Патологии развития плода

[мама мышонка]

sqwo, действительно... прерывание уже делать не будут. Вам нужно собраться с силами.

Поймите, что не от вас, не от врачей уже ничего не зависит. Ребенок родится. Подтвердятся диагнозы или нет, ничего уже не изменишь. Это ваш малыш и он ни в чем не виноват, равно как и вы. Просто так получилось. Да, к сожалению... так бывает. Терзать себя вопросами: почему? - бесполезно. Как к нему относится? Как к своему ребенку. Никто не застрахован от болезней. Некоторые рожают здоровых детей, а потом болезни возникают ниоткуда... И очень серьезные. Так тоже бывает. Но от этого детки не перестают быть любимыми.

Будет малыш жить или нет неизвестно... У нас (мы с сыночком лежали на отделении патологии новорожденных) в больничке была одна девочка с таким синдромом... Прожила всего 3 месяца... мать даже не показывалась. А рядом на этаже, в отделении реанимации новорожденных лежал ребенок еще тяжелее... Его папа и мама каждый день были рядом. Они понимали, что шансов нет, но просто не хотели оставлять своего малыша одного. Покрестили малютку и (со слов мамы) жили одним днем... День прошел и ладно. Как-то я утром бежала по этажу кормить своего сыночка и увидела этих родителей перед реанимацией. Они сидели обнявшись и молчали, не плакали... просто молчали. А потом его мама собирала вещи на материнском отделении и спокойно сказала, что малыш ушел от них этой ночью. Они сделали все, что могли. Поддерживали друг друга, молились за свою малютку и дарили любовь столько, сколько им было отпущено. И знаешь, я верю, что это не просто так...

Попытайся принять ситуацию. Я знаю, что это очень не просто. Сама в ужасе с 20 недель ходила, зная, что у малыша множественные ВПР. Нам повезло, мы выжили. Хотя были моменты, когда врачи в открытую говорили, что ребенок не вытянет...

На тоже ставили эхогенный кишечник. В итоге - множественные атрезии тонкой кишки, пол метра удалили...

Косточки конечностей были на неделю-полторы меньше нормы, а голова наоборот... в 35 недель соответствовала 38. Сейчас (нам 10,5 мес) все более-менее выровнялось... А когда только родились...

До сих пор помню слова неонатолога, когда я только родила... "мне здесь сказать нечего".

С головой сложнее... УЗИ - это не столь информативно. Мозг не кость, его плохо видно. Полную картину даст только МРТ. После рождения ребенка все посмотрят... сейчас нет смысла. В больничке была девочка, у которой по УЗИ не находили мозолитое тело. Сделали МРТ, нашли. Маааленькое, но оно есть.

Я не хочу обнадеживать. Будьте готовы к любому варианту событий... Здесь действует одна формула: живем одним днем, ожидаем худшего... Получится лучше - Слава Богу.

Здесь важна поддержка супруга. Не успокаивающие речи, нет... не совместные слезы... Мой муж вообще до родов молчал как рыба, переваривал... А потом... оградил меня от всех родственников и знакомых. Просто грубо говорил, что не до них. Запрещал звонить и спрашивать меня о чем-либо. Люди иногда не думая своими волнением и заботой делают гораздо хуже...

Не знаю, что еще добавить... Будет желание пообщаться, пиши. Ты не одна.

[sqwo]

Веруня, в гинекологии как раз говорят что скорее отправят на прерывание, после нужных заключений. Но я пока стараюсь об этом не думать.

Я всё понимаю о чем вы говорите, что никто не застрахован и т.д. но нужен период адаптации, вы же сами пережили все эти переживания.

Конечно прошло уже несколько дней и теперь я хочу верить что все будет хорошо. Ведь если я не буду верить в своего ребенка и любить его, то кто будет?

Муж очень поддерживает, хотя думаю ему тоже очень тяжело.

 

Подскажите, а вам тоже что-то про голову говорили? Просто гинеколог делает акцент на отставание конечностей в росте.

 

А за вас я очень рада, вы очень сильная, дай Бог вам и вашему сыночку здоровья и сил.

