Онкология у сыночка. Рак мозга.

[Наиля лапочка]

Здоровья вашему сыночку, а вам сил и терпения???а сделать операцию по удалению опухоли ни как нельзя?

[Irishka22]

Здоровья сыночку!

Молитесь, говорят материнская молитва самая сильная и творит чудеса

[Metropolitan]

Я очень надеюсь, что у Ромы будет очень долгая ремиссия до старости. И еще медицина сейчас не стоит на месте, возможно будут новые методы лечения в будущем. Сейчас бесполезно боятся ваш страх ни как не влияет на болезнь,  просто живите. 

У дальних знакомых сын с генетическим заболеванием, мышцы не могут работать, белок какой то не выделяется. Раньше эти дети были обречены, на жизнь инвалида или смерть в течении года. А сейчас в сша проводят клинические испытания на исправления генов поломанных. И этот малыш попал в испытательную группу в росси по внедрению белка нехватающего в организме. А совсем не давно это было не достижимо.  

[_Katrysya_]

Здоровья сыночку и вам. Вы сильная, держитесь.  Ромочке пожизненной ремиссии. 

 

[Malёk]

@Metropolitan Пронин Артём? 

[Metropolitan]

56 минут назад, Malek. сказал(а):

@Metropolitan Пронин Артём? 

Нет. Там родители не собирают деньги. На бесплатное в США их не взяли так как поломок в генах не достаточно. Две поломки из четырех генов.  В Росси их взяли на испытания в группу из 20 деток, так что не так уж и мало таких малышей(((

[Горлица]

Спасибо что отписались. Желаем Ромочке стойкой ремиссии, без рецидивов. А вам сил, здоровья и улыбок. Надо жить дальше вопреки всему, вы сила веры для сына. Много радостных дней вашей семье. ????

Всем остальным, товарищам по не счастью, желаю победы над этим врагом. ???

[Irishka22]

Я уже тоже слышала и автору писала, что от рака мозга сейчас лекарство придумали из вируса Зика, на мышах успешно испытания прошли. 

Оно вообще от рака, но особо эффективно оказалось именно от рака мозга, неоперабельного. 

Верю и надеюсь, что скоро появится такое лекарство

[irabora]

Думаю о вас часто.Здоровья сыночке)

[daisy2023]

7 часов назад, Наиля лапочка сказал(а):

Здоровья вашему сыночку, а вам сил и терпения???а сделать операцию по удалению опухоли ни как нельзя?

Автор ранее писала, что расположение таково, что...нет.

[Анютенок]

Здоровья и сил малышу и родителям!

[Alena187]

Здоровья вашему сыночку, а вам душевных сил и всего самого доброго. 

[Жизнь хороша]

Девочки, всем спасибо за вашу поддержку! Хоть не могу ответить всем лично, но знайте, все ваши добрые слова очень много значат для меня, дают ощущение, что я не одна. 

Да, я так и делаю сейчас, наслаждаюсь каждым днём, каждым мгновением, пытаюсь прочувствовать каждый момент каждой клеточкой, дышу и не могу надышаться этим временем, когда всё хорошо. О плохом стараюсь не думать. Но фоном эти страхи и боль все равно идут. Честно говоря, с 26 февраля не было и дня, когда я не думала о раке.

@Наиля лапочка

Говорят неоперабельна опухоль, в Европейском мед центре говорили, что после лучей можно с минимальным риском сделать биопсию, но только в случае рецидива, пока все хорошо, делать ничего не нужно. Сейчас девочка из нашего города с таким же точно диагнозом находится в Турции, их пригласили на операцию, обещают бОльшую часть опухоли в стволе убрать. Я хочу тоже наши документы туда отправить, по крайней мере, услышать мнение и что они могут предложить. И сделать загран паспорта хочу нам с Ромой, пусть будут. С мамой девочки мы общаемся хорошо, она говорит - здесь стволы лечат по-другому, оперируют и на основе гистологии лечат, говорит жалеет, что раньше не приехали туда.

Я в замешательстве, страшно сейчас трогать то, что не проявляет себя. Но и страшно время упустить...

@Metropolitan @Irishka22

По поводу экспериментального лечения в европейском мед центре тоже такой вариант предложили иметь ввиду. Как мне сказал профессор, они сотрудничают с США и периодически такие экспериментальные группы проводятся, но опять же, все это он рекомендовал делать только в случае рецидива. На момент рецидива делать биопсию и если по результатам подходим под экспериментальное лечение, то можно участвовать.

[Горлица]

Господи, прошу тебя, пусть не будет ни какого рецидива, долгие, долгие, долгие, долгие годы!!!! Что бы к тому времени наука двинулась по максимуму и нашла способ излечения многих видов опухолей! 

[evgsmir]

Пусть все детки будут здоровыми!

