Мой дневник

[La Belle]

Да нормально все было. Мы пили и пантогам и нейромультивит и еще что-то, это скорее как витамины. Ребенок отлично на них был. Как и без них, впрочем ) я не заметила эффекта. Кортексин я не колола. Все, что содержит животный белок, меня пугает. Актовегин, кортексин и тому подобное. Но если есть показания-куда деваться.

[❤Kiranmala❤]

Ты уже во многом разобралась, вот пишешь про слух, я о таком и не подозревала, вернее не задумывалась, что причин может быть несколько... Конечно, тебе с опытными мамами общаться полезнее...

Это как в планирование приходишь с нулевыми знаниями, потом хоть сама консультации раздавай)

А на фото Ванюша выглядит абсолютно на свой возраст милаш! Моя вот на ракету бы эту не зашла! Всего боится)))

Актовегин в таблетках. А вот меня при первой Б им капали.

 

А это мои пупсики)

Ссылки скрыты.

Правда Марк уже 3 недельку ходит в воротнике шанца, не снимая ...

Изменено 3 августа 2016 пользователем ❤Kiranmala❤

[яблокo]

я конечно очень люблю наш БП.

но!

есть сайт,он многим знаком,бэбиблог.

я так зарегилась,но я там неактивный пользователь,только читаю.

так вот.

 

у них раздел о здоровье детей намного лучше,чем у нас тут.

регишься,заходишь в группу "мой ребенок не такой как все" и там ВСЕ ВСЕ ВСЕ проблемы с детским здоровьем разбили на подразделы,проблемы любые от проблем с животом и пишеварением до генетических заболеваний типа синдром Белла,Дауна и проч.

разделы все активные,то есть там люди тусят и отвечают.

именно там я нашла девочку из Новосибирска,как и я, она мне очень помогла с координатами врачей и с диагнозом.

там мне помогают мамы тугоушек.

 

хороший сайт в этом плане.

 

 

Ты уже во многом разобралась, вот пишешь про слух, я о таком и не подозревала, вернее не задумывалась, что причин может быть несколько... Конечно, тебе с опытными мамами общаться полезнее...

Это как в планирование приходишь с нулевыми знаниями, потом хоть сама консультации раздавай)

А на фото Ванюша выглядит абсолютно на свой возраст милаш! Моя вот на ракету бы эту не зашла! Всего боится)))

Актовегин в таблетках. А вот меня при первой Б им капали.

 

А это мои пупсики)

Ссылки скрыты.

Правда Марк уже 3 недельку ходит в воротнике шанца, не снимая ...

 

ай,красивые !))

все это временно-лечения и врачи,не переживай !

[гогого]

Привет! Я совсем не в теме, но просто по человечески хочу поддержать. Восхищаюсь материнской силой воли и духа. Терпения и силы мамочке! Здоровья Ванюше!

(у меня тоже Ванечка)

:flower: :flower: :flower:

[La Belle]

Ир, я на бебиблоге тоже сидела, в прошлом году. Сайт удобный. И атмосфера там дружелюбная.

[яблокo]

Сегодня мы с Иваном 5часов провели в Областной больнице.

К сожалению,по КСВП нарушения слуха на низких частотах!все так же.

Лечение не помогло.

 

Но!нет худа без добра ,мне попалась чудо медсестра ,которая ,пока Иван спал и снимались показатели КСВП ,поделилась интересной информацией.

Тот редкий медик,из которого не надо тянуть инфу клешнями.

И видно было её желание,искреннее желание мне помочь.

Она спросила все все об Иване,о родах,о беременности.

Я ей рассказала о всех дтагнозах ,в т.ч. и подозрениях на аутизм.

-скорее всего у вас ППЦНС из-за долгого безводного периода.максимум,часа два три,ну четыре, можно без вод,а у вас аж 14 часов,не удивительно.

Не перкживайте ,вам нужен грамотный невролог,обычно хорошие результаты дают актовегин/целебролизин/кортексин при ППЦНС.

 

Дала координаты невролога,буду про него читать,может схржу,не знаю.

 

К сожалению,у нас риск тугоухости и необходимо физиолечение -лазеротерапия/токи дорсенваля/фонофорез и проч.

 

Как то так.

Пошла я за ноотропами.

