Беременным не читать... Как пережить..помогите...

[nataly1105]

Скопируйте))) ляпов у меня нет, повторяю, про диагноз ребенка автора я не знала, говорилось про мутацию в 15 хромосоме. Хорошо, у ребенка синдром Ангельмана, делеция в 15 хромосоме на участке q11-q13. Если была бы делеция на другом участке хромосомы, то синдромом это бы не называлось)))

а может быть перед тем, как вступить в дискуссию, стоит почитать вопрос автора? О чём, собственно речь?

"И вот звонок от генетика, и меня обухом по голове... "У вас мутация в 15 хромосоме. Это значит задержка в развитии и слабоумие в дальнейшем у ребенка" Синдром Ангельмана / синдром Прадера-Вилли... И вот он мой самый страшный день в жизни.

Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/75091-beremennym-ne-chitat-kak-perezhitpomogite/#ixzz4WWqpx900

[...Солнечная...]

как не зайду в тему...так читающих от 50 до 200!! человек... а вот тему о девочке Кире нуждающейся в реальной помощи прочитало всего 600 человек! видимо она не так интересна, как эта?

 

давайте вместо громких слов да я бы, да ка бы... поможем девочке Кире!

Света в эту тему не заходит(думаю она была бы не против), а у тут так много хороших, добрый людей, готовых прийти на помощь нуждающему человеку!

я надеюсь не нарушаю правил сайта, и уважаемая Солох@ не будет против моего сообщения.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ до 26.02.2017 г. :

 

6,605 долларов США (+/- по курсу : 28,00=184,940,00 гривен

или 64,00=422,720,00 рублей)

Источник: http://www.babyplan.ru/questions/144303-sos-kirochke-nuzhna-nasha-pomosch/#ixzz4WWuIdblc

 

спасибо всем, кто сможет помочь

[VeronikaM]

а может быть перед тем, как вступить в дискуссию, стоит почитать вопрос автора? О чём, собственно речь?

"И вот звонок от генетика, и меня обухом по голове... "У вас мутация в 15 хромосоме. Это значит задержка в развитии и слабоумие в дальнейшем у ребенка" Синдром Ангельмана / синдром Прадера-Вилли... И вот он мой самый страшный день в жизни.

Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/75091-beremennym-ne-chitat-kak-perezhitpomogite/#ixzz4WWqpx900

 

А может вам прежде чем вступать в дискуссию, внимательно прочитать, что пишут, если даже точка зрения вашего оппонента отлична от вашей? В моем сообщении нет желания убедить автора рожать нездорового ребенка. Но я считаю, что прерывание беременности некорректно, хотя и очень удобно объяснять страданиями ребенка. Ребенок то вполне себе счастлив в семье, родители его боятся быть несчастными)))

 

[Флокс]

VeronikaM, 

У вас такой ребёнок растёт? Вы что можете там себе считать вообще ?)

Вы знаете, девочки, я писала тут уже неоднократно в подобных темах, что я сама была одной из этих" я считаю". Тьфубля.... Сиыдно и вспоминать тошно...с кем я спорила....

Как грится, кто проявил себя милосердным человеколюбцем, тому небеса и предоставили такой прекрасный сюрприз. Так я вам так скажу.

Я вообще ни разу не задумалась о каких- то там трудностях, позиции ребёнка в этом мире и его страданиях и воспитании.

Вообще ни разу, вот не сойти с этого места)

С момента объявления диагноза до ИР прошло всего пару дней, и я дождаться не могла, когда все закончится и меня освободят от пришельца. И я не могла управлять этим состоянием ужаса, я так устроена , извините.

Предупреждая вопрос про обожженных,если, там, повредится, родовая травма и прочее - это был бы мой ребёнок, со всеми вытекающими, как вам вообще в голову такие сравнения приходят.Ну, не знаю. Мож , это только мои тараканы...

А вот эти басни про то, что испугались трудностей - домыслы несведущих, видимо, на себя прикидываете , да?)Для того, чтобы их испугаться , надо задуматься о них, я не колебалась ни секунды.

Слава генетикам.

[ФиолеттА]

Бедная автор. Искала поддержки, а получилось как всегда. Даже ник сменила и страницу закрыла. Держитесь, милая девочка.

