Мой дневник

[katrinka:)]

Девочки, Ириша, доброе утро!

 

Ох, ничего себе сколько неговорящих малышей вчера вот еще узнала что Марк у Рысика.

 

Трюфель, зай, поделись и со мной контактом, плиз.

[Trufel]

katrinka:), отправила в ЛС. )))

[Trufel]

Ира, я про Магне Б6 хотела написать. Нам очень хорошо помогал в ампулах - он укрепляет ЦНС. И вкусный - дети пьют с удовольствием. Делила из шприца на утро-день по 1/2 ампулы. На ночь его не рекомендуют.

 

Ален, у Игоря тоже сколиоз. У нас орт.матрац и плаванье хорошо помогает. У нас наследственный. Мужу хорошо помогли бальные танцы. Но нам пока не до того.

[a`lena]

Trufel, вы какие то упражнения, гимнастику делаете? улучшения наблюдаются?

да вот ты знаешь, я у Макса уже год как подозреваю. Он горбится стал с этой зимы сильно. Я думаю ну вот по осени отдам в бассейн или физ занятия какие. Начала с лета мониторить, искать, обзванивать. Везде берут с 6ти лет, а как говорю про тугоухость и вообще руки разводят. Нет педагогов с подобным опытом.

Матрац у него хороший. Орто канечно. Я его еще покупала помню он 20 тыщ стоил. Тогда я работала и могла ему это позволить. Щас для меня это космическая сумма. Щас он под 40. Полуторный. Нет, это может и не показатель. Но то что матрац отличный это точно.

Это же все не от матраца зависит. Ох..жду четверга, поедем к ортопеду. Готова уже ко всему. После вчерашнего окулиста.

Кстати заказали сегодня очки ему. Были в 5ти оптиках. Я в топовом вопросе очень вкратце написала как мы сходили. Я в шоке..Наше общество просто шокирует и печалит

[Trufel]

Ален, я читала..да...жесть(((( Удручает такое отношение.

 

Упражнения мы делаем только с нейропсихом 4-ый год. Пользательные и на координацию. Конкретно от сколиоза - нет. Когда начинали сад - пыталась водить в басс. Когда вышла на работу - стало нереально. Игорь то и дело хватал там всякую заразу. Стараемся на море вывозить. На большее пока нет сил, если честно.

 

Слушай, у нас отличная тренер была по карате. работала с любыми детками. Были и сложные типа Игоря. Мне очень жаль, что мы туда бросили ходить.

 

А сейчас вобще у меня паника. Я боюсь заболеть...боюсь болячек Игоря и что я от него поймаю вирус или грипп...в прошлый раз это плачевно закончилось. Хоть от всего дополнительно отказывайся и водить только в школу и к лого в школу. Куча разных коллективов - куча заразы(((((. Меня кроет, видимо.

[яблокo]

Я прочла вопрос про особенных деток, не Киранмала, а Лелюси.

Как в говно наступила, простите.

Жесть какая то (((((

 

Выхожу утром с Ваней, соседка увидела нас, кричит "Ваня, привет! "

А он прошел мимо, как будто ее нет, "ой, какой невоспитанный мальчик, ну ничего ты еще маленький ".

Невоспитанный.

Который раз это слышу..

 

Обидно, конечно.

И Сколько еще таких ситуаций будет ..

 

Ну ничего ,научусь не воспринимать это близко к сердцу.

Уже учусь)

[a`lena]

Ванечка, да Ирин, всё так. Вот ты верно охарактеризовала подобные беседы на форумах и вообще отношение общества к не таким как все.

Я сама который день вот именно как ..омном облитая хожу. И в связи с дискуссиями на БП и недавними событиями.

Очень неприятно и безвыходно.

[Злая сестра Айболита]

Ванечка, у нас бабушки иногда обижаются на Ваню. приезжают в гости, у мелкого куча радости по поводу их приезда, играют с ним, общаются, а как уезжать, очень часто бывает, что подходят к Ване прощаться, а он ноль эмоций, т.к. чем то занят, думает о чем-то о своем, если мульт вдруг смотрит в этот момент, то вообще не видит, не слышит ничего. они уходят, а он через несколько минут спрашивает "а где баба?".

