Любовь Горлышева 12 сентября 2020 Поделиться 12 сентября 2020 К сожалению я тоже попадаю в этот неприятный список.... У ребенка не нашли почки и мочевой пузырь, совсем, сказали на консилиуме только прерывание.... Мы так ждали этого мальчика и ведь никаких угроз небыло, 1 скрининг всё хорошо было и 2 скрининг просто убил на повал, переделывала узи и у генетиков и у самого лучшего узиста в городе, диагноз 1, агенезия почек и нет околоплодных вод, ребенку не выжить, делайте прерывание.... В понедельник поступаю в роддом, ужасно тяжело переносить это всё, особенно когда малыш желанный ты уже знаешь пол и что он там внутри пинает тебя... Может у кого-то был такой диагноз? Он редкий очень... Даже уже были куплены вещи.... Боже девочки, я не знаю как это вынести... Мне кажется я свихнусь.. 4 Ссылка на это сообщение
Олюшка счастливая 12 сентября 2020 Поделиться 12 сентября 2020 @Любовь Горлышева очень сочувствую вашему горю. Это очень тяжело, но выбора другого нет, сил вам пережить этот трудный период. Держитесь. 1 Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 12 сентября 2020 Поделиться 12 сентября 2020 @Осколок сердца у меня точно выбора нет, такой ребенок не проживет и 5 минут... Ссылка на это сообщение
ЛаураМалу 12 сентября 2020 Поделиться 12 сентября 2020 @Любовь Горлышева сочувствую, мне на 1 скрининге увидели что нет мочевого... Но у меня ЕАП как основной диагноз Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 12 сентября 2020 Поделиться 12 сентября 2020 @ЛаураМалу а мне максимально обидно, что на таком большом сроке только увидели, а по 1 скринингу было всё отлично у них ??♀️?@ЛаураМалу @ЛаураМалу @ЛаураМалу @Осколок сердца Ссылка на это сообщение
SLena* 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @Любовь Горлышева очень Вам сочувствую, это действительно горе. Страшный "выбор без выбора", который могут понять только те, кто перед ним стоял. У нас тоже только на втором скрининге увидели, что все плохо...и мы тоже очень ждали нашу малышку и вещи тоже были куплены, но увы... Вам желаю сил моральных и физических это перенести. Держитесь. Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @SLena* завтра поеду в роддом, сказали как приму решение приехать, наверное сразу же и положат... Чем ближе завтра, тем тяжелее... Ссылка на это сообщение
SLena* 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @Любовь Горлышева просто молча вас крепко обнимаю. И очень хорошо понимаю вас. Держитесь, вы сильнее, чем можете себе представить. Если будет желание пишите сюда, здесь абсолютно все девочки вас поддержат. Мне в свое время это очень помогло. Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @SLena*@SLena* я очень переживаю, а вдруг ошибка и ребенок нормальный? Или тут уже шансов нет? (((((я что-то не знаю как быть и на узи не сходить миллионный раз... Вс потому что и завтра уже в больницу... А вообще узи при поступлении еще раз делают? Ссылка на это сообщение
SLena* 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @Любовь Горлышева ваше состояние как раз таки понятно. Любая, кто прошел через это задавали себе те же самые вопросы. Если есть время и возможность сделайте УЗИ у других экспертов. Но все мы понимаем, что на ПБ просто так не направляют и для этого есть серьезные причины. При поступлении в больницу мне делали УЗИ в том числе, но это скорее просто УЗИ осмотр ибо они не смотрят паталогии и нарушения у плода, а только общие моменты...внешний осмотр, предлежание и тд Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @SLena* мне хочется забиться в угол и реветь.. Ссылка на это сообщение
SLena* 13 сентября 2020 Поделиться 13 сентября 2020 @Любовь Горлышева забейтесь и ревите, выпускайте горе. Не пытайтесь быть сильной, давайте выход эмоциям. И поверьте, что со временем вам начнет становиться легче. А сейчас да, нужно это пережить и отгоревать. 1 Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 14 сентября 2020 Поделиться 14 сентября 2020 @SLena* а брали анализ на кариотип? Потом ждали ответа??? Ссылка на это сообщение
SLena* 14 сентября 2020 Поделиться 14 сентября 2020 @Любовь Горлышева вы имеете ввиду у ребенка на кариотип или у родителей? Если вы про ребенка, то я в 12 недель делала Биопсию ворсин хориона, результат был нормальный женский кариотип. В нашем случае при нормальном кариотипе итог печальный. Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 14 сентября 2020 Поделиться 14 сентября 2020 @SLena* у ребенка из пуповины будут брать как я поняла кровь и до ответа анализа прерывать ничего не будут, как я поняла Ссылка на это сообщение
