зашла-на-огонек 17 июля 2019 Поделиться 17 июля 2019 Сегодня в 15 часов моего мальчика не стало...нет ни слов ни мыслей 6 Ссылка на это сообщение
Ириночкин 19 июля 2019 Поделиться 19 июля 2019 @Мико Я поддержать, вы сильная. все у вас еще впереди, все получится @зашла-на-огонек держитесь. это больно, очень больно.... но скоро станет легче. скорейшего восстановления вам Ссылка на это сообщение
Мико 19 июля 2019 Поделиться 19 июля 2019 Девочки, спасибо всем за поддержку. Жизнь продолжается в любом случае. Вчера забрала результат анализа в Выборге. Хочется грязно выругаться матом( Вопреки тому, что заверяли два врача, что все взяли на генетику анализ сделан не был. Вот не был! Старшая округлив глаза ответила, что у них такие анализы не делаются и не делались никогда. Японский бог! Он был основным. Вот с чем теперь к генетику ехать? Поеду с гистологией плаценты. Ага. Там в заключении стоит хромосомная патология трофобласта. И все! И приехали. Ладно, будем плыть дальше. Записалась в Отта на 5 августа. @зашла-на-огонек держитесь! Тут только время поможет. К огромному сожалению. Мне через месяц стало получше. Немного. Ссылка на это сообщение
YuZa 19 июля 2019 Поделиться 19 июля 2019 @зашла-на-огонек держитесь...нас в палате было трое таких..может я просто не слышала, а может не хотела других, но помню как зажимала рот подушкой, чтобы не разбудить девчонок своим воем... Через месяц будет год как не стало нашего мальчика (омфалоцеле, тетрада Фалло)...Нас очень немало, как показала практика, но каждая со своим горем все равно наедине...поэтому слов не подобрать, их нет ..сил Вам и побольше ниточек, связывающих с жизнью и адекватностью. @Мико спасибо за Вашу историю...еще раз укрепилась, что никакое искусственное вмешательство не даст никаких гарантий на счастье...Мне тоже 34 на днях стукнуло...2 неудавшиеся попытки материнства и периодически тонущее в страхах желание третьего захода... Вы - боец! Пусть Вселенная услышит и ответит Вам с благосклонностью. 1 1 Ссылка на это сообщение
Мико 20 июля 2019 Поделиться 20 июля 2019 @YuZa ох, страшно все это. Очень и очень страшно. Гарантий нет. Вообще никаких. Но я буду пробовать дальше. Скорей всего даже в этом году платно. Мне осенью уже 35 будет, так что ждать нечего. И все у нас получится! Страхи лучше всего оставить и попытаться верить в хорошее. Я пытаюсь, хоть и не верится нисколько. Мне тут на днях даже сон снился. Кто-то нагло спрашивал - ты думаешь снаряд в одну воронку не может попасть дважды? Как бы не так! Проснулась в холодном поту. Будем надеяться, что иногда сны остаются только снами. 1 Ссылка на это сообщение
Rinadgie 29 июля 2019 Поделиться 29 июля 2019 Привет, всем. Пишу, может кому пригодиться. Муж сдал анализы, у него опять обнаружили ВПГ в СМ. Назначили лечение: имуноглобулин ,мексидол, валвир, кипферон, и таблы мираксант для улучшения качества спермы. Лечение рассчитано на месяц., потом повторный анализ и в путь. Кстати, кому нибудь назначали мираксант? как результаты? @зашла-на-огонек сочувствую... Ссылка на это сообщение
Natalia210390 29 июля 2019 Поделиться 29 июля 2019 @Rinadgie А как это обнаружили по крови или сдали посев спермы? Ссылка на это сообщение
ЛаураМалу 29 июля 2019 Поделиться 29 июля 2019 @Rinadgie 4 тыс за L-карнитин, цитрат цинка и одноклеточную зелёную водосль-ну, это как то слишком дорого за такое чудо средство @Natalia210390 в сперме Ссылка на это сообщение
Rinadgie 29 июля 2019 Поделиться 29 июля 2019 @Natalia210390 в сперме,в крови это не так критично. @3+2// ? ну,мы все равно уже купили:)посмотрим? 1 Ссылка на это сообщение
blondin.ka 31 июля 2019 Поделиться 31 июля 2019 Девочки, может пригодится кому увидела в женской консультации объявление Ссылки скрыты. . Как я поняла, этот фонд помогает родителям пережить утрату ребенка во время беременности, родов и первые дни жизни. Я где-то выше писала, что было бы здорово организовать группу помощи для таких как мы. Похоже они это уже сделали. Самой мне вроде уже не актуально... 1 Ссылка на это сообщение