 

Девочки спрашивают как я проходу обследования ведь ребёнок орет?

Ну.

Орет.

Притом дурниной !

 

Те обследования,которые можно пройти во сне,прохожу во сне,а это почти все обследования! это радует )))

А такие типа офтальмолог ...держку его,скучиваю руки ноги и прохожу

 

Тоже самое касаемо чистки зубов .

Покупаете пасту для детей 1го года жизни,её глотать можно,зажимаете ребёнка и вперёд ,чистить зубы.

Со стороны это выглядело как пытка.но через недели две Иван обречено сам(!) открывает рот и похныкивая сидит спокойно ну или почти спокойно.

Если вам,дамы,вдруг станет жаль своих особят,подумайте о том...как вы будете проходить стоматолога в случае чего...без наркоза ведь.

 

Сами ведь понимаете,что это из области фантастики....

 

Женя,нейромультивит 1/4 ?

В комплексе с чем ?

[Злая сестра Айболита]

Ванечка, Ира, а игра в доктора не помогает? нам помогла - играли всей семьей, сначала мы с мужем друг на дружке показывали, потом мелкий нас "лечил". от скручиваний в нашем случае только хуже становилось. искала ролики на ютубе, показывала, играли. еще многое от врача зависит, как мне кажется, некоторые пытаются и находят подход к ребенку, а кто-то "на отвали" - тупо свое дело сделать и все.

 

по поводу безводного периода вопрос спорный, у нас нормой считается (не наврать бы) 12 часов, за границей этот период больше. и то риск рассматривается только в плане возможного инфицирования. такая позиция наших врачей. у нас безводный 18,5 часов.

[яблокo]

Аня,какие игры в доктора ,о чем ты(

У нас из ролевых игр только "покорми " и "приготовь ".

И то,я кое как научила ((

[GuosteVakare]

К сожалению,у нас риск тугоухости

А почему "к сожалению"? Это же корректируется? Может, это будет та ниточка, потянув за которую, развяжете весь клубок?

 

Про орущих детей, эхх.. Мы среднему сыну когда-то кардиограмму делали в таком состоянии. Там такие волны были, нас без очереди к врачу отправили. До сих пор изредка наведываемся к кардиологу Еще было у меня, пошла к неврологу энцефалограмму делать из-за головных болей и ребенка (1 мес.) в коляске с собой взяла. Час, пока меня тестили, он спал спокойно, но я все равно волновалась и результаты показали высокий риск эпилепсии (мне потом много всего делали - мрт с контрастом, узи сосудов и т.п.- чтоб диагноз снять

[яблокo]

 

А почему "к сожалению"? Это же корректируется? Может, это будет та ниточка, потянув за которую, развяжете весь клубок?

 

Дай Бог!очень надеюсь ,что скорректируем ибо процесс в ушах уже хронический.

 

Не,я потому и написала, что лучше и оптимально ВСЕ делать во сне и нет проблем!!

 

Другой вопрос ..мой ребёнок крепко спит (ттт).

А не все дети такие.

[GuosteVakare]

Ванечка, Могу еще про дочку рассказать Моя дочка носит очки, без них она видит только верхнюю строчку таблицы. В прошлом месяце пришли на прием к офтальмологу и она давай все строчки правильно "читать" (там предметы, не буквы). Врач с сестричкой удивились, собрались на аппарате смотреть. И тут в кабинет врывается мужчина и устраивает скандал. Дочка разволновалась. Выпровадили скандалиста, посмотрели на аппарате - все как было, опять табличку - снова только верхняя строчка. Что хотела сказать - когда все хорошо, то оно все хорошо. А если не совсем очевидная динамика идет - то тут от многих факторов зависит. Может, сначала эти результаты мама только дома будет наблюдать.. при благоприятных условиях..

[La Belle]

Ирин, да по 1/4, просто одни нейромультивит. У нас схема была. Мы пили пантогам и кавинтон 2 месяца, потом по одному месяцу след. препараты, с перерывами, в декабре, например, мы ничего не пили. Но результаты от этого не зависели. Я до сих пор думаю, что было бы, если бы не пили это дело..

Медсестра тебе..нну не то что глупость сказала, а скорее прописную истину. ППЦНС это слишком общий диагноз. У нас стоял ПЭП , когда мы в месяц обходили врачей. Потому что был тремор подбородка и тяжелые роды и желтушка. Ну и что? Диагноз ни о чем.

