Прерывание Б.на поздних сроках по медицинским показаниям

[Drakonamama]

[email protected],  на вспышку не похоже...мне кажется, либо кто-то его накрутил, либо он сам себя накрутил...

[@Mary@]

[email protected], вот и я не цепляюсь к нему. Так воде смотришь - ему как всё равно.

Но я знаю что не так, просто он не говорит об этом и меня не расстраивает

[MissisX]

DRAKONAMAMA,  супруг ваш наверное ляпнул это по глупости, у меня тоже такое иногда вылетает! На самом деле так не думаю же, просто выдаю первое попавшееся на ум, а потом жалею о сказанном, что обидела близкого человека. Может себя как то оправдать пытается... Не обижайтесь на него, поговорите ещё раз, помиритесь!

Изменено 23 мая 2017 пользователем MissisX

[Анютенок]

MissisX,  у меня психолог был только в роддоме, до и после процедуры. Помощи от него никакой не получила. Визит был для галочки. Вообще не понимаю, как в роддом можно отправлять психолога мужчину??? Он и половины тех ощущений не испытывает. Тем более в таких стрессовых ситуациях. Первый раз вышла от него в полном недоумении от сказанного. Так что, можно сказать, что помог, да. От удивления перестала плакать.

[Изюминка90]

Анютенок, а расскажите, пожалуйста, в двух словах, что в таких случаях психологи говорят, пусть и такие, от которых в недоумении выходишь? Очень любопытно послушать)

[Анютенок]

[email protected], ну, в частности, сравнивал неудачную беременность с походом в магазин. Вот стоишь, стоишь в очереди за какой-нибудь вкусняхой, а она прям перед тобой ррраз! И заканчивается. Обидно? Обидно. Но можно придти в магаз в другой раз.

Или вот ещё: я вместе с девочкой ходила, у которой в 12 недель обнаружили патологию. До этой относительно длинной беременности у неё были 1 выкидыш на 6-7 неделе и 2 замершие на 7-8 и 8-9. Вот он ей и говорит: вот видите! У Вас с каждым разом все лучше и лучше получается! Т е вероятность добраться без потерь до 40 недель велика... тут у меня совсем, как говорится, "ля запало "...

Я всего уже не вспомню. Но эти перлы никогда не забуду. Единственный плюс - выписал грандаксин.

[Изюминка90]

Анютенок, ясно... Видимо, у них задача - сделать так, чтоб женщина по-быстрее оправилась морально, обходя стороной несколько стадий переживания. Может, сравнение беременности с походом в магазин и имеет какой-то смысл, но сразу после потери ребенка его, конечно, дико слышать... Спасибо! Суть таких разговоров ясна!

[010801]

Drakonamama, не обижайтесь на мужа, все они порой ведут себя как дети , причём не задумываются и ляпают то, что в голову пришло.По большей части эмоции переживают в себе, а если начнешь с ним говорить и заденешь за больное, может сказать и очень обидеть.Я думаю , что сказал он это не со зла, просто он думает, что если у вас уже есть ребёнок и потому он вам заменит потеренного, хотя ни один ребёнок не заменит того долгожданного, а у него этот малыш, я так понимаю первый.Придёт время, и всё наладиться.Мой муж на эту тему вообще говорить не хочет и мне не разрешает,но это не потому, что ему всё равно, а потому, что ему так легче, меньше думаешь, меньше говоришь на эту тему, меньше боль утраты.Хотя нам легче всё высказать , несмотря на то, что это очень больно.Я думаю поэтому и есть такие темы, где тебя поймут и поддержут такие же как и ты.А окружающие стараются этой темы вообще не касаться, даже вскользь.

[Barashe4ek]

Barashe4ek,  очень сочувствую вам! Это в самом деле большое несчастье. Получается, вы не делали генетику до прерывания? Кто у вас генетик в цпсире?

 

Или вам нужно для принятия решения исследовать эти гены? Если так, то лучше сдать все по максимуму, чтобы потом не терзать себя сомнениями.

Прерывание мне еще предстоит... пока все круги ада бюрократии пройду у себя в жк, три подписи поставить, мурыжат второй день...

инвазию делала, но количество хромосом то в норме, дело может быть в мутации ген...

В ЦП сначала попала к Мамаевой, потом она заболела, с Большаковой общалась.

 

Barashe4ek, у моей девочки был тот же диагноз... Прерывание на 20 неделе. Вообще, такой диагноз по УЗИ достаточно легко поставить, главное - увидеть узкую грудную клетку, что отличает танатафорную дисплазию (летальную форму) от обычной хондродисплазии (карликовости).

