синдром Ледда...

[danilina]

Девочки, здравствуйте. Кто нибудь сталкивался в жизни с таким диагнозом как синдром Ледда? Моему мальчику 9 дней, вчера его уже прооперировали. Была полная непроходимость кишечника. Сейчас он в реанимации, состояние тяжелое. Если кто что слышал, ответьте пожалуйста. Каковы у нас шансы? Как дальше с этим живут детки?

[Opset]

У моей знакомой похожая история была. Тоже непроходимость кишечника. Ее прооперировали тоже в каком-то малюсеньком возрасте, что и возрастом-то назвать сложно... Правда, диагноз я не помню. Ничего, красивенная, умнейшая барышня, уже 29 лет. Ну шрам большой на животе... ну и все.

Пусть и у вас будет все хорошо!

[Vreale]

В жизни не сталкивалась, но знаю о такой болезни. Во время операции дефект устраняется полностью, и живут потом дети обычно, как все те, у кого этого синдрома нет. Только диагностика аппендицита может быть затруднена, потому что кишечник чуть-чуть по другому расположен.

Выздоравливайте быстрее.

[danilina]

Спасибо, девчонки за поддержку. Но пока еще состояние тяжелое... и еще нужно ждать неделю или больше пока не заработает кишечник... и там уже можно делать какие то прогнозы.

 

Спасибо, девчонки за поддержку. Но пока еще состояние тяжелое... и еще нужно ждать неделю или больше пока не заработает кишечник... и там уже можно делать какие то прогнозы.

[Trufel]

Сил и здоровья малышу!

[Vreale]

Что малышик?

[danilina]

сыночка отключили от аппарата, дышит сам, тяжело правда. желчь так и выходит в большом количестве... меня сегодня пускали к нему, по личику видно что кроха страдает. ждем новостей каждую минуту. лишь бы все его мучения были не зря.

 

[Vreale]

Как дела?

[danilina]

пока Всё в подвешенном состоянии. Малыш еще в реанимации,сказали нужно время... а сколько? я схожу с ума...

желчь так потихоньку и выходит. должно ли так? врачи особо разговаривать не хотят. он не ел уже почти 2 недели. только глюкоза. и капельницы. в душе все черное. девчонки, сколько детки после таких операций отходят? уже нет сил...

[Vreale]

Не знаю, сколько детки отходят, но желчь точно должна выходить. Она же вырабатывается печенью, и если у него стоит зондик, то, естественно, через него выходит вместе с желудочным соком. На капельницах и глюкозе можно очень долго прдержаться. Запасись терпениеми и верь, что всё будет хорошо.

[danilina]

спасибо. Я верю!!!!!

[[email protected]]

Здравствуйте danilina, не могли бы вы написать как сейчас здоровье малыша, у меня 19 апреля 2014 г. тоже был прооперирован ребенок по методу Ледда, тоже очень сильно переживаю. Спасибо.

[danilina]

Здравствуйте. мы с малышом сейчас дома, операция была 11 марта. После нее мы были в реанимации 2 недели. состояние было достаточно тяжелым. меня к нему пускали каждый день, но было очень тяжело смотреть как моя кроха страдает. После реанимации нас перевели в патологию наворожденных, куда меня уже почему то не пустили. там мы провели еще чуть меньше двух недель. выписали нас 4 апреля с огромным букетом диагнозов, заработанных после операции. но слава Богу все они поправимы. Хирурги обещали, что рецидива не будет. И мы будем расти и развиваться как и наши ровесники. Шрам конечно очень большой на животе. Но я надеюсь, это все что останется после этого кошмара. сейчас мы кушаем 130 мл смеси, и чуть чуть моего молока, которое я кое как сохранила. Чуть меньше чем за месяц мы прибавили 900 грамм. Правда, со стулом не всегда все гладко. но мы стараемся.

а сколько вашему малышу? Вы из какого города? Я надеюсь, что все у вас будет хорошо. здоровья и счастья Вам!!!

[Vreale]

Ура. Хорошо, что всё хорошо. Шрам - ерунда. У меня самой после проблемного аппендицита на пузе с трёх лет два огромных кривых шрама. Ничуть мне это не помешало, ни в личной жизни, ни в здоровье. А мужчину шрамы украшают. Счастья вам и здоровья.

[danilina]

спасибо Наят!!!!

[solnce556]

danilina, здравствуйте! хотела у вас спросить здоровье вашего малыша, 29 марта 2016 года прооперировали моего сыночка с синдромом Ледда, сейчас находится в реанимации, также выходить желчь, стул был только 1 раз, была рвота, у вашего малыша в реанимации была рвота? после перевода из реанимации в патологию новорожденных желчь перестал выходить? Спасибо заранее...

[Утренняя свежесть]

danilina, здравствуйте! хотела у вас спросить здоровье вашего малыша, 29 марта 2016 года прооперировали моего сыночка с синдромом Ледда, сейчас находится в реанимации, также выходить желчь, стул был только 1 раз, была рвота, у вашего малыша в реанимации была рвота? после перевода из реанимации в патологию новорожденных желчь перестал выходить? Спасибо заранее...

