Тромбофилия и беременность

[Натуся-многобабуся]

Nаtyсuk, если случайность - хорошо. Но при тромбозах, мне кажется, постоянно уже пьют разжижающие. Я б все же уточнила у врача этот момент.

Я и пью разжижающие постоянно, пила Варфарин, теперь Ксарелто.

[&Irina&]

Ссылки скрыты.

это гены фолатного цикла

 

а это гены связанные с образованием тромбов

 

итого 12 генов

 

для тех у кого проблемы в фолатном цикле пить ангиовит пожизненно, у кого есть предрасположенность к тромбозам колоть фракс, клексан или др. антикоагулянты либо пить ...тромбо асс вэсел дуэф и др.

 

. не знаю пройдет ли эта ссылка на брошюру по фолатному циклу.

Изменено 4 мая 2014 пользователем mimi1201

[Натуся-многобабуся]

mimi1201, ужас какие пояснения справа, я имею одновременно три последних мутации во 2 табличке и в том числе PAI гомозигота и мутацию метионинсинтаза в первой табличке, тем не менее во время обеих Б у меня не было ничего что описано в рисках проявления. Зато не имею нарушений по 5 фактору, но на приеме ОК случилась ТЭЛА, а на Дюфе тромбоз.

[&Irina&]

то что написано в табличке справа это лишь риск возникновения той или иной ситуации, а не константа. То есть поломки в генах могут привести к таким ситуациям, но не факт, что они произойдут. у вас есть мутации в генах наследственной тромбофиллии этого достаточно чтобы возникали тромбозы..

 

табличку составляла не я, а врачи, случайно наткнулась на сайте, эти таблички показывают название генов, нормы и риски. даже в названии "появление генотипа с аллелями "риска" говорит о том, что это лишь может случится. а чтобы не случилось нужно проводит терапию. как сказал мне врач, гены не лечатся, а корректируются препаратами.

[Натуся-многобабуся]

29 апреля была у гемостазиолога, его слова когда он увидел мои мутации: "Ну ничего такого особо криминального не вижу!" При наличии 5 мутаций, двух эпизодов тромбозов у меня, смерти моей мамы от инсульта и наличии двух инфарктов у папы, мне не ставят диагноз "наследственная тромбофилия"

[Trufel]

mimi1201, спасибо огромное за таблички! Вот только почему-то получается, что я не все сдавала. Я правильно понимаю, что мутации, это 3 в моем анализе -где гомозигота редкий алалель?

 

Nаtyсuk, если честно - я в шоке(((( Правильно, что пьете разжижающие. У меня папа умер от инсульта в 60. Ну и бабушки-дедушки все тоже были с инфарктами и инсультами. Охх(((

Я не очень поняла: Как там 5 мутаций, а тромбофилии нет? А какие мутации? Чего вобще гемостазиолог-то сказал?

Правда я пока в этом не разбираюсь - но пытаюсь вот все выяснить: от чего, почему и что с этим делать в итоге.

Изменено 4 мая 2014 пользователем Trufel

[Натуся-многобабуся]

Trufel, причем до приема Жанина у меня с гемостазом все было отлично!

[Иммунелька]

Baby-Dream, обозначался PAI 1. У меня 11 показателей. Сдавала в ЦИРе. Вот выявили 5 мутаций, 2 из которых сильные.

 

Девочки, подскажите - отдельно фолаты надо сдавать? И если да - то как анализ называется.

 

 

Июнь2014. Жду//, я так понимаю особо подсказывать нам некому. Будем собирать и обобщать информацию: кому чего назначать будут: анализы, препараты и что из этого выйдет. Хотя может после праздников девочки зайдут-опытом поделятся. Хотелось бы.

Вам что гематолог вобще сказал? Как при Б действовать? Какие прогнозы?

Он мне сказал пить по 2 капсулы в день и когда наступит беременность отменять и ехать к нему, пересдавать анализ и он назначит дальше препараты. Я на эко собиралась, они вообще сказали ничего не пить до беременности, а когда наступит назначат фраксипарин колоть. Как я поняла всю беременность надо контролировать Коагулограмму и по ее показателям будут подбирать препараты. Изменено 4 мая 2014 пользователем Июнь2014. Жду//

[Trufel]

Nаtyсuk, у меня с гемостазом тоже все ОК...кроме фибриногена. гемостаз может меняться. А вот гены - нет..они же в течении жизни всей неизменны. Или мы о разных вещах?

 

Июнь2014. Жду//, с ЭКО сложно...там и так куча препаратов. Ну ничего - цель оправдывает средства.

 

Девочки, а у меня вот вроде проблемы только по мутациям. Все анализы были ОК в Б (ну вот фибриноген и Д-диммер были высокие кажется). Только вот токсикоз был жуткий, потом гестоз сильный - отеки жутчайшие, задержка внутриутробного развития и гипоксия у ребенка. В результате у нас сейчас куча таких проблем...Да и роды с тугим обвитием и выдавливали его у меня до того, что кровоизлияние в сосуды мозга пошло. Грустно...Но слава Богу хоть сына выносила-родила.