 

в саду говорят, что Ваня не участвует в коллективных занятиях - в смысле не отвечает на вопросы, которые задают группе, но вот если спрашивать лично его, то реагирует. и по знаниям впереди многих деток без диагнозов. с чтением такая же фишка - все слушают, а он не слышит просто.

[яблокo]

Все равно наши детки молодцы!

[Trufel]

Анют, ничего..все перерастется и образуется.

 

Ир, я до сих пор в шоке от темы, если честно....просто ппц какой-то, если честно...

[яблокo]

Она пишет про евгенику..имхо, Девочки, это либо фашистка, либо нацистка... Ну, в общем, из этой "оперы".

Я таких в жизни встречала.. Ненависть ко всему живому,не такому как они, у них в глазах ..

 

Бог с ней.

[Trufel]

Да уж..Ир...действительно Бог с ней...я тоже таких не видела..и дай Бог не увижу.

[Злая сестра Айболита]

Оль, я очень на это надеюсь))) тем более прогресс идет. кстати, ттт на вас)))

[Trufel]

Анют, спасибо. Ой...ТТТ...сама боюсь...Жду мая.

 

Прогресс конечно идет. Ты же занимаешься с ребенком. Все будет хорошо. Будет все лучше и лучше.

Изменено 25 сентября 2016 пользователем Trufel

[Злая сестра Айболита]

А меня в таких темах больше всего напрягает мнение части так называемых педагогов... читаешь и страшно становится.

 

вот из-за таких мне очень страшно было мелкого отдавать в сад. очень надеюсь, что мои страхи так и останутся страхами. но пока Ваня вроде бы нормально ходит.

 

Trufel, да в том то и дело, что сейчас в силу самочувствия, я почти не занимаюсь, очень тяжело мне эта беременность дается. я считаю, что от сада это идет - у нас первые поделки пошли, что меня дико радует, т.к. воспитатель одна на 15-20 детей, они с Ваней не 1 на 1 занимаются, друг в саду появился.

[Trufel]

Аня, педагоги бывают разные. Если Ваня ходит с удовольствием, значит вам попались нормальные вменяемые люди. Это прекрасно. Везде и всегда можно найти нормальных людей. Я в это верю.

[La Belle]

Девочки! Времени мало совсем, много работы последнюю неделю.

Оля, очень рада за тебя!!! Наконец-то!! Молодец!!

Ирин, чем сейчас занимаетесь с Иваном? Есть слова? Какие изменения и с чем их связываешь?

[Trufel]

Женечка, спасибо, моя хорошая! Боюсь радоваться. Как на руки возьму - тогда расслаблюсь.

Ты на работу вышла??? Ну ты герой!

 

[Tane4ka_0107]

Привет!

У нас не совсем такая же ситуация, но, надеюсь, информация поможет.

Племянница, родилась маленькая (вес/рост) в срок, все узи, анализы во время беременности - норма. До 4х месяцев была задержка психоиоторного развития, ставили вариант нормы (они в штатах)

В 4 месяца начались спазмы, ээг - инфантильные спазмы. ДНК тест показал, что есть дополнительный участок 15 ой хромосомы. Прогноз не благоприятный, по речевому развитию особенно.

Оказывается, именно мутации в 15ой хромосоме дают такие отклонения как аутизм, рас, алалия и тд (то есть, естьи другие причины, конечно, но эта одна из очень частых)

Сейчас ребёнку год и два. Прогресс пошёл после того, как:

 

- посадили на бкбг диету, ввели много кокосового масла (жарят/тушат на нем, способствует развитию мозга)

- попали на приём к Светлане Масгутовой и стали заниматься по её программе. Она рефлексолог, проверила все рефлексы - оказалось, что у нас совсем отсутствуют рефлексы, отвечающие за речь..

