Как пережить смерть малыша?

[Ovechka]

Девочки, привет!!! Как дела, кто у нас родился еще???

Зашла к вам попросить отдать голос за сыночка Марика в нашем местном конкурсе детско воды "Монастырская" детская. Приз - нас поместят на этикетку детской воды. Голос свой можно дать здесь

Ссылки скрыты.

и потом требуется подтвердить со своего личного ящика.

[Senechkamama]

olgor а я беременяшкам ставлю просто так и зачеты и экзамены :grin:

-‘๑’-Пузик-‘๑’- (Елена74) поздравляю!!!!! :clapping: :clapping: :clapping:

[natalia2003]

У нас тоже лета нет ((( +16 с утра было и пасмурно :pardon:

Ovechka, мой первый

Пузик-‘๑’- (Елена74) поздравляю !

[Senechkamama]

Ovechka мой второй, третий и четвертый :grin: :wave: :drinks:

У нас было очень жарко до 40 градусов, мозг плавился, а с понедельника похолодало, дожди, ураганы и грозы. Сегодня дубарь, градусов 12-14.

[estrella-мама]

Ovechka, от нас с Ваней пятый и шестой :giverose:

[Krist@-mama]

Девочки приветик!

olgor, поздравляю с // :giverose:

Romamashka, аааа какая вы красивая семья, Мартуся красавица :give_heart:

вот и закончился наш отпуск, сегодня первый день на работе... это какой то кошмар.... :banghead: :banghead: в последний день перед отъездом из Праги муж заявил : может останемся нелегалами))))

[olgor]

Ovechka, проголосовала, жду письма для подтверждения

Senechka_13, какая ты молодец, но не все так. И еще, если это медицинский или еще какой-нть институт, где профессионализм важен, то лучше чтобы не делали там таких скидок, потому что незнание потом может негативно отразиться на ком-нибудь.

[Ovechka]

О-о, девочки, спасибо вам!!! :grin: Так все таки никто не родился? :pardon:

[♥...olga...♥]

Привет, девочки!

Почему я пишу в этом блоге? Потому что я знаю исход...

У меня беременность 23 недельки. Летели на второе УЗИ на крыльях!!! Может определится пол ребенка!!! У нас девочка!!! :give_heart: Но вот врач замолкает и водит полчаса своим аппаратом по животу... Потом сухо. Подозрение на врожденный порок сердца. Выхожу вся в соплях, но мысленно настраиваю себя, что бывают ошибки. Это во-первых. А во-вторых, живут же дети с таикм диагнозом. И моя дочка будет жить! Ни смотря ни на что!!!

Потом пошла на экспертное УЗИ, чтобы подтвердить или опровергнуть. Делают УЗИ, делают ЭХО КГ. Всё в полной тишине, а я лежу и молюсь! И вот приговор. Сложнейший порок сердца, не совместимый с жизнью... Смертность 100%. Нужно прерывание... Что было со мной - не могу передать... Едум с мужем в кардиоцентр, нам делают очередное УЗИ и ЭХО-КГ... Смотрят двое детских кардиохирургов. Диагноз подтверждается... Нам объясняют, что у ребенка сложный диагноз, колторый включается в себя 6 пороков сердца. То есть по простому, у него нет половины сердца. Кровь не поступает в легкие и не может забрать оттуда воздух... У них было всего 8 таких операций... Но у них не такая степень сложности, на вторую операцию приехал из 8 только 1 ребенок.

Так как у ребенка нет доступа к кислороду, то если он выживет до родов и во время родов, в первые часы и даже минуты ему нужна операция. Иначе он задохнется...Смертность 74%...

Затем послереабилитационный период, который сопровождается частыми приступами. Ребенок находиться в реанимации. Воздуха ему не хватает... До полугода не доживают почти 100%. Если всё же он перенесет первую опреацию и выкарабкается, делают вторую... Потом тертью... Будет ли ребенок жить, не знает никто. Так как такие операции делают только 2 года... Но как сказала мне врач, пока никто не выжил...

И я сейчас стою на перепутье. Девочки, я не понимаю за что это моей малышке!!! Плачу сутками напролет. Спасибо мужу, поддерживает как может. На работу не хожу, не могу смотреть на людей вообще!

Моя малышка сейчас жива!!! Она шевелится!!! А я понимаю, что не могу дать ей жизнь! Понимаю, что нужно либо делать прерывание сейчас, либо заставить малышку страдать и задыхаться, но жизнь её всё равно прервется...

Умом понимаю, но сердцем принять не могу!!!

