Мой дневник

[Белая бабочка]

Девочки, не совсем по теме дневника, по все же.

 

Рентген головы - насколько то опасно? Дочери 3 года, было уже 5 рентгенов, назревает 6-ой. Я переживаю, что потом аукнется опухолью или еще чем-то(((

[Bleyz]

А раньше все рефлексы у Ани вроде в норме были. Или я чет не понимаю?

Это позже появляются чтоль?

[яблокo]

Были.они и сейчас есть.

Но очень слабые.

 

Тот же рефлекс ползания - ребенка положил, руки к ножкам подставил, секунда две три, и ребенок начинает отталкиваться.

А Аня лежит.. Лежит.. Лежит... Минута пройдет, может две и только только слабый один толчок,может парочка..

[Perelin]

Birly,

Спасибо, взаимно!

Мой начал лепетать осознанно в 1,6 года, это спустя 4 мес слухового опыта.

А гулил как все обычные дети)

 

perelin//,

Приветик) сыну 2,1 года. Растёт пассив, знает много лепетных слов, чуть обычных, но сложных, по типу : тарелка, трактор, банан, машина...

Предложений ещё нет, учим глаголы )) Говорит не так много как хотелось бы, очень мало согласных звуков((( сейчас вообще подозреваю у него дизартрию.

 

А как у вас дела? Какой фирмы у вас имплант? Какой стаж ношения?

привет, наша тугоухость средней тяжести , к году оказалась легкой степенью, сын категорически отказался носить аппарата. в 1,2 были на тесте, а те мол сын не видит смысла в аппаратах вот и снимает и так хорошо без них слшит, теперь контролько каждые пол года ,в 2 было около 50 слов и пара глаголов, сейчас почти 3 года , оооооочень много слов , вчера начал мне при просьбах говорить пожалуйста( без л бравда))), я аж прослезилась,а так после рождения млашей в 2 года, было сильное притормаживание речи, плохое ее понимание, что меня и привело на ветку яблоко, одно дело когда ребенок не говорит,а другое когда и не понимает, плс у него тики пошли плечи ,а потом и руки , воообще страшно было смотреть, врачи наши говорят просто ждите. сейчас младшей год исполнился, и у Сэмика опять речь пошла, подуспокоился , тики ушли , но я то понимаю на время, неврик сказал приходите в октябре, после того как в сад пойдем . на тест по ушам идем в июле наверное, будут проверять речь его, если что не так слуховые опять оденет, моя мечта ,чтобы сказали что они не нужны, и я их подарю кому -нибудь

[яблокo]

Поговорила я с мамами детей с гипотириозом.

 

В общем,

если я правильно поняла.

 

Ребенок с гипотириозом отставать начинает с Рождения и при правильной дозировке гормона догоняет до года сверстников.все умелки не по графику ,диагностика получается, как бы бесполезна.

Надо сесть на попу ровно и ждать.

 

Ну как сесть - ходить по врачам, сдавать гормоны, мониторить, ходить на массаж и бассейн.

 

Вот такие вот дела...

добило меня то, что Мне позвонили из здравицы и сказали, что Наш неврик уволился , хз где его искать ,хз к кому идти.

Сижу расстроенная.

 

И даже плакать не хочется

 

Я закрываю глаза - как я устала от этого всего... ((

[Злая сестра Айболита]

Ира, а почему умелки не по возрасту? у вас от рождения всего ничего прошло. или пока гормоны скорректируются - на это скидка?

[яблокo]

Вот наши мраморные, красивые ножки

Ссылки скрыты.

 

 

Кое как добились сейчас этого рефлекса опоры, даже сфоткать получилось

[Злая сестра Айболита]

а неврик контактов не оставил? почту/телефон может спросить? по человечески может смогут помочь?

 

мне так порекомендовали одного спеца, позвонила в организацию, чтобы записаться. нет, не принимает больше. где, не знаю. но дали почту. так смогла связаться.

[яблокo]

Ира, а почему умелки не по возрасту? у вас от рождения всего ничего прошло. или пока гормоны скорректируются - на это скидка?

 

Да, она мамка опытная, все трое детей у нее с гипотириозом,все на гормонах с рождения .

 

Она так мне и сказала - пока гормон в норму не придет, сол, на умелки смотреть не стоит.

[Злая сестра Айболита]

у меня у Васьки ножки побледнее. но и сейчас это есть.

[яблокo]

а неврик контактов не оставил? почту/телефон может спросить? по человечески может смогут помочь?

 

мне так порекомендовали одного спеца, позвонила в организацию, чтобы записаться. нет, не принимает больше. где, не знаю. но дали почту. так смогла связаться.

сейчас сяду думать че делать

[Злая сестра Айболита]

значит забить пока. самое главное на данный момент - выявили и корректируется.

[яблокo]

значит забить пока. самое главное на данный момент - выявили и корректируется.

это да.

У меня Пять будильников- напоминалки стоит что пора пить гормон.

