Людмила_Мила 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 @still* после комментариев девочек по поводу онкологии стала сомневаться. Но мне такое лечение выписала Каплина ОЮ, в Москве она считается одной из лучших врачей-гинекологов, поэтому вот и не знаю, как быть Ссылка на это сообщение
still* 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 3 часа назад, Owl_sun сказал(а): Спасибо Я моральный мазохист. Вчера нашла в инете ребёнка с таким же диагнозом, какой ставили нам. Единственное, мальчик симпатичный, у нас был описан дизморфизм и сильно скошенный, сжатый с двух сторон лоб. Ребёнок-карлик, с трахеостомой, сейчас ему уже лет 8. Жив, улыбается, вроде умненький. Воспитывает его бабушка, родители оба умерли от передоз. Мне всю ночь сегодня этот ребёнок снился и молоко из груди. Ох, любите Вы страсти. Не надо так. Жаль ребенка и бабушку, конечно. Ссылка на это сообщение
Людмила_Мила 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 Кстати, я читала, что именно передоз фолевой ведёт к онко,а не метафолин,но я в этом вообще не шарю Ссылка на это сообщение
still* 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 @Людмила_Мила блогеры пишут про блокировку препаратов на iherb, это временно, надеюсь 5 часов назад, Yadash сказал(а): Я также делала. Всё думаю, вот могла бы быть вот такая девочка. Ходит, улыбается. Не говорит, мало понимает. Но не так ужасно, как мне говорили. Хотя есть разные случаи... Все равно ничего хорошего не вышло бы. Извините, если резко. Я вот не знаю, можно еще порассуждать, когда, например, находят у плода 6 пальцев на руке. Или заячью губу. Или порок сердца не с диким процентом летальности. Без сопутствующих, без других грубых нарушений. Это все неприятно, но операбельно. Можно побороться. А когда нарушения со стороны цнс, грубые дефекты внутренних органов, моногенные и хромосомные заболевания, конкретные дефекты мозга, умственная отсталость в перспективе - кому такое захочется?.. 2 Ссылка на это сообщение
Людмила_Мила 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 @still* да, я знаю,как оказалось это частая история,когда какие-то препараты бывают недоступны для России,но через пару месяцев их снова можно купить. Бред какой-то)) Ссылка на это сообщение
M2019 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 @still* я сдавала на мутации фолатного цикла, потом к генетику ходила. Она сказала пить обычную фолиевую 800 мг, и не морочить голову) Хотя у меня мутация обнаружена(( Сказала с такими анализами просто нужна чуть большая доза фольки. И я с метилфолата айхербовского на обычную перешла пока. Правда до лаборатории никак не дойду(( Кстати, генетик и мужу фолиевую назначила дополнительно к его бадам, сказала, что морфологию она помогает поднять🤷♀️ Ссылка на это сообщение
Ольга P 9 февраля 2022 Поделиться 9 февраля 2022 @M2019 да, мужчинам тоже ее надо пить. Причем генетик сказала, что женщинам именно метафолин, а мужикам итак сойдет)) Ссылка на это сообщение
Vika-0906 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 Всем здравствуйте! Я здесь новенькая. Пару дней назад искала информацию в интернете по прерыванию беременности на позднем сроке и папала на этот сайт. Начала читать форум и меня так зацепили ваши истории ( я еще не всю тему прочитала) , тоже плакала вместе с вами. Хочу поделится своей историей. Мне это предстоит в ближайшие дни. Очень страшно все это(((( На первом скрининге на узи поставили расширение ТВП и гипоплазию НК, но сказали надо дождаться крови. Через какое то время звонит мой гинеколог и говорит , что меня вызывают к генетикам. Приехали , оказалась кровь тоже плохая 1:2 по СД, предложили биопсию ворсин хориона. Я согласилась и опять мучительное ожидание результата. Итог все водтвердилось ХА по синдрому Дауна. Реву какой день подряд и не могу нечего с собой поделать. Так хотели второго ребеночка. Отправили на консилиум, там назначили госпитализацию на воскресенье. Срок сейчас 16 недель. Вижу, что муж тоже переживает, но ему не понять всех моих чувств. Решила написать вам сюда может станет чуть легче...не знаю.... 8 Ссылка на это сообщение
