Мой дневник

[Violetta]

яблокo,  аутизм разный и компенсации разные у детей. Инвалидность высокофункциональному ребенку никто не даст.

[яблокo]

Наташа, парацетамол можно?

[Violetta]

Lipka,  ну и честно надо сказать, что применяемые в нашей стране схемы лечения не способны вытащить детей.

При этом тот же Израиль и США имеют очень хорошие реабилитации до абсолютно полноценной жизни.

 

 

 

Я не знаю точно. Так то он при б не запрещен

 

Lipka,  у нас у одной мамы дочка с рАС. Девочку я не видела, но мама говорит, что они сразу шли в массу. Ребенок учится обычно. С учителем договоренность, что отвечает после уроков. У доски не может выступать.

Мама сейчас второго реабилитирует. Но судя по всем там ппц вложено в ребенка было.

[Lipka]

Инвалидность высокофункциональному ребенку никто не даст.

у моего высокофункциональный, инвалидность предложили оформить, но я это не делаю. Но да, слышала, что непосредственно комиссия может не дать.

Про компенсацию: вот вчера был а у Ос*ина и беседовала с ним на эту тему. Поняла, что где-то на 50 % компенсация зависит от усилий родителей/педагогов и на 50 % от возможностей самого ребенка,его интеллекта, работы его мозга, нервной системы и т.п.

[Violetta]

Lipka,  я не в курсе по пмк. Нелли писала, что у них даже тяжелее Майи отказывали. А Майя тогда была не уровень 1.

[Perelin]

я могу подсказать, как отсрочить поход в сад, зачислившись в мае. соглашайтесь на зачисление. приводите ребенка на ОДИН день (первый день в практике большинства российских садов (если вы из РФ) разрешают прийти на определяемое мамой время (как правило, 1 час советуют) и ребенок в группе в присутствии мамы. в этот же день пишите заявление на отпуск ( в РФ разрешено брать 30 дней отпуска в саду). уходите в отпуск. в конце отпуска идете к педиатру и просите домашний режим по какому-нить заболеванию (если есть аллергия, например, принести справку и вам обеспечен ДР на месяц, а то и на все лето).

я в Германии, но адаптация саду идет также с мамой и на пару часов. Изменено 28 марта 2018 пользователем perelin//

[Violetta]

Lipka,  я бы сказала, что от верного определения причин и правильного подбора компенсации. И на 90% от усилий родителей это сделать.

 

Только очень грубые нарушения нельзя никак двинуть. Остальное можно или само поправить или компенсировать внешним вмешательством. Даже генетические мутации можно обходить в метаболическом процессе.

[Perelin]

Астрахань25,  добавила

 

Девочки, я через неделю еду на Стену плача. Хочу записочку положить. Помолиться, а еще 2 апреля еду на святые места. Могилы праведников захороненных в Хевроне. Если кто хочет/верит, буду рада положить и вашу записочку.

Пишите в личку записки, я напечатаю их и отвезу.

я напишу,но как с тобой подружится, у тебя же вип. Изменено 28 марта 2018 пользователем perelin//

[Чувство Весны]

perelin//, у вас все же разные сады с РФ. Разная система.

Если бы речь была об РФ, я бы советовала вообще не отдавать ребенка годовалого в сад))) но если надо, то исходить из отзывов о воспитателях и самом садике. А у вас наверное все хорошие?)))

[~*~Анже-Лика~*~]

При этом тот же Израиль и США имеют очень хорошие реабилитации до абсолютно полноценной жизни.

За США не скажу, а вот в Израиле тоже не всех выводят

Мне кажется что у вас помощи таким деткам больше, чем у нас..

Вывод я сделала из рассказов мамочек в инете.

Пусть за деньги, но выводят (детки понимают, общаются)

Я бы все на свете отдала, (если у моего малыша подтвердится этот диагноз или какой другой), чтобы вытащить его..я бросила бы страну..я уехала бы..но чтоб вытащить его!

но куда? где? как?

 

 

но в Израиле, до достижения детками 18-ти лет, платят пособие за инвалидность, школы бесплатны, сад до трех лет дорогой, но там используют АБА, и это не плохая программа.

После 18-ти лет, дело плачевнее..куда идти таким людям, не дома же им гнить?! где работать?

тема для меня больная очень, как представлю себе, что это может коснуться меня, жить не хочу!

[Perelin]

perelin//, у вас все же разные сады с РФ. Разная система.

Если бы речь была об РФ, я бы советовала вообще не отдавать ребенка годовалого в сад))) но если надо, то исходить из отзывов о воспитателях и самом садике. А у вас наверное все хорошие?)))

эй сто стоп мы о 3 летке,точнее 3 будет в июне.

[~*~Анже-Лика~*~]

perelin//, добавила в друзья, у меня нет проблем добавить вас в друзья, но у меня сейчас такой унылый график..раньше он был красочным, счастливым..а сейчас оставляет желать лучшего

старые графики все удалила, и так жалею..там весь процесс моих беременностей..столько полезного и счастливого ушло..