Девочки, многие из вас переживали в жизни нечто подобное. И я не знаю, почему пишу вам... Понимаю, что решение только за мной... Но не могу собрать мозг в кучу и заставить работать... Ездила к хорошему гинекологу, зав. кафедрой аккушерства и гинекологии. Она знает все мои проблемы и знает, как я ждала этой беременгости после ЗБ в 2009 году. Но и она сказала, что такой случай видит первый раз в жизни. Что мы ещё родим и бла-бла-бла... Чтобы я думала не о себе, а о том, на что я обрекаю малыша, если оставлю...

Родители сказали, что примут любое наше решение. Муж мой реалист, сначла ппросто ревел вместе со мной. Но прошел день и он как-то собрался с мыслями и сказал, что жизнь крохе мы всё равно дать не можем, лучше сейчас. Но на меня не давит. Говорит, подумай сама ещё.

Пытаюсь включить мозг... Сейчас пойду ещё на УЗИ... Зачем? Я не знаю. На что-то надеюсь? Наверное...

[really]

♥...olga...♥, ох... у вас ГЛОС?

Ольга, дорогая, я тоже прошла через это, узнала на таком же сроке...

Все один в один как ты пишешь. Ты на форуме кардиомама общалась? Вы в каком городе живете? Какой кардиоцентр?

Шансы ваши действительно очень малы, но они есть. Пиши все что хочешь, спрашивай, я эту проблему изучила очень глубоко. И знаю не меньше докторов к сожалению((.

Тебе где поставили диагноз - город, клиника?

Сейчас тебе нужно четко составиь план действий и дохаживать беременность. Так как я знаю в кардиоцентре г. Питера самые лучшие результаты по ГЛОСУ. Т.е. если вы живете не в Питере, любой ценой ехать на родоразрешение именно туда, там малыша после родов сразу заберут на операцию. Детки выживают в более 50% а может даже больше (слежу за статистикой на кардиомаме), в Бакулева к сожалению практически никто.

Мы оперировались в Пензе, сын умер через 15 минут после операции. Он родился абсолютно внешне здоровым, еслибы не сердечко.... У них практически нет такого опыта, как в Питере, но клиника не плохая, просто не для таких сложных пороков сердца.

Если бы я тогда знала об этом, рожала бы в Питере.

[♥...olga...♥]

really, да, у нас ГЛОС.

Консультировались в Пензе.

[really]

♥...olga...♥, не советую там рожать и оперировать. Не с этим пороком. С любым другим менее страшным, но не ГЛОС...

Кстати на узи-диагностике Невважай Т.И. нам давал более благоприятные прогнозы.

А где вы живете?

[Krist@-mama]

♥...olga...♥, слезы льются ручьем... как же тяжело терять малыша.... а принять такое сложное решение вообще слов нет.... сил, трезвого ума.... любое решение, принятое вами будет правильное.... и не известно, что лучше.... потерять сейчас или иметь могилку с одной датой рождения и смерти... извините если что то не так написала...

[♥...olga...♥]

Живем мы тоже в Пензе. Нам дали такие прогнозы, потому что у ГЛОС бывают разные стадии. У нас тяжелейшая 1-я. Нет аорты, нет м.клапана, левое предсердие и желудочек не работают, дырочка в предсердной перегородке и в межжелудочковой 3,9 мм... Таким образом у нас 6 в одном...

Решить нам нужно до понедельника...

Понимаю, что если мы оставим, то шансов практически нет, а на жизнь малышки вне больничной палаты - нет вообще...

[really]

♥...olga...♥, конечно вам выбирать. Потому что с этим выбором вам жить.

Когда я столкнулась с диагнозом, дородово он звучал немного по другому (пензенская интерпритация) - гипоплазия восходящей аорты (3-4 мм), функционально единственный желудочек, несбалансированый АВК (нет всех необходимых перегородок).

А после рождения - гипоплазия восходящей аорты (до 2 мм), атрезия (отсутствие) митрального, аортального клапанов, ед. желудочек (правый), тоже сказали критическая форма ГЛОС. Т.е. по факту все оказалось хуже.

Но! Есть случаи когда после рождения картина выглядет лучше, так как после рождения у ребенка начинает функционировать свой круг кровообращения и могут быть изменения в отличии от дородовой диагностики. К тому же до 40 недель могут произойти изменения.

Советую зайти на форум

Ссылки скрыты.

Там много деток прооперированных уже третьей операцией после ГЛОС, которым уже за 3 годика и они живут полноценной жизнью (последние операции все делали в Германии). Есть после первой операции. Есть мамы кто потерял деток с ГЛОС. Пообщайся. Это поможет сделать выбор.

Я боролась за сына как могла. Так как нам давали шансы 50*50. Не дать шанс своему ребенку я не могла. Я мать.

Если будет интересно могу дать ссылку на нашу историю.

[♥...olga...♥]

really, спасибо огромное!!!

Дай ссылочку.