Ольга P 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Vika-0906 Добрый день, милая. Как бы это странно не прозвучало, Вы попали куда надо. Здесь все поддержат и никто не осудит. Мне очень помогает эта ветка. Если Вы приняли решение о ПБ, то лучше это сделать как можно быстрее, пока еще не чувствуете толчков. Моя врач дотянула меня до 22 недель… когда ты уже чувствуешь малыша. Ссылка на это сообщение
Anna.dp 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Vika-0906 , очень понимаем вас и сочувствуем! Как сами видите, нас, к сожалению, здесь много( У моей нерожденной дочери тоже был синдром Дауна. И как раз в это же время, год назад, переживала те же эмоции, что и вы. Единственное что мое ожидание "приговора" было затянуто на 2 месяца. В итоге прерывали на 21 неделе. Присоединяюсь к словам Ольги, чтоб сделать все как можно быстрее. И легче станет обязательно, не сразу, но станет. Уже писала здесь, что хоть эта ветка очень грустная, но в тоже время даёт понять, что жизнь продолжается, несмотря на то, что всем нам пришлось пройти. Большинство девочек уже родили здоровых деток, многие сейчас работают над этим. Вам же желаю сил моральных и физических прийти этот нелегкий путь! Если не с кем поговорить, пишите здесь. Тут вас поймут, как нигде. 1 Ссылка на это сообщение
Elya-eva 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Vika-0906 мне безумно жаль, что обстоятельства вынудили вас найти эту тему на форуме( ещё больше жаль, что вам прийдется все это пережить Легче станет, но позже. Сил вам все это стойко и мудро пережить! Пишите сюда, здесь вас всегда поддержат! Ссылка на это сообщение
Олюшка счастливая 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Vika-0906 так в жизни бывает, ждешь, уже любишь, но приходится сделать очень трудный выбор, я считаю на благо нерожденного малыша. Мир жесток. Будет трудно и в первую очередь морально. Но помните, все проходит и это пройдет. Сил вам и мужу пережить горестный жизненный этап. Никто не виноват. 1 Ссылка на это сообщение
Rona69 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Олюшка счастливая как ваши с Девочкой дела? Надеюсь все налаживается! Ссылка на это сообщение
Популярное сообщение Олюшка счастливая 10 февраля 2022 Популярное сообщение Поделиться 10 февраля 2022 55 минут назад, Rona69 сказал(а): @Олюшка счастливая как ваши с Девочкой дела? Надеюсь все налаживается! Мы уже в обычной палате. Надо нагнать вес, я считаю что она еще слабенькая, ее режим "ест и спит" даже практически не плачет, вчера доча весила 2762, пройти планово еще УЗИ органов, думаю еще анализы перед выпиской будут, нас наблюдают в общем, я после всего домой не спешу, мне нужно, что бы все было пролечено и доктора что б не один раз в этом убедились и меня убедили. О своем долгожданном и очень выстраданном событии "рождение дочери" хотела в этой теме попозже отписаться, после выписки, но да ладно, выписка не за горами. Да девочки, со мной произошло чудо, у меня родилась доченька 26 января 2022 года, после двух страшных потерь в 2018 и 2020 годах, когда я уже перестала надеяться, что смогу выносить и родить. Беременность была тяжелая с угрозой преждевременных родов с 21 недели, три раза лежала в стационаре, пессарий, практически лежачий образ жизни и все-таки доча не досидела, родилась в 35 недель, и я чуть снова не потеряла ее из-за инфекции, развилась двухсторонняя пневмония из-за молочницы оказывается еще внутриутробно, мы с перинатологом проглядели, хотя анализы были в норме, но Слава Богу и всем силам небесным и профессионализму врачей нас спасли, 9 суток реанимации (проблемы с дыханием), 5 суток ПИТ и вот со вчерашнего дня обычная палата в ОПН. Теперь самая большая наша "проблема" набраться силушки и начать сосать грудь, а не бутылочку. Поэтому здесь я не просто так говорю о чудесах в нашей жизни, они случаются. Я личный тому пример. 12 11 Ссылка на это сообщение
ЯЮлька 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Олюшка счастливая здоровья Вам с малышкой! пусть быстрее вес набирается! Ссылка на это сообщение