Про безводный период, какие еще 4 часа? В норме первые роды могут длиться, если не ошибаюсь, до 16 часов. НУ 12 часов точно. У меня тоже был безводный 10 часов.

Конечно, роды влияют. И у тебя скорее всего они и повлияли негативно. Другое дело насколько все плохо и каковы шансы компенсации всего этого.

[яблокo]

Про роды мне ВСЕ какие можно врачи сказали

Мол,долгий безводный период,гипоксия ..и как результат имеем то ,что имеем.

Может ударные дозы окситоцина,может наркоз..

[La Belle]

Тут несомненно, роды имеют значение. Мы с мужем даже шутим, что рожать тоже надо уметь)) Вторую я родила как плюнула. а первый застрял там конкретно..не повезло нашему Андрюхе..эх..

Окситоцин тоже был. и эпидурь была...все это не могло не сказаться..у меня сын родился с синими висками. Он вообще в путях между костями застрял. НИ КС сделать уже нельзя было, ни родить его никак не могла..дурдом, конечно.

Карма это наша. Ирин, ну у вас наладится все. Даже не сомневайся. Ты держишь руку на пульсе. Нет там никакого аутизма. Препараты пропьете, занятия начнете и вот увидишь, через год не узнаешь своего Ивана.

Че у вас там, вечер уже? эх.у меня муж у вас сейчас..в Новосибе ((

[яблокo]

Да,20.15.

Командировка ?

 

Я сегодня в областной больнице провела 5(!) часов +час в мед.центре.

И почти везде он был на руках

Дурдом,я лежу сейчас пластом на полу и смотрю в потолок еле живая.

 

 

[La Belle]

Ага, до конца месяца (( грустяшка..

Да жесть. и никто ниче не может конкретно сказать. Везде такие вот "профессионалы", дак еще и деньги не стесняются брать.

[яблокo]

Итак!

Кортексин 5мг×10 дней

Настойка пиона 3к×3раза в день×1 мес

 

Далее.

 

Пикамилон 1/3т×2раза в день×1 мес

Актовегин 1/3×2раза в день ×1 мес

Глицин 1/2т×2раза в день×1 мес.

 

То ест ,лечение почти до середины сентября.

Посмотрим.

Дай Бог поможет .ну или хотя бы не навредит..

 

А я тем временем ищу Лора ,смотрю цены на физиопроцедуры!

 

От пиона откажусь ибо спирт (глютен).

[Злая сестра Айболита]

Аня,какие игры в доктора ,о чем ты (

У нас из ролевых игр только "покорми " и "приготовь ".

И то,я кое как научила ((

ну у нас тож "игра" - это громко сказано. были проблемы с лором изначально. дома просто брали ложку - шпатель типа, фонарик, заглядывали в рот, нос, уши сначала друг дружке с мужем, ржачно было канеш, он заинтересовался - никто не кричит-не плачет, смеются чего-то (он на смех очень отзывчив), значит не больно. сам полез посмотреть, понравилось, мужа вечерами постоянно изводил с этими осмотрами. просто полазить-посмотреть. потом сам начал даваться, оказалось не страшно. но все это конечно не за день-два, неделю.

 

а врачей если поискать по отзывам? мы экг делали - один раз в нашей пк - тетка с хмурым видом просто присоски нашлепала и все, в итоге по экг у нас такие показатели, что кардиолог послала на узи сердца. второе экг делали, когда в больничке лежали, вроде стресс нехилый у него был, но медсестра, которая делала, актриса просто, так его заболтала-уговорила, что почти не пикнул. тож самое с офтальмологами было - у одной на приеме ни в какую, она пофыркала и отказалась смотреть Ваньку, у другой все прошло просто замечательно - есть у нее подход к деткам.

 

мне вот удивительно, как, как Ваня у тебя спит на приемах? для нас это нереально, т.к. Ванька очень сильно перевозбуждается, его рвет на части просто.

[яблокo]

Да!у меня тоже очень перевозбужленный ,напуганный..

Поэтому я делаю так.

Все приёмы ставлю по времени на сон ребёнка.

