Мамская болталка декабрьских малышей (до достижения 8 мес)

[Andel]

bagema74, :hohot: офигеть)

обычно наоборот) стесняшка)

[k.a.r.e.g.l.a.z.a.y.a]

bagema74, ой прикол у вас)))

[lubashkin82]

Всем привет!

Рассказываю итог нашей встречи с генетиками.

Случай наш оказался очень редким и мало изученным. Дали нам нашу генетическую формулу. Наш генетик (ведущий Московский специалист) сказала нам с разу, что с таким видом хромосомной патологии не встречалась. Всё что она смогла найти по их каналам про нас - это то, что дети имеющие такой генетический набор отличаются ростом ( в меньшую сторону. скорее всего от сюда наша проблема с весом) а так же физическим и умственным отставанием средней и тяжелой формы.

Чтобы для себя лучше понять про умственное отставание (которое меня пугает и волнует больше всего) я спросила как можно оценить по их шкале умственное отставание у детей с синдромом Дауна. На что она мне ответила, что оно считается легким. После этих слов я разрыдалась прям в кабинете врача.

Дали нам ссылку на единственный сайт по нашей проблеме и брошюрку с описанием, только на английском, русской версии нет. Так что надо найти человека, чтобы нам перевели текст. Английским не владеем ни я, ни муж.

 

На самом деле мне страшно. Страшно, потому что не понимаю что нас ждет. Страшно, потому что не знаю как воспитывать ребенка. Страшно, потому что не понимаю на сколько он будет социально адаптирован.Страшного, потому что люди жестоки к таким людям.......

 

 

[bagema74]

lubashkin82,

Люба, ох, сердце разрывается((( думаю в инете поищите, мб не на российских сайтах, должна быть инфа. Сил тебе, твоей семьей и сыночку, а раз врачи толком не знают, они предполагают!!! И мб всё совсем не так, сколько деток вырастало вопреки всему здоровыми, умными...

У сестры мужа третий с синдромом дауна, растят, мега позитивный парень, сколько он отдает любви и как он отличается от обычных детей, так что сейчас поплачь, соберите силы и вперед! Сын у вас сейчас выглядит, как все, возможно и дальше не будет явного отличия, нам остается только верить!

Изменено 2 апреля 2015 пользователем bagema74

[k.a.r.e.g.l.a.z.a.y.a]

lubashkin82, Люба, не опускай главное руки! Страх все равно отпустит. Нужно обязательно верить в чудо-возможно именно в вашем случае отставание будет в легкой степени ( а вдруг вообще не будет!!) Бывает же что вопреки всем прогнозам врачей, дети растут обычными детьми! Желаю сил, терпения и еще раз -не опускай руки!

[ФрекенСнорк]

lubashkin82, Люба, а что говорит невролог ваш?

[hope 2013]

lubashkin82, у Ярика есть главное-любящие и заботливые родители!Всё остальное приложится.Я уверена,что вы с мужем сделаете всё возможное,чтобы сынок рос счастливым...И вобще,как генетик может так уверенно говорить о степени отставания,если сама с такими случаями не сталкивалась?

[traveler]

lubashkin82, хочу просто поддержать вас! Наслаждайтесь малышиком, он такой хорошенький. И ему очень нужна ваша любовь, забота и внимание!

Я верю, что вы сможете дать ему максимум, чтобы он стал полноценным членом общества. Но об этом рано еще думать, пока он просто ваш маленький сыночек

[tanya_nansy]

lubashkin82, я бы раскритиковала слова врача, не будь он ведущим московским специалистом...

Ну какая может быть оценка по шкале и прогнозы по поводу умственного и физического развития, если они не встречались с такой ситуацией??? На основании чего она делает именно ТАКИЕ прогнозы для Ярика? Наука не строится на предположениях! Они вас запугали, не имея научного подтверждения своим словам. Генетика - это точная наука, какие предположения??? Генетическая формула более чем конкретная вещь и она определяет проявления. А они по аналогии мыслят получается... Это не правильно!

Откуда эта брошюра, с какого университета или клиники? Вам обязательно надо перевести её и если там по сути вашей ситуации, то нужно связаться с учёными того университета по инету.

[Colour_dream]

lubashkin82,  Любочка, так хочется тебя обнять и поплакать вместе с тобой! Девочки все правильно говорят, врач не уверена на 100% поэтому может быть все по -другому, Ярик выглядит, как все детки и внешне ничем не отличается! Обнимаю тебя.

[Энн♥]

lubashkin82,  я тоже считаю, что рано расстраиваться. Не встречались, дела не имели, но знают. Странно как-то... Для начала нужно действительно начать с брошюры, если заграницей этот вопрос изучен, значит можно будет обратиться за помощью и информацией туда, тем более, если это редкая патология и таких людей немного, то вас точно не оставят без поддержки, и язык тоже решаемая проблема в этом случае. Главное, не опускать руки, не отчаиваться и не поддаваться панике! Все в итоге может быть совсем не так страшно. Хоть и понятно, что это тяжело(

[Алекsandra]

Ох, Люба, как тебе сейчас тяжело и страшно, даже не представить. Очень вам сочувствую и переживаю. Все только от вас будет зависеть. Как муж отреагировал? Он тебя поддерживает, вы нормально общаетесь? Наверно сейчас это главное, чтобы вы были вместе и помогли своему сыночку.

