Мой дневник

[Devil wears Prada]

Мой оладьи любит с муки б/г, туда рисовое молоко, дрожжи б/г и вода без чий ( нельзя), сахар ксилитол ( финнский березов)

Изменено 27 декабря 2016 пользователем Black Madonna

[Lipka]

Ирина,девочки, день добрый! А можно у вас спросить? Вам безглютеновую диету просто назначили или вы предварительно анализ сдавали? Нам,к примеру, сказали, что нужно сначала сдать анализы. И, если переходить на данную диету, то всей семье. По-другому никак.

И второй вопрос. Кто занимается (занимался) сенсорной интеграцией. Вы это делали самостоятельно или ходили на занятия со специалистам? В чем заключалось (заключается) занятие, что там происходит? И есть ли результаты.

Я пока на пути установления "правды" по поводу своего ребенка.

[яблокo]

Про себя расскажу

 

Ничего не сдавала.

На диете только Иван, готовлю ему отдельно.

[Devil wears Prada]

Lipka, ми сдавали всевозможн.анализи ( good detective, анализ волос на микроелементи, тест пептидн.). Сама не решалась вводить диету. На диете сидит только деть. Готовлю ему отдельно

[Violetta]

Lipka,  не показывают анализа реакцию для целей невро. Это уже ни один врач нам сказал. Гастро нарушения покажут.

Первично на диете дома ели все.Сейчас Только ребенок.

[яблокo]

Так хочется как все.. Гулять за ручку с ребенком, спокойно гулять... И что-то рассказывать или обсуждать..

[Trufel]

Иишка, все будет хорошо! Я тебе обещаю.

Наши детки оличаются от других..но их надо сильно-сильно.и в них верить.

И в себя верить. Вы обязательно справитесь!

 

Иишка, все будет хорошо! Я тебе обещаю.

Наши детки оличаются от других..но их надо сильно-сильно.и в них верить.

И в себя верить. Вы обязательно справитесь!

[Lindsay]

Ирина,

когда-то зацепилась за вашу историю, читала урывками, сейчас вот села перечитала ваши графики от и до, и часть дневника,и просто помню часть ваших тем в вопросах-ответах...

Меня уже несколько недель мучает вопрос (мысль), не считаете ли вы , что вас залечивают и ставят какие-то диагнозы, которых нет и не было никогда?

Я понимаю, что вы перечитали уйму информации, и знаете всё от и до - но вы читали русских врачей и "коллег по несчастью"?

Мне кажется, вам нужно поинтересоваться такими диагнозами за границей. Как к этому относятся в Европе, Америке. Я думаю, вы увидите, что там так не заморачиваются - просто дают ребенку побольше эмоций, движения, поездок (а не по врачам, что только вгоняет в стресс!!!),

Ваш сын Иван и правда немного отстает от норм развития... опять же, чьих норм, каких норм?? Допустим, мой двоюродный брат до 2,5 лет не говорил вообще ничего, а потом всякую ерунду болтал чуть не до школы. Жил он в деревне, мать по хозяйству, он - сам себе. Так и рос. Но это было больше 20 лет назад и раньше этим не заморачивались и диагнозов таких не знали - ну, мы, старшие двоюродные сестры, хихикали над ним немножко, что мол, "дурачок", но потом с годами всё нивелировалось. Он вырос обычным, хорошим парнем, с образованием, работой, семьей и т.п., в общем, то, что он в детстве немного отставал, никто даже не заметил и не пытался над этим "работать".

 

Вы бегаете по врачам, ребенка ежедневно нагружаете играми, заданиями, считаете его жесты... мне до сих пор не понятно, в какой момент вы вдруг увидели, что он "не довыполняет план" и будто бы отстает. Если бы вы были более безалаберной мамашей, вы бы и не заметили. И иногда мне кажется, было бы лучше!!

 

В других странах невролог и псевдо-неврологические расстройства не играют такой роли, какую ей навешивают в России, это из той же оперы, что в России существует диагноз "дисбактериоз", и "тонус матки", заграницей такого нет и от этого не лечат!! Тянет живот? ок, полежи, отдохни.. никаких лекарств, сохранений и пр.

Тоже самое с "аутизмом" и пр. диагнозами, что вы всё лепите на вашего сына.

 

Мне кажется, это чистой воды залечивание. Вы бы дали ему больше свободы, переехали бы жить за город, курочки, птички, он быстро бы всё нагнал. А пока что, это как в анекдоте , "а почему ты раньше не говорил - а потому что всё хорошо было и ничего не надо было".