[AHE4KA]

Всем привет. Сегодня была на УЗИ, обнаружили расширение левого желудочка головного мозга :confused: Врач успокаивает, говорит, что пока из нормы не вышел, но от правого значительно отличается. Да и головка большая... Нам уже 33 недели. Предыдушие УЗИ хорошие... а тут :this: может у кого тоже такое было? Расскажите пожалуйста

[Limy]

sqwo , прочитала ваше сообщение, и как будто снова пережила, ту страшную новость...нам на 23 неделе на УЗИ обнаружили пороки ЦНС (подозрение на синдром Денди Уокера) и серьезный порок сердца. Я не буду описывать то ужасное состояние в котором находилась, скажу что я была на грани суицида...жить просто не хотелось. Теперь прошло время, мы приняли решение оставить ребенка, и дать ему шанс, и сделать все что в наших силах, чтобы он жил. Конечно нас врачи пугают,что ребенок может быть глубоким инвалидом или он не выживет. Но мы общались со специалистами (делали МРТ, консультации в Бурденко по операции на сердце, кордоцентез) Оказалось не все так плохо, операцию на сердце сделают сразу после рождения, по поводу синдрома сказали, тут 50% на 50%, может вообще никак не отразиться на качестве жизни..а может и наоборот..., нейрохирурги приводили в пример истории, когда этот синдром был просто случайной находкой из-за жалоб на головные боли. Я читаю специализированные форумы, где собираются мамочки с теми же проблемами и читаю книжки по развитию детей...и настроена бороться за своего ребеночка..я верю в него!

sqwo , постарайтесь пообщаться не просто с гинекологами, а узкими специалистами, генетиками, нейрохирургами, специалистами, котиорые сталкивались с этими проблемами. Обязательно сделайте УЗИ экспертного уровня а лучше несколько, столько сейчас ошибаются в диагнозах.

А главное, вы ни в чем не виноваты! Дай бог вам сил и терпения! И что бы вы не решили, я уверенна это будет правильное решение!

[Синый птыц]

девочки я к вам со своей бедой

в пятницу было первое генетическое узи... я с таким волшебным настроением туда ехала... а тут как гром средь ясного неба... множественные пороки развития плода не совместимые с жизнью... чистка...без вариантов... а мы так долго ждали малыша 1,5 года планирования у меня спкя... когда сегодня прочитала результаты узи волосы стали дыбом... экзенцефалия, рахисхиз, укорочение всех сегментов верхних конечностей, локтевая косорукость, риск по БИС: АВК, ОАС... завтра отправляют на БВХ а потом на чистку... а ведь у крохи еще бьется сердце и выхода другого нет... не хочу просыпаться после наркоза ведь маленького уже не будет... я знаю что надо жить дальше, но как?

[monella]

Синый птыц , дорогая, в февралятах о тебе сегодня писали, очень сочувствую. Просто это надо пережить и все. Я тебе так скажу - благодари Бога, что все эти пороки нашли сейчас, а не в 20 недель, когда ребенок уже вовсю пинается. Представь, каково было бы делать искусственные роды на таком сроке? А если бы он родился, какие были бы для него мучения и для вас мучения? Нет худа без добра, как говорится, пусть в данном случае это и звучит несколько жестоко.

Крепись!

[sqwo]

Limy, сегодня ездила в МОНИИАГ к генетикам по направлению из ЖК.

Честно говоря, гинеколог ясно сказала что я еду за справкой для прерывания.

Но сегодня в первые услышала что прерывать нельзя! И у нас есть шанс! нам врачи описали практически тоже самое что и вам, описали разные ситуации и дали шанс на нормальную жизнь ребеночка. Конечно нужны ещё консультации специалистов.

Буду проверятся дальше и ждать своего малыша, ведь осталось всего два месяца.

И главное что ребенок ни в чем не виноват.

 

В моем случае я не принимала решение, рожать или нет. Но не знаю чтобы было если бы мне это сказали на 20-ой неделе...

 

Девочки всем желаю терпения пережить все беды, счастья которого вы заслужили и веры в то что будет всё хорошо!

[sqwo]

Синый птыц , держитесь!

