Патологии развития плода

[Mama_Masha]

Веруня, у нас есть возможность приехать в Питер и оплатить операцию, сколько бы не стоило. Я деньги найду. Просто у меня нет ощущения конца. Моя 2-х летняя дочка сказала, что будет мальчик, когда еще не было известно. И сказала недавно что малыш заболел, но мы его вылечим. Не знаю. Я ге могу идти и убить его.

[Лилитан]

Да, я знаю,что очень рисковано.Говорили с врачом,который делает амниоцентез,лучшим в Софии,решили сделать амниоцентез пораньше,еще уточним дополнительно точную дату,но это будет около 11-12 недели.

[мама мышонка]

Лилитан, выбор за вами. Просто вы должны знать, что даже амниоцентез - это не гарантия.

 

Мне делали кордоцентез (прокол пуповины и исследование крови ребенка) на сроке 22 недели. Результат 46 XY - нормальный мальчик. Патологии наши от этого не рассосались...

 

Mama_Masha, если вы решили бороться до конца (знаю как это сложно, но почему-то рада за вас), то звоните в Федеральный специализированный перинатальный центр

Регистратура консультативно-диагностического отделения для женщин: (812) 702-68-54

Обязательно съездите в детскую больницу к хирургам на консультацию, узнайте, что могут сделать в вашем городе... Если ничего, то свяжитесь с ДГБ № 1 в Питере

Ссылки скрыты.

, там платно (или по гос. датациям) оперируют детишек из других городов и стран. Недавно одна женщина (моя знакомая им помогала собрать средства) там лежала с сынулей (тоже Димусик, кстати), им легкое оперировали. Сами они с Украины. У них такие операции не делают. Лежали и оперировались платно.

Ищите пути, готовьтесь. Возможно, придется раньше разрешать беременность... Обязательно делайте кесарево! Никаких самостоятельных родов. Для ребенка с гидроцефалией это на 90 % верные осложнения.

[really]

Лилитан, инвазивная диагностика (в т.ч. амниоцентез) показывает, если ли хромосомные аномалии. А в вашем случае их скорее всего не будет.

Но есть много других изолированных (не являющихся маркерами ХА) пороков внешних и внутренних органов, которые могут сформироваться под действием принятых препаратов.... Это все очень ужасно. И я согласна с Веруней, большая вероятность.... Мне тоже делали кордоцентез на сроке 23-24 недели, результата генетически здоровый мальчик, но от этого наш страшный порок сердца не стал менее страшным(((. Прерывать на больших сроках от 20 недель... это ужасно, малыш шевелиться, это часть тебя... Еще раз удачи!

Mama_Masha, очень радует ваш настрой! Боритесь! Если есть желание и хоть малейшие надежды и шансы на спасение - боритесь!

Я отчаянно боролась, это было смыслом жизни на протяжении нескольких месяцев, но у нас слишком тяжелый был порок сердца....

Вам огромной удачи!

[Rоmamashka]

Mama_Masha, я бы доверилась словам дочери, ведь маленькие детки могут знать, то что нам не дано. У вас есть шанс попробовать спасти своего ребятенка. Бог в помощь :beg:

[любик]

Здравствуйте,Маша.Очень вам сочувствую...

Советую вам обратиться к хорошему нейрохирургу,в СПб это Иова,если потребуется могу дать его координаты.Можете почитать про него в инете.Он очень хороший ,самый лучший специалист в городе.Сделайте Магнитно-резонансную томографию.Только она может точно сказать каких размеров желудочки и вообще покажет какая там ,в голове у ребенка, картина.

Я сама столкнулась с этой бедой.У нас на 20 неделе были увеличены боковые желудочки.Сказали прийти через месяц. Мы надеялись на то,что они уменьшатся.Через месяц у нас помимо еще больше увеличенных желудочков увидели опухоль мозга,которая как раз и мешала оттоку ликвора.Головушка у ребенка была больше срока,гидроцефалия.Мы были в генетическом центре на узи,там все это увидели.Бегом отправили нас на МРТ,потом с подтверждением на консультацию к Иова.МРТ подтвердило опухоль.Иова рекомендовал прерывание,поскольку гидроцефалия быстро нарастала и к моменту возможного родоразрешения были бы грубые нарушения мозга.

Мы прервали беременность.Это все больно,тяжело,не буду описывать.

Не знаю предупреждали вас или нет,но на таком сроке это уже искусственные роды и ребенок может родиться живым,в зависимости от веса и вообще от его состояния.Извините,что пугаю.

Сейчас прошло всего 1,5 месяца,немного отхожу.скучаю по ребеночку,и оглядываясь,сейчас думаю,как я не свихнулась от всех переживаний.

