Мой дневник

[яблокo]

Меня просто попросили написать наш режим

А то что график дня не идеальный.. Я знаю.

[Violetta]

Чтобы ребенок нормально шел, он должен быть физиологически стабильный.

У тебя в разные дни сильно сдвинуты основные биоритмы. Приемы пищи и сон должны быть примерно в одно время. Это даст устойчивый метаболизм .

[яблокo]

Я знаю.

Но не вариант.

Если есть спецы, то дневной сон раньше и меньше.

 

Да и мне надо иногда пару часов его сна для нас с мужем или чтобы поработать.

 

В общем, пока так.

Постараюсь скоро более стабильный график.

[Violetta]

Ивaн,  у вас проблема от ночного сна. Должен быть отбой и подъем в одно время. Делай все под спецов, а в-др дни на эти часы занятия свои ставь. Тогда у Вани будет стабильное рабочее состояние в нужное время. Ну и истерик меньше соответственно

[яблокo]

Мои занятия не сравняться с эмоциональной нагрузкой от спецов.

 

Но идею я поняла.

[Violetta]

Ивaн,  ребенок развивается от физиологии всегда. На нее должен быть упор. Тогда спецы легко пойдут и сам обучается будет.

А есть ставить на спецов, то откат по физиологии может снести за 1-2 дня годовую работу.

[яблокo]

Так.

Еще раз. Я туплю.

 

На что должен быть упор?

 

Как режим связан с физиологией?

Или я не так слово "физиология "понимаю

 

Что-то я реально отупела, не обращайте внимания (

[Violetta]

Ивaн,  режим дня дает гормональный фон, метаболические процессы, регуляцию чувства голода и усталости.Если сильно упростить.

Фактически сейчас он хаотично голодный, уставший, рабочий и тп. Ты его состояние не знаешь и не управляешь им.

Четкий режим приведет к упорядочению основных физических процессов. От них будет ясно когда ребенок рабочий , когда лучше поиграть дать, когда-спать легко лечь.

Кроме этого у Ивана нет рамок.те он не понимает, что будет потом и когда это кончится.Что будет завтра. Неопределенность дает тревожность даже у взрослых.

 

[яблокo]

Ага. Поняла.

Переделаю

[яблокo]

Про диагноз.

 

Сегодня наш психиатр сказала мне что "...сегодня мы месяц как занимаемся, (что-то там себе пишет), я вам могу сказать, что я уверена, что это не аутизм, есть воспитательнве моменты, да, есть организационные (это как раз то про что пишет Виолетта!!) ,...я бы сказала, что это алалия.... Он прекрасно моторно имитирует,навыки приобретает относительно быстро.(на мой вопрос о стимуляциях ответ -это вам к неврологу и нужен жесткий режим сна, игр, занятий и бодровствования ,не знаю про стимуляции,  реакции у него все нейротипичные, я следила за этим, но при этом не может сымитировать звуки (она минут 30(!!!!) добивалась от него звук "па!!и так и не добилась),плохо воспринимает информацию на слух,  да, я думаю ,что СЫН ваш АЛАЛИК "

 

Похвалила меня, что я во время пришла и повторила, что мы с ней до лета  а дальше логопеды наше все.. Предыстория:и Корень (наш Осин)  тоже ставит алалию.

И невролог, у которого мы наблюлаемся тоже пишет алалию.

 

К слову.

Под фразой "прекрасно имитирует моторно " она имела ввиду, что Иван из всех сил пытается,Смотрит снова пытается, но получается очень мало и самое простое.

И это не может не расстраивать ((

 

К примеру, физкультура.

 

Руки вверх, сядь, потопай, похлопай  покружись и еще пару движений на ура.

 

А вот руки сторону.. Он их вместо этого скрещивает..

Руки вниз.. Он их назад отводит...

 

Или вот... Имитация рук.

Кулачки правильно сжимает, а вот одновременно сделать в одной руке кулачок, а другой ладошку не может.

 

Смотрит... И не понимает что не так!! И так, и так пробует, а никак! :-((

 

И психует, если не получается, расстраивается ((

И вместе с ним расстраиваюсь (

Изменено 8 декабря 2016 пользователем Ивaн

[Trufel]

И даже я поставила алалию))) Ура!!!

 

А теперь налаживай режим, ищи толкового логомеда и начинай сильно-сильно верить в Ванюшу!

[яблокo]

Логомед?

Это кто? О_о

 

Логопед, наверное..

[Trufel]

Логомед?

Это кто? О_о

 

Логопед, наверное..

))))) Логопеда, конечно)))) эт я от радости по кнопкам не попадаю)))

[яблокo]

Ох, радоваться боюсь..