Вас сейчас трудно поддержать, ситуация не та.

Вы только поймите что лучше раньше, чем позже, когда у вас был бы живот и ребенок бы во всю пинался, а вам бы говорили что он нежизнеспособный или ещё хуже что он урод и решение за вами.

Лечит только время.

Но за что такая несправедливость???

Знаете врачи говорят чем раньше прервете не здоровую беременность, тем быстрее родите здорового малыша...

Не стесняйтесь обратится за помощью к специалисту если понадобится. Даже не знаю почему в гинекологии не предоставляют психологическую помощь, после того что приходится от них выслушивать она явно нужна.

Желаю вам сил! Держитесь!

[Limy]

Синый птыц, очень вам сочувствую, держитесь, но я уверенна что это правильное решение. Жить дальше обязательно нужно! Жить нужно с мыслью что вы обязательно в скором времени станете мамой и родите здорового малыша!

 

Вы только поймите что лучше раньше, чем позже, когда у вас был бы живот и ребенок бы во всю пинался, а вам бы говорили что он нежизнеспособный или ещё хуже что он урод и решение за вами.

К сожалению это мне и пришлось прежить на 24 неделе. Но сейчас оглядываясь назад я понимаю, что благодаря тому, что я узнала о проблемах со здоровьем у малыша заранее, у меня есть время морально, физически и психически подготовиться ко встрече с малышом, и не раскисать в самый ответственный момент и собрать всю волю в кулак! Ведь часто бывает,что о пороках узнают лишь после рождения малыша.

Так что тут время работает на нас!

[/Жизнь/]

sqwo, Мне 27 лет в прошлом году, на втором скрининге мне вынесли такой же вердикт, синдром Денди Уокера, был мальчик. Первое что я сделал отказалась от прерывания, состояние ужасное, ходила каждый день ставила свечи в церковь.

Ждала выделенного срока чтобы посмотреть динамику, читала кучу литературы, что меня может ждать. но через 2 недели все подтвердили. И когда приняли с мужем решение, что ребенок инвалид это намного хуже. И уже когда я легла в больницу на прерывание врач мне сказала считай что тебе просто не повезло. И я жду тебя через 1,5-2 года снова рожать тока уже в родильное отделение. По вскрытию ребенок отставал в развитии на 2-3 недели, была голова больше нормы, была подковообразная почка! (это на узи не видели). И не факт что я бы просто смогла доносить его, у меня гной был в плаценте. Любое живое существо пытается выжить но не такой ценой.

У вас ситуация другая, срок больше, по закону уже не прерывают.

Тока с нарушением если на это пойдет врач. Могут просто вызвать искусственные роды.

Какое бы вы решение не приняли знайте никто не вправе вас осуждать.

Синый птыц , пересмотреть в другом месте, если все подтвердится то сил вам это пережить. Главное что у вас вышло забеременеть, значит выйдет снова!

[Лилитан]

Привет девченки! :wave:

Чем ближе скрининг,тем страшнее.Во вторник будут делать биохимический,а там уже по результатам.Иначе ,я уже 3 раза бегала на узи,малявка классная такая,шевелится уже вовсю и опережает развитие на неделю.Молюсь,чтобы все было хорошо.

[Mama_Masha]

Девочки, пришлось прервать...Не знаю, как я это пережила. Была у 5-ти узистов. Там уже кора начала атрофироваться - шансов никаких не было...Это было 7-го июля.

А пару дней назад я нашла на помойке новорожденного щенка - вот выхаживаю, пою молочком из бутылочки, отдаю то тепло, которое должно было быть для малыша. Но мы с ним похоже - у него забрали маму, у меня - сына. Да, щеночек - мальчик) Вот так случилось...Бог взял, Бог -дал...Доча в восторге от него Я- мыслю позитивно. А что мне еще остается? Нельзя сходить с ума.

[Superboom]

Машенька, соболезную...

Про щеночка - это хорошо. Принцип замещения сейчас очень важен для Вашего восстановления.

Я сама сейчас в схожей ситуации.. Только срок уже большой, прерывать не будут...

Читаю вас всех..

[Limy]

Привет девченки!

