Давайте знакомиться.

[Happiness :-)]

24 минуты назад, OliiiCh сказал(а):

Я как раз хотела что-то такое настоящее.. У меня пока понимания этого процесса ноль

Ты планируешь ЕР?))) 

1 час назад, OliiiCh сказал(а):

от меня спасибо за "Новорожденную Россию"? пошла смотреть.

Тоже надо посмотреть ? Есть только смутное представление ?‍♀️

58 минут назад, Lunolikaya86 сказал(а):

По показаниям (эко, тромбофилия,анемия, отягченный анамнез) мне должны дать разрешение рожать в пц,где и хотела. 

Вроде бы, по показаниям туда, а всё равно с проблемами дадут разрешение ?‍♀️?‍♀️?‍♀️

1 час назад, Lunolikaya86 сказал(а):

Но генетик объяснил, что поскольку мы с мужем не сдавали сами на генетику, а сын не болен

Т.е. сын носитель, но сам не болен? Так? Это получается он может своим детям передать, да? 

[OliiiCh]

@KGalinkaW  у меня показаний к Кс пока нет. Ну кроме рубца на матке, а с ним сейчас в Ер пускают без проблем. Тем более мой роддом вообще ориентирован на естественные роды. Если держать курс на Пкс, надо другой роддом искать, выбирать. Пока никто со мной не обсуждал этот вопрос))) думаю недель в 37 дадут направление на госпитализацию и там по итогам примут решение уже в роддоме. Мне Ер и хочется и колется? С одной стороны Кс мое - не доставило мне забот и хлопот, муж мой вообще считает, что это идеальный способ родоразрешения?  С другой стороны Ер придуманы природой и все такое. Единственное, что очень не хотелось бы, это пойти в Ер, а закончить Экс. 

[Kate_Gera]

7 часов назад, Ole4ka19 сказал(а):

@Kate_Gera у вас сейчас всё с мужем наладилось? В эйфории ждёте маленько. ?

Ну.. Как сказать.. Живу по-прежнему у мамы, он сломал стены в ванной и туалете, так что там жить нереально. Прихожу, готовлю или приношу еду, на тему ремонта не говорю вообще и не выношу мозг, чтобы после моего ухода не оставался негатив. Уже понятно, что он не успеет за месяц... Но я устала жить в состоянии войны. 

@_ЁжиК_ у меня пдр 21 ноября и я очень надеюсь, что сыночек досидит до срока. И есть девочки, у которых в последних числах ноября. Так что одна не останешься))) У кого ПКС, чуть раньше с малышами встретятся, а ЕР, надеюсь, по домиками до срока досидят) Скоро уже откроем новую темку и будем читать о родах наших ноябрят))

[Ole4ka19]

@Kate_Gera ну и хорошо, потихоньку все наладится. 

@_ЁжиК_ спасибо дорогая 

[Madera17]

@Lunolikaya86 ох, здоровья малышу! Пусть болячка эта обойдёт его стороной! ????????????

[Lunolikaya86]

2 часа назад, KGalinkaW сказал(а):

 

Вроде бы, по показаниям туда, а всё равно с проблемами дадут разрешение ?‍♀️?‍♀️?‍♀️

Т.е. сын носитель, но сам не болен? Так? Это получается он может своим детям передать, да? 

Да гематолог говорила, что в моем случае консилиум для галочки, но я сама на консилиумах раньше не была. Не знаю как это происходит. И не знала, что анемия считается одним из факторов для попадания в пц...у каждой второй во время беременности гемоглобин снижается?‍♀️

На счет сына ты все правильно поняла. В зависимости от того будет ли носителем или больной или здоровой его жена можно будет предполагать, какова вероятность рождения больных детей. Прям схемка есть в процентном соотношении. Я раньше вообще от генетики далека была. Тут пришлось поразбираться...