Хромосомы тут ни при чем. Если диагноз подтвержден - то 100% случайность. В Германии вообще ни одного анализа не сдают женщины после малыша с таким диагнозом, т. к. там считается, что ничего не влияет на его появление. Просто так сложилось. А если это все-таки хондродисплазия - то, может, есть смысл провести обычный анализ на носительство гена FGFR3? В ИНВИТРО около 10 тысяч руб.

По узи они все боятся точный диагноз поставить, но Тё поставил именно этот вид дисплазии... вот генетик говорит, что могли мутации произойти, а случайно или нет, будет ясно, когда и сами этот ген проверим. Вообщем, у меня сейчас голова туго соображает. В геномеде мне сказали, что есть панель соединительных тканей, за 35, типо надо бы ее сдать... но тут же ограничен круг скелетных дисплазий...

 

Еще подскажите, пожалуйста, у меня направление будет в цпсир на прерывание, но никто не говорит, когда мне туда прийти. Генетик сказала, что вот тебе все подпишут и прям к 9 утра в 5 подъезд. Но во все это дни не во все, вроде мой гинеколог должна сказать, но она ничего не знает...

[Анютенок]

Barashe4ek, очень Вам сочувствую..... держитесь!

[Barashe4ek]

Barashe4ek, очень Вам сочувствую..... держитесь!

Спасибо! Стараюсь как могу... уже сил нет, хожу две недели как в тумане, как впервые увидели на узи пороки...

Буду читать вас, девочек, чтобы становилось понятнее, как это все пройдет, как жить дальше

[Drakonamama]

MissisX,  да мы не поссорились, но вот недосказанность и обида остались...я решила этот вопрос чуть отложить пока..

 

Barashe4ek,  я тоже ходила к Большаковой. Все говорят, что она очень хороший генетик. Я правда еще консультировалась с Бобровник, Большакова порекомендовала оч дорогой анализ, на который у нас просто нет денег, и я хотела узнать мнение еще одного генетика, насколько он необходим...

Держитесь! Это только пережить теперь и постараться без потерь для здоровья..Пишите сюда, этот форум действительно отдушина...

 

Barashe4ek, по идее, если день не уточняли-в любой. Может, кроме выходных...а телефона генетика не осталось? Могу поискать, у меня был номер к ней в кабинет...

 

010801,  ну вот во мне борятся обида и злость какая-то, мысли "он как баба" , а на другой стороне ощущения, что да, просто он сорвался, не хочет и не надо с ним поднимать эту тему-все равно до конца ему не понять и только к ссорам приведет, что ему тоже тяжело...не знаю...пока вообще не хочу об этом думать. У меня госы через неделю, по врачам бегаю-хватает головной боли. Думаю, что мы лучше вернемся к этому разговору чуть позже, в более спокойной обстановке.

[varvarka]

Большакова и у меня была, тоже микроматричный анализ советовала

[still*]

Drakonamama,

Я думаю, он считает, что причина в нем, раз у Вас уже есть здоровый ребенок от другого брака. И отсюда все эти упреки (несправедливые).

Это женщина, вообще-то, рискует своим здоровьем. И эмоциональная привязка гораздо сильнее за счет вынашивания. Ну и вообще мы эмоциональнее.

 

Barashe4ek,

Очень Вам сочувствую. Крепитесь. Самое жуткое - узнать диагноз и принять решение. Сейчас все случится, и начнется путь к восстановлению.

По анализу. Эти молекулярные кариотипы не поймают перестройки в генах. Для этого нужно делать секвенирование экзома, скорее всего. Но это уже другой порядок цен, выше 50 тыс, вроде...

Если это именно генетическое.

А что Вам говорят надо исследовать? абортус или Ваши гены (чтобы рассчитать вероятность повтора из-за мутаций именно в родительских генах?)

[Barashe4ek]

MissisX,  да мы не поссорились, но вот недосказанность и обида остались...я решила этот вопрос чуть отложить пока..

 

Barashe4ek,  я тоже ходила к Большаковой. Все говорят, что она очень хороший генетик. Я правда еще консультировалась с Бобровник, Большакова порекомендовала оч дорогой анализ, на который у нас просто нет денег, и я хотела узнать мнение еще одного генетика, насколько он необходим...

Держитесь! Это только пережить теперь и постараться без потерь для здоровья..Пишите сюда, этот форум действительно отдушина...

 

Barashe4ek, по идее, если день не уточняли-в любой. Может, кроме выходных...а телефона генетика не осталось? Могу поискать, у меня был номер к ней в кабинет...

 

010801,  ну вот во мне борятся обида и злость какая-то, мысли "он как баба" , а на другой стороне ощущения, что да, просто он сорвался, не хочет и не надо с ним поднимать эту тему-все равно до конца ему не понять и только к ссорам приведет, что ему тоже тяжело...не знаю...пока вообще не хочу об этом думать. У меня госы через неделю, по врачам бегаю-хватает головной боли. Думаю, что мы лучше вернемся к этому разговору чуть позже, в более спокойной обстановке.