 

Утром ,как проснется ванна с травами ,потом дооооолгая прогулка.он сильно устает .сажусь в машину и его укачивает и он засыпает.

 

Спит мой сын крепко (ттт).

Можно хоть че с ним делать ))))

 

Мы так вчера КСВП и тимпанометрию делали.

Единственное ,когда что-то вставляют/мажут/крепят он чуток просыпается.

Поэтому он во время процедур у меня на руках,я его подкачиваю и он снова засыпает.

 

Кто-то делает дома многие обследования.

Оказывается есть такая услуга типа ЭКГ на дому.

 

 

Аня,надо пробовать !завтра выходные ,будем играть !у меня даже фонарик где то был)))

[яблокo]

У нас новые стимуляции.

Ушлр скашивание и зажмуривание глаз.

Пришли другие и что самое печально Иван стал стимуоироваться на улице.

Покачевание из стороны в сторону,о нем уже писала.

Смех в пустоту добавился.

Взмахи руками ,движение руками по кругу ,как будто что-то чертит в воздухе,смотрит прямо куда то.

 

Лучше бы мои глаза этого не видели

 

Стою в горожанке на кассе,повернулась попросить скидку,смотрю а все люди на Ивана смотрят.а мой сын сидит в коляске и руками в воздухе рисует и машет руками,смотрю на продавца ,а она мне улыбается ,складывая продукты в пакет "куда летим ?"

Я лишь улыбнулась %)))

 

 

[Злая сестра Айболита]

Ванечка, ааааа, понятно. у моего сон очень чуткий - не прокатывает такое.

 

А у вас нет в городе сообществ для родителей деток аутят? у нас психиатры обычные, насколько я поняла, не очень под аутят заточены. но в городе есть два сообщества для подобных деток и их родителей. одно из них (не помню уже писала тебе или нет) организовала мама-психиатр, которая столкнулась с таким диагнозом у своего ребенка. она очень тщательно изучила эту тему, подобрала дефектолога и они очень много работают в этом направлении. бесплатно деток диагностируют, занятия с ними проводят, опятом делятся, рекомендуют сециалистов, семинары для родителей организуют и многое-многое другое. они "заточены" именно под аутят. может у вас есть что-то подобное?

 

я к нашим ходила на семинары, договорилась о диагностике, но так и не пересеклись мы - сначала Ваня болел, а потом вроде бы прогресс у нас полным ходом и меня поотпустило. хотя возможно я, как страус, спрятала голову в песок.

[La Belle]

Девчат, а можно вопрос не в тему? Зачем вы делаете экг? Узи сердца же достовернее..я своим ни разу экг не делала, только узи. И по себе знаю, что экг фигня, я все детство на учете у кардиолога простояла. Может что поменялось сейчас?

[Злая сестра Айболита]

La Belle, мы первое экг делали по плану, второе - когда в больнице лежали с гриппом свиным - у них не делают узи сердца, только экг.

[яблокo]

Мысли в слух.

То,что видите это неправильная работа ЦНС ,а что это ..аутизм,СДВГ, алалия,ЗПР или ЗПРР...никто вам до 3-4 лет не скажет,а некоторые диагнозы ставят ся и позже.

Стимуляции есть не только при аутищме,есть и при вышеперечисленных диагнозах.

В принципе,когда есть проблема с любым сенсорным каналом будут стимуляции и так называемые АЧ.

Повторюсь,диагноз аутизм ставится в три года и психиатром.

На приём возьмите видео -как ребёнок себя ведёт в той или иной ситуации ,снимите моменты ,которые вас больше всего волнуют.

Врач должен смотреть ребёнка очно и не 30 минут.

 

 

Про указательный жест (УЖ)

УЖ это только указательным пальцем.

Если ребёнок показывает всей рукой ,пятерней,хоть пяткой хоть локтем)))это тоже хорошо ,но это не указательный жест,а показательный.

Есть теория,не знаю насколько правдива,что между появлением УЖ и речью (лепетные слова) промежуток в 6 мес.

У нас УЖ появился в 1г8мес ,значит в 2г2мес будет речь ,если верить теории))) я вот все жду)))))

В норме УЖ должен появиться до 1,5 лет,но некоторые пишут что и до 2х норма.

 

Про речь.

У нас речь кашеобразная,ни одного слова никогда не было.