 

а написать мне записку можно и без добавления в друзья (наведите курсор на ник), у вас всплывет несколько опций))))

[Violetta]

perelin//,  по моему опыту в лето в сад ребенок лучше сливается и меньше болеет. Я бы отдала.

 

~*~Анже-Лика~*~,  у нас даже за деньги реабилитировать очень сложно. Просто спецов нет. Тут девочки с Питера и мск пишут - это вообще другой мир, и то все не так. В регионах просто мрак.

В нашей стране такой диагноз приговор по сути. Все эти препарат ы, которые вам кажется лечат, по сути готовят удобного пациента диспансера.

Липка все верно написала выше.

[~*~Анже-Лика~*~]

Violetta, как грустно

у меня подруга, как узнала что у её дочери аутизм, бросила все, хорошую работу, квартиру и даже мужа и переехала из России в Израиль (благо отец еврей и проживал тут)

еслиб я не знала что у её дочери аутизм, я никогда не подумала бы о девочке, что у неё есть какой либо диагноз.

есть какие то черты, не более.. и да! ей повезло! она вовремя поняла и решилась..сейчас подрабатывает убирая чужие дома (девушка с двумя высшими), но счастливая! у неё здоровая девочка!

 

мне кажется, что все зависит от ребенка!

 

девочки, вопросик про нас..

малыш все время хочет маму, вот чтоб брала его на руки и с ним готовила, стирала, убирала, гуляла.. хнычет если завожу с улицы домой, хочет гулять, но на руках мамы.

когда пытаюсь посадить на пол играться, упирается ножками (встает на ножки, сопротивляется) и хнычет, типа нет..возьми на руки

когда кто то из членов семьи (кроме папы) хочет взять его на руки, отворачиваться, не хочет.. к папке сам просится, тоже хныканьем

 

а еще когда я ему говорю на иврите нет нет нет (лё, лё, лё) или показываю пальчиком, типа нет! он начинает крутить головкой и смеется..это значит понимает? или просто машинально?

 

а сейчас сидел на моих коленках и пару раз - дя - дя))

[Violetta]

~*~Анже-Лика~*~,  Вы же в Израиле? Сходите к Э#рц.

Народ за сумашедшие деньги к ней таскает, а у вас все рядом. Чего ждать?

[~*~Анже-Лика~*~]

Сходите к Э#рц.

а это кто?

[Чувство Весны]

эй сто стоп мы о 3 летке,точнее 3 будет в июне.

воу, сорри)))) Про горшок и кушать ложкой прочитала а что речь о сыне, нет. Совсем я уже(((

У меня есть опыт с садами близко и далеко. Сын ходил в сад в двух км, а дочка ходит в сад во дворе. На сколько же это удобно! Но у нас во дворе нет лого групп, поэтому я без выбора. Честно, сильно неудобно было, а у вас и младшая еще. Но ради хорошего сада есть смысл терпеть. Если сады одинаковые, даже не думайте, отдавайте куда ближе

[Violetta]

~*~Анже-Лика~*~,  это один из самых крутых специалистов в мире

[Perelin]

воу, сорри)))) Про горшок и кушать ложкой прочитала а что речь о сыне, нет. Совсем я уже(((

У меня есть опыт с садами близко и далеко. Сын ходил в сад в двух км, а дочка ходит в сад во дворе. На сколько же это удобно! Но у нас во дворе нет лого групп, поэтому я без выбора. Честно, сильно неудобно было, а у вас и младшая еще. Но ради хорошего сада есть смысл терпеть. Если сады одинаковые, даже не думайте, отдавайте куда ближе

ничего страшного,просто сын не любит есть и мне проще через песни и пляски убедить его поесть с ложки. доча в свои 11 месяцев и с маленьким весом, готова отобрать у него ложкой и уже соображает как зачерпнуть побольше и врот запихнуть, с горшком тоже беда, его неволнуют какахи в пампе, хотя в процессе прячется, значит чувствует, пись пись мне говорит, только если от него в туалете спрячусь, тогда кричит обманывает чтобы открыла , высаживаю его после и перед прогулкой, после сна и т.д ,но это получается как с грудничком, хоть об обсаживайся, а ребенок должен сам это дело контролировать, думала потеплеет, трусы на него натянуть. теперь не знаю форсировать события или послать близизну сада, тот что дальше круче, больше площадка, они там овощи сами с детками высаживают, сам по себе сад больше . вообще сама не знаю что хочу, боюсь что он не готов к саду еще (((( с другоцй стороны, раньше начнем раньше в тянемся да и летний период для болячек препочтительней

[Lipka]

~*~Анже-Лика~*~, это один из самых крутых специалистов в мире

Юлия Эрц, безусловно, крутая. Но она всего лишь поведенческий аналитик, то есть человек, который составляет программу АВА. Она не имеет права ставить диагнозы - аутизм, не аутизм, она может просто выделить проблемы и составить программы для ликвидации проблем. И то, скорее всего, поручит это делать своим коллегам, так как она очень много занимается обучением других АВА. Работает в Израиле и в Нашем Солнечном Мире (самый крупный центр по работе с аутизмом в г.Москва).

