Страшный диагноз. Опухоль ствола мозга. Наши новости.

[Жизнь хороша]

Всем доброй ночи. Долго не отписывалась, вот предыдущий вопрос. https://www.babyplan.ru/questions/181601-glioma-u-rebenka-na-mrt/page/4/?tab=comments#comment-4083709 

Спасибо всем, кто нас помнит и переживает. После приезда домой все закрутилось, поэтому долго не писала.

Что самое главное - состояние Ромы стабильно. После протонной терапии мы чуть отдохнули дома и поехали на море. Пока не жарко. Пока хорошо себя чувствует. Съездили хорошо, Роме конечно очень понравилось, погода не подвела, плескался почти каждый день. Насколько это возможно наполняли жизнь яркими впечатлениями. Потом в начале июня поехали опять в Питер на контроль. Сделали МРТ и ПЭТ опухоли. Результаты хорошие. Опухоль на 1-2 мм по всем размерам уменьшилась. По ПЭТ роста опухоли не обнаружено, метаболическая активность низкая. Контраст она также не копит. Это все хорошие признаки, как сказали врачи, у нас всё максимально хорошо, насколько это возможно при таком диагнозе.

Самочувствие тоже сейчас хорошее, не скажешь совсем, что есть такой страшный диагноз. Поэтому мы ведем обычную жизнь, иногда я на мгновение забываю о раке... Мне понравилось одно высказывание - относитесь к раку как к хроническому заболеванию, тогда можно успеть многое. Вот мы и успеваем. Честно говоря ничего особенного не делаем, просто стараюсь чтоб в каждый момент жизни мои детки были рады и чувствовали себя максимально хорошо. Наслаждаемся каждым днем и говорим друг другу о самом важном, о любви. Просто мы вместе. 

Иногда конечно накрывает, накапливается много разных эмоций, иногда кажется что эта жизнь просто бессмысленна и живешь просто потому, что должен, делаешь, то, что должен делать и все, иногда кажется, что это мой ад на земле. Когда видишь как умирают дети с таким диагнозом. Но с другой стороны я верю, что именно у нас будет длительная ремиссия, врачи ведь сказали что это вероятно. Я верю в это, всей душой верю.

Периодически конечно накапливается и нужно проплакаться, естественно я это делаю не при детях. Вообще, стараюсь заботится и о себе, я нужна им здоровая и сильная. 

Рома очень хочет пойти в школу, уже выбирает портфель, и фантазирует как это будет. Он очень  любознательный, хорошо читает и считает, ему это самому интересно, поэтому схватывает на лету. А посещение обычной школы противопоказано. Нашли такой выход - православная начальная школа при храме, там спокойнее, в классе будет человек 5, может быть и меньше. Вот туда попробуем. По крайней мере, он сможет быть в коллективе и проявлять себя, так ему сейчас будет комфортнее, чем индивидуальное обучение. А дальше будет видно.

Единственное, что иногда у него бывает - это болит живот и рвота. Раз в 3-4 недели бывает такой день, когда он лежит, ничего не хочет. Думаю, это от опухоли, потому как все остальные обследование по желудку уже пройдены и причин нет. Может также проявляться постлучевой синдром.

Вот такие у нас дела, на контрольное МРТ планируем в конце августа. Помолитесь пожалуйста за Рому, пусть он и дальше чувствует себя хорошо.

[Malёk]

Спасибо, что отписались. Здоровья Ромочке и многодесятилетней ремиссии. 

[April09]

Здоровья мальчику, здоровья вам и вашей семье, вы сильные у вас все получится. 

[Лелечка]

Сначала прочитав тему, испугалась, думала что у вас еще что-то нашли, но потом обрадовалась, вы с сыном большие молодцы, что не раскисли, нашли в себе силы на борьбу с этой гадостью, пусть  дальше у сыночка будет только лучше, здоровья ему крепкого, а мамочке сил и позитивных мыслей! Спасибо, что отписались!

[universe]

Шлю вам тёплые лучи любви и добра.. Пусть все будет хорошо!

[rijolda]

Хорошо помню вашу тему. Здоровья сыночку, а Вам много сил!

[Мулене]

Читаю и так больно на душе! Здоровья вашему сыночку, сил вам сохранять позитивный настрой, вы умница что не раскисаете, и не даёте грустить детям! Пусть будет долгая долгая ремиссия и вообще, все отступит!

[Mimozka]

Вы молодец!  Здоровья вам с сыном,  пусть все будет ХОРОШО!!! 

[nataly1105]

тоже помнила вашу тему, спасибо, что написали.  Вы - молодец.  Всей душой желаю вам и дальше быть такой же мудрой и сильной. А сыну огромного внутреннего потенциала для того, чтобы победить болезнь. 

[daisy2023]

Хорошо, что отписались, здоровья сыну, вам терпения, веры и сил!

[Львица в доме]

Спасибо, что написали,  я тоже помню вашу тему. Пусть ремиссия будет бескнечной.

[(.)]

Спасибо за ваши новости и долгой ремиссии

[Asst]

Спасибо за новости. Часто Вас вспоминаю. Здоровья, многолетней ремиссии сыночку. И Вам всего самого доброго.

[Tamarushka]

Вы - молодец! Начали быстро действовать, не впали в уныние. Здоровья Вам и Вашей семье!

[Русское поле]

Здоровья Роме,сил вам справиться с этим! Вы мололец,что не унываете,держитесь!

[Bита]

Сил всей вашей семье и здоровья сыночку и долгой счастливой жизни! 

[На дне]

Здоровья сыночку! Пусть болезнь отступит! 

[Paicada]

Вы  просто умнички ,здоровья Роме ,вашей семье сил .

[/Katherine]

Здоровья вашему мальчику и всей вашей семье! Вы большая молодец! Спасибо большое, что написали. Часто вас вспоминала

[freshfish]

Мы иногда даже не представляем насколько можем быть сильные!!! Здоровья крепкого-крепкого мальчику пусть болезнь отступит и не вернется.

[Mourmia]

Обязательно помолюсь за вас с Ромой!

По поводу диагноза- у нас в семье есть положительный пример: моя тетя с запущенной формой онкологии (пусть не ГМ, но оооочень запущенная стадия была, с мтс где только можно) живет уже в ремиссии 6 лет, хотя врачи изначально ее вообще отказывались лечить, предлагали только паллеатив. 

А уж на начальной стадии да при благоприятных прогнозах врачей+ при стремительном развитии медицины в настоящее время у вас хочень хорошие шансы на полное выздоровление. Помоги вам Господь!

Жить и думать о плохом не надо. Беда может случиться с каждым и совершенно неожиданно(( здесь уж никто не застрахован.

[jukka4]

Ой, только недавно вас вспоминала! Здоровья вам наикрепчайшего, пусть и дальше будут только позитивные новости! 

[yalyubima]

Вы молодцы и обязательно войдете в стойкую ремиссию на долгие годы!!!! Сил вам!

[irabora]

Я уже все глаза в вашем профиле прглядела,новости ждала хорошие.Здоровья вашему мальчику огромног

[_ЁжиК_]

Вы чудесная семья! От всего сердца - здоровья Роме!!!