Как пережить смерть малыша?

[olgor]

Romamashka, как там Марина?

[Танюшка-плюшка]

Tashunya, соболезную твоей утратн :bye: крепись, время лучий доктор

А вам не предлагали сделать сыночку кариотип?

Нет, в реанимации общались только в первый день как привезли с моим мужем (я была в роддоме), сказали, что это пороки составляют только 10-15%, что может быть остальные 85% никто объяснить не мог... А потом врачи вообще ничего не говорили. Кирюша умер 21 декабря в 17 часов, а нам даже не позвонили((( Если бы муж не позвонил утром, мы бы об этом неизвестно когда узнали.

У меня есть как минимум 3 года, сейчас немного отойду и буду заниматься анализами. Будем выяснять все, исследовать оба организма вдоль и поперек.

[Алияша]

Tashunya, очень сочувствую твоему горю.

Ты знаешь, просто видимо такое испытание- удел сильных.Я не представляю, каково это 23 дня ждать, надеятся и верить, что ребеночек выживет и потерять его.

Надо это пережить. пройдет время и будет легче.

Обследуешься и обязательно родишь здорового малыша.

 

@киса-мама@, Вот, видишь, я так и знала , что у тебя проблемы с кровью.Уж очень у нас с тобой истрии похожи, с одинковым печальным концом.

 

Но нет худа без добра. Значит причину нашли- и в следующий раз такоо не повторится.

АТ к кардиолипинам- ээто плохо, при послед. беременности- их надо контролировать.

Лучше сбить сейчас, до беременности.

Сходишь к гематологу- она назначит лечение, только надо чтобы доктор в этом понимал.

 

Значит как они сбиваются:Плазмофорезом. Сегодняя мне первый раз делали эту процедуру. Забрали кровь - где то 2 литра, пропустили через аппарат ( принцип центрифуги) , кровь разделилась на плазму и остатки, плазму с антителами(1 литр)просто выкинули.

Т.е. кровь прочистилась, такие процедуры нужно 2. Делаются в условиях стационара. Ну и потом ИГ.

Фраксипарин тебе наверняка назначат.

 

Я на генетику сдавала- есть мутация какого то гена, но несущественно.В роду тоже таких проблем ни у кого не было.

В принципе, лечение одинаковое при любом раскладе, это низкомолекулярный гепарин, тромбо АС(для разжижения) и чистка крови+ИГ.

 

Девочки, хочу предупредить, есть программа Высокие Медицинские Технологии, так вот по этой программе в условиях стационара все эти препараты бесплатно,с нашими отягощенными анамнезами- мы проходим по этой программе, т.к. ИГ - дорогой ,да и плазмоферез- процедура очень дорогая.

[@киса-мама@]

Алияша

Зай...я даже не знаю расстроила ты меня или порадовала....у меня всё здесь так сложно дается...надеюсь будут давать направления.....

Надеюсь у меня хороший...и знающий врач......а гинекологи в этом разбираются? Может они мне что-то еще посоветуют........А как же из тебя выкачали столько крови??????????ты же беременна,ты как себя чувствуешь после такой процедуры?

Я тоже на генетику сдала....завтра буду звонить и узнавать готовы они или нет...зай ну это же не смертельно??? Что-то меня такой страх охватил.....

а сколько стоит? Если тебе несложно сказать?

И что такое ИГ?

[ღ♥ДиВиТолка♥ღ]

Tashunya, боже, как же все это тяжело... ты держись... тут очень хороший форум можно излить горе и мы все поймем и поддержим потому что пережили все сами...

[Алияша]

@киса-мама@,

Спасибо, чувствую себя хорошо, там когда кровь забирают- вводят одновременно в другую руку какой то раствор( для балланса).

После процедуры голова немного кружилась.

Мне эти процедуры и ИГ(иммуноглабулин) ничего не стоят, т.к. я в стационаре , по программе ВМТ( я выше писала).

А так это лечение очень дорогостоящее.

 

Ты голову не забивай, иди к гематологу, она тебе все расскажет.

Гинекологи в этом не разбираются( ну может если только не рядовые, а те кто специализируется на АФС синдроме).

Но от меня , что в платной клинике, что здесь в гинекологии, отбрыкиваются как от чумы, отсылают к гематологу.

 

А как забеременеешь- ложись в перинатальный цент, там по этой программе ВМТ тебе и кровь почистят и ИГ прокапают- БЕСПЛАТНО!

 

Лично я до этой беременности и не подозревала что у меня АФС синдром, а зря...лучше бы титры сбила ДО беременности.

Но что сейчас об этом говорить...остается верить, что на этот раз все хорошо будет.

