синдром Ледда...

[Nastya-bk20]

danilina, как у вас с аппетитом было после операции?

у нас тоже был синдром ледда, операцию сделали 12 апреля 2017 года, питание потихоньку увеличивали, ел по чуть чуть. Как ваш малыш себя чувствует?

[solnyszko-92]

Добрый вечер! Мы сами из Белоруссии. Наш мальчик родился 19 сентября 2017, всю беременность отходила без проблем. Из родзала сына сразу забрали в педиатрию, попробовали кормить, срыгнул зеленым, тогда поставили зонд в желудок. 21 сентября забрали в детскую областную больницу, кроме того были проблемы со свертываемостью крови - геморрагическая болезнь, все также стоял зонд в желудке, еда не усваивалась. Меня выписали из роддома и 23 сентября положили к сыну, за этот день ему сделали наверное 3 рентгена с контрастом, вечером дежурный врач сказала, что контрастное вещество дальше 12-ти перстной кишки не проходит и планово будут оперировать, а на утро 24 сентября меня уже вызвали подписать согласие на операцию. После операцию хирург сказал, что тонкий кишечник завернулся на 360 градусов и поэтому была непроходимость, и еще спайка. Это была наша первая операция. Затем неделя в реанимации, потом перевили в отделение новорожденных. И начали кормить по 5 мл, затем увеличивали по чуть-чуть. Но потом опять образовалась спайка, нарушилось кровообращение в тонком кишечнике, это было 8 октября и снова операция, уже 2-ая. Спайку удалили. тонкий кишечник оставили в надежде что восстановится кровообращение. Но этого не случилось, затем еще 4 операции после чего нашему мальчику удалили весь тонкий кишечник и неонатологи боролись за его жизнь. Сегодня 31 октября, после последней операции прошло 2 недели, мой мальчик все также находиться на искусственной вентиляции легких, переливают тромбоциты, находится на 2 препаратах поддерживающих давление, после операций очень большая отечность, вес при рождении 2800, после последней операции был 4100, сейчас понемногу отеки уменьшаются на сегодняшний день 3500. Врачи никаких прогнозов не делают) Верим в чудо...

[страница удалена!]

Девочки, здравствуйте. Кто нибудь сталкивался в жизни с таким диагнозом как синдром Ледда? Моему мальчику 9 дней, вчера его уже прооперировали. Была полная непроходимость кишечника. Сейчас он в реанимации, состояние тяжелое. Если кто что слышал, ответьте пожалуйста. Каковы у нас шансы? Как дальше с этим живут детки?

огромного здоровья сыночку!

[danilina]

Здравствуйте,всем кто на форуме. Очень долго не могла попасть на сайт. Проблемы с паролем.

После операции у нас прошло 3 с половиной года. Проблемы со стулом конечно бывают. Бывает даже кровь в кале. В прошлом году делали МРТ. Обнаружены спайки. После операции у нас образовалась вентральная грыжа. Предстоит ещё одна операция. В целом конечно обычный мальчишка. Правда очень слабый иммунитет. А откуда же ему взяться...

 

Добрый вечер! Мы сами из Белоруссии. Наш мальчик родился 19 сентября 2017, всю беременность отходила без проблем. Из родзала сына сразу забрали в педиатрию, попробовали кормить, срыгнул зеленым, тогда поставили зонд в желудок. 21 сентября забрали в детскую областную больницу, кроме того были проблемы со свертываемостью крови - геморрагическая болезнь, все также стоял зонд в желудке, еда не усваивалась. Меня выписали из роддома и 23 сентября положили к сыну, за этот день ему сделали наверное 3 рентгена с контрастом, вечером дежурный врач сказала, что контрастное вещество дальше 12-ти перстной кишки не проходит и планово будут оперировать, а на утро 24 сентября меня уже вызвали подписать согласие на операцию. После операцию хирург сказал, что тонкий кишечник завернулся на 360 градусов и поэтому была непроходимость, и еще спайка. Это была наша первая операция. Затем неделя в реанимации, потом перевили в отделение новорожденных. И начали кормить по 5 мл, затем увеличивали по чуть-чуть. Но потом опять образовалась спайка, нарушилось кровообращение в тонком кишечнике, это было 8 октября и снова операция, уже 2-ая. Спайку удалили. тонкий кишечник оставили в надежде что восстановится кровообращение. Но этого не случилось, затем еще 4 операции после чего нашему мальчику удалили весь тонкий кишечник и неонатологи боролись за его жизнь. Сегодня 31 октября, после последней операции прошло 2 недели, мой мальчик все также находиться на искусственной вентиляции легких, переливают тромбоциты, находится на 2 препаратах поддерживающих давление, после операций очень большая отечность, вес при рождении 2800, после последней операции был 4100, сейчас понемногу отеки уменьшаются на сегодняшний день 3500. Врачи никаких прогнозов не делают) Верим в чудо...