 

Но обнадеживает..)

[Trufel]

Ира, хватит бояться! Все будет хорошо!

[яблокo]

Немного Ивана самокатного :-)))

Ссылки скрыты.

 

Все уже хорошо! :-)

[La Belle]

Ирин, у вас банальная незрелость коры головного мозга. Вот увидишь. Нет там никакой аллалии. Твой Ваня очень похож на моего сына в этом же возрасте. Прям очень. И вот нам 4года и вышли на норму. 100 процентную. А как ты помнишь,в три года мы думали, у него аутизм. Всего год назад. Дозрел мозг, свой индивидуальный темп. В целом умный парень. С речью проблемы есть чисто логопедические. Решаемые.

[GuosteVakare]

Все на своих местах. Всё на своих местах.и я тоже.

мне кажется после такого осознания неизбежно разные хорошие вещи начнут с вами происходить.. вот увидите

 

Я пока не могу даже перейти к вопросу - для чего?

а вы пока не задавайтесь этим, когда придет время, увидите ясно-тясно, как с высоты птичьего полета всю картинку - зачем и и для чего..

 

необычных детей часто травят, причем идет это с воспитателя. Они же и другим родителям много преподносят в своем свете.

потому что народ боится незвестного.. они там не в свете, а во тьме, пренатально аутизм диагностируют..

у моего старшего сына в группе был мальчик-аутист.. на первом же родительском собрании воспитатель с согласия мамы рассказала про его особенности, в частности, что он не представляет опасности для других деток, мама книжку об аутизме передала полистать заинтересованным (народ листал и домой брал).. а воспитателям в таком случае тоже нужно поощрение (если они его не получают как надбавку за особенного ребенка) - и пищевое , и финансовое..

 

Ирин, у вас банальная незрелость коры головного мозга

какой комплимент для Ирины, а

[Violetta]

Ивaн,  я даже не думаю, что у Вани аллалия. Нарушение развития осложненное слуховыми проблемами скорее. Ранняя коррекция не дала уйти дальше в спектр, который был.

До 3 лет возраст все равно стремный в плане откатов. Зато цнс еще гибкая. И поведение не закреплено. Как сказал наш невро , пришли бы в два к трем был бы норма.

А. Осин, он и в Москве один.

 

В нашей стране мракобесие Поощрением не перебить. Только кнутом , к сожалению

[яблокo]

Хочу рассказать.

 

Я сходила на родительское собрание нашего центра

 

Перед началом вы подписываете бумагу о том, что вы можете делать /говорить и чего нельзя, проводится инструктаж, а так же даете (или нет) ваше согласие на обсуждение диагноза вашего ребенка. Я все прочла, выслушала и подписала.

Судя по обстановке и тому как несколько человек встали вокруг меня кружком, я поняла -я единственная новенькая, а все другое даааавным давно с друг другом знакомы)))

Оказалось меня уже некоторые запомнили -"мама лежачего мальчика ":-)))

Мне очень понравилось -все люди открыты, дружелюбны.

 

Они просто, без стеснения, а некоторые и без сдерживания эмоций и даже ругательных слов (детей в зале не было), а, некоторые и не сдерживая слез, в своем кругу сформировавшихся друзей, описывают свои мысли, свои ситуации  проблемы.. И главное, страхи.

Обсуждают очень интимные моменты и личные .

Все как есть говорят.

У меня тоже появилась подруга =)

Всем, кто только столкнулся с ДЦП, с ЗППР, с СМА, ,с УО, с РАС , Да с любым расстройством!! я очень советую идти в такие центры.

Там понимают с полуслова ваши проблемы, ваши эмоции.

Это банда ,банда особых мам.

Колоссальная эмоциональная поддержка, огромная информационная, а главное, моральная.

 

ТЫ НЕ ОДИН!

Изменено 9 декабря 2016 пользователем Ивaн

[❤Kiranmala❤]

Знать бы где у нас такие центры?! У нас столько нового(((

Глухота есть, но в параллель много проблем, которые пытаеться обьединить в ужасный генетический синдром (((((((

А ещё у нас Дисплазия соеденительной ткани...

13.12 идём на ЭЭГ холтер.

Сильный гипотонус у малыша, шея запрокинута в наши 7,5 мес(

[яблокo]

Я могу сказать, что ВСЕ кто только столкнулся с диагнозами - ОНИ РЕВУТ.взахлеб.они даже говорить не могут -слезы душат (((

По крайней мере те, кто со мной общается лично либо по телефону, либо по интернету, им очень сложно ((

 

Нужно объединяться. Легче будет. Кать, будь другом, скопируй тот стих ,(у меня как всегда что-то с телефоном) .

