ВГКН не классический

[ksusha17]

Девочки кому поставили врожденный генезис коры надпочечников (вгкН)и какое назначили лечение расскажите?????мне назначили кортизон через два месяца увеличили дозу!отзывы о нем совсем не очень хорошие точнее побочные эффекты!и бросить его нельзя!отзовитесь????

[NSS2]

Девочки кому поставили врожденный генезис коры надпочечников (вгкН)и какое назначили лечение расскажите?????мне назначили кортизон через два месяца увеличили дозу!отзывы о нем совсем не очень хорошие точнее побочные эффекты!и бросить его нельзя!отзовитесь????

 

Может быть, гиперплазия? А не генезис?

[Murzya]

добрый день! у меня такой диагноз, только это не генезис, а гиперплазия. это не лечится, к сожалению, можно только корректировать, когда это необходимо, например, когда хочется стать мамой. Я принимала преднизолон, дозу подбирали около двух месяцев по постоянным анализам на гормоны. На нем появилась овуляция и случилась беременность

[NSS2]

Murzya, А как беременность проходила? Кто родился? Мальчик или девочка?

[Murzya]

я еще беременна, до недель 16 был токсикоз, лежала в больнице, потом дома с угрозой гормональной, прогестерон не усваивался, колола раствор прогестерона, гормональная поддержка до сих пор

[Lettika]

Мне врач рисует такой диагноз, только она это называет ВДКН. Ставит на основании слегка завышенного 17-ОН-прогестерона и избыточного роста волос на теле. Пила дексаметазон, потом бросила, когда гормон снизился и надоело травиться.

 

А вам на основании чего поставили?

[NSS2]

я еще беременна, до недель 16 был токсикоз, лежала в больнице, потом дома с угрозой гормональной, прогестерон не усваивался, колола раствор прогестерона, гормональная поддержка до сих пор

Какой ужас(((( Держитесь! И удачи Вам? А Вам этот диагноз поставили по гормонам? Или Вы мутацию CYP 21 сдавали?

 

Мне врач рисует такой диагноз, только она это называет ВДКН. Ставит на основании слегка завышенного 17-ОН-прогестерона и избыточного роста волос на теле. Пила дексаметазон, потом бросила, когда гормон снизился и надоело травиться.

 

А вам на основании чего поставили?

 

А у Вас дети есть?

[Lettika]

Детей нет, в процессе планирования. Но овуляция у меня своя есть и повышенный 17-ОН вроде на нее не повлиял.

[NSS2]

Детей нет, в процессе планирования. Но овуляция у меня своя есть и повышенный 17-ОН вроде на нее не повлиял.

 

А когда перестали пить дексаметазон - 17-OH не повысился?

[Lettika]

Через 2 месяца для контроля сдала, был низкий. Надо будет еще сдать, посмотреть что с ним.

[Murzya]

у меня диагноз поставлен на основании высоких андрогенов, узла в надпочечнике, найденном на кт, ну и я сделала сначала анализ гена сур21, который на самые частые мутации, а потом делала его полное секвенирование, диагноз подтвердился...

NSS2, спасибо )

Lettica, вдкн и вгкн - это одно и то же, еще одно название -агс

 

 

Lettica, у Вас есть возможность секвенирование сделать? сразу все вопросы отпадут, я делала в Москве, Вы из какого города?

 

сначала спросилаи потом увидела, что из Новосибирска

[ksusha17]

очень часто назначают дексаметазон, видимо только мне кортизон назначили,наверно попробую поменять))хотя назначили чисто по одному анализу крови (17-прог.))

ну раз все таки помогает забеременнить,буду пробовать!!)))

[NSS2]

у меня диагноз поставлен на основании высоких андрогенов, узла в надпочечнике, найденном на кт, ну и я сделала сначала анализ гена сур21, который на самые частые мутации, а потом делала его полное секвенирование, диагноз подтвердился...

NSS2, спасибо )

Lettica, вдкн и вгкн - это одно и то же, еще одно название -агс

 

 

Lettica, у Вас есть возможность секвенирование сделать? сразу все вопросы отпадут, я делала в Москве, Вы из какого города?

 

сначала спросилаи потом увидела, что из Новосибирска

 

Еще один вопрос)) а вы когда делали секвенирование - Вам писали гетерозиготное носительство?

 

А делала в ЭНЦ?

[Murzya]

Еще один вопрос)) а вы когда делали секвенирование - Вам писали гетерозиготное носительство?

 

А делала в ЭНЦ?