я реально параноик стала

[Birly]

На мягком они вобше могут плохо опираться на ноги. На твердой поверхности смотрят. Хотя Аня и на мягкой стоит. Узнаю себя в тебе. Первые два месяца были прочитаны методички и пособия по детской неврологии .постоянно проверяла рефлексы и реакции. Нашла сайт по войта терапии и там пунктрв 20 как оценить двигательные рекции ркбенка.в норме и при нарушениях. Бедная Маша была.изводила ее и себя...фух.как вспомню.

 

Хочется,чтоб ты не повторяла моих ошибок.своди к неврологу ,пусть не к этому самому лучшему,а к другому более менее.для проверки рефлексов и тонуса и такого будет достаточно.зато ты сможешь выдохнуть и найтм того врачи или нового классного)

[яблокo]

Таня, да я не могу сказать, что я себя извожу

хотя, читая меня, наверное реально так кажется!!!)))))))

 

У меня страх, прям страх щас один - забыть дать гормон.

а так, я более менее, правда.

 

Аня растет, вес и рост растет просто на дрожжах!!!

Дочка получилась просто загляденье одно - радость глаз, особенно папиных.

По-любому все мамки так считают))))

Слава Богу за все!

 

Таня, про мягкое мне тоже уже сказали, типа для проверки рефлексов надо твердую поверхность.

 

А еще мне сказали, что рефлексы надо проверять когда ребенок голоден.

Я хз.

Через пару часов посмотрю...

 

Мне нравится рефлекс Бабинского

Мне когда скучно я с ней им балуюсь

Под пальцами на подошве ноги нажал - оооп, пальцы сжались

По подошве пальцем провел -ооооп, пальцы расжались

 

Ей тож по-моему нравится)))

 

:girl_wacko:

Вот у меня развлечения

 

..

Ссылки скрыты.

 

На прогулке

[Violetta]

яблокo,  я тебе по своему опыту скажу, что сравнивать надо всегда с возрастной нормой.

Мне тоже самое говорили сначала из-за родов, потом по развитию. Одна спец вообще сказала, не хрен на здоровых детей смотреть, ваш такой не будет.

Обязательно надо знать какая норма. Где у ребенка отличие. И какая причина конкретно этого отличия.

Не известно, что у той мамы с детьми, и что для нее "норма" и "догнать".

[яблокo]

яблокo, я тебе по своему опыту скажу, что сравнивать надо всегда с возрастной нормой.

Мне тоже самое говорили сначала из-за родов, потом по развитию. Одна спец вообще сказала, не хрен на здоровых детей смотреть, ваш такой не будет.

Обязательно надо знать какая норма. Где у ребенка отличие. И какая причина конкретно этого отличия.

Не известно, что у той мамы с детьми, и что для нее "норма" и "догнать".

я смотрю в оба глаза...

 

Это ведь одно из ммнений

Приняла к сведению и иду дальше

Ответственность то как всегда на мне...

[Perelin]

Таня, да я не могу сказать, что я себя извожу

хотя, читая меня, наверное реально так кажется!!!)))))))

 

У меня страх, прям страх щас один - забыть дать гормон.

а так, я более менее, правда.

 

Аня растет, вес и рост растет просто на дрожжах!!!

Дочка получилась просто загляденье одно - радость глаз, особенно папиных.

По-любому все мамки так считают))))

Слава Богу за все!

 

Таня, про мягкое мне тоже уже сказали, типа для проверки рефлексов надо твердую поверхность.

 

А еще мне сказали, что рефлексы надо проверять когда ребенок голоден.

Я хз.

Через пару часов посмотрю...

 

Мне нравится рефлекс Бабинского

Мне когда скучно я с ней им балуюсь

Под пальцами на подошве ноги нажал - оооп, пальцы сжались

По подошве пальцем провел -ооооп, пальцы расжались

 

Ей тож по-моему нравится)))

 

:girl_wacko:

Вот у меня развлечения

 

..

Ссылки скрыты.

 

На прогулке

мне тоде реылекс бабинского нравился,легко ножки мыть,пощекота и опа пальчики раздвинулись и расслабились

 

П.с блин у моей точно такие же ножки были,врачи не слова не сказали,по развитию отстатает,но у меня и старший отставала,к 1.5 догнал вроде,речь отстает конечно,но вроде догоняем потихоньку.

[Sunray]

Вчера слушала, что за грамотность речи, отвечает не зона речи, а мозолистое тело, что осуществляет связь между полушариями. Тогда основная коррекция это нейроупражнения. Если там проблема то со временем другие участки мозга берут на себя, компенсируется.

[Побойтесь Бога]

Иришка, сил тебе, пусть у Анютки все выровняется, особенно с такой мамой как ты)

 

Девочки, а прививки дают откаты в речи?(Пентаксм), нужно ставить, а у сына речь слабое место...

[❤Kiranmala❤]

Девочки ! Читаю Харьков.... и хочу спросить, кто был?

