Прерывание Б.на поздних сроках по медицинским показаниям

[Tane4ka_0107]

@Murkinetta пусть случится чудо, я буду за вас молиться, держитесь 

[☘𝓛𝓪𝓷𝓪☘]

@Murkinetta мне даже читать больно, слезы на глазах. Ни на йоту не могу понять и 1/10 твоей боли и страхов.... Борись до конца! Пусть случится чудо?

@Tane4ka_0107 Таня, привет. Как вы? Как Тоша? После того как я ушла из чата, совсем потеряла вас

[M2019]

15 часов назад, Murkinetta сказал(а):

@M2019 Да, у меня взяли какие-то две пробирки@M2019  на совместимость химии. Стандартный анализ, не знаю генетический ли. Даже бумаги нужно было подписать.

Даже не удивлюсь, если это тот самый анализ, и у вас там он входит в обследование, и подбор терапии. Это у нас в России нужно бегать, искать где его сдать (не во всех лабораториях делают, только в генетических), ещё и платить не маленькую сумму?‍♀️

[Murkinetta]

Отчитаюсь коротко. Врач понравился. Стадия 3В. Половина печени работает(пока). По ПЭТ, всё то же, + небольшой очаг на мышце живота( у меня там болит как раз), пропали аденопатии?, небольшой асцит. Посмотрел диск с первого сканера. А с ПЭТ ещё не пришёл, сказал что сам посмотрит со своей командой, и бумаги тоже. Сейчас только химия, 4 препарата, с перерывами на 15 дней. Предупредил, что жахнут по максимуму, через 4 мес посмотрят, что можно будет ещё добавить. Главное не терять вес и быть в форме( отдых, прогулки...). Начало в пятницу.

Кстати, была сделана не только гистология при биопсии , но и генетический анализ. У меня мутация в гене KRAS

Мне обязательно нужно будет проверить те гены у детей. У меня рак толстой кишки и их дедушка по папиной линии умер от рака толстой кишки!

@Murkinetta Ерунду написала про проверку детей. Почитала про этот ген, лучше бы не читала.

[Rona69]

@Murkinetta про детей не ерунда, когда у подруги нашли рак толстого  кишечника, она дочек своих проверяла. У них нет этого гена, Слава Богу! Просто если что надо проверятся чаще. Желаю перенести химию наилегчайшим образом!

[Murkinetta]

@Rona69 Нет, это мутированый ген опухоли, как я поняла. Пока опухоли нет, то и проверять нечего.  А опухоли с мутацией в этом KRAS отличаются своей агрессивностью, быстрым и удалённым метастазированием и главное плохо поддаются лечению. Это и есть тот ген анализ для выбора  лечения. 

[Katyush]

Девочки, дорогие! Нашла форум, когда лежала на прерывании, читала, заливаясь слезами от безысходности. Думала, приду в себя и поделюсь с вами своей историей, столько близких мне мыслей и переживаний здесь. Но не думала, что напишу вам ТАКОЕ... 

На первом УЗИ- скрининге увидели, что что-то с сердечком у малыша не так. Отправили на кардио-контроль через неделю. Там поставили Атриовентрикулярную коммуникацию, полная форма. Уж не знаю, насколько точно форму могли на таком сроке разглядеть. Отправили срочно на биопсию ворсин хориона. Результат- 47XY, мальчик с синдромом Дауна.

Ложусь, делаю прерывание. Это второе страшное трагическое прерывание для нас.... наш долгожданный малыш..

Забираю анализ абортного материала- 46 XY. Мой мальчик не был с синдромом. Теперь мне рассказывают про вероятный мозаицизм плаценты или малыша. Но это не утешает. Если бы не младший сын, наверное, вышла бы в окно. Очень тяжело, видимо мы попали в те 1-2% ошибки. Но нас о ней никто не предупреждал! Нам говорили, что 100% результат!! Если бы мы знали, что есть вероятность ошибки, я бы сделала НИПТ!! Но сына нам уже не вернуть.

Прости меня, Матвеюшка!!

[Murkinetta]

@Katyush Боже, это кошмар какой-то! Нет слов.

Это не ваша ошибка....