[really]

♥...olga...♥, лс

Да, хотела еще добавить. Ребенку после рождения ставят препарат вазопростан. Он не дает закрыться ОАП, т.е. его сердце работает как внутриутробно, поэтому есть время ребенка транспортировать от роддома до кардиоцентра. Обычно оперируют на 2 - 3 сутки. Чаще вторые.

[Светочка 31]

♥...olga...♥, Держись. Я сама лично живу с пороком сердца жизнеугрожаюшая аритмия через каждые пять лет делают операцию по смене апарата. Так вот я когда лежала в БАкулева первый раз унас была девочка ей всего 14 лет и так вот у нее как и у вашей малышки было аж 7 пороков сердца с рождения. и вот ничего сделали операции и видишь как выжила. Совет боритесь. Молитесь. Сьездите к нам в Москву к Матроне. Бог вам в помошь.

[pyshistajmama]

♥...olga...♥, Держитесь! мне не одно узи не показало что с моим малышом что то не так... и выписали нас здоровыми а на 14 сутки он умер.. для педиатра это был шок почему то... когда он его осматривал за три часа до смерти и ни чего не услышал... когда все признаки уже были на лицо... В итоге в морге ему поставили порок сердца не совместимый жизнью...Держитесь думайте о том что все в любом случае будет хорошо :giverose:

[Limy]

♥...olga...♥, я очень вам сочувствую и понимаю..у нас на 23 недельке обнаружились пороки ЦНС и сердца (транспозиция магистральных сосудов и деффект ДМЖП) дали на раздумье всего 2 дня (уже срок большой для прерывания), врачи запугали что не выживет ребеночек и будет глубоким инвалидом...я не могу дать согласие на убийство малыша, и и мы с мужем уже приняли решение будем бороться изо всех сил, даже если он проживет несколько дней ...я буду знать что сделала все что могла. В Бакулевском кардиологическом центре в пренатальном отделении в Москве очень хорошие специалисты лучшие в стран,е спасли немало детишек, если есть возможность постарайтесь попасть на консультацию и ЭХО-КГ к ним.

Знакомой в этом центре сделали 2 операции еще 20 лет назад!!! а у нее было 4 сложнейших порока сердца, врачи уверяли что она не жилец!

В любом случае решать вам с мужем..и любое ваше решение даже такое нелегкое будет правильным!

[Светочка 31]

Limy, +1. Меня саму спасли имено хирурги Бакулевского центра. И вот незря им дали премию призвание зановые разрабтки в диагностике болезней сердца. Так что надо бороться и не сдаваться.

[Senechkamama]

olgor мы выпускаем экономистов, так что, это дело студентов знать им экономику или нет!!!! А потом беременные тоже разные, есть скромняшки и умницы, чего же я их буду "дрючить"???? :pardon:

♥...olga...♥ держитесь, пусть Господь вам поможет!!! :beg:

[olgor]

Krist@-mama, спасибо!

♥...olga...♥, дааа, я в прошлое лето прошла все то же самое. Начала писать, но стерла. Какое бы ты решение ни приняла, оно будет верным. Надо постараться прислушаться к себе, к своему внутреннему голосу, услышать, нужно ли ребенку пройти все до конца или лучше сейчас уйти. Каждый случай индивидуален. М.б. там, на небе ждет уже следующий ребенок, а этот уже хочет вернуться обратно поскорее и не проходить все мучения. А может наоборот. Этот малыш спустился чтобы пережить все - и операции и т.п.

Я помню, тяжело было неимоверно, но Вера моя помогла мне пережить все это и теперь я уверена что все правиольно и все будет хорошо.

Держитесь!!! И слушайте себя. А, главное - ни в чем себя не вините. Детки сами выбирают свой путь, и родителей, ваша дочка выбрала вас, потому что вы - сильные.

 

P.S. Прочитала что риали пишет. Врачи все время срок дают - "думать 4 дня, потом уже не сможем", приходишь через неделю - говорят то же самое, мне так до родов говорили, причем разные. Прервать могут в любой момент - по-любому роды уже вызывают на этом сроке, поэтому спокойно думайте, м.б. действительно есть шанс. может в Питер съездить на консультацию?

 

Senechka_13, ну экономистам-то точно можно

[ღ♥ДиВиТолка♥ღ]

♥...olga...♥, боже как же ужасно... держись, взвесь все хорошо это решение должна принять только ты и не кто другой!!! тебе потом с этим жить.... и ты должна решить какое решение для тебя важнее! я своего Макса потеряла тоже от множественного порока сердца! а о пороке я узнала за пару дней до родов! как же я надеелась что это ошибка, но .... очень очень тяжело терять уже родившееся дите! нужны большие силы...

[Ovechka]

Romamashka, супер! Вы уже такие большие!!! Родились 2 мая, в мой ДР. Вы же 36 родились? И уже такие пухляшки!!!