Хороший стих.

Изменено 9 декабря 2016 пользователем Ивaн

[❤Kiranmala❤]

Вот он ) могу ещё поскидывать другие. Бывает настроение такое, читаю и плачу. Но я не жалею себя, а своего сыночка

 

Как просто и обыденно,

без шума и без драмы

на Небесах мне выбрана

судьба особой мамы.

 

И жизнь чертою огненной

разделена на части…

Сыночек мой особенный,

ты — боль моя и счастье!

 

С тобою радость — радостней,

с тобою горе — горше!

Стянуло грудь… Нет сладу с ней!

Иль сердце стало больше?

 

Возьму тебя я на руки,

прижму к губам ладошку…

А что с глазами? — Жарко им…

И капает немножко.

 

Но, как благословение,

ты даришь мне подарки:

твой взгляд, прикосновение —

все значимо и ярко!

 

И я несу свой легкий крест,

несу по жизни прямо,

хоть не просила у Небес

судьбы особой мамы.

[a`lena]

❤Kiranmala❤,  стих до слез.

Каждая из нас проходила этап этот, принятие ситуации. Со временем все наладится! Читаю про вас и вспоминаю наш первый год, что не день то новый диагноз и новая проблема.

Но немного порадую- это скоро закончится. Свет в конце тонеля есть ) хоть и путь к нему не легкий! Главное ж цель

[❤Kiranmala❤]

Именно так, как описано тут, я себе представляла "распределение детей на небесах"

 

Появление ребенка в этом мире – великое таинство. Почему наши дети приходят именно к нам?.. Многие женщины становятся мамами, потому что очень этого хотят, кто-то –вследствие давления со стороны социального окружения и совсем немногие решают подарить жизнь ребенку, отдавая таким образом дань традиции.

В этом году около 100.000 женщин станут матерями «особенных» детей. Задумывались ли вы когда-нибудь, по какой причине женщина становится мамой именно «особенного» ребенка?

 

Мне представляется Господь. Он склонился над Землей и с особой осторожностью, заботой и тщательностью работает над продолжением рода.

Мне представляется, как Он наблюдает за людьми и дает указания Своим ангелам опорядке записей в гигантской Главной книге.

- Амстронг, Бетти, сын. Святой покровитель– Матфей, - говорит Он.

- Форрест, Марьери, дочь. Святой покровитель- Сеселия.

Ротлидж, Кэрри, близнецы. Святой покровитель... назначь ей Жирара. Он как раз привык иметь дело с богохульниками.

 

Наконец Он сообщает новое имя ангелу и, улыбнувшись, говорит:

- Дай ей ребенка-инвалида…

Ангел обескуражено спрашивает:

- Почему именно ей, Господь? Ведь она так счастлива.

- Именно потому, что она так счастлива, -улыбается Господь. - Неужели я дам «особенного» ребенка матери, которая не знает, что такое смех? Это было бы жестоко.

- Но есть ли у нее терпение? – спрашивает ангел.

- Я не хочу, чтобы у нее было слишком много терпения или чтобы она бросилась в омут безысходности и жалости к себе. Когда-нибудь шок и чувство обиды пройдут, она справится с этим… Я наблюдал за ней сегодня.

У нее есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое так редко встречается и так необходимо матери. Видишь ли, у ребенка, которого я ей собираюсь дать, есть свой собственный мир. Она должна будет научить его жить в ее мире, и это будет не так-то просто.

- Но Господь, я не уверен, что она даже верит в Тебя! – воскликнул ангел.

Господь улыбнулся:

- Это не имеет значения. Я могу это исправить. Эта женщина превосходна. У нее как раз столько эгоизма, сколько нужно.

У ангела перехватило дыхание:

- Эгоизма? Разве это является добродетелью?

Господь кивнул:

- Если она не сможет время от времени отлучать себя от ребенка, она не выживет. Пока она еще не понимает этого, но ей можно позавидовать. Она никогда не будет принимать на веру любое лишь сказанное слово. Она никогда не будет считать «шаг» как нечто само собой разумеющееся. Когда ее ребенок впервые произнесет слово «мама», она будет присутствовать при этом чуде и будет знать, что это действительно чудо! Когда она

будет описывать дерево или закат своему незрячему ребенку, она увидит мое творение так, как дано его видеть лишь немногим. Я позволю ей видеть вещи яснее, я имею в виду...невежество, жестокость, предубеждение... и разрешу возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь рядом со мной.

-А как насчет ее святого покровителя? -спросил ангел, и его перо замерло в воздухе.

Господь улыбнулся:

- Будет достаточно и отражения в зеркале.