[НатальяТ]

lubashkin82, девочки уже столько правильных слов сказали, что мне даже и добавить нечего. Просто хочется поддержать вас, верьте в своего малыша, и пусть все последствия будут минимальными. А я помолюсь за вас с Яриком.

[Joicen]

Подписываюсь подо всеми словами выше.

Любочка, верю, что все не так страшно. Ярик такое солнышко, вам обязательно нужно обратиться в университет.

[виктория!]

lubashkin82, Любонька,милая,очень хочется тебя поддержать.Главное не опускай руки.Поплачь и бери себя в руки.Постарайтесь с мужем не создавать из этого глобальную проблему,уж очень много примеров,когда семьи распадались из-за того,что один из родителей не выдерживал психологической нагрузки.Дорогая,всей душой желаю,чтоб Ваш особенный случай стал ещё более особенным,и малыш развивался не отставая от сверстников.Я в свою очередь буду молиться за Ярика.Сил и огромного терпения тебе.Обнимаю

[karakoha]

Я в таких случаях прЯм теряюсь , незнаю что говорить . Желаю что бы все у вас было хорошо , вопреки всем прогнозам врачей !

[Мама КатеринКа]

Любонька, хорошая,

верь в сына, врачи тоже ошибаются, моей маме говорили во время ее беременности, что родится ужас и больная и никогда полноценной не будет. Я выросла, спасибо маме, что она никого не послушала.

Просто нужно больше с Яриком заниматься, есть варианты это и массажи, и карточки, и физические упражнения, если интересно будет я дам авторов. Это труд большой, но за будущее сына можно и побороться. Испытания не по силам не даются. Вы обязательно справитесь!

[Белюша]

Все уже девочки сказали, но повторюсь. Люба, Ярик сейчас такой же малыш как и все, он делает то же , что и другие детки! Только в ваших силах помочь ему вырасти счастливым мальчиком, как и все.

Если не встречались с таким набором хромосом, то и знать не могут!

Не опускай руки!

Поплачь, подумай и иди в интернет, ищи ...ищи...ИЩИ информацию и людей кто может знать хоть что-то, а пока ищешь - делай своего сыночка самым любимым и счастливым малышом! С такой мамой и таким папой у него будет все замечательно! А у вас , с таким малышом как Ярик, обязательно все получится!

И если что-то понадобится: помощь, поддержка - ты пиши на форум! Обязательно поможем чем сможем!

Мы все с тобой , дорогая Люба!

С вашей семьей!

Очень переживаем за вас!

Все у вас будет замечательно!

[Апельсиновая кошка]

Любочка, держись солнышко! Рано опускать руки. Ещё ничего не известно. По Ярику сейчас вообще не скажешь, что он отличается. Уверена, что всё будет хорошо!

[Белюша]

И помни, все твои эмоции малыш чувствует! Ему нужна мама как никогда, по старайся , как бы ни было трудно, не унывать и не горевать...

[Мама КатеринКа]

Да, мы все чем сможем - поможем.

И обязательно массажи и гимнастика. В таком возрасте это стимулирует развитие мозга. И много информации ему в виде карточек Глена Домана. До 3х лет формируетсяя и активно развивается системв ребенка. Многое можно исправить подтянуть.

[Эллеля]

Любаш,сил тебе и веры,тяжело подобрать слова...как несправедливо ...

Ярик родился на свет и ему нужны ваша любовь и вера в него.И опять толком ничего не ясно,где то в мире должны быть специалисты,которые сталкивались с этим надо как то выйти на них.

Брошюру перевести.....девочки,никто не владеет языком?я вообще нет

[Энн♥]

lubashkin82,  попробуй еще обратиться за консультацией на сайт русмедсервер, там консультирует по направлениям много врачей, в том числе те, которые давно работают заграницей, владеют английским и в курсе всех последних научных исследований, именно мировых. Может, там сориентируют еще, куда двигаться дальше. На мед сайте pubmed еще можно найти информацию по исследованиям, но там все тоже большая часть на английском. Ты, может быть, скинешь ссылку на сайт, хотя бы знать, как и что называется. Я с английским дружу, но узкая медицинская терминология может быть сложновата, тем более по генетике. Возможно, еще девчонки подключатся по мере сил, кто знает английский. Вам нужно, конечно, заказать профессионалый перевод брошюры, чтобы все четко и правильно понять. Но пока хоть с чего-то начать. И обязательно напиши на русмедсервер.

[Эллеля]

Да,массаж и гимнастика обязательно!и специалиста надо особенного

[Aviana]

Мама КатеринКа, когда наш папенька меня завел, его ребенку было 3 месяца....

(да, вот такая я гадкая...но я не сильно верю в "с*ка не захочет, у кобеля не вскочит"....)

как раз получилось наоборот...

 

видимо, сейчас когда мы начали общаться...он ожидал...что будет какая-то обрюзжая я....и все такое....

а увидел...и, судя по всему, подофигел....( я не имею в виду меня в голом виде, а вообще).....

ну в голом тоже...нормально всё...

и шовчик такой аккуратненький получился...ему понравился.

 

Энн♥, у меня кажется...сдулась...мне так кажется... хотя внешние глаза говорят, что все ок

цикл в общем-то восстановился.. в смысле он сразу как пошел 27-28, так и есть...

 

блин, чулочки...мне белые чулочки нужны... а у меня только телесные и черные...

 

Люб, добавить нечего к словам уже сказанным выше...

Всё у вас будет хорошо!

Может быть только капельку...совсем капельку труднее, чем у остальных...!

Все мы не идеалы!