Есть еще такой момент, что у 2 генетиков, у которых я была мнения разнятся. Тетка сказала, что данная мутация говорит о том, что у меня или у мужа или у нас обоих есть это носительство. Ну якобы не бывает в этом случае, спонтанности и это определенно наследственное. 

А мужчина мне Сказал сегодня,  что о наследственности можно было бы точно говорить, если бы в роду точно кто то этим болел. А таких нет... ну или может в поколениях о которых я уже ничего не знаю, да и раньше это ж не определяли...В противном случае тут может можно говорить только после сдачи ген анализов.

Но мы столько денег на эко потратили?, что сдавать эти доп анализы не стали. По сути они нужны были, чтобы например в 12 недель настоящей беременности провести биопсию хориона на мутации, которые у нас могли выявить ну и в случае подтверждения именно болезни мне бы генетик могла предложить аборт. Но биопсия это риск какой никакой, а беременность делась нам не просто, чтоб вот так ее подвергать опасности... да и жить с этой болезнью можно, так что решили на все воля божья...конечно я думаю ожидание результата скрининга пяточка будет для меня волнующим...Но как нибудь переживу...

@Madera17 спасибо!!! дай бог????

Вероятность заболевания в районе 1:15000 пишут в инете, но зная, что у сына есть носительство так уж не спокойно...

[Madera17]

@Lunolikaya86 да, конечно! Как тут просто так успокоишься пока анализ не сдашь?! Но риски, прямо сказать, небольшие. Ттт, чтоб ничего и не было. 

Я так понимаю, что эта болезнь у сына никак и не проявляется по сути? Только по анализам и то по специфическим? 

[Happiness :-)]

18 минут назад, Lunolikaya86 сказал(а):

конечно я думаю ожидание результата скрининга пяточка будет для меня волнующим...Но как нибудь переживу...

Пусть результаты этого скрининга будут отличными ✊✊✊

2 часа назад, Kate_Gera сказал(а):

Но я устала жить в состоянии войны. 

Ещё бы ? Пусть всё у вас наладится ✊✊✊?

[Madera17]

@sailo забыла платье выложить)

Лифтолук, ездила на работу сегодня в нём)

Ссылки скрыты.

[Lunolikaya86]

@Madera17 ну вообще изначально была симптоматика похожая, поэтому и заподозрили и лечили...

Но наш результат анализа пяточка (который берут в рд) был видимо утерян... потому что когда начали разбираться, то найти его не смогли...

А по факту бывает так. Сдается анализ, если все норм, то никто не сообщает о хороших результатах то. А вот если плохо, то просят пересдать, чтобы удостовериться. Нам не звонили...

Я долго ходила выбивала уже сама потом, чтоб у нас повторно взяли анализ, но только именно на это конкретное заболевание. Но в итоге все настолько затянулось,  что мы пошли и платно сдали. Тогда это было в районе 4-5 тыс. Сейчас это 10 с лишним. А платный анализ показал лишь носительство...

По сути если бы у нас не было схожей симптоматики (частая рвота фонтанчиком, смуглая кожа, может еще что то не помню уже. Основное это рвота была), то мы бы и не узнали о носительстве...  

Как сказал сегодня генетик: у нас У всех есть те или иные мутации, мы просто не проверяемся потому, что болезни нет...

А так там столько их много, грубо говоря как звезд на небе...все не обследуешь.и сами генетики знают только о самых распространенных нарушениях...все изучить у них невозможно...

@KGalinkaW спасибо!!!

@Madera17 тебе надо было без верхней одежды сфоткаться, чтоб нам все платье посмотреть?

Завтра бесплатная лекция будет про гипнотехники мягких родов. Только недавно здесь об этом писали) решила сходить, послушаю, что это такое хоть)

[Madera17]

@Lunolikaya86 дада, знаю, что просто не говорят ничего про этот анализ, если все ок. Сдал и забыл. Мне кажется, что он у вас может и был отрицательным. Может там носительство не входит как раз, а только именно .... ээээ... как это называется правильно? 