Чем ближе скрининг,тем страшнее.Во вторник будут делать биохимический,а там уже по результатам.Иначе ,я уже 3 раза бегала на узи,малявка классная такая,шевелится уже вовсю и опережает развитие на неделю.Молюсь,чтобы все было хорошо

Я скринингам тепреь не верю, у меня по двум скринингам по всем показателям низкий риск...а толку.. генетики никак не могут объяснить только разводят руками, надеюсь что это не генетический сбой, у ребенка ведь 46ХУ, нормальный хромосомный набор...

Пилинце , все будет хорошо! Держу за вас кулачки!

Mama_Masha , у вас хороший настрой, а это главное! :giverose:

Superboom, а что у вас обнаружили? (если не хотите можете не отвечать)

[Juli@nk@]

Не знаю, куда обратиться с моей проблемой, поэтому пишу в это блог!Девочки, у меня 2,5 недели задержки! Когда была неделя задержки началась светло -коричневая мазня, через пару дней легла на сохранение. На УЗИ ничего не увидели, пролежала несколько дней и вот в одно прекрасное утро хлынула кровь, остановили, еще раз пошла на узи, говорят есть вкрапление 2 мм и сгустки, но врач не уверенна, что это плодное яйцо, И ещё говорит, что возможно развитие прекратилось и это аборт в ходу, а ведь я читала, что при прекращении развития пропадают симптомы беременности- тошнота и боль в груди исчезают! А у меня всё по прежнему, грудь наливается и болит, тошнота постоянно подкатывает! Помогите советом!

[Superboom]

У меня случайно на сроке 29 недель обнаружили у ребеночка гидроцефалию. До этого все скрининги и эксперные узи ничего не показывали. Направили в ЦПСиР. Стали ждать динамику. через 2,5 недели переделали узи. Голова сильно выросла, мозга практически нет. Сделали МРТ - всё подтвердилось... в Пн иду на консультацию к нейрохирургу. Срок уже 32 недели. Ребенок по развитию опережает срок (34-35 недель), голова на 37-38 недель...

Даже не хочу писать о своем состоянии... не знаю как это переживают...((

[Superboom]

Не знаю, куда обратиться с моей проблемой, поэтому пишу в это блог!Девочки, у меня 2,5 недели задержки! Когда была неделя задержки началась светло -коричневая мазня, через пару дней легла на сохранение. На УЗИ ничего не увидели, пролежала несколько дней и вот в одно прекрасное утро хлынула кровь, остановили, еще раз пошла на узи, говорят есть вкрапление 2 мм и сгустки, но врач не уверенна, что это плодное яйцо, И ещё говорит, что возможно развитие прекратилось и это аборт в ходу, а ведь я читала, что при прекращении развития пропадают симптомы беременности- тошнота и боль в груди исчезают! А у меня всё по прежнему, грудь наливается и болит, тошнота постоянно подкатывает! Помогите советом!

 

Я бы на Вашем месте сходила на экспертное узи через недельку. Пусть посмотрит хороший специалист. Успокойтесь, срок ещё маленький.. Если эмбрион жизнеспособен, он будет развиваться дальше. Если нет - природа сделает своё дело...

[Limy]

Superboom , я очень вам сочувствую... слов нет...вернее я знаю что особо слова поддержки в таких ситуациях не действуют... держитесь. Может есть хоть какая-то надежда, вроде деткам с гидроцефалией шунтирование делают (ставят трубку для отвода жидкости). Но я не специалист, конечно нейрохирург лучше вам скажет. А вы куда поедете на консультацию? Не в НПЦ Солнцево? Мне тоже надо, но все никак попасть не могу а время идет...

[Лилитан]

Привет девченки!

Чем ближе скрининг,тем страшнее.Во вторник будут делать биохимический,а там уже по результатам.Иначе ,я уже 3 раза бегала на узи,малявка классная такая,шевелится уже вовсю и опережает развитие на неделю.Молюсь,чтобы все было хорошо

Я скринингам тепреь не верю, у меня по двум скринингам по всем показателям низкий риск...а толку.. генетики никак не могут объяснить только разводят руками, надеюсь что это не генетический сбой, у ребенка ведь 46ХУ, нормальный хромосомный набор...