Я была ! Я ездила к самой главной Гречаниной Елене Яковлевне. Первый раз мы отправились с 7 мес сына. Собрался консилиум неврологи, генетики и др врачи (не вспомню). Достали они толстую книгу и начали пальцем в небо искать синдромы, предположили на бумажке и сказали , что за 20000€ могу пройти секвенирование экзома в Германии ... далее и стандартная схема: аминокислоты , газовая хроматография мочи...больше они не делают никаких анализов. Аминокислоты в связи с ноотропами могут быть в разнобой.

Знаю, к ним часто едут с аутистами и они назначают всем одинаковую коррекцию беатином (его продаёт бабушка в подвале на развес), который нам не помог! У сына выявили проблемы с метианином, я заказывала с айхерба сама коррекцию и помогло!

Половину анализов и моих вопросов генетики не понимали. Когда я спросила о причине глухоты коннексине 26, то они решили что речь о кортексине препарате... вобщем сомнительные они! Наши мамы с аутистами сказали на форуме, что женщинам этим пора сажать розы в саду...

 

И пункт о наркозе!!!! Отправили эти генетики меня на мрт ! Срочно 7 мес ребёнку нужно мрт!сказали куда..... таки да, наркоз должен быть, не важно если ребёнок спит, он может двинуться, а это уже не то... я умоляла сделать нам без наркоза, так как знала, что в год будет 2 наркоза... реьенок не слышал тогда, поэтому мне позволили в естественном сне.

Итог: мрт норма.

У нас из диагнозов : синдром под ? И митохондриальная недостаточность ! Пальцем в небо....

 

В 11 нам делают мрт очередной раз , но уже под наркозом! Остановка дыхания, не могли экстубировать, ивл 4 часа....... говорят если бы это произошло в Украине, то сына бы не спасли, он посинел(((((

Как я благодарила Бога , что в 7 мес не сделали наркоз в Харькове, а вот в 11 мес сделали у хороших специалистов в Польше!!!

Так как мрт делали мы для внутреннего уха, то голосу мне не комментировали! И только через пару месяцев я решила отнести диск рентгенологу! И! У нас органика от ишемии, именно в лобно-височных долях, там где центр Вернике и Брока! Мне рентгенолог сказала сразу, что Марк не будет говорить и тут же все намеки на грубую алалию.

Изменения эти старые , в 7 мес они тоже присутствовали, но Харьков их не увидел(

 

 

яблокo, что? Рефлекс опоры? С мес 4, нет? У моего ноги поджаты были и опора !!!! Эта самая появилась в 1,1 год!!!!!!!!!! До этого поджимал ноги как жаба! Появилась первая опоров после года на носочек !!!!

Изменено 29 мая 2018 пользователем ❤Kiranmala❤

[яблокo]

Нет, рефлекс опоры он практически с рождения

[le trèfle rouge]

яблокo, у моей младшей не было этого рефлекса с рождения. Очень слабый. И не рефлеска ползания. В 2,5 мес невролог качала головой и говорила, очень слабая гипотония. Так и не было этого рефлекса. Массажи, массажи, массажи. Встала на ноги в 10,5. И до сих пор иногда ходит, видно что ножки устают. Неврик говорит отдать в бассейн и на танцы, чтоб подкачать.

 

После роддома мы попали в больницу с желтухой, нам там даже прозерин кололи для передачи лучше нервных импульсов. Меня даже особо в известность не ставили, в выписке прочла

[Violetta]

Сarrie,  прививки - это сильные провокации. Есть мнение, что у детей с перенатальными проблемами имуннологическая нагрузка запускает "первоначальные дефициту", даже после компенсации.

С тз обменных процессов вакцинация вообще адский коктейль.

Тем не менее с тз популяции даже заложенное количество летальных исходов считается оправданным. Большинство переносит вакцинации нормально.

У меня 3 заключения о том, что вакцинация дала регресс развития моему ребенку.

 

Будут или нет проблемы для конкретного ребенка, узнаете только по факту. Смотрите чего сами больше боитесь.

 

❤Kiranmala❤,  мы работаем с харьковом.

У тебя как то все смешалось. Это люди которые занимаются метаболизмом. Они все не знают, как и любой врач. Они имеют широкую репрезентативную выборку, которая позволяет проверять наличие часто встречающихся нарушений, на которых в стандартах лечения не обращают внимания. И совершенно точно ни один врач не может полностью вести ребенка со сложными нарушениями.

Стартовый список анализов почти у всех незначительно отличается. В дальнейшем анализы разные. Некоторые совпадают, тк те фе нарушения фолатного цикла и метиляции почти у всех. Из тех 5 девочек, что я прям хорошо знают протоколы и обследования, у детей разные назначения и анализов и препаратов.

Вообще надо понимать, что дистанционно - это не лечение, это больше направление и поддержка.

Биокоррекция (а именно ее они пытаются делать) для того, чтобы давала реальные результаты должна проводится мамой. Если писать раз в месяц, когда таблетки кончились, то можно даже не связываться. А если высылать каждые несколько дней дневник ребенка, то и эффект другой.

[Сингапур]

Ира, у нас старшая сильно окрепла после постоянного плаванья, за пару месяцев.