Видите ,у нас была быстро растущая опухоль,оттуда и гидроцефалия.Ситуация,как сказал нейрохирург,очень сложная.Место плохооперируемое.ПРиезжайте в Питер,пообщайтесь с ним.он ведь каждый день встречается с такими проблемами,ставит шунты.Может вам это поможет.Желаю вам,справится с этой бедой.Это координаты центра,где принимает нейрохирург Иова

Ссылки скрыты.

.

[Jusenka]

На счет амниоцентеза - он не делается в 11-12 недель, так как там еще водички мало, большой риск.. На этом сроке делают биопсию ворсин хориона - отщипывают кусочки плаценты развивающейся...

Девочки, я искренне от всего сердца желаю вам удачи и здоровья вам и вашим будущим деткам!

[Лилитан]

Jusenka, да нет,мне сказали про амниоцентез :pardon: и что его можно делать уже в эти сроки,но самый точный результат естесственно дают после 20 недель.До 20 недели я ждать не могу...риск наличия патологии большой.

[Jusenka]

Лилитан, я делала просто его. Его делают в сроки с 14 до 18 недель, после 20 недель делают кордоцентез, с 10 до 13 - биопсию ворсин хориона. И после амнио ждут 3 недели ответ. Можно сделать fish тест, там ответ через 3 дня, но точнее когда через 3 недели придет полный анализ.

[Rоmamashka]

Лилитан, вам все верно пишет Jusenka про амниоцентез :glare:

блин какую-то фигню вам наговорили :doh: на таком сроке амнио не делают, а вот кордоцентез делают не в 20, а уже ближе с 22 недель.

да и амнио может быть готов и раньше, все зависит, как культивируют клетки, даже есть вероятность их распада и в итге любая из данных инвазивных диагностик может не получится

пы.сы. я делала: плацентоцентез, амниоцентез и кордоцентез :this:

[Jusenka]

Romamashka, да вот поэтому форум очень помогает. Как наговорят кучу всякой информации, гиня одно, узисты другое, генетики третье, и у всех вроде одно и то же ,но разные сроки и т.д, короче проверять все нужно..

Еще правильно выше девочки писали, что инвазивная диагностика даст ответ по хромосомным аномалиям, но пороки развития - сердца, например, там не видно, и некоторые такие пороки до рождения не видны к сожалению.

На форуме моего родного города в темке из нас всех ожидающих чуда зимой 2010-2011, амнио делала одна я, а вот после рождения у некоторых деток оказались пороки сердца, порок мочеполовой-системы и опухоль почки. По узи все было отлично.

Я не пугаю ни в коем случае. Я просто пишу для сведения....Рождение здорового ребенка это большое чудо и дар свыше.

[АБАРААБАРА]

девочки...я пока в шоке мысли путаются...у меня 10 недель и четыре дня! вчера пошла на узи.сама. для себя. проверится. сходила посмотрела меня врач через животик. на полностью пустой мочевой пузырь. она спросила меня конечно перед этим-много жидкости выпила? - я ей - нет! она - ну ладно может что увидим!ложись!

итог - нет сердцебиения, нет движения. что-то там плохо визуализируется (именно так и написала) изза плохого наполнения мочевого пузыря. по УЗИ поставила 8-9 недель и сказала что это замерзшая то есть получается, что уже примерно две недели прилетела домой - делаю тест. всё также две яркие полоски. грудь - также болит...

или за дне недели признаки могли не пропасть?

или всё-таки лучше посмотреть вагинальным датчиком? и эта женщина могла ошибиться изза того что смотрела через животик и плохая наполняемость мочевого пузыря?

и ещё сроки по М и по Узи должны совпадать день в день?(((

[Rоmamashka]

Юляка-Маляка, прости, но в 10 недель уже полосным датчиком, а тест может показывать две полоски и после родов или чистки, так как ХГЧ не падает мгновенно, а снижается постепенно лучше сходи ещё где-то на узи, ну или для собственного успокоения сдай ХГЧ в динамике, если будет расти, то все гуд.

а сроки по узи не обязательно совпадают.

[Лилитан]

Romamashka, Jusenka, девочки вы были правы,я вчера наконец-то попала к моему Г,в отпуске он был,позвонил к коллегам-генетикам и они сказали,что самый ранний срок для амнио 14-15 недель,а так будут мне делать в конце июля хорион-биопсию и биохимический скрининг. :friends:

Посмотрел нас на УЗИ , наше сердечко уже бьется!!!

Эмбриончик 3.5 мм,ПЯ 12 мм и мы тянем на 6 недель

Так хочется верить,что все будет хорошо...