still* 31 июля 2019 Поделиться 31 июля 2019 @blondin.ka еще @Диль писала о какой-то организации. Ссылка на это сообщение
Диль 31 июля 2019 Поделиться 31 июля 2019 4 часа назад, blondin.ka сказал(а): Девочки, может пригодится кому увидела в женской консультации объявление https://lightinhands.ru/. Как я поняла, этот фонд помогает родителям пережить утрату ребенка во время беременности, родов и первые дни жизни. Я где-то выше писала, что было бы здорово организовать группу помощи для таких как мы. Похоже они это уже сделали. Самой мне вроде уже не актуально... Я туда уже обращалась, заочно по скайпу, было 4 консультации с психологом по часу , есть ещё он-лайн общения 4хчасовые с такими же родителями (один раз в месяц проводят) , я уже было почти участвовала, но в последний момент не смогла, занята была, отказалась, типа перенесла на другой раз, пока не участвовала. Хорошо тем, кто рядом живёт, воочию можно ощутить поддержку, жила бы рядом, пришла бы. И написала свою грустную историю, они её опубликовали, теперь на останется в истории фонда. Мне гораздо стало легче. Ссылка на это сообщение
M2019 4 августа 2019 Поделиться 4 августа 2019 Сегодня ночью не могла уснуть и размышляла. У женщины ведь хромосомы хх, у мужчины ху. Т.е. девочка от мамы берет х и от папы берет х. Мальчик от мамы также х, а от папы у. Т.е. если в паре заболевание ребёнка связано с полом, то получается оно от папы передаётся? Если и девочки и мальчики берут от мама х, но девочки здоровы, а мальчики больны, то значит дело в у хромосоме, т.е. той что от отца передалась? Просто читала информацию, что наоборот, генетические заболевания сыну передаются от матери?♀️ Или я что-то поняла не правильно? Ссылка на это сообщение
still* 4 августа 2019 Поделиться 4 августа 2019 34 минуты назад, Марго2019 сказал(а): Сегодня ночью не могла уснуть и размышляла. У женщины ведь хромосомы хх, у мужчины ху. Т.е. девочка от мамы берет х и от папы берет х. Мальчик от мамы также х, а от папы у. Т.е. если в паре заболевание ребёнка связано с полом, то получается оно от папы передаётся? Если и девочки и мальчики берут от мама х, но девочки здоровы, а мальчики больны, то значит дело в у хромосоме, т.е. той что от отца передалась? Просто читала информацию, что наоборот, генетические заболевания сыну передаются от матери?♀️ Или я что-то поняла не правильно? Так зависит от хромосомы, на которой поломка. Мальчики вообще в группе риска, т.к.хромосомы у них не дублируются. Получив от матери дефектную Х хромосому, будут больны. Девочки с кариотипом 46ХХ имеют 2 одинаковые хромосомы. Если в одной дефект, может быть только носителем. 1 Ссылка на это сообщение
Ириночкин 4 августа 2019 Поделиться 4 августа 2019 @Марго2019 нее.. если сыновья болеют это от мамы передалось(то есть у мамы одна х хромосома здоровая, одна больная.. она не болеет а сыновья болеют)... если бы от папы.. папа бы больной был... Ссылка на это сообщение
Alinka1808 5 августа 2019 Поделиться 5 августа 2019 Всем привет, мне 23 года, меньше чем через 2 недели 24. У ребёнка на 2 скрининг-узи обнаружили «Спина бифида/арнольд киари 2/вентрикулогомия». Было 18 недель. Врачи готовят документы для ИР, завтра уже 21 неделя. Малыш пинается, не могу принять решение, решу уже в больнице, когда услышу каким образом будут делать и сделают крайнее узи.. (его вообще делают перед ир?) @^Анастасия^ о Боже.. это прям мои слова и мысли !!(((( тоже поставили все это пороки на 18 неделе. Тоже рожать в декабре, пол не знаю какой.. сейчас ещё пока ничего не сделала, так как точно так же знаю много мам, кто родил с такими пороками и там не все так ужасно.. уже 21 неделя Ссылка на это сообщение