Вообще в том же Кулакова говорили, что этот анализ в каких-то определенных местах только делают. То есть у них даже национальный центр, но они куда-то отправляют. Боюсь наврать, но по Москве вроде одно место чтоли, где его делают. Не запомнила точно, что сказали на ДОД. 

Слушай, а фонтаном же многие детки сравнивают. 

Да, я тоже часто слышу, что лечат болезнь, а не анализы в определённых случаях. Сейчас смотрю тоже многие сдают генетику и у меня такое ощущение, что у многих какие-то поломки. Чуть ли не у всех кто сдавал. Но я это в контексте планирования беременности. А кто не сдавал у того как бы и нет ??‍♀️? не раз слышала, что очень коммерционализировалась эта тема с генетикой. 

[Lunolikaya86]

@Madera17 смотри, например чтобы выявить болезнь могут взять анализ например на 5 самых основных мутаций по конкретной болезни в роддоме (не знаю конкретно на сколько, но не думаю, что государство может оплатить расширенные анализы), а платно в зависимости от клиники могут например провести анализ на 10 мутаций.

Т.е. при скрининге пяточка  могли например не увидеть ту мутацию, которую увидели в платной клинике. Это раз

Во-вторых, даже если они увидели носительство (или не увидели), то когда я просила подтверждения заболевания, (а не только исходя из симптоматики), найти наш анализ не смогли.А мы были у главного генетика по нашей республике. Т.е. вся база анализов у нее в генетическим центре хранится.

Кто виноват сейчас уж и не поймешь...потому что рожала я сыночка в городе, где родилась, а не где сейчас живу. И там этот анализ не брали, сказали в свою поликлинику по месту жительства идти. Вот в своей поликлинике мы сдали, но вот увезли анализ в генетический центр или нет теперь непонятно. Или уже в этом генетическим центре уже кто то потерял... или может анализ сделали, но в базу не внесли...Тут только остается догадываться...

 

Само заболевание называется адреногенитальный синдром. Сокращенно агс.

На счет рвоты фонтанчиком да, но если при этом вялость, снижение массы тела и т.д. и т.п. то это симптом...

У нас масса не снижалась,вялости вроде не видела, но пока лежали в больнице разбирались, нам назначили в какой то момент дексаметозон или преднизолон (сейчас уж даже сомневаться начала) и рвота на какое то время прекратилась...и вот тогда нас отправили к эндокринологу и пошло поехало...хотя препарат помог ненадолго...проверяют вот при таком заболевании эндокринологи  17 он прогестерон, уровень кортизола, и соли (калий,натрий). Ну видимо слегка выше нормы что то было, раз уж нас на гормоны подсадили. Но в итоге, анализы становились лучше и нам снижали дозировку лекарств (кортеф,кортинефф)...блин уже тогда  врачи могли бы наверно задуматься, что если у ребенка ген заболевание неизлечимое, то как анализы то улучшаются??? Ну и в итоге сняли нас с лекарств...А потом уже я узнала, что и болезни то нет...

По сути наша рвота была связана с желудком, когда поняли, что гормоны нам особо то от рвоты не помогают, то отправили на фгдс и там то объяснили причину срыгиваний (пилороспазм).к годику это прошло само собой...

Если б не тот преднизолон( или дексаметозон), то к эндокринологу может не попали бы и может всего этого бы не знали...  

 

[Happiness :-)]

@Madera17 , знатный пузик уже ?

[Madera17]

@Lunolikaya86 если я все верно поняла, то даже если бы в конкретно вашем случае пяточку бы не потеряли, то все равно лечить то ничего не надо было, поэтому по сути и не страшно) может нервы даже сэкономили)

во-вторых, в очередной раз пришла к выводу, что лучше в роддоме делать этот скрин. В поликлинике впринципе не очень удобно лишний раз что-то проходить с маленьким. Просто где-то читала (хоть убей не помню где), что кто-то родил и у них вся палата (а там человек по 5 в палате) девочек написала отказ от этого скрининга в роддоме. Уж не знаю почему и какие аргументы могли девочками двигать.  

