Мой дневник

[яблокo]

Я к контексте особенных деток.

Речь не про взрослых, здоровых людей.

 

Помочь им быть и быть счастливыми - вот задача родителя.

[Наисчастливейший таракан]

Не надо свою цель жизни перекладывать на ребенка.

Наша цель - не испортить ребенку жизнь :-))) по возможности научить всему, включая и то, как можно быть счастливым, радоваться мелочам, не грустить по пустякам и т.д.

Но все равно в идеале - получать самому удовольствие от жизни, при любых обстоятельствах. Тогда и окружающие будут счастливы.

[GuosteVakare]

Сейчас стараюсь Ивана выкуривать на улицу гулять, ттт, вроде получается.

круто! как у вас получилось, что сработало?

как ваша спина, полегче стало?

 

И может быть смысл моей жизни не себя делать счастливым,а кого то?

У вас понятие о счастье поменялось на диаметрально противоположное, скоро вы найдете точку посередине..

Счастливым можно быть сколько хочешь, в любую секунду (не только когда все складывается хорошо, по-твоему). У каждого внутри есть ресурс (инструмент), чтобы реагировать на счастье, улавливать его музыку. Просто, кроме этого, у многих внутри еще и стаи тараканов (те, что вы написали - дом-образование и др.социалиьно-материальные задачи, иллюзии, страхи), они мешают резонировать по-чистому, улавливать эти хорошие вибрации. Кому-то надо именно дом построить чтобы резонатор очистился..

Мне стало все понятнее, когда пришло осознание, что суть в процессе, не в результате.

Вообще на кого-то перемещать свои надежды опасно, в конце концов человек остается сам с собой.

Помочь своему особенному ребенку - это одна из задач родителя, да. Но она вторична, через это человек решает свои собственные задачи, у него сознание меняется ("резонатор" очищается).

[Violetta]

яблoкo,  счастье - это базовая потребность. Она удолетворяется только самостоятельно. Ее нельзя помочь.

Родитель может ребенка адаптировать, радовать, развлекать. Это другие категории.

[~Агнес~]

Яблоко, Ирина я к вам с вопросом.

Вот мы на понедельник записаны на логопидеческую диагностику к логопеду-дефектологу.

Вы проходили что то подобное?

И что даёт эта консультация?

 

[яблокo]

Я больше по психиатрам бегаю :-))

 

Конечно сходите.

Если (!) это грамотный специалист, он посмотрит как ребенок выполняет те или иные задания, задания будут разные, я так думаю, и на имитацию, и на слух, и на речь,и на моторику, и на логику, и на интеллект ..

Даст оценку, составит план действий!

Посмотрит уздечку, кстати. Как долго внимание держит Как просьба выполняет И тд. Это все логопеды делают, не только психиатры и неврологи.

Сразу готовьте весь анамнез рассказывать, возьмите с собой заключение невролога. Катринка, как у Паши дела, есть что нового в речи?

Изменено 27 января 2017 пользователем яблoкo

[~Агнес~]

Яблоко, да мне сказали что диагностика идёт около часа, 50 минут с ребёнок и 10 минут уже беседует с мамой.

Предупредили взять все исследования и заключения.

Специалист вроде как одна из лучших которые есть, а там хз.

Слух проверить только на февраль записалась.

Муж уже считает, что мне нужно идти по врачам, а не ребёнка тягать.

[яблокo]

Иван все больше погружается в спектр

Стимуляции еще усилились..

 

Вроде.. Смотришь, да нет обычно играет, обычно реагирует, иногда тебе отвечает, жестами Объясняется, мол, дай это, поставь сюда, я все сделал..

 

А потом смотришь как он прыгает и хохочет, смотря в стену,как рукой перед глазами водит.. и понимаешь - аутизм как пить дать.

 

Знать бы наверняка что с ним,сейчас бы знать что это да, аутизм, или нет, не аутизм.

И, если аутизм, так хоть инвалидность оформлять, там неплохие выплаты, я бы смогла еще больше давать сыну в плане спецов.