Rona69 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Олюшка счастливая Слава Богу! Наедайте щёчки и домой! Чудеса случаются это правда! Здоровья Вам и доченьки, пусть торопыжка растёт счастливой! 1 Ссылка на это сообщение
Elya-eva 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Олюшка счастливая здоровья вам с малышкой, пускай она крепнет с каждым днем! Пускай чудеса вас не покидают! Ссылка на это сообщение
*Лёсик* 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 46 минут назад, Олюшка счастливая сказал(а): Мы уже в обычной палате. Надо нагнать вес, я считаю что она еще слабенькая, ее режим "ест и спит" даже практически не плачет, вчера доча весила 2762, пройти планово еще УЗИ органов, думаю еще анализы перед выпиской будут, нас наблюдают в общем, я после всего домой не спешу, мне нужно, что бы все было пролечено и доктора что б не один раз в этом убедились и меня убедили. О своем долгожданном и очень выстраданном событии "рождение дочери" хотела в этой теме попозже отписаться, после выписки, но да ладно, выписка не за горами. Да девочки, со мной произошло чудо, у меня родилась доченька 26 января 2022 года, после двух страшных потерь в 2018 и 2020 годах, когда я уже перестала надеяться, что смогу выносить и родить. Беременность была тяжелая с угрозой преждевременных родов с 21 недели, три раза лежала в стационаре, пессарий, практически лежачий образ жизни и все-таки доча не досидела, родилась в 35 недель, и я чуть снова не потеряла ее из-за инфекции, развилась двухсторонняя пневмония из-за молочницы оказывается еще внутриутробно, мы с перинатологом проглядели, хотя анализы были в норме, но Слава Богу и всем силам небесным и профессионализму врачей нас спасли, 9 суток реанимации (проблемы с дыханием), 5 суток ПИТ и вот со вчерашнего дня обычная палата в ОПН. Теперь самая большая наша "проблема" набраться силушки и начать сосать грудь, а не бутылочку. Поэтому здесь я не просто так говорю о чудесах в нашей жизни, они случаются. Я личный тому пример. Ух, аж мурашки пробежалась по всему телу. Здоровья крепкого-крепкого Вашей крошке, она настоящий борец! Пусть крепнет с каждым днём и наедает щёчки )) От всей души поздравляю Вас! 1 Ссылка на это сообщение
Людмила_Мила 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Vika-0906 Добрый день, я понимаю Ваши чувства,как и в принципе все девочки,которым пришлось пройти через это. Я желаю Вам сил и моральных и физических,сейчас главное помочь своему организму пройти это с минимальными потерями.Не бередите свою душу мыслями о том верное ли это решение и не слушайте никого, а то всегда найдутся «очень умные» советчики. Ваше решение является единственно правильным решением и другого быть не может. Девочки правильно говорят, если у Вас будут вопросы/нужна поддержка - пишите сюда, мы поможем. Обнимаю Вас очень крепко. @Олюшка счастливая Я Вас от всей души поздравляю!Это прекрасная новость, набирайте скорее вес и силы!Я желаю Вашей Малышке крепкого здоровья!!!! 1 Ссылка на это сообщение
Ольга P 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @Олюшка счастливая до мурашек. Пусть все будет хорошо. Молюсь за Вас. @Elya-eva и у Вас Эля, пусть все получится. Я очень рада 🌹 2 Ссылка на это сообщение
*Лёсик* 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 Девочки, я не все читала в последнее время. Скажите, @Murkinetta давно отписывались? Ссылка на это сообщение
Yadash 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 Зашла в тему, читаю и слезы. Слезы за @Vika-0906 , сил вам это пройти. Вы не одна. И слезы радости за @Олюшка счастливая . Немного теплится надежда, что и у нас все впереди. @*Лёсик* я тоже думала о ней, хоть и пришла на форум позже и мы не общались. Но пока лежала в больнице и все читала, все стали как родные. Переживательно... @*Лёсик* судя по профилю, была 26 сентября в этой теме. Ссылка на это сообщение
Elya-eva 10 февраля 2022 Поделиться 10 февраля 2022 @*Лёсик* давно( где-то в начале осени ещё. Тоже переживаю за неё. 🙏 Ссылка на это сообщение
Полезные сообщения