[still*]

still, а если как с Матвеем? Родился здоровым, ЧП - обгорел.

Выхаживать.

Вы тоже из числа тех, кто не видит разницы между хромосомной патологией, предполагающей не только физические нарушения, но и умственную отсталость с психическими нарушениями, и ожогами?

 

П.с. Кстати, мать Матвея я не осуждаю. А от тех, кто почувствовал себя добреньким, проклиная ее, меня тошнит.

[ФиолеттА]

VeronikaM,

У вас такой ребёнок растёт? Вы что можете там себе считать вообще ?)

Вы знаете, девочки, я писала тут уже неоднократно в подобных темах, что я сама была одной из этих" я считаю". Тьфубля.... Сиыдно и вспоминать тошно...с кем я спорила....

Как грится, кто проявил себя милосердным человеколюбцем, тому небеса и предоставили такой прекрасный сюрприз. Так я вам так скажу.

Я вообще ни разу не задумалась о каких- то там трудностях, позиции ребёнка в этом мире и его страданиях и воспитании.

Вообще ни разу, вот не сойти с этого места)

С момента объявления диагноза до ИР прошло всего пару дней, и я дождаться не могла, когда все закончится и меня освободят от пришельца. И я не могла управлять этим состоянием ужаса, я так устроена , извините.

Предупреждая вопрос про обожженных,если, там, повредится, родовая травма и прочее - это был бы мой ребёнок, со всеми вытекающими, как вам вообще в голову такие сравнения приходят.Ну, не знаю. Мож , это только мои тараканы...

А вот эти басни про то, что испугались трудностей - домыслы несведущих, видимо, на себя прикидываете , да?)Для того, чтобы их испугаться , надо задуматься о них, я не колебалась ни секунды.

Слава генетикам.

Полностью поддерживаю и согласна. Для чего тогда существует современная медицина.

[Министрелия]

Про автора давно все забыли, пытаясь доказать свою точку зрения... Кому? Зачем?

Милая автор, я желаю Вам сил, чтобы скорее пережить этот кошмар. Обнимаю Вас. Переплачьте, переживите. Все будет хорошо, иначе и быть не может.

 

Стилл, я так же желаю Вам поскорее стать мамой!

[SoonMom18]

Про автора давно все забыли, пытаясь доказать свою точку зрения... Кому? Зачем?

Милая автор, я желаю Вам сил, чтобы скорее пережить этот кошмар. Обнимаю Вас. Переплачьте, переживите. Все будет хорошо, иначе и быть не может.

 

Стилл, я так же желаю Вам поскорее стать мамой!

 

Судя по дате автору уже наверное сделали то на что она решилась. а люди настолько бестактные что даже не заметили что ее тут нет.

Девочки хватит лить грязь на автора и лезть в чужую жизнь. не нравится чей то жизненный выбор, значит закройте страницу и идите дальше. пусть люди сами решают с какой ношей им жить.

[Redsa]

Привет!

Я поддержать! Не слушайте людей, которые по жизни сопли на кулак мотает. Я за Спарту! Кому охота мучится самому с инвалидом и мучить душу самого ребенка - флаг им в руки.

Нормальное желание иметь здорового ребенка. Пусть как в магазине! Вам очень повезло, что вы узнали это на 23 неделе Б. Это всего лишь плод с генетической ошибкой. Это не ваш ребенок. Ваш ребенок будет у вас здоровый и красивый. Это всего лишь бракованная оболочка для души. Эта маленькая душа вернется к вам в более здоровом теле. Этот момент нужно просто пережить.

Больше цинизма, больше эгоизма и жить вам будет проще и приятней. Сопли и самопожертвование хороши в бразильских сериалах. А тут суровая жизнь, в который выживает сильнейший.

[30121930]

Привет!

Я поддержать! Не слушайте людей, которые по жизни сопли на кулак мотает. Я за Спарту! Кому охота мучится самому с инвалидом и мучить душу самого ребенка - флаг им в руки.

Нормальное желание иметь здорового ребенка. Пусть как в магазине! Вам очень повезло, что вы узнали это на 23 неделе Б. Это всего лишь плод с генетической ошибкой. Это не ваш ребенок. Ваш ребенок будет у вас здоровый и красивый. Это всего лишь бракованная оболочка для души. Эта маленькая душа вернется к вам в более здоровом теле. Этот момент нужно просто пережить.