[M2019]

@Katyush Кошмар ??? Самое ужасное, что виновных теперь никак не наказать(((( А ведь это стоило жизни маленькому человечку(( Я читала судебное разбирательство, точь в точь такая ситуация. Так врачи прикрылись тем, что они не заставляют прерывать, а только рекоммендуют. Типо моя хата с краю. У женщины горе, а они на неё все валят? Кому нужны такие их «рекомендации», если они не могут диагноз нормально поставить. 
Главное не вините себя. Вас напугали, вы приняли единственное правильное решение для себя. Я считаю, это 100% ошибка врачей. Для чего они тогда сидят в генетике? Ведь знают же, что от их прогнозов и диагнозов зависти жизнь детей.

[Katyush]

Спасибо, дорогие, за поддержку! Но всё равно виню себя, муж говорил, что надо было лететь в Москву, в Кулакова. Я не полетела... мы были там в прошлый раз, анализ не проверяли. Потеряла надежду, а ее нельзя было терять. А я жалела себя, ребенка, расклеялась, почти разума лишилась. А надо было всё перечитать, узнать процент достоверности биопсии. 

Вот одного не пойму, они, конечно, рекомендуют, а не заставляют. Но в решении консилиума пишется диагноз. Ведь для прерывания есть чёткий перечень, при котором допускается. А если диагноза нет, то, получается, и оснований не было. А ответственность не несут. 

@Murkinetta , буду молиться за Ваше здоровье! У меня сестра с третьей стадией прооперирована четыре года назад, всё пройдено, и химия, и лучевая. Очень длительные изнуряющие курсы, но помогли.  Искренне надеюсь, что и Вы справитесь! Сил Вам!

[Lara`]

@Katyush у меня тоже был плацентарный мозаицизм 

делвла ещё и амнио

вот по биопсии было 47(ху)+7 а по амнио все ок

сын здоров

да это бывает и очень редко 

должны были конечно перепроверить

Держитесь,это страшно((

[M2019]

1 час назад, Katyush сказал(а):

Вот одного не пойму, они, конечно, рекомендуют, а не заставляют. Но в решении консилиума пишется диагноз. Ведь для прерывания есть чёткий перечень, при котором допускается. А если диагноза нет, то, получается, и оснований не было. А ответственность не несут. 

Они хитро очень пишут. Я тоже, когда, ездила к генетику, мужу все время говорила «посмотри как они пишут». Под БВХ звездочкой отмечено, что точность 99% и никто не даёт гарантий, что вы не попали в этот 1%; прерывать рекоммендуем; по УЗИ даже написали, что признаки синдрома такого-то..........т.е. диагноз не синдром, а только его признаки по УЗИ увидели типо. И много ещё чего я в документах находила такого хитрого, что не придраться потом. И тоже все время страх был, что вдруг ошиблись, и все хорошо на самом деле, а я прерву. Даже когда за заключением о вскрытии ехала, вся тряслась. Быстренько листок взяла, и тут же читать начала. На улице ливень шпарит, я под зонтом бегу и читаю подтвердилось или нет.........

[Belochka11]

8 часов назад, Murkinetta сказал(а):

@Rona69 Нет, это мутированый ген опухоли, как я поняла. Пока опухоли нет, то и проверять нечего.  А опухоли с мутацией в этом KRAS отличаются своей агрессивностью, быстрым и удалённым метастазированием и главное плохо поддаются лечению. Это и есть тот ген анализ для выбора  лечения. 

У меня у сына мутация в гене icaros, тоже не совсем хорошая поломка, мешает в ремиссию войти или вызывает частые рецидивы

6 часов назад, Katyush сказал(а):

Девочки, дорогие! Нашла форум, когда лежала на прерывании, читала, заливаясь слезами от безысходности. Думала, приду в себя и поделюсь с вами своей историей, столько близких мне мыслей и переживаний здесь. Но не думала, что напишу вам ТАКОЕ... 

На первом УЗИ- скрининге увидели, что что-то с сердечком у малыша не так. Отправили на кардио-контроль через неделю. Там поставили Атриовентрикулярную коммуникацию, полная форма. Уж не знаю, насколько точно форму могли на таком сроке разглядеть. Отправили срочно на биопсию ворсин хориона. Результат- 47XY, мальчик с синдромом Дауна.