[Жизнь хороша]

 

Доброго времени суток! Хочу прежде всего поздравить всех с наступившим Новым годом и Рождеством. Накануне Нового года я много думала о том, с чем же я встречаю этот год. К сожалению, первое все-таки это страх, он никуда не девается. Второе - это любовь к моим близким людям. А третье - это благодарность тем людям, которые меня окружают и поддерживают. Вот мы и вступили в Новый 2020 год, надеюсь, что ничего плохого он нам не принесет. 

Мое длительное молчание связано с тем, что последний месяц перед Новым годом я брала все подходящие мне по времени сверхурочные часы работы, так как хотелось детям хорошие подарки подарить и развлечь их хорошо на эти каникулы. Думаю, что это удалось, праздники провели отлично, в кругу семьи, наслаждались отдыхом, не следили за временем, портфель закинули подальше в шкаф. ) В общем, все довольны. Я даже незадолго до Нового года поймала момент счастья, знаете, бывает такое, когда кажется что в эту минуту все так, как должно быть, накрывает какой-то теплой волной и хочется петь. Давненько таких моментов не было. Вообще эти праздничные дни оторвали меня от постоянного страха и нашего диагноза, я реально отдохнула от тягостных мыслей, это было необычно, но здорово. 

МРТ мы как и планировали, сделали 29 ноября. По результатам опухоль выросла на 1 мм по двум из трех размеров. Врач говорит, что это не говорит о росте опухоли, это стабилизация. Мне конечно очень страшно было, когда увидела результат... Раньше хоть ненадолго после МРТ отпускало, когда я видела, что опухоль уменьшается. ( Неврологически Рома стабилен, минимальную пирамидную недостаточность ставит нам невролог, но это, как она говорит, если очень придираться. Визуально по прежнему нет никаких признаков болезни, ттт. По остальным параметрам МРТ - все без изменений, контраст не копит, некроза нет. К онкологу в этот раз я не стала записываться, решила, что просто так лишний раз ехать еще в Москву, сидеть в очереди 7 часов, чтоб услышать то же самое, что нам говорит наш врач в МИБСе, смысла нет. В МИБСе тоже считают, что практического смысла от посещения онколога сейчас не будет.

Я перед праздниками узнавала информацию о том, куда обращаться за лечением в случае чего. Много читала, наметила для себя Турцию, где берутся оперировать ствол, и Испанию, где есть экспериментальное лечение вирусными вакцинами. Еще есть ЕМЦ, где тоже периодически проводятся экспериментальные схемы в сотрудничестве с США... С нашего города девочка лечится сейчас в Турции. И нашла еще мальчика, который лечился в Испании, списались с мамой, вот на днях хочу позвонить все подробнее разузнать. Может отправлю наши МРТ им сейчас, что они скажут, делать сейчас что-то нужно или все же не трогать в ремиссии. А сегодня узнала, что у девочки, которая поступила в нашу клинику за несколько дней до нашей выписки, рецидив, опухоль сильно выросла.... Страшно все это.... 

Если есть у кого опыт общения с иностранными клиниками, напишите пожалуйста, на что обращать внимание вообще. В интернете столько контактов, столько предложений. Как бы не нарваться на мошенников.

 

[НезалежнаЯ]

@Жизнь хороша добрый вечер! Подруга оперировала сына в Бельгии. Очень крутой врач. Если надо, возьму координаты. Пусть все будет хорошо!?

[Жизнь хороша]

2 часа назад, НезалежнаЯ// сказал(а):

@Жизнь хороша добрый вечер! Подруга оперировала сына в Бельгии. Очень крутой врач. Если надо, возьму координаты. Пусть все будет хорошо!?

А они ствол оперировали? Просто ствол такая зона, что нигде не берутся.

[НезалежнаЯ]

10 минут назад, Жизнь хороша сказал(а):

А они ствол оперировали? Просто ствол такая зона, что нигде не берутся.

Нет, оперировали зону над ухом, почти висок

[Жизнь хороша]

 

Добрый день! Вот и пролетел год как мы живем с нашим диагнозом. Слава Богу, у Ромы все без изменений. МРТ делали 12 марта, опухоль стабильна, даже на 1-2 мм меньше стала. Правда, в этот раз делали на другом аппарате, может небольшая погрешность. Но по характеристикам он точнее должен быть. Дело в том, что сейчас на протонный центр большая нагрузка, пациентов прибавилось прилично, и аппарат МРТ там постоянно занят пациентами, которые проходят лечение и подготовку к нему. Так что делали в филиале этой же клинике в Петербурге, и у того же специалиста, который всегда раньше нам делал. Поэтому я спокойна. Нам нужно было ехать на контрольное МРТ в конце марта-начале апреля. Но было не очень удобно, и как же я сейчас рада, что мы съездили раньше. Потому что сейчас конечно уже б не смогли поехать из-за эпидемии, и неизвестно, когда все это закончится, представляю, в какой бы панике я находилась. Итак сейчас переживаю, что весь мир занят коронавирусом, это понятно, но все исследования по нашему диагнозу остановились на неопределенный срок.  

