, чуток позже, тут папа уже злится что я на форуме застряла.

 

Juliia, Не считаю! Я просто вижу вещи которые вроде как говорят о том что вроде причина в сложности вербальных контактов. Мы еще сравниваем наших деток это особенно как то на меня влияет. Потом Кирилл там если чего есть то так легко , что вполне вероятно он вообще вырастет у тебя каким то талантищем. А еще я не видела его, так что я не знаю. Может он вообще НОРМА просто развивается немного по своему. И все.

 

Хоть я и обращаю внимание на что то у него я просто не отрицаю что могут быть аутичные черты, но я не думаю так. Блин короче это не понятно все наверное.

 

Juliia, Есть реальные люди с форума литлван.

 

Все я побежала.

Девочки не злитесь на меня, и я на вас тоже не злюсь не обижаюсь. Наоборот привыкла к вам очень.

 

___ зы

Вот на счет специалистов.

Воту меня аутичный реенок, и я сейчас просто от злости на страну нашу чуть ли не волосы рвать на себе готова. Да ничего мне государство не может предложить, кроме таблеток (не лечится таблетками только внутрь загоняется) и может кое каких занятий что то типа игротерапии или что то такое что тоже не шибко помогает при аутизме, садики которые на аутистов не ориентированны. Есть у нас платный центр хороший, на сколько деньги позволяют там - мы занимаемся. Я все время пишу что к Майе АВА терапист приходит. Это и есть лечение. Только занятия. Причем надо на самом деле очень много. Много часов в неделю.

 

Я знаю наверное о всех возможностях в Питере. В Москве чуууть больше.

[yuki]

Абстрактно напишу, не обращаясь ни к кому...

Угораздило меня застрять в благотворительности. Помните, как весь форум на уши поставила ради Саши с эпилепсией? помните скорее всего... И после того сбора я проревела не один день, и не два, когда мама девочки даже не сказала спасибо, просто растворилась где-то. Меня до сих спрашивают, а будет ли сбор? А я не знаю, потому что мама девочки на своей волне, ни с кем контакт не держит... Потом пошли другие сборы. Меня до глубины души поразила Ира с нашего форума, мама слепого Мишутки. Будучи в Китае, не имея лишних денег, она накупила подарков моей Сашке и лично приехала поблагодарить. После истории с маленькой Сашей этот контраст меня настолько поразил... Потом пошли другие сборы. И знаете, родители больных детей - это особая категория. Я уже давно не жду от них благодарности (для сравнения, искренне благодарных родителей процентов 10, остальные только требуют результат), я осознаю, что родители таких детей - они тоже в какой-то момент становятся особенными. Чаще всего это затюканные люди, у которых в голове пульсирует только мысль "где и на что лечить своего ребенка".

КОгда читала интервью Эвелины Бледанс в журнале (у нее родился ребенок с синдромом Дауна), то было двоякое отношение. С одной стороны она молодец, что не опускает руки, что старается популяризировать и рассказывать о болезни ребенка. А с другой стороны фразы типа "мы смеемся и радуемся диагнозу; мы не понимаем других родителей, почему они такие затюканные, ведь все классно; мы в шоке от других родителей таких детей". У Эвелины есть деньги - и это главное. Если бы деньги были у родителей всех больных детей, то было бы намного проще... А к Эвелине и массажисты приходят каждый день, и специалисты по развитию, и фонд помощи таким детям не отходит от них (еще бы, такой пиар). И эта же Эвелина говорит - нам пенсия опложена 6 тыс.руб., да на фиг она нам нужна, мы даже оформлять не стали. А вот другие семьи на эти 6 тыс.руб. своих детей еще и вытащить пытаются...

В общем, да, чаще родители особых детей - тоже особые. У них тоже что-то в психике отключается, они отличаются от нас. Просто это факт... Им сложно понять нас, с нашей нормальной жизнью, а нам сложно понять их. Отсюда и все беды...

Изменено 9 сентября 2012 пользователем yuki

[Petata]

yuki, про Эвелину - мне показалось, что у нее с жизнерадостностью перебор вообще. Как будто это она маску надела, чтобы никто не видел ее истинных чувств. Она ведет себя отнюдь не спокойно и не уверенно, все это напускное какое-то.

А про отличия родителей, мне кажется, что это - груз проблем. По крайней мере, сужу по своей подруге. У которой мальчик родился с заячьей губой, а на УЗИ говорили, что у него не будет лица, помните? Она до его операции вела себя очень нестабильно. Тоже много говорила об этом, шерстила форумы и т.п. И даже бросалась на людей на улице, представляете? Стоило посмотреть на Макса прохожему, она огрызалась : "Что смотришь, вперед смотри" и в этом роде. Но через месяц после операции ее как подменили. Улеглось, успокоилось, Макс обрел свое настоящее личико, а Оля - уверенность и умиротворение. Сейчас даже не вспоминает о его заячьей губе. Мне кажется, что родителям деток с серьезными проблемами нужно время, нужны результаты, положительная динамика, и все со временем изменится.

Изменено 9 сентября 2012 пользователем Petata

[Juliia]

А Фи сегодня полгода, между прочим! Угощайтесь:

 

 

Считаешь, Нель. Когда пишешь "не подумав, импульсивно", это видно. Имеешь право на мнение.

[Xenos]

Juliia, поздравляю! Ну вот и полгодика, какой большой парень уже! Держи, мать, скоро побежит парень!