"ай-ва-яй-му-му"," авы-ая-ая-я",ма-ы-ва-муы".

Но самый затык ,простите за слово ,это то ,что ребёнок не использует речь для общения и для обращения. И это не очень хорошо.ВООБЩЕ не использует.

Если ему что-то надо ,то ведёт рукой или показывает рукой.

Комбинация "УЖ+ речь " появилась недавно .

Но разговаривает сын сам с собой)))

Один в комнате сидит ,показывает пальцем и озвучивает )))

 

Про горшок.

Где то месяц назад 1г10м начал чувствовать, что обописался и обкакался.начинает плакать.

А так ходил,и пофиг ему ))

Горшка боится и туалета тоже,орет дурниной.

Я делаю как Аня написала -муж берет с собой в туалет ,пардон,пописать))

Дай бог ,имитация сработает ,на неё надежда)))

 

Про имитацию.

Имитация появилась после 1г7 мес примерно,точно не помню.и слабая.

Имитация -основной способ выжить в природе.

Кошка учит котят как ловить мышей,слон учит слоненка как владеть хоботом ..и так далее.через повторение действий взрослого они учатся жизни.

Человек не исключение.

У аутистов очень плохой навык имитации.многие навыки отрабатываются годами.

 

Про еду и одежду

Ест и носит все(ттт)

 

Про специалистов.

В провинциях аутизм ставят только если прям классический аутизм со всеми классическими проявлениями.

В мелкий городах с диагностикой и со спецами туго.

Многие мамы, заподозрив не ладное,уезжают в столицы за помощью.

Необходимые обследования и специалисты

-невролог (ЭЭГ ,УЗДГ/РЭГ)

-офтальмолог

-сурдолог(КСВП,тимпанометрия)

-психиатр.

 

Далее

-дефектолог(логопед -дефектолог)

-нейропсихолог(детский психолог)

Я прошла где 7 или 8 спецов,и все пишут разные диагнозы))и разные ноотропы.

 

Про ноотропы и таблетки.

НИВКоЕМ случае не давать ноотропы без ЭЭГ!!

Давать или не давать ноотропы и,тем более ,нейролептики ,дело каждой мамы.правильного решения нет и вы его не найдёте.но многие мамы аутмков пишут ,что жалеют ,что давали ноотропы и ,в принципе,против них.

 

Про лечение.

Диета бкбг,занятия с дефом,логопедом,занятия по сенсорной интеграции ,арт и муз терапия,карточки ПЕКС,ава терапия +ноотропы и таблы,физиолечение.

 

Мысли вслух и путанные ))простите,пишу на ходу.

 

Интересы.

Ваня любит гулять !!хлебом не корми ,дай на улицу.

Я гуляю по 4-6 часов день.

Любит пешком,на коляске,на машинке -самокате.

Эту машинку просто обожает )))понимает как рулить.

Любит качели,горки,везде где можно лазать.

В песочнице пересыпать песок,куличи лепить не умеет и не понимает как.

 

Дома рисует (чиркает),если раскраска то зарисовывает .

А так...

Игры примитивные.и не совсем мне понятные.

Игра с ключами-берет ключи и минут 20-30 будет" открывать " дверь этими ключами.

Любит двери открывать и закрывать.

Любит кнопки и пульты.

Книжки может полистать.

 

С машинками играет то нормально,то сидит колёса крутит.

Ещё игра со шваброй))берет швабр и все игрушки ей в середину комнаты сгребает )))

[ptashka-милашка]

Ирин, ты молодец) про игры хотела уточнить. По играм не смысла что либо оценивать наверное. У меня сыну скоро год, но игры у него как раз такие как ты пишешь) игрухи не очень его интересуют, а вот ключи, пульты, ноутбук, телефон, бензопила ( на даче идёт стройка и он видел как пара и дед заводят её повторяет за ними), молотком постучать. У подруги средний сын ему три исполнилось просит на праздники и др подарки такие как пылесос, микроволновку, чайник)))( игрушечные конечно) А ещё сын у меня любитель повалятся в одеялах, пледах, особого если они мягкие флисовые, прям млеет)))

А ещё хотела спросить сколько стоит прием остеопата в сибе? Можно в ЛС. Я из соседней области.

Изменено 5 августа 2016 пользователем ptashka-милашка