 

Телефон остался, звонила, а Большакова ушла, а сказади у нее только узнать сможете. Бобровник делала мне инвазию, поэтому мало общалась с ней.

Спасибо, как все пройдет-отпишусь, а может и раньше, как пойдет...

 

varvarka, 

А Вы его сделали?

 

still*, 

Спасибо большое! Большакова-генетик сказала, что нужно исследовать кусочек плаценты, типо все исследования надо начинать с плода с пороками развития...а потом уже, если найдут именно ту мутацию, проверить наличие ее у нас с мужем. Подробнее ничего не рассказали, но может и у меня голова не приняла бы...пришло только с приездом домой...

Поэтому и интересно, кто делал, насколько помог... особенно, если у кого тоже были эти скелетные дисплазии...

Изменено 23 мая 2017 пользователем Barashe4ek

[Drakonamama]

still*,  возможно...я пыталась тоже ему это объяснить, но в ответ только "почему ты считаешь, что только тебе плохо?" Хотя я не считаю так, естественно...и получается бессмысленный разговор...

Секвенирование экзома мне вот как раз предлагали- 80 тысяч оно стоит..

[still*]

Barashe4ek,

Ох, тут уж я не подскажу..

У меня проблема другого характера, скажем так, более явного, для ее решения нам эти молекулярные кариотипы не нужны (хотя было дело, я возлагала на них определенные надежды).

Честно сказать, я нашла только одного человека, который молекулярные кариотипы сдавал (вместе с секвенированием экзома, причем таргетным - т.е. на конкретные гены). Но там была совершенно другая ситуация.

Была явная генет.патология, не могли установить, какая. Вызвали подозрение некоторые признаки, проверяли конкретный ген...

 

still*, возможно...я пыталась тоже ему это объяснить, но в ответ только "почему ты считаешь, что только тебе плохо?" Хотя я не считаю так, естественно...и получается бессмысленный разговор...

Секвенирование экзома мне вот как раз предлагали- 80 тысяч оно стоит..

Да так и объясните, что плохо обоим. Но Вам хуже. У него физическая боль тоже была, что ли? Ну женщина априори же вкладывает больше усилий в беременность, не знаю, почему это кто-то оспаривает)

Я не знаю, мы в разговорах просто частенько обсуждали то, что именно моему организму много испытаний. И как-то муж сказал, что вот давай пгд, нафиг рисковать твоим здоровьем, и так тебе тяжело пришлось. Мне очень приятно было.

 

Секвенирование тоже там разное, подороже, подешевле..

[Barashe4ek]

still*, 

Да я читала Вашу историю. Пусть всё будет хорошо!

У нас непонятно, Тё мне сказал, что этот ген через поколение выстреливает, то есть мы бы знали, поэтому это скорее случайность. Но генетик сказала, надо проверять. А надо ли, или это так принято и им надо отправить... не знаю. Но хочется узнать , в чем дело... но узнаю ли я это после анализа неясно.

Изменено 23 мая 2017 пользователем Barashe4ek

[Drakonamama]

still*, ну вот он говорит "да,физически тебе больше досталось с "этой процедурой", но у тебя есть за кого зацепиться (сын)" а как до него донести всю эту связь с ребенком, гормональные бури и что это не "процедура" совсем...у меня заканчиваются аргументы. Наверное, нам надо сначала остыть обоим...

А, ну может и разные, нам вот именно за 80 предлагала она...а Бобровник сказала, что не видит такой необходимости...Поэтому мы решили, что не стоит влезать в долги из-за этого анализа... да и по гистологии была инфекция...

 

Сегодня у врача была с анализами на уреаплазмы всякие...она мне сказала, что если б была уреаплазма гениталиум, ну или как ее там-надо было б лечить...а парвум эта выше, конечно, чнм надо, но желать плка с ней ничего не будем (у меня 5*10^5), пересдадим через какое-то время и посмотрим...

На субботу на узи записали, получается, как раз закончатся вторые месячные..а то узи делали только при выписке, на третий день после ир...вот узи меня пугает..эти месячные пришли позже на 8 дней...

 

Barashe4ek,  как мне кажется, так как генетика наука сложная, и до конца не изученная-любой генетический анализ это рулетка...он может показать причину, может не показать, но и при этом не факт, что причина не в генетике...наиболее частые хромосомные аномалии находят теперь легко, а вот остальное....конечно, все это не стоит на месте, развивается, но пока не так просто понять причины...