- у нас ещё головка сзади плосковатая, стали ходить к остеопату, который именно головкой занимается. Форма очень изменилась, считают, что улучшились кровотоки

- ещё они стали пить витамины, там целый комплекс в определенной очередности, но у нас ещё мутации гемостаза оказались, тоже, оказывается влияет как-то

 

Прогресс у нас такой:

стали держать головку, сидеть, ползать и практически вставать у опоры (у нас низкий тонус мышц, прогресс прям пошёл, до этого что только не делалось..)

Появились согласные звуки! Это прям прорыв вообще. Появились попытки подражать (она не повторяет звуки, но стала губами шевелить, как бы повторяя...)

 

надеюсь, чем-то поможет информация

[Trufel]

Танечка_0107, ой, если не сложно - узнайте пожалуйста про мутации гемостаза. Это ребенку сдавали или у мамы? Очень интересно - как влияют и что с этим делать. У меня наследственная тромбофилия и мутаций куча.

 

В остальном на мой взгляд очень правильный комплексный подход. Родители - молодцы! Успехов племяннице!

Изменено 25 сентября 2016 пользователем Trufel

[Tane4ka_0107]

Trufel,  сдавали, практически всей семьёй. У нас у всех оказалась MTHFR mutation.

Недостаток витамина Б12, неусваемость фолиевой кислоты, высокий гомоцестеин. Я спрошу у сестры, что именно у моей племяшки помимо вышеперечисленного..

Оказывается, у женщин с такой мутацией повышен шанс генетических отклонений у плода, потому что недостаток Б12 вызывает нарушение репликации днк, в том числе в яйцеклетках при делении..

Мы всей семьёй теперь пьем специальные витамины для понижения гомоцестеина и повышения уровня Б12 - я реально заметила, что энергии стало гораздо больше и вес пошёл вниз

 

У меня у самой выкидыше и ЗБ за плечами, как минимум одна из-за дополнительной 16ой хромосомы у плода (сдавала материал). Теперь думаю, возможно не случайно это было

[Trufel]

Trufel,  сдавали, практически всей семьёй. У нас у всех оказалась MTHFR mutation.

Недостаток витамина Б12, неусваемость фолиевой кислоты, высокий гомоцестеин. Я спрошу у сестры, что именно у моей племяшки помимо вышеперечисленного..

Оказывается, у женщин с такой мутацией повышен шанс генетических отклонений у плода, потому что недостаток Б12 вызывает нарушение репликации днк, в том числе в яйцеклетках при делении..

Мы всей семьёй теперь пьем специальные витамины для понижения гомоцестеина и повышения уровня Б12 - я реально заметила, что энергии стало гораздо больше и вес пошёл вниз

 

У меня у самой выкидыше и ЗБ за плечами, как минимум одна из-за дополнительной 16ой хромосомы у плода (сдавала материал). Теперь думаю, возможно не случайно это было

Спасибо. Хех...Б12...у меня там вобще 5 мутаций...((((( грусть.

Жаль, что у нас нет таких грамотных диагностов и специалистов.

[Tane4ka_0107]

Trufel,  о, нет, у нас вообще беда с медициной, без направления что-то сдать практически невозможно. Политика врачей - ждать и надеяться ... Я в Россию ездила сдавать анализы..

Просто так сложилось, что мои обе сестры и их мужья ( то есть все 4) занимаются исследованиями в генетике (это их работа, ученая степень, все такое..), то есть они подкованные в это теме..все исследования/анализы в частном порядке делали. И мне сказали сдать и родителям.

 

А так бы ждали у моря погоды.

 

 

Trufel,  а вы принимаете что-нибудь? Очень хорошие комплексы у seeking health, например

[Акуна Матата]

Ванечка, Ира, у меня с детства плохое зрение, ну то есть сильно плохое. Так вот моей маме постоянно говорили, что я плохо воспитанная, так как не здороваюсь, когда мимо прохожу. А я уже была вполне себе большая девочка.... так что забить на всех, просто забить!

[Мауслинг]

Tane4ka_0107, а подскажите как называется этот анализ на поиск дополнительного участка 15-й хромосомы?