Больше цинизма, больше эгоизма и жить вам будет проще и приятней. Сопли и самопожертвование хороши в бразильских сериалах. А тут суровая жизнь, в который выживает сильнейший.

Полностью согласна с вами, не по наслышке знаю что такое инвалид в семье, загубленные жизни матери и ребенка, 10 лет мучений и слез и без надежды на будущее, оно ей надо

[chuchuha]

Автор, держитесь!Ситуация очень тяжелая! И если генетики уже подтвердили,что ребенок родится больным - вы приняли правильное решение.

Даже если врачи ошиблись, простит и ребенок вам этот поступок и Бог. Но видя по анализам, что ребенок больной надеяться на какой-то мизерный процент,что это врачебная ошибка, рожать и обрекать его на существование, а не на жизнь - высшая жестокость, эгоизм и глупость!

Это испытание и вы его пройдете, так как должны пройти. А дитя ваше вернется к вам,но только чуть позже и здоровым.

Главное держитесь, приведите в порядок свое здоровье, мысли и психическое состояние. Всё будет хорошо.

[gutia2207]

Это все ясно. Но,все мы получаем то чего заслуживаем. Наверное кому что на роду написано то и придется пережить.

Но мне собственно и было видимо так написано, и я пережила. Но сделала свой выбор, и о нем не жалею.

Redsa, чуть грубовато конечно, но наверное так оно и есть. Просто сложно рассуждать с каменным сердцем, что это плод, а не мой ребенок, оказавшись в такой ситуации.

[Peach]

Lapis,  у вас детки уже есть? Очень похоже что нет поговорим ещё раз когда вы узнаете что такое быть Мамой.

Вопрос не ко мне, но вспомнилось. Когда у меня не получалось выносить Б, я искренне не понимала вот эти темы. Мне очень хотелось стать мамой, а эти девушки шли на ИР по показаниям. И теперь я мама. И теперь я поддерживаю автора. Когда здоровый ребенок лежит с темпой или не может нормально спать из за кашля, мне его очень жаль, хочется взять часть страданий на себя. Хотя какие это страдания, в масштабе того, что вообще может происходить с детьми с ХА? Так.. стандартные эпизоды из жизни каждого человека. У меня лично нет ресурсов страдать каждый день и знать, что лучше не будет - ни завтра, ни послезавтра, ни в конце моей жизни.

[Е. К]

Здравствуйте! Какое бы Вы не приняли решение ,оно будет правильное.

[Vanilla463]

Автор, крепитесь. Очень сложное решение вам пришлось принять! Сил вам душевных и физических, чтобы справиться с этой болью.

 

Зачем тогда все делают эти скриннинги и тесты при Б, если не для того, чтобы выявлять такие случаи? Всем противникам и альтруистам тогда не надо вообще ничего наблюдать, вернемся в средние века, не будем делать скрининги, эко, и рожать будем в избах, а не ПМЦ.... Экология хуже, люди больные все с молодости, бесплодие вокруг у каждой 5-6 пары...

[Irina K.]

wallness, моя фраза относилась не к автору, а ко многим комментирующим.

[О-ль-га]

Держитесь автор! Не знаю как вас поддержать! Не обращайте внимания на ггевные крики! У них здоровые дети и вряд-ли они бы решились родить ребенка, который в дальнейшем не сможет полноценно жить! Вряд-ли они бы бросили работу и сидели безвылазно дома! Да и мужья не все могут принять больного ребенка, большая часть их сбегает! А мамаши остаются один на один со своей проблемой! Вот только подумайте, кому нужен будет ваш оебенок, когда вас не станет!На что он будет обречен в дальнейшем! У нас рядом с домом, интернат с вот такими детьми, их так же родили, так как боялись осуждения! И знаете что, когда деткам исполняется 3-5-7 кому-то и 10 лет, от них отказываются, потому что, психика не выдерживает, денег не хватает! Я каждый день в окно вижу, как няни гуляют с этими детьми, ребенку 10 лет, а он сидит овощем в коляске для леток 2 лет! Не судите и не будете судим! Сил Вам автор!