Главное верьте и молитесь,и всё обязательно будет хорошо!!!

[Nastya-bk20]

Добрый вечер! Мы сами из Белоруссии. Наш мальчик родился 19 сентября 2017, всю беременность отходила без проблем. Из родзала сына сразу забрали в педиатрию, попробовали кормить, срыгнул зеленым, тогда поставили зонд в желудок. 21 сентября забрали в детскую областную больницу, кроме того были проблемы со свертываемостью крови - геморрагическая болезнь, все также стоял зонд в желудке, еда не усваивалась. Меня выписали из роддома и 23 сентября положили к сыну, за этот день ему сделали наверное 3 рентгена с контрастом, вечером дежурный врач сказала, что контрастное вещество дальше 12-ти перстной кишки не проходит и планово будут оперировать, а на утро 24 сентября меня уже вызвали подписать согласие на операцию. После операцию хирург сказал, что тонкий кишечник завернулся на 360 градусов и поэтому была непроходимость, и еще спайка. Это была наша первая операция. Затем неделя в реанимации, потом перевили в отделение новорожденных. И начали кормить по 5 мл, затем увеличивали по чуть-чуть. Но потом опять образовалась спайка, нарушилось кровообращение в тонком кишечнике, это было 8 октября и снова операция, уже 2-ая. Спайку удалили. тонкий кишечник оставили в надежде что восстановится кровообращение. Но этого не случилось, затем еще 4 операции после чего нашему мальчику удалили весь тонкий кишечник и неонатологи боролись за его жизнь. Сегодня 31 октября, после последней операции прошло 2 недели, мой мальчик все также находиться на искусственной вентиляции легких, переливают тромбоциты, находится на 2 препаратах поддерживающих давление, после операций очень большая отечность, вес при рождении 2800, после последней операции был 4100, сейчас понемногу отеки уменьшаются на сегодняшний день 3500. Врачи никаких прогнозов не делают) Верим в чудо...

 

 

 

 

 

 

Действительно главное верить, мы сами в апреле 2017 прошли через это, все у вашего малыша будет хорошо

[nass]

У моей начальницы сын родился с этим диагнозом. Была операция, плюс подхватил гепатит... но это было давно. Сейчас парню 28 лет, жив здоров, даже в армию хотели призвать.

[solnyszko-92]

Добрый вечер! У нас все только ухудшается, кроме удалённого тонкого кишечника, начались проблемы с головкой, на фоне инфекции образовался тромб в голове, с которым ничего не могут сделать. Наш мальчик уже 1,5 месяца на ИВЛ, не могут снять падает давление и во сне может забывать дышать. Очень тяжело каждый день видеть своего ребёнка с кучей трубок, и понимаешь что ничем не можешь ему помочь...

[Тася87]

Здравствуйте девочки!  Кто нибудь отзовитесь пожалуйста. Синдром Ледда.  Как сейчас ваши детки после такой операции? Как проходило восстановление, как с едой и т. д. Нашему сыночку сделали уже вторую операцию(((( 

Изменено 5 сентября 2020 пользователем Тася87

[Kucik]

@Evianna Здравствуйте. Напишите пожалуйста как сейчас Ваш ребенок после операции. У меня тоже прооперировали. Ещё идёт желчь. Очень переживаю. Скажите как у вас все прошло@danilina

[Mommybear]

@Kucik Добрый день, расскажите как прошло ваше восстановление🙏🙏

[Зульфира]

@solnyszko-92 Здравствуйте. У нас тоже синдром ледда. Операция была 11 мая 2024 г. После операции немножко срыгивает. Сейчас как Ваш ребенок?? С ним всё хорошо?

[Наталья1996K]

Добрый день! Подскажите пожалуйста как после операции Ледда кормите малышей, какой смесью, как вообще состояние ребёнка, как с анализами, какой стул?