@Lunolikaya86 на счёт верхней одежды, да! Тупанула) мне там рукава нравятся) 

13 минут назад, KGalinkaW сказал(а):

@Madera17 , знатный пузик уже ?

Мне кажется, что он у меня всю Б знатный ?

[Lunolikaya86]

@Madera17 да лечить нечего. Просто может увидели бы, что просто носительство и мы бы не пили 3 года гормоны...не сдавали бы постоянно платные анализы, не ходили бы на платные приемы эндокринолога, не ходили бы еженодно на комиссии и не получали бы инвалидность...И вообще не жили бы в страхе...каждый год нам в выписке из стационара писали: урожаем по кризам острой недостаточности коры надпочечников, синдрому внезапной смерти, ...

[Madera17]

@Lunolikaya86 ой, ё! А вас получается так залечили изначально из-за рвоты фонтанчиком при нормальных показателях по весу? А потом эндокринолог добавил всего от всех болезней? 

Страсть, конечно! Вот это нервотрёпка! И, конечно, жалко ребёнка. На нем же тоже могло отразиться не только в плане приема гормонов, а в плане ощущения что он весь больной, хотя по сути здоровый малыш. 3 года тем более. 

@Lunolikaya86 я почему-то очень опасаюсь ребёнку говорить, что она заболела даже. Вот писала не так уж давно что температура у нас была 2 дня. Я ей все объясняю обычно, но в таких случаях почему-то очкую говорить, что она заболела. Не знаю почему. Мне кажется, что ей пока не надо чего-то знать о каких-то совершенствах ее организма. Благо, что она чувствовала себя хорошо. 

И тоже краем уха слышала, что иногда начинают врачи залечивать деток экошных. То есть зачем-то проявлять к ним повышенное внимание. И это как-то влияет на родителей и самих детей. В том смысле, что негативно. У вас старший ребёнок тоже ЭКО или ЕБ?

[Lunolikaya86]

@Madera17 Ну сначала мы лежали в педиатрии, там ничего не назначали, анализы какие то может сдавали, ну вот только этот дексаметозон (или преднизолон) назначили, а после кратковременного улучшения от него (Т.е. по сути наобум назначили?‍♀️ так то  я считаю должна была эндокринолог назначить данный препарат после соответствующих анализов, а не педиатр) нас отправили на консультацию к эндокринологу. После ее записей нас отпустили домой на пару недель сдать вот эти 17 он прогестерон и т.д., а потом с результатами положили в эндокринологию и там подбирали дозировку препаратов, чтоб и анализы нормализовались и рвота ушла. При этом заболевании кстати у мальчиков еще член больше чем обычно. Ну эндокринолог как будто бы и это У нас заметила. Хотя по сути если заболевания то нет, то и размер у нас стандартный был наверно. Я то не знала какого размера у других мальчиков...

Сын слава богу не понимал всей ситуации...Но я вот боялась его и в сад вести (А вдруг этот криз настанет) и мама надолго боялась с ним оставаться из-за этих кризов

[МояУмничка]

@Lunolikaya86 если честно я в шоке от прочитанного. Вот такая у нас Диагностика. Это сколько тебе вытрепали нервов, представляю сколько слез ты пролила, так же можно вообще себя разрушить от переживаний( и ребёнка жалко, гормоны это ж не витаминки... и по сути то надо было правильно диагностировать... вот врачи  

[Madera17]

@Lunolikaya86 а изначально положили в эту педиатрию только из-за срыгиваний фонтаном без потери веса? 