Ложусь, делаю прерывание. Это второе страшное трагическое прерывание для нас.... наш долгожданный малыш..

Забираю анализ абортного материала- 46 XY. Мой мальчик не был с синдромом. Теперь мне рассказывают про вероятный мозаицизм плаценты или малыша. Но это не утешает. Если бы не младший сын, наверное, вышла бы в окно. Очень тяжело, видимо мы попали в те 1-2% ошибки. Но нас о ней никто не предупреждал! Нам говорили, что 100% результат!! Если бы мы знали, что есть вероятность ошибки, я бы сделала НИПТ!! Но сына нам уже не вернуть.

Прости меня, Матвеюшка!!

Вам жалелки крепкие, у меня был полный АВК, правда поставили в 16 недель, в 12 по сердцу было все хорошо, и по амниоцентезу 47хх,не знаю, на сколько достоверен бвх, и на гистологию у нас никто не отправлял, а в заключении - не возможно подтвердить впр плода из за нарушенности его целостности, а ген анализ абортивноно после амнио видно не стали уже делать

Я с сыном лежу в РНПЦ Детской онкологии и гематологии, и Боже мой, там вся больница таких деток, и все почти с онко, и большие, и с рождения.У кого то опухоль живота, у кого то мозга, у кого то глаза, кости, и тд, и это очень печально, а сколько после трансплантации лежат... И у нас очень много лечатся украинских детей, с Узбекистана, Казахстана, для них в РБ намного дешевле лечение, чем в России, а по результатам наша больница превосходит даже Москву, только вопрос, за что все это деткам, зачем им такие мучения? 

Муркинетта, у вас, наверное, тоже химия Даунорубицин, Дексаметазон  аспарагиназа, метотрексат? 

[still*]

7 часов назад, Katyush сказал(а):

Девочки, дорогие! Нашла форум, когда лежала на прерывании, читала, заливаясь слезами от безысходности. Думала, приду в себя и поделюсь с вами своей историей, столько близких мне мыслей и переживаний здесь. Но не думала, что напишу вам ТАКОЕ... 

На первом УЗИ- скрининге увидели, что что-то с сердечком у малыша не так. Отправили на кардио-контроль через неделю. Там поставили Атриовентрикулярную коммуникацию, полная форма. Уж не знаю, насколько точно форму могли на таком сроке разглядеть. Отправили срочно на биопсию ворсин хориона. Результат- 47XY, мальчик с синдромом Дауна.

Ложусь, делаю прерывание. Это второе страшное трагическое прерывание для нас.... наш долгожданный малыш..

Забираю анализ абортного материала- 46 XY. Мой мальчик не был с синдромом. Теперь мне рассказывают про вероятный мозаицизм плаценты или малыша. Но это не утешает. Если бы не младший сын, наверное, вышла бы в окно. Очень тяжело, видимо мы попали в те 1-2% ошибки. Но нас о ней никто не предупреждал! Нам говорили, что 100% результат!! Если бы мы знали, что есть вероятность ошибки, я бы сделала НИПТ!! Но сына нам уже не вернуть.

Прости меня, Матвеюшка!!

Здравствуйте. 

Сочувствую от всей души.

Тем не менее, НИПТ показал бы то же самое, т.к.фетальная днк плода в крови матери совпадает с тем, что в плаценте/хорионе... поэтому... 

Самый точный вид инвазивки - амнио.

[Murkinetta]

@Belochka11 Я если честно не знаю. Я себя очень плохо чувствовала в понедельник , прямо с утра тошнота, голова кружилась, в дороге 2 часа. Я сильно не расспрашивала. Даже не знаю какая схема. В пятницу в 9 часов утра я должна быть в моей больнице с вещами, только уже в отделении онкологии. Это короткая госпитализация, понаблюдать за реакцией организма.

Девочки, а куда мы с Белочкой можем перенестись. Чтобы здесь не засорять. Я тут никогда ничего не создавала, вопросы не задавала. 