 

По травел-каналу была многосерийная передача про семью с двумя детьми, которые много путешествовали. Их младший сын, ему было 3 на момент начала их путешествия, был аутистом (по крайней мере, они это повторяли в каждой передаче, что их сын особенный... в передаче этого заметно не было, если честно). Они говорили, что он боится перемен, что ему нужен заведенный порядок, ну и все прочие клише про аутистов. Но тем не менее! Несмотря на его диагноз, они на полгода уехали путешествовать, передвигаясь по миру только наземным транспортом - они добрались из америки до тибета, и всё только пароходами, машинами, на лошадях, пешком по горам и так далее ... они каждый день останавливались в новом месте, они давали сыну общаться с местными, всё познание мира только через других людей и природу - никаких обучающих игр, книжек, уроков... ночевали в палатках, у внезапных знакомых, иногда в недорогих гостиницах... воот... и во время путешествия их сыну исполнилось 4 года, и он был уже совсем другим. Он стал много разговаривать, интересоваться окружающим миром, в общем, стал как все.

 

Может вам больше работать в сторону мира, а не эти сотни настольных игр, развивашек, врачей? ...

 

Я не претендую на истину и темой этой болезни глубоко не интересовалась, очень зацепила ваша история, открытая такая и честная, вот просто от всей души.. .Удачи вам.!!

[яблокo]

Лишь улыбнусь :-)

Забавный пост))) Спасибо за поддержку

Изменено 30 декабря 2016 пользователем Ивaн

[Trufel]

Lindsay, , хммм...поразили...т.е. у вас ена руках ребенок инвалид или малыш с ограниченными возможностями, а вы вместо занятий предлагаете цветочки нюхать и на козочек смотреть, вместо реабелитации...круто..

Вы хоть почитайте о том, что пишите...в Штатах и Европе действительно другой подход и отношение к таким детям. Им редко выписывают таблетки и не лечат нашей классической медициной...но там совершенно иной уровень подготрвки АВА-специалистов. Почитайте ту же Услышать голос твой. Там с девочкой занимались чуть не круглосуточно 7 дней в неделю.

Вобщем ррр... хотя я вашу мысль понимаю и понимаю, что хочется помочь...

Но с особенными детками надо по-максимуму работать, и как можно раньше, что бы они скомпенсировались до нормы. Вот только тогда можно позволить себе отдыхать. Это тяжкая работа на многие годы. И если на нее забить, то и результат будет в итоге нулевой...к сожалению.

[яблокo]

Оля, мысль Lindsay немного в другом. - я налепила на здорового ребенка диагнозов(правда,не понятно ,зачем мне это) , залечила (правда, чем я его залечила, я тоже не поняла) и мой ребенок здоров (а для здоровых детей разве норма не понимать обращенную речь?),его надо не к психиатру, а на природу (с учетом того, что я живу в Сибири, сейчас зима,у нас минус 30 и где я возьму эту самую природу или деревню, мне тоже не понятно) .

И я сейчас не ерничаю, Lindsay, не подумайте.

Я верю, что пост вы написали из лучших мотивов.

Но пост не может не улыбнуть :-)

 

Хорошо, когда все болезни в теории.

И смотришь ты о них со стороны, лучше по дискавери в телевизоре а не в жизни, и не на собственном примере.

[Violetta]

Lindsay,  в США таких детей диагностируют от 1 года. В 1,5 запущенный считается. К ним дают оплаченных государством спецов ава, которые в семье 4 дня в неделю до 3 лет. Потому что после 3 уже считается не так эффективно, и надо заниматься тем, на ком эффект больше.

В Израиле после 2 лет ребенку откажут в приеме в ава сад за гос.счет, по той же причине.

В РФ средний возраст диагноза 4-5 лет. Фактически это только интернат.

У описанной вами истории ребенок не аутист, а просто стеснительный.

Равно как и у вашего брата никакого отклонения от нормы не видно.

[яблокo]

Женя лайкает.

Женя, ты говорила, что мой сын похож на твоего. Это не так. Женя, Ля бель, при незрелости ГМ ребенок понимает обращенную речь.

Твой, ты сама писала понимал (!!),выполнял (!!) сложные (!!)инструкции!!!

А мой не понимает -так о какой незрелости мы говорим?? Он сымитировать простые звуки не может..

Это, Женя, тоже норма?)) А о том, что в 2г4мес у ребенка НИ одного (!!!!)слова ,даже лепетного, я вообще молчу.

И это нормально?)))

Где, блин, норма??

))))где вы ее видите???)))