Изменено 4 мая 2014 пользователем Trufel

[Иммунелька]

 

для тех у кого проблемы в фолатном цикле пить ангиовит пожизненно, у кого есть предрасположенность к тромбозам колоть фракс, клексан или др. антикоагулянты либо пить ...тромбо асс вэсел дуэф и др.

 

Ссылки скрыты.

. не знаю пройдет ли эта ссылка на брошюру по фолатному циклу.

Самое интересное, гематолог мне не назначил ангиовит. Сама прочитала и начала пить. По 1 таблетке в день, надеюсь правильно принимаю.

А вессел тоже пожизненно пьют? Совсем не дешевый препарат, но что не сделаешь для будущей Ляли!

 

Trufel, причем до приема Жанина у меня с гемостазом все было отлично!

У меня на бусерелине все ухудшилось , после ик не пересдавала. Может стоит снова съездить к гематологу? Как думаете?

 

Nаtyсuk, у меня с гемостазом тоже все ОК...кроме фибриногена. гемостаз может меняться. А вот гены - нет..они же в течении жизни всей неизменны. Или мы о разных вещах?

 

Июнь2014. Жду//, с ЭКО сложно...там и так куча препаратов. Ну ничего - цель оправдывает средства.

Эко пришлось отложить до октября. Пока планируем самостоятельно)

Гены да, неизменны. Как мне объяснили поломки в генах или изменения могут быть у многих, но не всегда они проявляются. Прием ОК и ИК может спровоцировать, плюс якобы случившиеся выкидыши приводят к изменениям в организме, еда и экология может повлиять. Факторов может быть много.((

[Натуся-многобабуся]

Nаtyсuk, у меня с гемостазом тоже все ОК...кроме фибриногена. гемостаз может меняться. А вот гены - нет..они же в течении жизни всей неизменны. Или мы о разных вещах?

Я знаю различие гемостаза от мутаций, перед первым приемом Жанина я сдавала только гемостаз, он был отличный, после приема снова сдала его, он тоже был в норме, перед вторым курсом Жанина сдала несколько основных мутаций гемостаза, они были в норме, пропила еще 26 дней Жанин и попала в реанимацию с тромбоэмболией легочной артерии, в больнице взяли остальные мутации и нашли 5 штук вот эти:

мутация АДФ-рецептора тромбоцитов - гетерозигота;

мутация 3-бета-интегрина - гетерозигота;

мутация ингибитора активатора плазминогена - патологическая гомозигота;

мутация метионинсинтазы - гетерозигота; это мутация фолатного цикла - что странно, но гомоцистеин у меня даже ниже нормы!

мутация - 1 альфа-2-интегрина - гетерозигота.

 

Девочки, мне гемостазиологи сказали, что в моем случае всякие там Тромбо АСС, Вессел и Ангиовиты просто детский лепет и даже не витаминки а просто пустышка, в стационаре кололи Клексан, потом полгода Варфарина и теперь Ксарелто. Нигде не могу найти инфу о Ксарелто, не слышали?

 

А изменения в гемостазе у меня вообще теперь не поймать, то АЧТВ вылезет, то РМФК, то Фибриноген, то Д-Димер, то одно в норме, другое нет, то вдруг они меняются местами, но чтобы все в норме было давно такого не было.

[Trufel]

Nаtyсuk, вы не обижайтесь только - я просто сама пытаюсь разобраться - я в этой теме совсем профан. И, честно, ничего не понимаю в мутациях. Вот у меня какие-то другие показатели - не как у вас.

Июнь2014. Жду//, удачи! Может без ЭКО все получится? Мы пока не планируем. У меня в феврале была чистка с ЗБ на 12-ой неделе. Пока прихожу в себя и вот по врачам сейчас забег будет.

Изменено 4 мая 2014 пользователем Trufel

[Иммунелька]

Nаtyсuk,  у вас видимо целый набор поэтому назначили ксарелто. Что врачи говорят , почему именно этот препарат ? Во время приема препарата наверно все показатели расходятся или как?

[&Irina&]

Июнь2014. Жду//, ...вэсэл дуэф пьют в цикл когда планируется зачатие. Nаtyсuk при тромбофилии ОК пить нельзя

[Иммунелька]

Июнь2014. Жду//, ...вэсэл дуэф пьют в цикл когда планируется зачатие. Nаtyсuk при тромбофилии ОК пить нельзя

спасибо!! Я его пью с февраля, врач не сказал как долго принимать и планировать мы можем долго( одному богу известно как получится) у меня помимо этих изменений в генах еще целый букет заболеваний(((

[Лягушка путешественница]

Вижу я не одна, 3 выкидыша после двух нормално выношенных деток. Хороший врач направил на тромбофилию, два мутированных гена. Назначили постояно пить аспирин кардио, а при задержке кврачу и подсадит на фраксипарин. Вот и все назначения

[Иммунелька]

Вижу я не одна, 3 выкидыша после двух нормално выношенных деток. Хороший врач направил на тромбофилию, два мутированных гена. Назначили постояно пить аспирин кардио, а при задержке кврачу и подсадит на фраксипарин. Вот и все назначения

Привет!! А в каких генах отклонения?