[@киса-мама@]

Алияша

Я 27пойду к гематологу...при чем вчера я поняла от чего всё это случилось...потом записалась к гематологу...получилось на 27...а потом я вспомнила...что в этот день доче могло бы быть 2месяца.....а ночью мне приснился малыш...и мама говорит....что это моя Катя.....она она была живая...и у нее на руках...знак что ли какой...что это действительно случилось по этой причине.........ужас какой-то.....я теперь внимательно ко всему отношусь...ко всем знамениям которые происходят.....

Аль, ты в стационаре лежишь? Под присмотром врачей? А то после такой процедуры тебе домой опасно одной идти в твоем положении!!!!!береги себя моя хорошая,спасибо тебе за ответ...я вот схожу к гематологу...а потом буду думать к какой больнице прикрепиться...т.к. в свою я не хочу возвращаться...там сука заведующая....она мне не давала напраление в РД,в который я хотела идти рожать...а если бы дала...то наверняка можно было всего избежать...там УЗИ часто делают...каждые 2недели перед родами.....и всё было бы видно.....НО.....об этом лучше уже не думать.....береги себя и отписывайся как у тебя дела :give_heart:

[Rоmamashka]

olgor, пока нет новостей. Она обещала набрать меня, но пока не звонит и трубку не бёрёт, написала смс, что перезвонит сама.

Tashunya, блин и это МОСКВА :banghead: ничего не делают :doh: я почему спросила, так как почитала про эти паталогии и там пишут, что в 5% возможны хромосомные отклонения в коплексе

[Juliana3]

Tashunya, каждый раз когда кто-то приходит сюда со своим горем,переживаешь как свое,потому что эта тема навсегда самая больная для нас.

Моя доченька тоже прожила 23дня Держись,миленькая,мне кажется правду говорят-время лечит,ну а нас хотя бы подлечивает.Здоровье важнее всего,у наших деток его не было,а значит не было бы счастья,а у Боженьки они счастливы,защищены..

[Rоmamashka]

Говорила с Маришой Она по-маленьку поправляется, но ещё всё болит, тянет и горло ещё не отошло от трубки..... в субботу или в понидельник будут снимать швы.... вобщем держится молодцом, воть переживает, как с доцей будет сама дома, тяжелого ж не поднимет.... ну ничё прорвётся.

Мариша-Львёнушка, мы с тобой, за твоё здоровье :drinks: :friends:

[Juliana3]

really, у меня после случившегося тоже вера пошатнулась,чуть позже я поняла-если не верить в Бога,то вообще можно с ума сойти,а еще лучше руки на себя наложить...Нет так нельзя жить.Пойми,Бог нам ничего не должен,даже святые,как мучились,а мы кто?Каждый несет свой крест.Мне только вера помогла выжить,надеяться на будущее.Но ты и сама скоро наверное отойдешь,вот будешь лялечку ждать и будешь молиться еще отчаянее о ее здоровье,и вера твоя окрепнет!

[Juliana3]

Romamashka, Умничка Мариша!Скорейшего ей выздоровления,а с доцей справится потихонечку,это хлопоты приятные!

[Танюшка-плюшка]

[ Tashunya, блин и это МОСКВА :banghead: ничего не делают :doh: я почему спросила, так как почитала про эти паталогии и там пишут, что в 5% возможны хромосомные отклонения в коплексе

Это наверно не зависит от местожительства, наверно от врачей (хотят-нехотят) и от того, что решили за нас наверху. Я уже после смерти Кирюши думала, большая вероятность,что это моя болячка так навредила. Т.к.я болела примерно в те недели когда и развивается пищевая система и сердечко... Но проверять все равно будем все сразу, чтобы повторений не было. лучше знать наверняка.

Romamashka

Предавай привет Марише, пусть поправляется. Огромного ей здоровья.

[@киса-мама@]

Romamashka

Ну слава Богу,пусть Львеночек наш идет на поправку!!! :giverose:

[amel]

really, Juliana3, Девочки, не гневите Бога!!! Вера должна быть всегда. Да,нам больно, да,нам обидно почему именно мы, почему именно наши желанные дети умерли.... Но ведь на долю некоторых выпадают и более суровые испытания. Люди больные анкологией живут, зная, то они умирают. Мне кажется хуже этого точно ничего нет... Или вот вчера в передаче "Человек и закон" рассказывали про маленькую девочку с редчайшим неизлечимым заболеванием кожи... Вот каково ее матери смотреть на ребенка, который мучается и НИКТО не может ей помочь... Девочки, все у нас будет хорошо!!! :friends:

 

Мариша-Львёнушка, поправляйся по скорее!!! :giverose:

[really]

amel, твое обращение в мой адрес оставлю без комментариев, так же как и сравнение о выпавших испытаниях на головы тех или иных людей. Я искренне рада, что несмотря на пережитое, твоя вера осталась неизменной.

А то что все будет хорошо, будем надеяться, что так и будет! Без надежды никак!