Здоровья малышу!

[RubenMaria]

solnce556, Здравствуйте! Напишите, пожалуйста, как проходит восстановление здоровья у Вашего мальчик???? Мой сынок сейчас тоже в реанимации, операция была 22.04.2016 г., к нему не пускают, ездим и звоним каждый день в больницу, сегодня сказали, что вытащили трубку, начал дышать сам. Скажите, на какой день вас из реанимации выписали? когда стали прикармливать молоком? как сейчас здоровье малышки? Пожалуйста ответьте, извелись все.

[Zu6666]

RubenMaria, добрый день. Как вы сейчас? Сколько дней у вас выходила жёлчь? Как начали есть? Нас прооперировали 29 числа

[Zu6666]

danilina,  пожалуйста ответьте, сколько у вас выходила жёлчь? Как вас кормили? Когда все начало работать само? Стимулировали ли вам работу кишечника?

[GorskikhLilyaa]

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей и попросить поделиться мамочек, кто пережил такую же ситуацию. 29 апреля 2016 года у нас родилась доченька, все было хорошо, даже прекрасно, 02 мая нас выписали из роддома и в этот же день дочурка начала срыгивать чем-то желтым, но срыгивания в этот день были незначительные поэтому мы особо не обратили внимания. На следующий день ситуация ухудшилась и к вечеру срыгивания переросли в рвоту желчью фонтаном. Врач педиатр (потранаж) к нам не пришел в этот день. Мы вызвали скорую, скорая приехала достаточно быстро, врач пожала плечами и сказала, что это ничего страшного, но я настояла, чтобы нас отвезли в хирургию на обследование. В хирургии ее осмотрели, сделали УЗИ, сказали все у вас хорошо, патологий нет. Сказали, что все дети срыгивают и переживать не о чем, я им говорила, что она не срыгивает, а блюет желчью, на что они не обращали внимания и отправили нас домой. Как ни странно, на следующий день все было хорошо, она писила, какала, никакой рвоты не было. 5 мая все началось с новой силой, рвота была регулярной, врач педиатр к нам так и не пришел, хотя я звонила в нашу поликлинику и просила направить к нам врача, в итоге, я вызвала дежурного врача, который пришел в 8 часов вечера, она посмотрела и сказала, что вам надо срочно на госпитализацию делать обследование, что работает она уже 15 лет, но ничего подобного не встречала. Дала нам направления на кровь, мочу и калл. На следующее утро мы сломя голову побежали в поликлинику, сдали все анализы, муж поднял на уши там всех врачей и заведующую, врач, глядя на нашу блюющую дочурку схватилась за голову, давай кому-то звонить и кричать в трубку: "Куда мне отправить ребенка?" В итоге нам дали направление в патологию новорожденных, там ей промыли желудок, отправили на УЗИ, хотя я им сказала, что нам уже его делали и все без патологий, отменили грудь, назначили смесь. Это была пятница, впереди праздники 7,8,9 мая. В течение дня она практически ничего не ела, все выходило, ей промывали желудок 4 раза, пичкали разными лекарствами в итоге поставили капельницу, это был какой-то ужас, даже рассказывать не могу. Ночью врачи поняли, что лечение не помогает, утром созвали всех имеющихся врачей, назначили рентген кишечника и отправили нас в другую больницу (в хирургию) так как в выходные дни в этой больнице рентгенологов не было. В хирургии у меня сразу забрали ее в реанимацию, а меня отправили домой. На следующий день 8 мая хирург-реаниматолог нам сказал, что предварительный диагноз синдром Ледда, но еще надо понаблюдать, но как мы поняли, что на выходных просто не было врачей, которые могли бы провести эту операцию. 10 числа (вторник) нашу крошку прооперировали, хирург сказала, что операция классическая синдром Ледда, вытащили кишочки, развернули, удалили спайки, удалили аппендицит. Так же она сказала, что операция это не главное, самое главное процесс восстановления. 3 дня она была под наркозом и под ИВЛ, в пятницу стали убирать лекарства и к вечеру она начала сама дышать. В субботу ей стали давать воду по 5 мл каждые 2 часа, и даже 4 раза она покакала, отделения из желудка продолжались в субботу было 100 мл. Сегодня отделения уменьшились, стул есть, воду давать продолжают, питание пока не дают, говорят, что пока желудок и кишечник не готовы. Ребенка не видела уже больше недели. Ждем и верим в лучшее, верим в профессионализм врачей и молимся, дни кажутся годами. Кто сталкивался с таким синдромом отпишитесь, пожалуйста, как долго у вас проходило восстановление. Заранее благодарна! Всем желаю крепкого здоровья (особенно деткам), будьте здоровы, берегите себя и своих детей. Дай вам Бог всего самого доброго!