[VeronikaM]

VeronikaM, 

У вас такой ребёнок растёт? Вы что можете там себе считать вообще ?)

Вы знаете, девочки, я писала тут уже неоднократно в подобных темах, что я сама была одной из этих" я считаю". Тьфубля.... Сиыдно и вспоминать тошно...с кем я спорила....

Как грится, кто проявил себя милосердным человеколюбцем, тому небеса и предоставили такой прекрасный сюрприз. Так я вам так скажу.

Я вообще ни разу не задумалась о каких- то там трудностях, позиции ребёнка в этом мире и его страданиях и воспитании.

Вообще ни разу, вот не сойти с этого места)

С момента объявления диагноза до ИР прошло всего пару дней, и я дождаться не могла, когда все закончится и меня освободят от пришельца. И я не могла управлять этим состоянием ужаса, я так устроена , извините.

Предупреждая вопрос про обожженных,если, там, повредится, родовая травма и прочее - это был бы мой ребёнок, со всеми вытекающими, как вам вообще в голову такие сравнения приходят.Ну, не знаю. Мож , это только мои тараканы...

А вот эти басни про то, что испугались трудностей - домыслы несведущих, видимо, на себя прикидываете , да?)Для того, чтобы их испугаться , надо задуматься о них, я не колебалась ни секунды.

Слава генетикам.

 

Флокс, я, наверное, сейчас вас очень расстрою. Да, у меня растет именно ТАКОЙ ребенок, 11 лет нам скоро, спонтанная микроделеция на другом участке другой хромосомы (конкретно наш диагноз я озвучивать не собираюсь, о нем кроме врачей не знает никто, а то люди очень добрые, как показывает БП в том числе). Мы с мужем не являемся носителями данной мутации. Первый скрининг был не совсем в порядке, был незначительно повышен АФП, сделали экспертное узи, сказали, что все нормально. Ребенок родился в срок немного маловесный, 2700, развивался в соответствии с возрастом, сел в 7 месяцев, пошел в 11. Понимание речи было с года, а вот речи как таковой не было. В три с половиной года ребенка обратились к неврологу, нам прописали ноотропы сначала в таблетках на три месяца, у ребенка стала появляться речь, врачь решила процесс ускорить, прописала ноотропы в уколах, не отменяя таблетки, на десятом уколе через минут двадцать нас шарахнул эпи приступ. И тут понеслось. Сначала эпилептолог, который всех без исключения отправляет к генетику. Беседа с генетиком, смотрит на меня и спрашивает, Вы что, думаете серьезно, что если у вас ребенок начал разговаривать в четыре года, мы у вас ничего не найдем? Пришли результаты генетики, как обухом по голове. Прогнозы прямо скажем от ЗРР до УО. Сказали нам с мужем сдавать также. Я спрашиваю, это зачем, у мужа 2 высших образования, у меня на тот момент было одно. Вы что, считаете, он может быть

 

Продолжаю, вы что, думаете, мы можем быть носителями болезни, на, что нам ответили, да, можете, не забывайте, у человека две хромосомы. Нам очень повезло, у ребенка нет УО, эпи сразу копировали, в ремиссии пять лет как. Ребенок компенсировался к школе. Я с ужасом думаю о том, что бы было, если бы я сделала аминоцентоз и как бы я поступила. Но мы скорее всего исключение из правил, поэтому я не такая категоричная, как многие здесь. Мы готовились с мужем к худшему развитию событий, но надеялись на лучшее. Что имеем мы? Мы очень успешные, нас сложности не сломали, мы всегда двигались только вперед. И когда у нас были сложности со здоровьем, а мне врач говорила, у вас генетика, вас буду долбить приступы все больше и больше, но вы должны не расстраиваться, что у вас такой ребенок. Я хотела ей сказать, вы наверное дура, и не понимаете, как можно любить такого ребенка, я люблю его до безумия, иногда ловлю себя на мысли, что больше здоровых своих детей, но потом мне становится стыдно и я гоню эти мысли. Я ей сказала, нет, мы будем исключение из ваших правил, мы будем здоровы. Так и оказалось. Поэтому я могу также иметь мнение по этому вопросу. Приятного вам вечера. Не будте такой категоричной.

