Онкология у сыночка. Рак мозга.

[Евстолия//]

Спасибо, что рассказали о себе, я частенько вспоминаю о вас! Молимся за вас! Терпения и сил, а Ромочке здоровья крепчайшего!!! Дай Бог вам эту болячку победить! Обнимаю.

[Yaroslavka2015]

@Жизнь хороша здравствуйте , как ваши результаты ? Как здоровье ? 

[Жизнь хороша]

 

Всем привет! Давно не писала. Состояние Ромы за это время не изменилось. Все также чувствует себя хорошо, к счастью. Но вот майская МРТ была не очень. Показала рост опухоли.... Выросла на 0,5-0,7 см. Короче, рост очевиден. После МРТ летала потом в Москву к нашему онкологу, она сказала - да, рост есть, но что будет дальше неизвестно, в любом случае без клинических проявлений лечение делать не нужно. Я понимаю... Лечение - это только повторная лучевая терапия, уже можно второй раз. Но это последний шанс. Третий раз уже делать не будут. Поэтому оттянуть нужно, насколько возможно, до ухудшения самочувствия. Говорит, что выросла, да, но может дальше не будет расти. В общем, неизвестность и наблюдение. В июле нужно будет опять сделать ПЭТ и МРТ. ПЭТ сказали сделать в июне, но пока не получается поехать, возила детей на море, теперь зарабатываю на обследования. Да и не изменит это ничего. Это лишь наблюдение, какие бы ни были результаты, пока самочувствие хорошее, ничего не делаем. За это время ничего для нас не изобрели. 

Но на море съездить нужно было обязательно. Это святое, вдруг больше не успеем. Отдохнули хорошо, детки счастливы. Какую-нибудь поездку еще за лето обязательно совершим. 

Пришло уведомление из одной из тем на форуме, от 2013 года. Об истории планирования. Зашла, прочитала, плачу. Как я ждала Ромку, как же многому он меня научил... Еще до своего рождения и даже до появления в животике. Это до сих пор все со мной, это навсегда. Это уже я сама. Может быть и сейчас он меня учит.... Душа кричит наверх - я поняла все, хватит, я научилась....  Но где услышать ответ...

Раньше ведь я думала, что надо идти до конца, что-то делать обязательно. Сейчас не уверена. По опыту других деток. Жизнь в больнице или жизнь дома, такая, какая дается. Не знаю... Буду просто доверять интуиции наверное, заранее сложно сказать. Я конечно думаю о том, как правильно, но понимаю, что для каждого оно свое. И я также буду смотреть по ситуации и доверять интуиции. Стараюсь не думать об этом. Пока мы дома - это наша обычная прекрасная жизнь - прогулки, игры, книжки, пикники, развлечения. Мы рядом и мы вместе. Сегодня, сейчас. В чем смысл, если не в этом....

 

[Евстолия//]

@Жизнь хороша  мы тоже молимся за Ромочку! Дай Бог ему здоровья!!!

[Yaroslavka2015]

@Жизнь хороша пусть все будет отлично у Ромы ! Пусть опухоль просто сдастся и все на том  🙌🏻 Спасибо за новости 🌸

[Жизнь хороша]

 

Всем здравствуйте! Долго не писала. В мае 2021 года был зафиксирован рост нашей опухоли, но клинических проявлений не было. И мы еще полгода продержались. А в конце октября Ромка опять начал жаловаться, что двоится в глазах и стал прищуривать глаз. Поэтому поехали мы к своим врачам, они назначили вторую лучевую. Пока ждали ответа фонда и организовывали лечение, у Ромы начались головные боли и рвота, желудочки мозга расширились, началась гидроцефалия. Тяжелое время было... С самого начала лечения нам назначили принимать дексаметазон и главной проблемой стали побочки от него. Набрал где-то 8 кг за полтора месяца и полностью был убит ЖКТ. После окончания лечения и даже отмены гормона главной жалобой остались боли в животе и рвота, был даже период когда ежедневно это было. Последнее время лечим желудок и стало полегче. Еще Рома очень переживал по поводу лишнего веса, но сейчас он уже ушел.