 

Ненавижу неопределенность.

 

.

Ссылки скрыты.

 

В рядок выставил машины.

У каждой колеса покрутил.

Потом всех человечков рассадил типа пассажиры, а пожарник по лестнице забрался на машину и сел за руль.

Потом попросил назвать меня все части у машины -тыкает пальцем, мычит и на меня смотрит -значит это что мне надо назвать как это называется.

 

Вот и пойми..

 

Я тут наступила на лего со всей дури и очень громко расплакалась, очень больно было (((

Подошел, слезы вытер, погладил (пожалел) ,что-то пробубнил..

 

При этом очень полюбил буквы и цифры.. Не могу сказать, что зациклен, но прям выделяет их, задания с цифрами и буквами самые любимые.

 

Знать бы точно диагноз

 

Ребенок стал беспокойный.

На ощупь холодный какой-то.

 

Не знаю что делать..

Что вообще происходит...??

[Otlichnik]

Я тоже вначале очень переживала из-за этого "рядкования" всего, в том числе и машин. Потом стала обращать внимание, что очень МНОГИЕ дети это делают, выставляют в определенном порядке или рядами. Тоже замучила неопределенность, так хочется выдохнуть уже и знать что конкретно. У нас то и спецов серьезных нет в этом вопросе. Есть педагог-дефектолог, после 10 минут наблюдения выдала нехороший диагноз, насколько можно верить...? Я каждый день себе говорю перестать терзать, бесконечно что-то высматривать у ребенка, меньше его мучить занятиями, которые даются очень тяжело, не заходить на БП (я без него уже не могу). Ирина права - главное чтобы ребенок был счастлив!!!

[яблокo]

Я уже не переживаю

- от моих переживаний лучше ситуация не станет

- я делаю все что в моих физических, моральных, материальных силах, поэтому сплю спокойно.

 

Но вот диагноз хотелось бы знать.

[~Агнес~]

Ира, как я вас понимаю, насчёт неопределённости.

Уже бы решился вопрос да/ нет и все, чтобы уже знать точно и направлять все силы.

Чтобы дальше определиться как и что.

От этого меньше ребёнка любить не стану, но мне легче будет на 100%

[Violetta]

яблoкo, давай мухи от котлет убирать.

По ребенку

Я тебе еще давно писала, что pdd вам правильно поставили. Это вид спектра. Но атипичный. Поэтому туда сюда будет мотаться. Вроде норма, а потом смотришь и мрак полный.

Ребенок прогрессирует, возраст хороший. Это самое главное.

Для себя ты должна знать, что нейро и ноотропы ему нельзя.

По занятиям ему все подходит, значит делаешь правильно. Спецы за тебя чудо не сделают. Тем более ты делаешь сама хорошо.

Добавляй уже работу по внутренним процессам.не можешь сама, делай с генетиками.

Про инву. Вам без этой пенсии так не прожить? Нужно честно решать с мужем. Деньги всегда нужны, это понятно. А в такой ситуации особенно. Но это запись во все документы пойдет. И фактически закроет все дороги. Потом уже и инву не будет, а запись никуда не денется.

Учитывая, что Ваня очень перспективный, стоит ли?

[яблокo]

Да, я коплю деньги на Харьков и витамины.

Через месяца два начну, ттт, если не будет ЧП никаких.

 

Наташа, я знаю, что ты уже мульен раз говорила про ноотропы, скажи еще раз почему не надо?

Про инвалидность я торопиться не буду.

[Violetta]

яблoкo,  во-первых, именно по спектру, есть призаная статистика, что не работают. Это любую конференцию ежегодную откроешь будет написано.

Любой препарат цнс не дейсвует точечно. Это все равно, что хлестать больную лошадь. А где болит не ясно. В добавок на любой стимуляции при идеальной ээг может вылезти эпи. Тогда и спектр за крнфетку будет.

Если смотреть, что аутизм - это совокупность метаболических нарушений. У ребенка нарушены процессы расщепления/ всасываения, есть общая интоксикация. А ты насосом (ноотропом) пытаешься все это загнать в голову. А гнать или нечего или токсины.