[GorskikhLilyaa]

Zu6666, Как ваши дела, как ребеночек после операции, как идет восстановление? Ответьте пожалуйста, нам сделали операцию 10 мая, пока ребенка не кормят только дают воду.

 

RubenMaria, Добрый день! Расскажите, как ваши дела? Как малыш, как проходит восстановление? Заранее спасибо! Нам тоже сделали операцию 10 мая, пока ребенка не кормят только воду дают через зонд.

[Evianna]

у нас была похожая ситуация.выписали из роддома-сказали что все в порядке.по приезду домой-ребёнка вырвало желчью-вечером вернулась в роддом,там опять посмотрела врач(это частный роддом 2 (на фурштатской)и сказала что все в порядке!!!!!!я её убеждала что с ребёнком что-то не так,так как это второй ребёнок и я понимала,что желчь-это не норма.она отправила нас домой.все ночь из сына выходила жёлчь-совсем не ел.с утра опять поехали в роддом на Фурштатской.нас уже принял педиатр и в срочном порядке вызвал скорую помощь.это была суббота-нас отвезли в 1 дгб,в этот же вечер в срочном порядке прооперировали это был 6 день от рождения.на третий день нас перевели в Пит,через 7 дней отдали мне и перевели в палату.кормить начала с 5 дня по 5 мл грудного молока,увеличивала на 5 мл через каждые 4 кормления.выписали нас через 3 недели после операции.на тот момент мне уже разрешили его прикладывать к груди,а не кормить по мл из бутылочки.сейчас нам уже 8 мес.ездим к врачам постоянно,к гастроэнтерологк регулярно и к оперируовшему хирургу.проблемы с животиком сохранились до сих пор,и по питанию конечно все не так просто...но очень надеюсь-что в скором времени все наладится...

Здоровья Вашим деткам!

[bahroshina]

Привет, девочки! Мы тоже столкнулись с синдромом Ледда. 30 октября у нас родился сынок. Когда пришло молоко и я стала кормить рнбенка, он начал срыгивать. Сначала чуть-чуть , желтоватого цвета. Потом объем срыгиваний увеличился и стал более интенсивного желтого , а потом и оранжевого цвета. На что детский врач из роддома сказала что так бывает, это ребенок наглатался околоплодных вод и теперь срыгивает. Ребенок не какал, меконий отошел, но больше стула не было. 3 ноября мы с нетерпением ждали выписки из роддома. У нас взяли плановый анализ крови на билирубин- 297 !!! Врач посмотрела и сказала ложиться в детскую больницу подлечить желтушку. 3 ноября мы поступили в отделение патологии новорожденных. Там нас осмотрели врачи, в том числе и сама заведующая отделением, Поставили в желудок зонд через нос. После кормления через 1-1,5 изъяли из желудка все содержимое, оранжевого цвета, ничего не ушло через кишечник. Врач сказала что ей это очень не нравится, ночь нас не кормили, из желужка продолжали выкачивать желчь , уже зеленого цвета. Утром нам ввели через зонд раствор бария и сделали 3 ренгена, через пол часа через 1,5 и через 3 часа, чтобы посмотреть проходимость всего ЖКТ. Вызвали хирурга, он посмотрел наши снимки и сказал что у нас синдром Ледда и надо оперировать. В этот же день нам сделали операцию, она длилась 2 часа. Это был кошмар. Потом ребенок был 10 дней в реанимации. К нему пускали раз в день на 10 минут. Видеть как твой ребенок лежит там весь в трубках, капельницах, этого не пожелаешь и врагу. На животе шрам 5 см. Аппарат искусственной вентиляции легких отключили только на 5 сутки. Все это время нам приходилось ждать, это было невыносимо, врачи ничего толком не говорили , состояние стабильное, ждите. Ждать пришлось 7 дней пока заработал кишечник, очень слабо, его стали кормить по 3 мл, потом по 5мл, потом по 7мл. И тут он начал срыгивать, вернулись опять к 3 мл. Я все это время лежала в хирургическом отделении ( нас после операции туда перевели из патологии) когда стали кормить я хоть под предлогом того, что ношу смесь бегала в реанимацию каждые 3 часа. Смены врачей были разные, кто-то ругался, кто понимающе пускал. Через 10 дней сыночка перевели ко мне в палату. И мы начали потихоньку увеличивать дозу кормления, разрешили давать грудное молоко ( я все это время сцеживалась, берегла молочко) 5, 10, потом 15 и так через неделю дошли до 60 мл. Какали регулярно каждое кормление, сначала немного, потом все больше и больше. Это радовало, значит все работает как нужно. Через неделю нас выписали домой и разрешили давать грудь, до этого сцеживала в бутылочку. Сейчас мы дома вторую неделю. Иногда болит животик, капризничаем, но это все поправимо. Мамочки , хочу вам сказать , кто столкнулся с этой бедой. Не отчаивайтесь, набирайтесь терпения и ждите. Это очень медленный процесс, но все поправимо. Удачи Вам и храни Вас Господь!!!

[micuta]

danilina, как у вас с аппетитом было после операции?