Пилинце , все будет хорошо! Держу за вас кулачки!

Mama_Masha , у вас хороший настрой, а это главное! :giverose:

Superboom, а что у вас обнаружили? (если не хотите можете не отвечать)

Спасибо за кулачки!!!! :give_heart:

Мне врачи сказали на всякий случай обследоваться на генетические отклонения,т.к. лекарства которыми я лечилась в принципе на генетику не влияют,но обязательно проверять физические:патологии развития черепа,конечностей,сердца и желудочно-кишечного тракта.Надеюсь,что во вторник на узи уже покажет,если что не то.

[Superboom]

Superboom , я очень вам сочувствую... слов нет...вернее я знаю что особо слова поддержки в таких ситуациях не действуют... держитесь. Может есть хоть какая-то надежда, вроде деткам с гидроцефалией шунтирование делают (ставят трубку для отвода жидкости). Но я не специалист, конечно нейрохирург лучше вам скажет. А вы куда поедете на консультацию? Не в НПЦ Солнцево? Мне тоже надо, но все никак попасть не могу а время идет...

 

Спасибо за поддержку. Всё время думаю об этом..перечитала все посты девочек про гидроцефалию...и тут и на других форумах.. Всё сравниваю показания. Ни у кого ещё не было таких показаний как у нас.

Мы хотим поехать с мужем в понедельник к 8-00 в солнцево, чтобы потом успеть сдать документы в ЦПСиР на консилиум. Если нужно, у меня есть мобильный хирурга из солнцево, могу дать.

[Limy]

Superboom, если можно напишите в личку телефон хирурга. У меня конечно не такой срочный случай, но все же хочется проконсультироваться со специалистами. А на консилиум, это по поводу прерывания или о вопросе методе и месте родоразрешения? Я вот не пойму если у вас гидроцефалию обнаружили в 29 недель, а раньше на УЗИ совсем не видели? Неужели она так быстро прогрессирует...

[Superboom]

Limy, скинула в личку.

Консилиум будет решать дальнейшую судьбу ребенка. Ростить до срока или прерывать...

 

Последний раз мы делали в ЦИРе у Мучаидзе в 21 неделю. Ничего не было... и вот за 8 недель такое развилось. Откуда - не ясно. Это не генетика, не вирусы...

Честно говоря, я не поверила словам узистки... Мы пошли со старшим сыном - я хотела показать ему малыша.. и такой гром среди ясного неба.. не помню как мы домой доехали даже..

 

Девчонки... меня словно выскребли изнутри ножом...уже три недели я и малыш - мы в аду... Он очень крупный, уже 3 кг...((((( Шевелится активно, икает... реагирует на звуки...

 

Я пою ему песни... и стараюсь не думать о будущем... Все будущее делится для меня на отрезки: доживу до понедельника - нейрохирург (причем уже пофигу что он там скажет), доживем до среды - консилиум, дальше тоже поделим дни.. часы.. минуты....

[Superboom]

Сегодня были в НПЦ Солнцево. Консультировались у Петраки. Заключение МРТ он подтвердил - гидранэнцефалия, рекомендовал прерывать. Человек он непростой... 2,5 часа мы ждали на ногах заключение... К нему просто очередь мамок с детками. Все ждут... Познакомились с одной девочкой и её сыночком с гидроцефалией. Дай ты Бог нам всем счастья!

Отвезли доки в ЦПСиР, в среду консилиум, будут думать сейчас родоразрешать или ждать... :-\

[Limy]

Отвезли доки в ЦПСиР, в среду консилиум, будут думать сейчас родоразрешать или ждать... :-\

Superboom , а вы как настроены? я даже не понимаю смысла ждать в вашей ситуации...дай Бог вам сил и терпения!

[monella]

Superboom, очень вам сочувствую, тем более, что это так страшно прерывать на таком сроке. Но у вас вариантов других нет: судя по диагнозу, у ребеночка вместо мозга в голове жидкость.

Держитесь, дай вам Бог пройти это тяжкое испытание и не сойти с ума.