[яблокo]

Ясно!

[Violetta]

~Агнес~,  чтобы направлять силы диагноз не нужен. Лечить надо ребенка, а не бумажки с записью.

[~Агнес~]

Виолетта, так нам ничего и не назначают, так как диагноза вообще никакого нет.

Сама занимаюсь с ним и все.

От врачей одни отмашки, идите и ждите, разговориться.

[Violetta]

~Агнес~,  значит идите к другим. Нам так же махали. Домахались.

Если логопед говорит ждите 3, то этот логопед вам не нужен. Найдите родителей деток с дцп и аутизмом, у них есть координаты логопедов, которые берут с 1,5 лет

[Сальткрока]

Мы, наверное, не будем ходить в кор.центр. Оказывается, там все очень непрофессионально, даже вредно. жаль, это было рядом с домом. Встретила я знакомого эндокринолога, она 3 года назад меня лечила. У нее приемная дочка, сейчас 2 года ей, девочка с проблемами. Разговорились, она стооооолько инфы знает, всех местных и почти всех московских спецов. Знает какого-то необыкновенного психиатра-реабилитолога в удмуртии, она она туда возила дочь. Говорит, результаты отличные. Я в удмуртию не поеду, но настраиваюсь на москву - на то место, где его ученица работает.

Меня убеждает, что она сама (эта знакомая) - врач. Многих спецов и их квалификацию приходится принимать на веру, а тут человек сам из проф. среды.

 

Ириш, а в Харькове что?

[Violetta]

Сальткрока,  там генетический центр. Они ведут дистанционно и бесплатно. Лекарства и анализы за счет

Изменено 27 января 2017 пользователем Violetta

[Сальткрока]

Сальткрока, там генетический центр. Они ведут дистанционно и бесплатно. Лекарства и анализы за свой счет.

Для размышления

Ссылки скрыты.

Блин, точно. Память дырявая у меня (((

[~Агнес~]

Виолетта, это нам неврологи говорят ждите( я у 3-х уже была)

Логопеды у нас только с 3-х берут.

Вот на понедельник запивались на логопедическую диагностику, незнаком пока что она нам даст.

[Сальткрока]

Прочитала ссылку. Мда. Насчитала около половины признаков аутизма(((

 

Виолетта, это нам неврологи говорят ждите( я у 3-х уже была)

Логопеды у нас только с 3-х берут.

Вот на понедельник запивались на логопедическую диагностику, незнаком пока что она нам даст.

У меня начинает складываться впечатление, что в небольших городах врачи вообще всячески избегают таких проблем и\или диагнозов. Поэтому "ждите" вечное, и если мама сама не будет искать пути решения, то перспективы неблагоприятные((

Изменено 27 января 2017 пользователем Сальткрока

[~Агнес~]

Сальткрока, ну по анализам и обследованиям претензий нет.

Общее поведения ребёнка не вызывает у них ни каких вопросов.

Только с речью проблемы, и то он же не молчит, вот и ждите.

Хз что ждать...

[Мауслинг]

Мы, наверное, не будем ходить в кор.центр. Оказывается, там все очень непрофессионально, даже вредно. жаль, это было рядом с домом. Встретила я знакомого эндокринолога, она 3 года назад меня лечила. У нее приемная дочка, сейчас 2 года ей, девочка с проблемами. Разговорились, она стооооолько инфы знает, всех местных и почти всех московских спецов. Знает какого-то необыкновенного психиатра-реабилитолога в удмуртии, она она туда возила дочь. Говорит, результаты отличные. Я в удмуртию не поеду, но настраиваюсь на москву - на то место, где его ученица работает.

Меня убеждает, что она сама (эта знакомая) - врач. Многих спецов и их квалификацию приходится принимать на веру, а тут человек сам из проф. среды.

 

Ириш, а в Харькове что?

к можете контакт этой ученицы дать? Может мы на разведку к ней сходим?