Рома чувствует себя хорошо, сидим дома, на самоизоляции. Следующее МРТ по плану через 4-6 месяцев. 

 

[Жизнь хороша]

 

Добрый вечер! Вот решила отписаться о наших новостях. В августе ездили в Петербург на контроль. К счастью, все стабильно, никаких изменений, размеры опухоли прежние. Контраст все также не копит. Я выдохнула в очередной раз. Надолго ли....

Первый раз не делали МРТ так долго, аж 5 месяцев. Поэтому в июле уже меня накрывало по полной. Этот жуткий страх словами не описать, он никуда не уходит, постоянно приглядываюсь к состоянию Ромы, постоянно преследует чувство, что что-то не успеем. Так в июле сорвались на море, хоть и финансы ограничены, но... Обычно говорят, что не могут себе позволить съездить, а я наоборот не могла позволить себе не свозить его на море. Хочется жить пока живется, ведь сейчас все хорошо, живу этим "сейчас", никаких планов, никакого будущего, есть только сегодня. 

Рома чувствует себя хорошо, пошел во второй класс нашей православной школы, ходит с удовольствием, ходим также в бассейн, укрепляем спину, вот недавно попросился на шахматы, записались. Шахматы это как раз для него, он умненький, логическое мышление это его конек, так что думаю все у него получится. Так что ведем активную жизнь и не унываем!

 

[yuli@@@]

@Жизнь хороша , очень , очень рада за вас!очень! Желаю наикрепчайшего  здоровья сынуле и ремиссии бесконечно долгой 

[Евстолия//]

@Жизнь хороша увидела вас в др тебе и побежала смотреть, как там Ромочка... Периодически вспоминаю о нём, мы с вами в одной группе были, одинаковые сыночки) очень рада с вас всех! Пусть уже отступит от вас эта болезнь! Здоровья, терпения и благополучия всей семье!!!

[Asst]

@Жизнь хороша спасибо, что рассказали новости. Здоровья огромного Ромочке и всей вашей семье. Ромочке удачи в шахматах. 

[Жизнь хороша]

 

Доброго вечера! Мы в декабре были на внеплановом МРТ в Питере. Рома несколько раз жаловался, что болит голова, что нога болит пару раз говорил. Поэтому решили проверить. По результатам написали незначительное увеличение размеров опухоли, на 1-2 мм выросла по двум параметрам, плюс незначительно увеличился отек в верхней части продолговатого мозга, вероятно, за счёт постлучевых изменений, так в заключении написано было. Эмоционально я честно говоря не вывозила это. Истерила ночами, пока Рома спал. (((( Вроде все незначительно, и ранее тоже опухоль "гуляла" на 1-2 мм, но были жалобы, которых ранее не было. Живёшь с этим два года, знаешь ведь, что в любой момент могут начаться ухудшения. Но подготовиться к этому невозможно... Если когда узнаешь диагноз это больше шоковое состояние, проходишь лечение и знаешь, что хоть какое-то время пожить спокойно есть, то сейчас это глубокий пронизывающий до глубины души ужас. Потому что знаешь, ЧТО впереди в случае рецидива. 

Чудом попали после МРТ в декабре к Желудковой, она не увидела признаков роста опухоли. Рома со мной был на приеме - тоже сказала - сильнющий, неврологических проявлений нет. Говорит - стабилизация. Рекомендовала сделать ПЭТ. Ну вот сделали 19 февраля. Там главное - индекс накопления реактивного препарата. Раковые клетки накапливают его сильно. У нас полтора года назад индекс накопления был 1, то есть клетки опухоли  накапливали препарат не более, чем здоровые клетки. Опухоль была вообще неактивна. Сейчас индекс увеличился до 1,39. Значит клетки опухоли стали активнее.... Вроде не намного, и сам показатель индекса не сказать, что показывает рост, но динамика тем не менее отрицательная. 

В очередной раз собираю себя в кучу, живем сейчас, я не могу ничего изменить... Результаты направила по почте нашим врачам, посмотрим, что скажут. Сама думаю, что ничего, кроме наблюдения сейчас не назначат. Явных признаков роста, прежде всего клинических, нет. При агрессивном росте и клиника есть обычно, и размер за месяц на полтора сантиметра увеличивается, а не на миллиметры. Опять повторное МРТ и ПЭТ скорее всего через пару месяцев нужно будет делать. И там уже будет ясно. С момента последнего МРТ в декабре жалоб у Ромы нет, не жалуется ни на головную боль, ни на слабость. Активный, счастливый. Обычный ребеночек, играет, ходит в школу, смеется. 

 

Хочется быть глупой и счастливой, а приходится быть сильной, собирать себя по частям в такие моменты, просто потому, что другой жизни ни у меня, ни у моих детей не будет... Она такая, какая есть. И остается только одно - принять. И жить как получается. Иногда чувствую себя лишней на этом празднике жизни. Иногда хочется жадно жить и боюсь не успеть чего-то... Иногда кажется, что смысла нет. Стабилизирую себя всеми силами. 

 

•