[АБАРААБАРА]

Romamashka, да я обязательно схожу! спасибо!!! но понимаете в заключении очень много написано со следующей фразой - НЕ ВИЗУАЛИЗИРУЕТСЯ ЗА СЧЕТ НИЗКОЙ НАПОЛНЕННОСТИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ.! про яичники так написала про какое то ЖМ...и ничего мне не сказала... вот вообще ничего

[Конфета с начинкой]

Юляка-Маляка, насколько знаю при беременности можно не наполнять мочевой пузырь даже при сроке 5 недель, потому что видно и так. Поэтому лучше сходить на нормальный аппарат вам, а 10 недель вы считаете от зачатия или от первого дня последних месячных?

[АБАРААБАРА]

Конфета с начинкой, от первого дня М (25 апреля)

ну вот я когда пришла - она спросила - жидкости много выпили? я говорю нет. она - как же я смотреть буду? я - давайте сейчас выпью? она - я что вас ждать буду. у меня запись. ложитесь. может что увижу (((((((

и половина заключения - не визуализируется за счет низкой наполненности мочевого пузыря

[мама мышонка]

Лилитан, я так понимаю, вы для себя все решили. Ну, Бог в помощь. Пусть у вас все будет хорошо. Действительно, в это ОЧЕНЬ хочется верить.

[Jusenka]

Юляка-Маляка, сходите на узи в другом месте, наверное там аппарат старый, поэтому она и пристала к вам с этой водой, на самом деле пить при бер-ти не нужно.

 

Лилитан, амниоцентез самый безопасный из всех инвазивных диагностик, но ответ через 3 недели, а биопсия ворсин хориона опаснее, но ответ через 3 дня. Удачи вам

[Rоmamashka]

Лилитан, а почему доктор направляет на БХ? просто я думаю, что это не ваш анализ, так как у вас же более вероятны патологии развития органов плода, а не хромосомные отклонения :scratch: вам необходимо делать в первую очередь узи.... это мое ИМХО :pardon:

Лилитан, амниоцентез самый безопасный из всех инвазивных диагностик, но ответ через 3 недели, а биопсия ворсин хориона опаснее, но ответ через 3 дня.

Jusenka, амниоцентез можно и быстрее, а вот БХ не три дня :pardon:

[Лилитан]

Romamashka, мне сказали анализ на тризомии в 11-12 недель сделать,но основное это патологии органов по узи смотреть.Все точно как ты говоришь.

[Rоmamashka]

Лилитан, возможно триСомии, а не триЗомии??? :scratch:

[мама мышонка]

Лилитан, когда назначат день сдачи анализа на трисомию, заранее (за 12 часов) исключи из питания жаренное, копченое, жирное, а за 6 часов лучше вообще не есть. Как не парадоксально, но врачи частенько не предупреждают о подобном, как и о том, что даже небольшая простуда в день сдачи анализа может дать ложный результат. Я таких девчонок у генетика не один десяток видела, по узи все нормально, а тест плохой. Ну, генетик их и начал спрашивать: что ели, болели-не болели... Оказывается этот тест такая лабуда, что шаг влево, шаг вправо = неверный результат.

[Лилитан]

Лилитан, возможно триСомии, а не триЗомии??? :scratch:

Это я на болгарском написала :lol:

Веруня спасибо за совет :friends:

[sqwo]

Добрый день! Второй день читаю форум, честно говоря никогда не писала на них.

Но второй день плачу, не могу остановиться.

Вчера вынесли такой вердикт, что не знаю ни что делать, ни как дальше жить.

У меня 29 недель, поставили диагноз синдром Денди-Уокера (червь мозжечка отсутствует, полушария мозжечка овальной формы малых размеров), кости отстают в развитии на 2-3 недели, высокая эхогенность кишечника.

К гинекологу только во вторник, но понимаю что ничего хорошего мне не скажут.

Срок очень большой. До этого пару раз лежала на сохранении из-за выделений и из-за тонуса, предыдущие УЗИ хорошие, скриннинг тоже хороший, мне даже повторный не назначили.

 

Может кто-то сталкивался с этим синдромом?

Скорее прерывание не станут делать, а что дальше?

 

Сказать что я в отчаянье не сказать ничего, мне 27 лет, это первая беременность и причем очень желанная.

Раньше я боялась ранней беременности, ведь надо сначала институт закончить, работу нормальную найти, для себя пожить, потом боялась что не выношу, ведь постоянно угрозу прерывания ставили, а теперь я просто в шоке. Вот думаю почему так сложилось, выкидыша так и не случилось, хотя угроза была постоянно, на УЗИ ничего не выявили, а мне в декрет через неделю.

 

Ребенок очень пинается и крутится постоянно, а я не знаю как к нему относится теперь.

Понимаете чувствую себя предателем, так как понимаю что он уже неполноценный и боюсь теперь его любить , потому что не знаю будет ли он вообще жить...