☘𝓛𝓪𝓷𝓪☘ 6 августа 2019 Поделиться 6 августа 2019 @Alinka1808 Привет! Хочу тебя поддержать! Первую беременность я прерывала в 21 год (( была ХА. В любом случае, пусть все пройдет менее болезнено! Это очень сложный выбор, решать оставить или прервать. Ты сильная, ты справишься ради будущего ЗДОРОВОГО малыша! Мне узи не делали перед ИР, но я лежала в гинекологической больнице. Да и результаты амниоцентеза были на руках. Плач, кричи, ты имеешь на это право! Главное не держи эмоции в себе. Можешь писать сюда, мы поддержем.. Самое главное, не отчаивайся,за черной полосой всегда идет белая! И у тебя обязательно будет здоровый малыш! Пример тебе и я, и многие девочки нашей ветки, которые уже стали мамами! 2 Ссылка на это сообщение
M2019 6 августа 2019 Поделиться 6 августа 2019 18 часов назад, Alinka1808 сказал(а): Всем привет, мне 23 года, меньше чем через 2 недели 24. У ребёнка на 2 скрининг-узи обнаружили «Спина бифида/арнольд киари 2/вентрикулогомия». Было 18 недель. Врачи готовят документы для ИР, завтра уже 21 неделя. Малыш пинается, не могу принять решение, решу уже в больнице, когда услышу каким образом будут делать и сделают крайнее узи.. (его вообще делают перед ир?) @^Анастасия^ о Боже.. это прям мои слова и мысли !!(((( тоже поставили все это пороки на 18 неделе. Тоже рожать в декабре, пол не знаю какой.. сейчас ещё пока ничего не сделала, так как точно так же знаю много мам, кто родил с такими пороками и там не все так ужасно.. уже 21 неделя У нас сначала предполагали по порокам, что может Арнольда карри оказаться. И мы начали искать инфу, сейчас это оперируют внутриутробно. Мы и такой вариант рассматривали. Оперируют в Москве, госпиталь Лапино, доктор Курцер. Он уже провел много таких операций. Посмотрите в YouTube видео. Такие малыши потом рождаются, чудо просто. Внутриутробно если делать операцию, то ребёнок будет дееспособный в будущем, небольшая реабилитация, массажи и он ничем от других детей не будет отличаться. Я прям уверена была, что этот вариант нам поможет.......но у нас диагноз другой оказался. 1 Ссылка на это сообщение
Мамаboys 6 августа 2019 Поделиться 6 августа 2019 18 часов назад, Alinka1808 сказал(а): Всем привет, мне 23 года, меньше чем через 2 недели 24. У ребёнка на 2 скрининг-узи обнаружили «Спина бифида/арнольд киари 2/вентрикулогомия». Было 18 недель. Врачи готовят документы для ИР, завтра уже 21 неделя. Малыш пинается, не могу принять решение, решу уже в больнице, когда услышу каким образом будут делать и сделают крайнее узи.. (его вообще делают перед ир?) @^Анастасия^ о Боже.. это прям мои слова и мысли !!(((( тоже поставили все это пороки на 18 неделе. Тоже рожать в декабре, пол не знаю какой.. сейчас ещё пока ничего не сделала, так как точно так же знаю много мам, кто родил с такими пороками и там не все так ужасно.. уже 21 неделя @Alinka1808 , очень сожалею... Сил вам это пережить. У меня один в один диагноз. Уже полгода прошло после ИР. Насчёт решения своего даже не сомневалась. Это был выбор без выбора. По результатам гистологии у ребёнка было незаращение позвонков длиной 5 см и глубиной 3 см. Ссылка на это сообщение
Олюшка счастливая 6 августа 2019 Поделиться 6 августа 2019 @Alinka1808 какое решение вы бы ни приняли оно будет правильным для вас. Сочувствую вам Ссылка на это сообщение
Alinka1808 6 августа 2019 Поделиться 6 августа 2019 Девочки, спасибо большое !!! Сегодня немного кровило с утра. Пошла в ЖК ( так как если бы вызвала скорую не уверена, что мне бы прерывали... скорее всего бы сохраняли сразу) в жк просидела 1,5 часа .. это отдельная песня вообще.. гнали гнали меня решать быстрее, я сразу согласилась на подготовку документов, мол все равно будет время думать и так и оказалось...22 июля поставили диагноз, а сегодня уже напрямую сказали: 12 августа откроется наш роддом (17 роддом, Москва) и вас положат. В жк попросили написать отказ от скорой помощи, так как она тоже самое сказала: если вызовем, они повезут вас только сохранять, так как окончательного документа о прерывании они ещё не сделали.. ну теперь я хотя