[varvarka]

Drakonamama,  поделитесь, пожалуйста, что за служба? И если можно, чтотза специалист. Почему бы нет, если есть такая возможность.

 

Barashe4ek,  неа, не поняли дркг друга с врачом, которая роды принимала. Это надо было напомнить либо во время родов либо сразу после (т.к.потом наркоз и ты уже в палате. Я пыталась, но видимо от стресса не так сформулировала, и врач с акушерской меня не поняли.

[Drakonamama]

varvarka, Государственное бюджетное учреждение «Московская служба психологической помощи населению»

Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы- их полное название. Отделение есть в каждом округе(не знаю, по прописке они принимают, или к любому отделению можно прикрепиться) и прикрепляют к специалисту, то есть, сейчас, к примеру, походите, если по каким-то другим вопросам придете через год-два-три, вас запишут к нему же. Бесплатно можно пройти 10 сеансов у психолога, 12 реабилитации, пару тренингов и пару посещений психотерапевта вроде. Ну проще сайт их найдите, почитайте. Я хожу в ВАО в Перово к Шевченко Ольге Игоревне. Была у нее несколько лет назад еще при разводе, сейчас она руководитель филиала.

Изменено 23 мая 2017 пользователем Drakonamama

[Изюминка90]

Поэтому и интересно, кто делал, насколько помог... особенно, если у кого тоже были эти скелетные дисплазии...

 

Я в свое время была уверена, что плод во время гистологии и сами по всем показателям в лаборатории исследуют, поэтому вообще этим вопросом не интересовалась. А надо было бы... Потому что генетик потом тоже сказала, что для точной причины случившегося нужно исследовать плод и поставить точный диагноз. Но поздно уже было. Я, правда, верю своему узисту, т. к. ошибок в его практике не было, поэтому уверена, что это была именно танатафорная дисплазия. А на другие анализы меня никто после нескольких УЗИ и не посылал. Во-первых, сроки уже поджимали, во-вторых, я была готова к прерыванию с любым видом дисплазии. Даже если форма не летальная - это в любом случае низкий уровень жизни для такого человека.

 

После прерывания Б. думала, что готова потратить любые деньги на различные анализы, но время прошло, и я решила, что лучше те же деньги потрачу на подготовку к будущей беременности. А предыдущую неудачу буду считать случайностью. Если диагноз точный - то 100% случайность. Если просто карликовость - то 80% случайность, т. к. такие люди редко бывают репродуктивными. У нас в семьях с мужем на 4 поколения назад не было людей с хондродисплазией.

[Изюминка90]

Barashe4ek, что у Вас вообще по УЗИ пишут про грудную клетку? С руками-ногами все понятно, тут даже неопытный узист увидит патологию. Я из своего УЗИ такие строки вспоминаю помимо брахидактилии и прочего: "Узкая грудная клетка, бОльшую ее часть занимает сердце." Т. е. сердце занимает больше половины всей грудной клетки, хотя по нормам на этом сроке должно занимать меньше одной трети. И это не потому, что сердечко большое, тут как раз все в норме, а потому, что грудная клетка не развивается, она очень узкая, и легкие при родах не раскроются. Возможно, у Вас в заключении УЗИ есть что-то подобное, и такой признак характерен как раз для танатафорной дисплазии.

Изменено 24 мая 2017 пользователем [email protected]

[Barashe4ek]

Drakonamama, 

Это точно, лет 10 назад еще надо было поискать в мск клиники, где можно пооучитт свой геном) сейчас уже дучше с этим, но тоже мало, поэтому очень дорого...

 

varvarka, 

Да, мне сейчас тоже предстоит об этом сказать, главное на нервах не забыть...

 

[email protected], 

Да, конечно, сейчас исследуем...но надо не зацикливаться на этом, потому что можно так точной причины и не понять...

 

[email protected], 

У меня срок 13-14-15 недель был, когда все эти узи были. поэтому таких подробностей про грудную клетку никто не рассказывал. Один только опытный врач поставил именно такой вид дисплазии, и сказал про грудную клетку, что потом неск дней живут на искуственной вентеляции...

[Изюминка90]

[email protected],

Один только опытный врач поставил именно такой вид дисплазии, и сказал про грудную клетку, что потом неск дней живут на искуственной вентеляции...

 

И это в лучшем случае. В основном - смерть сразу после родов. Я уже полгода только и делаю, что ищу информацию об этом диагнозе. Узнала, что из всех детишек, появившихся на свет с этой болезнью, только один мальчик прожил больше года и умер в возрасте 9 лет, почти постоянно находясь на ИВЛ. Про умственную и физическую недоразвитость вообще молчу - тут и так все понятно.

Изменено 24 мая 2017 пользователем [email protected]