[МояУмничка]

@Madera17 ты такая хорошенькая) цвет платья приятный ! Тебе очень идёт) 

[Madera17]

@sailo +1. Нам бифидумбактерин назначили зря - я рвала и метала, жалобы писала. Но я вообще истеричная мамаша и беременяша))) 

[МояУмничка]

У меня вообще история с этим скринингом пяточки. Пришла медсестра из Поликлиники и 3 раза колола нам пятку, кровь не шла. В итоге намучала ребёнка, потом звонит и говорит анализ не приняли так как недостаточно крови на кружочках. Я сказала что не буду больше ребёнка мучать, и вообще не знала что этот анализ так важен. Потом когда нам был месяц, меня напугали, что я его не сделала, и попросила снова прийти сделать, хоть в месяц уже поздновато но вроде как основные заболевания все равно будут видны. Сделала повторно... всего лишь надо было ножку погреть перед взятием. 

Вообще девочки кто первый раз рожает, не плюйте на этот скрининг. Можно упустить что то серьёзное... Тут девочка есть, у дочки нашли что-то со щитовидной железной, позвонили и назначили сразу приём и препараты. А если бы она проигнорировала....

@_ЁжиК_ а у тебя какой уже срок?) скоро будешь стирать и развешивать ))) все заново с 0 выбирать это так здорово) а коляску по интернету сложно выбрать, лучше конечно их покатать, у меня знакомая так ошиблась, взяла классику , а рулить и везти оказалось для неё очень тяжело, болела спина. Пришлось другую покупать. 

[Madera17]

@sailo я тут блогершу одну посматриваю, которая в сентябре родила. ЕР были, выписывают быстро. Сказала, что пока в роддоме не сделают этот скрин она никуда не пойдёт) это она третьего родила. Тоже какая-то была история со вторым ребёнком, что надо было сдавать в поликлинику и был какой-то геммор. 

Я то после КС дольше лежала, поэтому у нас все в роддоме взяли без проблем. И вообще была удивлена, что кто-то отказывается наотрез. Не знаю мотивации не сдавать анализ крови. Что такого ужасного в нем может быть? 

[МояУмничка]

Я тоже плакала над новорождённой Россией. Смотрела в первую беременность ) хорошо сняли, тоже советую к просмотру ?

@Madera17 ?‍♀️ Я отказалась повторно сдавать, потому что ребёнок так орал, когда 3 раза подряд кололи, что у меня сердце на части рвалось. И почему-то мне никто не рассказал о важности процедуры. В сентябрятах 2017 тоже не обсуждали этот вопрос. Скрининг этот делают на 5тые сутки, а кто рожает естественным путём выписывают на третьи. 

[Lunolikaya86]

@Madera17 мы по скорой туда попали ровно в месяц. В тот день его рвало больше чем обычно, как будто все молочко, что кушал выходило сразу обратно. Весь день Я только и делала, что меняла ему одежду из-за рвоты, вытирала его и все что рядом было...мы с мужем уже не знали что делать и часов в 8-9 вечера скорую вызвали. На след день более менее стало, хоть и ничего нам не назначали...

@sailo да я тоже в шоке была от всей этой ситуации...И когда потом в польке сказала педиатру, что заболевания нет, она такая радостная: ну вот видите как хорошо!!!

А то что мы пережили за эти годы...никакого сочувствия ни от нее, ни от эндокринолога, что нас вела...врач врача не ругает...

Я теперь вообще все стараюсь перепроверять и года 2 назад перестала лечить сыну простуду, температуру не сбиваю (даже когда была выше 39), все проходит само...Ну могу дать там витамин с, эхинацею, что то такое, но не лекарства...иммунитет хоть начал сам бороться...

Вообще у сына же зпр и аутичные черты...вот надеюсь, что это не из-за этих ненужных гормонов у нас все это пошло...

@sailo я вот недавно же когда с врачом из рд говорила, специально про анализ порасспрашивала, сказала, что для меня это очень важный момент и он сказал, что на 3 день анализ берут у них. Знаю, что долго там тоже не держат...получается если ер, то в день выписки анализ берут. У них этот генетический центр как раз  соседнем здании...поэтому мне хочется обязательно в роддоме этот анализ сдать. Чтобы меньше вероятности было, что потеряют...