Что касается опухоли - лечение подействовало, опухоль уменьшилась. Но в целом уже конечно состояние совсем не то, что было раньше. Рома не может уже бегать наравне с другими детьми. Очень быстро устает. Двоение в глазах тоже периодически возникает. А лечения больше нет... Если только опять лучевая терапия, но минимум через год. 

За время второй лучевой нашла людей, кто три раза лучился. Значит возможно. Но не всегда. Смотрят по общему состоянию, перенесет ли ребенок. Это очень тяжелое лечение. Второй раз нам дозу лучей уже меньше делали, потому что просто уже само лечение может убить в данном случае.

Я понимаю, что мы уже очень долго держимся с таким диагнозом. На консультации онколога перед лечением он вызывал начмеда, сказал - "начмед должен такой случай увидеть". Я знаю... Большинство детей уже умирают к этому сроку. А мы на своих ногах пришли. Это конечно хорошо, но с другой стороны говорит о том, насколько страшен диагноз. 

На данный момент общее состояние Ромы в целом хуже, чем было раньше. Но неврология все-таки минимальная, он ходит в школу, может гулять с друзьями, настроение хорошее. Снова только наблюдаем и живем одним днем. Ближайшее обследование предстоит в июне, готовлюсь к нему. 

 

[Asst]

Спасибо Вам за информацию. Дай, Боженька, чуда. Ромочке здоровья, а вам материнского терпения. 

[Malёk]

Здоровья Вашему сыночку! 

[Евстолия//]

@Жизнь хороша , сил и терпения вам!!! Ромочке здоровья!!! Часто думаю о вас и посылаю мысленно лучи добра... Реального добра))) пусть всё будет хорошо!

[oksi82]

@Жизнь хороша здоровье Ромочке, вам сил огромных! Я верю что всё будет хорошо!

[Марина_ИК]

Здоровья Вам и вашему сыночку!

[Nuura]

@Жизнь хороша Господи! Помоги Ромочке!!! Выздоровления сыночку!!! сколько же вы настрадались 😢

[Yaroslavka2015]

@Жизнь хороша  здоровья здоровья и удачи большой Роме ! Пусть будет исключительный случай и опухоль загнётся 🤞

[Гаяночка]

Желаю выздоровления Ромочке. Чтобы произошло чудо и болезнь отступила. 

[Евстолия//]

@Жизнь хороша  как Ромочка? Что показало обследование в июне?

[Жизнь хороша]

16.07.2022 в 20:16, Евстолия// сказал(а):

@Жизнь хороша  как Ромочка? Что показало обследование в июне?

Рома удовлетворительно. По последнему обследованию все было нормально, МРТ показало даже небольшое уменьшение опухоли. В целом летом Ромка себя хорошо чувствовал. Пошел в 4-й класс. Правда, последние пару недель опять жалуется на живот и рвота была несколько раз. На гидроцефалию это не похоже, голова не болит и это состояние проходящее. Несколько дней было, потом нет, потом опять пару дней... Но пока все-таки склоняюсь к тому, что это проблемы с ЖКТ, а не рост опухоли, потому что других симптомов нет. Поэтому пока на срочное МРТ не срываюсь, по плану сделаем в ноябре-декабре.

[Yaroslavka2015]

@Жизнь хороша спасибо за новости . Удачи на обследованиях ☘️🤞

[Евстолия//]

@Жизнь хороша здоровья Ромочке! Пусть у этого солнечного мальчика всё будет хорошо!

[Yaroslavka2015]

@Жизнь хороша с наступившим вас 2023 годом ! Надеюсь, что у вас все в порядке и новый 2023 год принесёт стойкую ремиссию 🎄

[Три мира]

Если нужна помощь в лечении, напишите мне: [email protected]