[Виола*]

Девочки, всем привет..... хочу посоветоваться с вами как с прошедшими через это... стоит вопрос о госпитализации... и есть выбор лечь в пятницу, или лечь в понедельник... я боюсь, ложиться и попадать на выходные, сб-вс, потому что вдруг все случится и я практически там буду одна, там же все дежурные врачи будут итд, толком никого не будет и страшно за себя? а с другой стороны уже хочется быстрее лечь, чтобы это все закончилось? как вы думаете есть разница?

 

[SLena*]

@Виола* Привет. Это ваше решение, как вы посчитаете нужным. Единственное, что в день госпитализации вам дадут первую таблетку (после нее никаких ощущений), последующие таблетки только на следующие сутки. И как правила, у большинства все происходит на следующий день (но бывают и другие случаи). Рассчитывайте исходя из этого. 

Меня госпитализировали в среду, тогда и дали первую таблетку. На следующие сутки в 7 утра дали с утра ещё 2 и так далее. .. всё произошло на вторые сутки к шести вечера. Но это так, вам для примера.

Пусть у вас все пройдет максимально быстро и наименее болезненно.

[Murkinetta]

@Виола* Смотрите, действительно в суб. вос в отделении тишина. В вос ко мнедаже не пришли спросить болит ли у меня, а до этого часто бегали. Но у меня ИР полностью занималась акушерка, я врача в глаза не видела. Кроме анестезиолога , ну и когда сердце останавливали. В пят вас врач осмотрит, дадут первые таб. Ну и на случай форс мажора есть дежурные врачи. Я бы в пятницу лягла.

[Виола*]

Ну все...??? мы смогли договориться на завтра все таки на госпитализацию.. к большому удивлению кстати. С этим мазком на ковид.... без него нигде сейчас( и действует 3 дня всего.

с одной стороны уже быстрее бы все прошло, а с другой чем ближе, тем ещё страшнее, уже никакое успокоительное не помогает, начало трясти прям от страха, я так ужасно боюсь неизвестности..? боли, схваток итд 

[*Лёсик*]

1 час назад, Виола* сказал(а):

Ну все...??? мы смогли договориться на завтра все таки на госпитализацию.. к большому удивлению кстати. С этим мазком на ковид.... без него нигде сейчас( и действует 3 дня всего.

с одной стороны уже быстрее бы все прошло, а с другой чем ближе, тем ещё страшнее, уже никакое успокоительное не помогает, начало трясти прям от страха, я так ужасно боюсь неизвестности..? боли, схваток итд 

Скоро всё закончится, держитесь ?

[Belochka11]

А я завтра к сыну еду, переводят из реанимации

[☘𝓛𝓪𝓷𝓪☘]

@Murkinetta Пишите тут, я думаю, что никто не будет против, а так мы хотя бы будем в курсе ваших дел, так как ты и сын @Belochka11 у меня не выходят их головы..

[Виола*]

Всем привет..... я уже лежу? вставили ламинарии несколько штук.. чувство конечно ужасное, низ тянет прилично, в принципе как перед месячными, может чуууть больнее.. ещё и эрозию нашли там, говорят кровит прям, жесть, из за неё все будет хуже?

Правда после того как встала с кресла думала в обморок упаду.. резко заложило уши и голова закружилась, еле в себя пришла..врач до палаты проводила

завтра будут ещё ставить, постепенно раскрывать там все... и таблетки дадут, пока терпимо более менее, кому нибудь ставили тут ламинарии как ходили с ними? 

 

[SLena*]

@Виола* Привет. Мне даже читать страшно. Видимо в разных больницах используют разные методы.

Здесь точно есть девочки, кому их ставили. Я обошлась таблетками...

Может я упустила, а вы из какого города?

[Виола*]

@SLena* Саратов 

дали 1 таблетку мифепристона такого среднего размера, выпила сейчас

с утра завтра снова ламинарии, и сказали в 15-00 завтра выпить вторую 

после второй таблетки мифепристона что нибудь происходило с вами?

 

Если после ламинарий сейчас уже так потягивает неприятно, боюсь подумать вообще а что тогда будет когда начнутся схватки???

причём врач сказала, что сейчас пока что можно обезболивать, кеторол если надо вколят, а вот когда начнутся схватки сказала терпеть и нельзя будет ничем обезболивать, мол иначе ещё 5 дней лежать будем ждать

боже как страшно???