[Rоmamashka]

так же как и сравнение о выпавших испытаниях на головы тех или иных людей.

really, я считаю лучше в принципе не обсуждать про "размеры" горя.... но то что я твержу всегда "ЧТО ВСЁ В СРАВНЕНИИ" ...... действительно у каждого своё горе, но не все могут осмыслить, что бывает и хуже, а зацикливаются только на своём и считают себя самыми несчастными :pardon: девочки, которые очень давно и постоянно читают эту тему понимают о чем я говорю, так как я уже не однократно приводила примеры

[Dolce Vita]

Romamashka, :friends:

[oksi-трижды mama]

Всем :wave: ! С пятницей! Ураа,завтра выходные! Хорошо всем отдохнуть от работы!!!

Romamashka, Марише привет,пусть поправляется!

[really]

Romamashka

так же как и сравнение о выпавших испытаниях на головы тех или иных людей.

really, я считаю лучше в принципе не обсуждать про "размеры" горя.... но то что я твержу всегда "ЧТО ВСЁ В СРАВНЕНИИ" ...... действительно у каждого своё горе, но не все могут осмыслить, что бывает и хуже, а зацикливаются только на своём и считают себя самыми несчастными :pardon: девочки, которые очень давно и постоянно читают эту тему понимают о чем я говорю, так как я уже не однократно приводила примеры

Разве то, что я написала для amel можно как то по-другому трактовать?

Если не понятно, уточняю - я считаю неправильно, неэтично вообще сравнивать "степени горя".

[@киса-мама@]

Romamashka

полностью тебя поддерживаю в выше сказанном! :friends:

really

Зай тебя никто не хотел обидеть...просто девочки хотят тебе сказать,что надо это горе переживать и не замыкаться в себе...конечно нам сейчас тяжело....но поверь ты сильная,внутри тебя есть столько силы справиться с этим!!!!! Ты просто загляни туда подальше и вера сразу откроется и легче станет! Не замыкайся в себе,нельзя так....ты должна восстанавливаться для скорой СЧАСТЛИВОЙ беременности!!!!!Держись!!!!

[amel]

really, я с тобой абсолютно согласна, что у каждого горе свое! И я не сравниваю. Просто не надо винить в этом Бога... Каждый в своей жизни сталкивается с теми или иными трудностями...(извини, если я тебя своими словами обидела)

[Rоmamashka]

really, да выглядит оно по-другому :pardon:

Если не понятно, уточняю - я считаю неправильно, неэтично вообще сравнивать "степени горя".

really, а я написала, что лучше это не обсуждать и не писала о правильно или неправильно, у каждого своя правда...... а не обсуждать это, потомучто человек, которому не суждено осознать, только воспримит в штыки, что как это так его горе оказалось не таким уж горестным, что есть кто-то с ещё серьёзнем, а такого ж не может быть, так как ему хуже всех :pardon:

я предпочитаю сравнивать в примере со своей ситуацией

а amel написала подобное сравнение пытаясь как-то помочь морально, открыть глаза чтоли :pardon:

[really]

@киса-мама@, amel, Romamashka,

.

Так, попробую по-другому. Видимо у меня начались проблемы с изложением мыслей...

Вот смотрите у нас тема - "потеря ребенка"....

Для любой женщины (почти для любой) ребенок это уже та горошинка, которая появляется после зачатия и имплантации. Т.е. как только мы узнаем что беременны - это уже наш малыш . Женщина ходит 9 месяцев, рожает, воспитывает. К огромнейшему сожалению, у некоторых случаются потери. У кого-то в 5 недель Б, у кого-то когда ребенку уже сколько-то лет. Это ужасно в любом случае. Но несомненно чем больше срок, чем старше ребенок это больнее. А еще обстоятельства при которых это произошло.... Но вот лично мне потеряв ребенка на первый день после рождения не легче что кто-то потерял, например в несколько лет.. (заходила на соответствующий форум) или я не считаю что в 5 недель Б. это "не страшно". У каждого горе - оно свое! Его надо ПЕРЕЖИТЬ... Т.е. я не отрицаю эту "степень", просто когда мне говорят - а вот у кого-то там вообще..., мне от этого не легче. Разве можно радоваться или испытывать облегчение, что кому-то хуже?

Поэтому сравнение "степеней" мне неприемлимо....

 

Девочки, мне надо срочно на работу выходить! Она быстро поставит мой мозггг на место))).

[amel]

really, мы просто немного друг друга недопоняли. Я хотела немного раширить что ли твой кругозор, что бы ты не замыкалась в себе со своими страданиями. Конечно же никому из нас не легче то того, что в нашей темке появляются новенькие... Мы вместе с ними переживаем, понимаем и сочувствуем, потому что когда-то сами в этом нуждались и пришли сюда за помощью...