А еще стимуляция в виде прыжков до отдышки, у Вани реально МЫШЦЫ видно на ногах ((((Девы, я вас очень прошу -не надо мне писать, что я на своего ребенка наговариваю и леплю!!

Вы не психиатры, аутиков видели только в кино и троюродных сватов соседки сестры, вы моего ребенка в живую не видели часами...

 

А я вижу их каждый день, моего ребенка смотрят профессиональные психиатры каждый день!!!

И диагнозы, блин, не потолка взяты, поймите уже...

 

Тут три опытных психиатра его наблюдают больше месяца -не могут определить что это-то РАС, ЗППР,СМА .Здоровому ребенку просто подозрения на эти диагнозы не поставят!!!не то что сами диагнозы ...Не надо мне писать, что я чуть ли не чокнутая.

 

Простите, накипело... (((&--#60;/p&--#62;&--#60;/p&--#62;

Изменено 30 декабря 2016 пользователем Ивaн

[Devil wears Prada]

Lindsay,  прошу прощення, живете или жили в Европе? Где именно? Так вот, я живу в Европе и мою Б здесь сохраняли с 7 недели почти до конца. Я пролежала в клиники 22 недели.6 капельниц вдень , 18 таблеток в сутки.

Лепят диагнози тоже, если ребенок откровенно не норма и реабилитация здесь каждий день по 2 часа. Если ваш ребенок здоров, то вам не понять, что чувствует мама больного ребенка.

[яблокo]

Ваня уехал :-(

Дома чисто стало, тихо.. И так тоскливо :-/

 

Я вот думаю -как я раньше без него жила?!? Ну скучно же))))

 

сейчас, простите, даже в туалет пошла и как то непривычно))) никто в дверь не щемится, не стучится ,не орет что не дала туалетную бумагу оторвать :-))

Поела спокойно, медленно ,никто не конючит "дай-дай "..Книгу почитала и никто не попытался ее изрисовать..

Сегодня я высплюсь, лягу во сколько хочу, встану завтра во сколько хочу.

Спокойно поем, помоюсь,поработаю ,почитаю...

 

Вот вроде ТАК должно быть - но все равно... Без Вани не то. Не хватает его сильно.

Изменено 30 декабря 2016 пользователем Ивaн

[Trufel]

Ира...вдох-выдох. Все будет хорошо.

Куда Ванюшка уехал?

[яблокo]

Оля, с мальчиком тебя!

Еще один сын!!))) это прекрасно!!!

 

Муж с Ваней уехали к родителям погостить

[Trufel]

Ириш, спасибо! Конечно прекрасно. Может все же надумаешь присоединиться ;-)

Отлично отдохнуть мужу с Ваней и тебе хорошо отдохнуть! Это иногда бывает полезно.

 

[Peach]

Ивaн, верю, что есть над чем работать. Но так часто вижу похожее поведение у моего сына. Очень любит прыгать на месте, если видит интересную вещь. У него железные уже мышцы на ногах Прошлую зиму мы месяц просидели дома, иначе таскать на руках с пятого этажа орущее чадо я уже не могла. Он очень бурно переживает кризисы развития. И если бы не заключение невролога в два года, что все в норме, я бы с ума сошла от его капризов.

 

Что в этом сумбурном потоке поведение есть норма, а что отклонение.. Ирин, разница именно в причине прыганий? А не в самом действии? (Пытаюсь для себя пояснить этот вопрос)

[Сальткрока]

Приветик

Как у тебя праздники проходят?

[Trufel]

Peach, , эххх((( Это порой невозможно обьяснить. Есть норма. Есть отклонения от нормы. На это есть неврологи и другие специалисты. Что бы выявить это на ранних этапах и постараться исправить.

[Lipka]

Девочки, спасибо большое за ваши ответы. Решила попробовать безглютеновую диету сначала сама.

 

Lipka, ми сдавали всевозможн.анализи ( good detective, анализ волос на микроелементи, тест пептидн.). Сама не решалась вводить диету. На диете сидит только деть. Готовлю ему отдельно

а что показывают такие анализы?

[Devil wears Prada]

Lipka, показ.есть ли нетолерантность на глютен, казеин, лактозу и тд. И на основании анализов вводится диета

[яблокo]

Всем привет...

Я поныть..

Нам 2г4мес...

А слов еще нет, речи осознанной нет.. Её всё так же нет...

 

И мне иногда кажется , что я никогда не услышу "мама!",хоть че ты делай..

 

Очень тоскливо от этой мысли

[Devil wears Prada]

яблoкo, привет, что ребенок произносит? Звукоподражение есть?