[Лягушка путешественница]

Июнь2014. Жду//,  Factor XIII (FXIII) V34L. - heterozygous

MTHFR C677T - heterozygous

[Иммунелька]

Лягушка путешественница, а фолацин или ангиовит не назначали пить?

У меня тоже MTHFR C677T - heterozygous..есть...

[Натуся-многобабуся]

Июнь2014. Жду//, ...вэсэл дуэф пьют в цикл когда планируется зачатие. Nаtyсuk при тромбофилии ОК пить нельзя

Я знаю что нельзя, мне его назначили до тромбозов.

[rainbowy]

Вставлю свои 5 копеек. Сейчас сыну 3,8!

Анамнез: первичное бесплодие неясного генеза, самостоятельная беременность замирает в 8 недель. Вторичное бесплодие неясного генеза. Обнаружены 2 мутации гемостаза: MTHFR (часто встречается)и PAI 1 (редко встречается). Волчанка не подтвердилась. Напарвили к ученице Макацария А.Д. - он первый и наиболее успешно занимается этой проблемой. Врач назначила еще сдать: антитела к протромбину, антитела к В2-гликопротеину I, антитела к аннексину V - все не обнаружено.

У меня была назначена диагностическая лапароскопия. Сразу после нее врач мне назначила: ангиовит постоянно, Омега-3 витрум кардио (там большая дозировка), фраксипарин с 15 по 25 день цикла по 0,3 и ОБЯЗАТЕЛЬНО пиявки! Пиявки ставила сама дома на область проекции яичников. Пиявки назначила по 2-3 штуки 2 раза в неделю, после овуляции 3 -4 раза в неделю. В 3-м цикле после лапары самостоятельная беременность. Всю беременность: ангиовит, омега-3, фраксипарин с 1-го дня двухполосок под регулярным контролем д-димера. Сразу скажу: д-димер в поликлинике и независимых лабораториях был разным.... Когда спросила врача по невынашиванию: как же так? Ответ убил: когда вы идете к хорошему и очень дешевому парикмахеру - разве результат будет одинаковый????

Фраксипарин отменили в 35 недель, консилиум постановил ребенком не рисковать и настоятельно рекомендовали кесарево - кровь могла во время родов сильно сгуститься и малыш задохнуться.... Сейчас могу уверенно сказать (на основании психологов в муниципальном центре и воспитателей в саду) сын очень смышленый и разумный! Болеем мало, начали в саду вирусы цеплять, до это совершенно здоров. Если вопросы - задавайте!

[Натуся-многобабуся]

rainbowy, а мне недавно сказали, что пиявки у меня спровоцировали повторный тромбоз. Я в марте прошла курс гирудотерапии.

[Meloni шаман]

у меня тоже выявилась генетическая тромбофилия. всю Б повышены РФМК и фибриноген. по\ мутациям 8 баллов риска. из 12 генов - 6 с мутациями. Всю Б колола клексан без прерывно 0,8.

[rainbowy]

Nаtyсuk, напиши подробнее что за врачи. Я доверяю своей, т.к. на мой прием однажды пришел Макацария. Они обсудили документы на международный семинар. Со мной поболтал, рассказал какая у меня замечательная врач))) Кстати, мне сказала, что после кесарева нужно обязательно сделать несколько уколов фракса с интервалом в 8 часов. Именно с целью предотвращения тромбоза.

Сижу думаю - как пиявки могут спровоцировать повторный тромбоз? Они впрыскивают гирудин, который и разжижает кровь. Повторный тромбоз на отмене пиявок? Тогда курс был недостаточный. т.е. он изначально был, а пиявки его не убрали. Но тогда надо было д-димер делать и до, и после гирудотерапии. Всю беременность делала д-димер и фибриноген. Врач говорила, что фибриноген повышается когда кровь уже начала сгущаться, а д-димер когда уже пошли тромбы. За что купила - за то и продаю.

Изменено 5 мая 2014 пользователем rainbowy

[Trufel]

❀ Meloni - мама ❀, а по каким генам мутации? Меня вот интересует: если проблемы со свертываемостью наряду проблем с тромбообразованием, то от разжижающих при кровотечении по идее - еще хуже же?

rainbowy, а это многим назначают пиявки, да? Фу какая гадость...как представлю, меня аж воротит. Лучше уж уколы в живот)))))

 

Девочки, а вы помимо мутаций генов систем гемостаза какие еще анализы сдавали? Просто интересно - существует ли какой-то стандартный набор с чем надо прийти к врачу, что б зря время не терять?

 

Изменено 5 мая 2014 пользователем Trufel