SLena* 14 сентября 2020 Поделиться 14 сентября 2020 @Любовь Горлышева значит я не верно поняла, вас. Если вам назначили эту процедуру, значит делайте и ждите результат. Ссылка на это сообщение
M2019 14 сентября 2020 Поделиться 14 сентября 2020 13 часов назад, SLena* сказал(а): @Любовь Горлышева вы имеете ввиду у ребенка на кариотип или у родителей? Если вы про ребенка, то я в 12 недель делала Биопсию ворсин хориона, результат был нормальный женский кариотип. В нашем случае при нормальном кариотипе итог печальный. У нас тоже кариотип в норме, а патология никуда не делась(((( @Любовь Горлышева Узи при поступлении мне не делали( Видимо, потому что у меня их, итак, было штук 5-6 и МРТ. Сомнений уже ни у кого не было(((( Но, мне кажется, можете попросить уже в роддоме ещё раз посмотреть. Думаю, вам не откажут. Ссылка на это сообщение
Любовь Горлышева 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 @M2019 паталогия то тоже думаю никуда не делась... Очень много тоже узи.. Ссылка на это сообщение
SLena* 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 Мы тоже помимо экспертных УЗИ делали МРТ и консультировались с детским нейрохирургом (ТК пороки головного мозга) и никто из них нас не обнадежил. Ссылка на это сообщение
M2019 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 1 час назад, SLena* сказал(а): Мы тоже помимо экспертных УЗИ делали МРТ и консультировались с детским нейрохирургом (ТК пороки головного мозга) и никто из них нас не обнадежил. У наших деток очень диагноз похож(((( Девочки, кто-нибудь сдавал парафиновые блоки для выделения ДНК? Мы в МГНЦ сдали, там не смогли ДНК выделить, качество блоков плохое(((( Не знаю даже что делать теперь, куда ещё отправить, чтоб попробовали(((( Ссылка на это сообщение
SLena* 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 @M2019 сочувствую вам очень (( Я была недавно на приеме у генетика в ЦПСиР, она написала заявление, чтобы поднять из больницы стекла и блоки, но я ещё не была в больнице. Честно фатально разочарована после беседы с генетиком (хотя не первый раз была у нее). Мы после случившегося не отдали плод на исследования...виню себя, но я была не в себе, ничего не понимала. А генетик наехала, типа я же говорила заплатите и сдайте это исследование, а сейчас мол, что я вам сделаю... Нужно отдать стекла и блоки в стороннюю лабораторию и если они выделят ДНК, то проводить различные исследования и поиски на усмотрения генетика, без моего контроля за ситуацией (меня это смутило и напрягло). Типа с одной стороны я, генетик посредник между мной и коммерческой лабой...и я по факту оплачиваю исследования, которые генетик диктует лабе...ну чёт как то такое себе мероприятие. Короче нет доверия у меня к такому специалисту. Пока не придумала, как действовать дальше. Ссылка на это сообщение
M2019 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 @SLena* я тоже разочарована в генетиках в нашей гос. консультации((( Нам тоже не сказали, что можно было сразу свежую кровь взять и отправить на исследование. Во-первых, это было бы информативнее, во-вторых - дешевле на несколько десятков тыс. И только платный врач нам подсказала куда двигаться дальше. Но теперь, вообще, не понятно выделят ли они ДНК. Мы уже на секвенирование генома настроились. Проверить ребёнка, и если найдут у него дефектный ген, то нас потом проверять. А теперь не понятно получится ли так сделать или нет. А нас с мужем проверять - почти 200 тыс на двоих(((( И то не факт же, что мы ему этот ген передали. Генетик говорит, если есть материал ребёнка - это лучшее, что может быть для поиска причины. Мы также сдавали. Получается генетик как посредник, мы через неё все отправляем. Но ей пела лаборатория, что анализ уже вот вот будет готов. Мы 5 мес ждали анализ, который 21 день делается!!! Генетик наш их не торопила. И, только когда я позвонила и начала ругаться, они сказали, что не могут из блоков выделить ДНК. Ппц, 5 мес. завтраками кормили! Сколько времени потеряли(((( Теперь нужно искать другую лабораторию, но гарантию, что выделиться достаточно ДНК и хорошего качества для секвенирования - никто не дает((((( Некоторые даже отказываются пытаться выделять(((( Ссылка на это сообщение
SLena* 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 @M2019 спасибо вам большое за информацию Ссылка на это сообщение
Популярное сообщение katti-doll 15 сентября 2020 Популярное сообщение Поделиться 15 сентября 2020 Девочки привет! 5 сентября я родила сына, абсолютно здоровый малыш, Всё хорошо у нас. 16 1 Ссылка на это сообщение
*Лёсик* 15 сентября 2020 Поделиться 15 сентября 2020 1 час назад, katti-doll сказал(а): Девочки привет! 5 сентября я родила сына, абсолютно здоровый малыш, Всё хорошо у нас. От души поздравляю!!! 1 Ссылка на это сообщение
Полезные сообщения