Анже-Лика,я не знаю, кто вам сказал, что в Израиле не очень с реабилитацией детей с аутизмом. Повторюсь, на днях общалась с директором Суламот (была у них на консультации), что ее сына в возрасте 4-х лет взяли в детский сад, где на 5 детей 18 специалистов (было это 9 лет назад), и через 4 месяца она его не узнала, так как он из неговорящего, бьющегося об пол ребенка превратился в ребенка,который стал понимать речь, немного разговаривать, ушла агрессия и т.п.

Изменено 28 марта 2018 пользователем Lipka

[Violetta]

Lipka,  я вообще не видела ни одного спеца, с которым бы все были довольны и соглашались.

Лично я между опытным и авторитетным аналитиком и те, кто у нас имеет право ставить диагнозы, выберут точно первое.

Я знаю, что у кого есть большое желание и хорошие деньги пробивались лично к Эр-ц. Но даже ее ученики уровня супервизора очень хороший вариант. Если бы лично у меня была возможность, то я бы воспользовалась точно.

 

Липка правильно пишет. Еще там отличные ава-сады. Правда берут туда в 1,5. Читала как ребенка в 3 не взяли, тк можно с большей эффективностью реабилитировать несколько младших. На сколько правда, не знаю.

[Perelin]

Violetta, как грустно

у меня подруга, как узнала что у её дочери аутизм, бросила все, хорошую работу, квартиру и даже мужа и переехала из России в Израиль (благо отец еврей и проживал тут)

еслиб я не знала что у её дочери аутизм, я никогда не подумала бы о девочке, что у неё есть какой либо диагноз.

есть какие то черты, не более.. и да! ей повезло! она вовремя поняла и решилась..сейчас подрабатывает убирая чужие дома (девушка с двумя высшими), но счастливая! у неё здоровая девочка!

 

мне кажется, что все зависит от ребенка!

 

девочки, вопросик про нас..

малыш все время хочет маму, вот чтоб брала его на руки и с ним готовила, стирала, убирала, гуляла.. хнычет если завожу с улицы домой, хочет гулять, но на руках мамы.

когда пытаюсь посадить на пол играться, упирается ножками (встает на ножки, сопротивляется) и хнычет, типа нет..возьми на руки

когда кто то из членов семьи (кроме папы) хочет взять его на руки, отворачиваться, не хочет.. к папке сам просится, тоже хныканьем

 

а еще когда я ему говорю на иврите нет нет нет (лё, лё, лё) или показываю пальчиком, типа нет! он начинает крутить головкой и смеется..это значит понимает? или просто машинально?

 

а сейчас сидел на моих коленках и пару раз - дя - дя))

Анжелик у меня доча стала тоже мамина, до этого была абсолютно компанейский ребенок, шла ко всем на ручке , она у меня вообще редко капризулит , но сейчас идут зумки и ей нужна мама , у нас гв было чисто для приличия, а теперь вижу оно ей прямо надо , для спокойствия, что мама рядом )))) меня наоборот радует, а то вырастут тут и не заметишь, наверное я из-за этого старшего в сад отдавать не хочу, так как пуповину еще не перерезала, а он сегодня топтался возле садиковского забора и кривлялся в ответ девочкам в садике , ему к деткам надо ,а не я ))) осталось решить как замесяц обрезать пуповину и приучить к горшку,точнее к унитазам у них там низкие унитазики, есть голодный и сам научится, Ханну он здоровски кашей кормит ))), а одеваться вроде помогают.

[Lipka]

Я знаю, что у кого есть большое желание и хорошие деньги пробивались лично к Эр-ц

вот хорошо, они пробились к Эр*ц, ну а что дальше? Дальше нужно подсаживаться на "АВА" - правильно? Без АВА потом никуда... Искать куратора, тераписта, обучаться родителям жить по АВА.... Или как-то по-другому?

[~*~Анже-Лика~*~]

Ой девочки, спасибо. Столько информации..буду искать в инете инфо пробиваться к ней. Только диагноза у нас пока нет, дай Бог чтоб не появилось.

Странно, что у нас ее не знают и центр этот тоже.

У меня две мамочки одна из которых мне двоюродная сестра, которые бьются со своими дочками..и они про этот центр не знают.

[Violetta]

Lipka,  ава-терапия и проводилась

 

Lipka,  вообще странная постановка вопроса. Если идет консультация чья-то то потом только как он скажет? Или если к психиатору сходил, то ава уже не надо пользоваться?