Да, в обоих случаях (и при анализе на наиболее часто встречаемые мутации, и при секвенировании) писали, что гетерозиготное носительство. Мой врач подозревала, что при анализе на наиболее частые мутации нашли не все, слишком высокие были гормоны, поэтому и отправила на секвенирование. Мы с мужем оба сделали секвенирование, чтобы понимать, что ждет малыша.

Да, делали в ЭНЦ, результата ждали месяц.

 

очень часто назначают дексаметазон

Врач мне сказал, что при планировании лучше принимать преднизолон, он оказывает менее негативное воздействие на плод, чем дексаметазон, в остальном их действие одинаково

 

наверно попробую поменять))хотя назначили чисто по одному анализу крови (17-прог.))

ну раз все таки помогает забеременнить,буду пробовать!!)))

менять надо под контролем врача, доза подбирается строго исходя из показаний анализов на гормоны, которые сдаются регулярно, если не хотите потом еще какие-нибудь проблемы заработать, дексаметазон и преднизолон - это не безобидные препараты далеко, можно дров наломать... Да и, ИМХО, одного анализа 17-ОНР маловато для постановки диагноза

[NSS2]

Да, в обоих случаях (и при анализе на наиболее часто встречаемые мутации, и при секвенировании) писали, что гетерозиготное носительство. Мой врач подозревала, что при анализе на наиболее частые мутации нашли не все, слишком высокие были гормоны, поэтому и отправила на секвенирование. Мы с мужем оба сделали секвенирование, чтобы понимать, что ждет малыша.

Да, делали в ЭНЦ, результата ждали месяц.

 

 

Врач мне сказал, что при планировании лучше принимать преднизолон, он оказывает менее негативное воздействие на плод, чем дексаметазон, в остальном их действие одинаково

 

 

менять надо под контролем врача, доза подбирается строго исходя из показаний анализов на гормоны, которые сдаются регулярно, если не хотите потом еще какие-нибудь проблемы заработать, дексаметазон и преднизолон - это не безобидные препараты далеко, можно дров наломать... Да и, ИМХО, одного анализа 17-ОНР маловато для постановки диагноза

Да, в обоих случаях (и при анализе на наиболее часто встречаемые мутации, и при секвенировании) писали, что гетерозиготное носительство. Мой врач подозревала, что при анализе на наиболее частые мутации нашли не все, слишком высокие были гормоны, поэтому и отправила на секвенирование. Мы с мужем оба сделали секвенирование, чтобы понимать, что ждет малыша.

Да, делали в ЭНЦ, результата ждали месяц.

 

 

Врач мне сказал, что при планировании лучше принимать преднизолон, он оказывает менее негативное воздействие на плод, чем дексаметазон, в остальном их действие одинаково

 

 

менять надо под контролем врача, доза подбирается строго исходя из показаний анализов на гормоны, которые сдаются регулярно, если не хотите потом еще какие-нибудь проблемы заработать, дексаметазон и преднизолон - это не безобидные препараты далеко, можно дров наломать... Да и, ИМХО, одного анализа 17-ОНР маловато для постановки диагноза

 

А я думала, что ВДКН бывает только если гомозиготное носительство. Удачи Вам еще раз! Легкой беременности и здорового малыша!!!

 

А Вы будете делать биопсию ворсин хориона? А муж не носитель?

[Murzya]

А я думала, что ВДКН бывает только если гомозиготное носительство. Удачи Вам еще раз! Легкой беременности и здорового малыша!!!

 

А Вы будете делать биопсию ворсин хориона? А муж не носитель?

 

Гомозиготное носительство - это классическая форма ВДКН (бывает вирильная форма и сольтеряющая), получается, когда мутантный ген взят и от папы, и от мамы.

Гетерозиготное носительство - это неклассическая форма ВДКН (характеризуется обычно повышением мужских гормонов, проблемами с циклом, следовательно и с беременностью).

 

Биопсия ворсин хориона назначается, когда есть подозрение, что у супруга тоже может быть ВДКН, чтобы исключить классическую форму.

 

Мой муж, к счастью, не носитель. Поэтому у нас нет показаний для этого анализа.

 

Спасибо большое )

[NSS2]

Murzya,Супер!!! Не болейте! ))))

[Murzya]

Murzya,Супер!!! Не болейте! ))))

будем стараться )) спасибо! а Вам удачи, чтоб ляля скорее получилась!

[NSS2]

будем стараться )) спасибо! а Вам удачи, чтоб ляля скорее получилась!

Спасибо!!!! Будем стараться!!!!!

[Lyndsey]

Murzya, Простите, ребёночек родился здоровенький?

я сейчас лечусь, у меня тоже ВГКН.