бы понимаю почему они не спешили, тянули... тянули до открытия именно своего роддома, чтоб в другие не гемороится видимо , не посылать.. а говорили тупые отмазки: то куча анализов которые не готовы, то дозвониться не могут никуда, то вот сегодня изъяли все «подготовленные» документы, сказав, что они вообще нифига не готовы и все не правильно. И что будут звонить моей гине , которая уволилась, чтоб что-то спрашивать... узнавать.. сказали: придёте в пятницу, без очереди, сядьте рядом с кабинетом и мы вам вынесем все документы и направление. В понедельник, максимум вторник положат в роддом и начнётся вот этот ад ? 1 Ссылка на это сообщение
Anakoshka 7 августа 2019 Поделиться 7 августа 2019 @Alinka1808 тоже хочу вас поддержать. Сил вам через все это пройти, если будет прерывание то пусть все пройдёт как можно быстрее и легче для вашего организма. Если будет очень плохо на душе - пишите, здесь столько понимания и поддержки 1 Ссылка на это сообщение
Natalia210390 7 августа 2019 Поделиться 7 августа 2019 @Alinka1808 Очень Вам сочувствую! Если решитесь на прерывание, меня тоже отправили в 17 роддом в Москве. Там хорошие врачи и все прошло хорошо. Ссылка на это сообщение
still* 7 августа 2019 Поделиться 7 августа 2019 @Alinka1808 держитесь! Насчет диагноза я бы не питала иллюзий, извините. Пусть все пройдет без осложнений. Ссылка на это сообщение
Alinka1808 7 августа 2019 Поделиться 7 августа 2019 @Natalia210390 да? Я когда ещё о патологии не знала очень много читала о 17, рожать там не собиралась точно ( терпеть не могу этот роддом, многие подружки там родили, пока наш, 27 - был закрыт много лет), но я все равно о нем отзывы читала, так как знала, что мне не избежать посещений скринингов там... там что о скринингах (врачах), что о генетиках, что о тех, кто принимает роды - ужасные отзывы.. хороших тоже полно, но я даже их не читала, читала сразу только плохие.. так там не такие они типа «мне нагрубили», а такие « услышала хруст у ребёнка в руках акушерки, оказалась сломанная ключица» или «ребёнок упал у акушерки в руках и у нас гематома» и много других ужасов, поэтому ещё больше невзлюбила это место. Подруге ( совсем недавно, вот в апреле/мае) сказали эти узисты, что у ребёнка нет носа и он даун. Она поехала в другое место и сделала 3д- нос есть. Вернулась в 17 уже с мужем, он их там разнёс по полной программе за такие заключения. Они посмотрели ещё раз и сразу «ой, да, извините, есть нос». Когда мне сообщили о всех диагнозах это тоже все было очень в грубой форме, предъявляли претензии мне за то, что у меня проколот пупок и у них «аппаратура ломается»??♀️ У Платников не ломается, в жк не ломается, а у них ломается, ага. А генетик когда говорила о диагнозе села вольяжно, руку за спину стула закинула и с ухмылкой и в какой-то момент засмеялась прям в лицо мне и сказала «что, до 2 скрининг-узи, кроме нас , вам никто не говорил что ребёнок больной?» короче просто отвратительное место. Мне очень страшно, как они сделают мне ИР. Как они сделают чистку .. надеюсь повторной им делать не придётся для меня чистки ... они делают в 17 именно роддоме перед ИР какое-то контрольное узи? И там тоже такой способ прерывания, как многие описывают? Только таблетки ? Таблетками «убивают» малыша? Или он рождается живым и умирает постепенно сам? @still* спасибо ... появились эти «иллюзии» после многочисленных общений с мамами, которые таких малышей родили .. только из-за них и их фото/видео детей у меня появилось больше сомнений... да, они все не ходят у них, но лично мне.. убить, только потому что не ходит ребёнок .. тяжело в общем. Но я себя настраиваю и заставляю идти на прерывание... поэтому конечно уже думаю, что 85%, что я прерву и не убегу в последний момент из больницы @Natalia210390 и ещё насчёт 17.. там при ИР впускают кого-то из родственников? До/после родов.. можно ли сидеть рядом ? Спасибо Ссылка на это сообщение
Полезные сообщения