[Флокс]

Флокс, я, наверное, сейчас вас очень расстрою. Да, у меня растет именно ТАКОЙ ребенок

 

Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/75091-beremennym-ne-chitat-kak-perezhitpomogite/page__st__300#ixzz4WcO4o64V

 

А зачем вы ходили на экспертное УЗИ?

Вижу , вы не закончили сообщение , но и так понятно , что ребёнку нелегко. Желаю вам крепкого здоровья , чтобы вы могли по- максимуму улучшить качество жизни и здоровье мальчика. Ему очень повезло с ролителями. Вы молодец, а я вот такая хня. И все потому, что у меня экспертное УЗИ было плохим. У меня был выбор.

[VeronikaM]

Флокс, я, наверное, сейчас вас очень расстрою. Да, у меня растет именно ТАКОЙ ребенок

 

Источник: http://www.babyplan.ru/forums/topic/75091-beremennym-ne-chitat-kak-perezhitpomogite/page__st__300#ixzz4WcO4o64V

 

А зачем вы ходили на экспертное УЗИ?

Вижу , вы не закончили сообщение , но и так понятно , что ребёнку нелегко. Желаю вам крепкого здоровья , чтобы вы могли по- максимуму улучшить качество жизни и здоровье мальчика. Ему очень повезло с ролителями. Вы молодец, а я вот такая хня. И все потому, что у меня экспертное УЗИ было плохим. У меня был выбор.

 

Ребенок относительно здоров (тьфу тьфу), очень симпатичный получился, просто трясешься немного над ним, когда простуда, например, вспоминая, что эпи в анамнезе было. Экспертное узи было, чтобы исключить spina bifida, было подозрение в эту сторону ( по результатам скрининга, узи всегда было в норме), этот диагноз исключили и все. Этому мальчику было просто суждено родиться и все. Но повторю, мы скорее всего исключение, по самому благлприятному сценарию, о диагнозе не знают даже родственники, поздно начал говорить и все, первый диагноз родовая травма так и стоит у него...

[Флокс]

VeronikaM, 

 

Ну так если вас пронесло, ребёнок здоровна сегодняшний день, красив, ходит в школу , у него нет УО и особых проблем, почему вы считаете возможным громогласно считать вместо поддержки , которую просили, некорректным решение прервать такую беременность, вы что, можете автору гарантии дать , что все сложится благополучно?

Ведь спину бифиду, как я понимаю, вы бы не оставили, для этого на эксп. УЗИ пошли? Где та грань между добродетелью и жестокостью, по- вашему?

[still*]

VeronikaM,

Сочувствую,

Но тем более мне непонятно, зачем Вам нужно, чтобы в полку родителей детей-инвалидов прибыло?

 

А, так у Вашего ребенка и УО нет? ..

Тогда вообще не поняла, к чему сравнения.

[О-ль-га]

VeronikaM, у вас ребенок родился в срок весом 2700??? И вы спокойно пишите "немного маловесный" вы шутите? 2700 это вес ребенка в 34-35 недель. (7.5 мес) Вам еще на стадии беременности должны были поставить отставание в развитии плода! Я обеих дочерей родила в 36 недель у старшей вес был 2780 у младшей 2810 и то, обе лежали в инкубаторе! При том, что обе родились здоровые!Также при рождении берут кровь из пяточки как раз для иследования на генетику! У вас должны были обнаружить ген отклонения!

[SoonMom18]

VeronikaM, у вас ребенок родился в срок весом 2700??? И вы спокойно пишите "немного маловесный" вы шутите? 2700 это вес ребенка в 34-35 недель. (7.5 мес) Вам еще на стадии беременности должны были поставить отставание в развитии плода! Я обеих дочерей родила в 36 недель у старшей вес был 2780 у младшей 2810 и то, обе лежали в инкубаторе! При том, что обе родились здоровые!Также при рождении берут кровь из пяточки как раз для иследования на генетику! У вас должны были обнаружить ген отклонения!

при чем тут вес и отставание в развитии?? я родилась на 40 неделе с весом 2800. в год весила 8 кг. в первый класс пошла весила 16 кг. в 22 года вешу 47 и нормальный здоровый человек. причем тут вес и отсталое развитие?????