Перейти к публикации

Просто поделиться наболевшим. Стараюсь принять ситуацию.


Львица в доме

Полезные сообщения

Сейчас некогда читать и писать на вио.

Ну, что мы имеем на 10 месяцев паспотрных и 7.5 коррегированных.

Сын практически никогда не смотрит в глаза и не ищет общения. Это напрагает больше всего.

Я уже прошла стадию, когда родился ребенок не в срок и были мысли и силы только бы выходить, может все обойдется. 

В мае, когда ждала 5 мес, ну, вот-вот наконец-то он нас увидит. Все шло с большой задержкой, но стал иногда глядеть и даже улыбаться, правда совсем мало и редко.

В июле казалось немного, что становится лучше. Дочка вышла замуж, приезжала родня, приободрила меня словами, что все нормально.

Врачи проблем не видели, говорили, что вы тревожная мама и чуть ли не крутили у виска. 

Физически ребенок развивается хорошо. Ползает, стоит и пытается ходить у опоры, сидит без поддердки, два зуба.

Позавчера опять были у невролога, теперь и она видит проблему, хотя и с моих слов опять же.

Делали ээг с видеомониторингом часовое во сне, исключили эпи активность, т.к. месяца 2.5 заводил периодически глаза за нижние веки. Пролежали в июле неделю в нпц солнцево, но кроме ээг там ничего не обследовали больше.

По двум аудиограммам норма, зрение норма, делали эфи в морозовской. Но нсг не закрылась полость прозрачной перегородки, повышенная эхогенность в перивентрикулярном пространстве была, не закрылась полость Верге.

Невролог дала направление на консультацию в сурдоцентр, генетику, на мрт и обследовать кровотоки в шее. Назначила кортексин, триампур, траумель в слепую, влруг поможет. Массаж, электрофорез и бассейн.

В диагнозах РАС под вопросом, нейросенсорная тугоухость под вопросом, всякие там мышечные дистонии, что-то про генетику подвопросом, последствия ишемии и гипоксии.

Я сначала плакала каждый день, вообще ничего не могла делать. Сейчас вижу, что это абсолютно бесполезно и бесперспективно. 

Ищу в себе силы хоть какое-то время не думать о том, что с ребенком что-то не так, но непонятна причина происходящего. 

Что-то не так и пусть хоть все в голос говорят, что все так, но я - то вижу, что не так идет развитие у ребенка.

Надежда на то, что мозг ребенка очень пластичен и на восстановительную терапию.

  • Держу кулачки 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

 я б не прививала ,   а  вообще  может и обойдется,    следите  за  ук  жестом,   в норме  уже  к 1.3  ну точно  показать что ему надо  должен.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Физическое развитие хорошее - это уже очень много и огромное счастье, что нет проблем в этой области. 

О РАС очень рано говорить, как мне кажется . Дети способны к самокомпенсации. Вы многое делаете, на сколько я помню. Будет диагноз, начнёте работать. 

Ну, я просто, свое мнение выскажу, я бы искала невролога, который ноотропы не назначает. В Москве это реально 

  • Нравится 6
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Nelly S нелли, я и не прививаю. Делали только синагис в марте, но это не прививка на самом деле.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Львица в доме , вы такой боец по жизни. Не хандрите. Пусть у сына все будет хорошо . 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Nelly S учим собаку уже больше месяца. И мне кажется, что сын не понимает речь. Я уже не говорю, чтобы откликался на имя, это рано еще, в 8 из 10 случаев на речь не обращает внимание. У меня был пик бессилия в сентябре. Муж пытается играть с ребенком, я на это смотрю со стороны и видно, что ребенок не реагирует на контакт. 

Сейчас, спустя месяц, поворачиваться стал чаще. Но может и 2 час сам с собой играться в игрушки, голову на тебя не поднимет и не зовет совсем. Только на голод и на усталость.

28 минут назад, Септария сказал(а):

Физическое развитие хорошее - это уже очень много и огромное счастье, что нет проблем в этой области. 

О РАС очень рано говорить, как мне кажется . Дети способны к самокомпенсации. Вы многое делаете, на сколько я помню. Будет диагноз, начнёте работать. 

Ну, я просто, свое мнение выскажу, я бы искала невролога, который ноотропы не назначает. В Москве это реально 

Я уже и на ноотропы согласна. Понимаю, что это не из доказательной медицины, но пробовать буду. 

Иногда думаю, что лучше б это было или это было... но, конечно, лучше быть здоровым и богатым, чем бедным и больным.

Я нашла в Махачкале очень хороший реабилитационный центр. Хочу туда весной. Москва мне не по зубам и не по расстоянию ездить туда каждый день хотя бы 2 недели к ряду.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Львица в доме  у  меня  младший   отставал, речь  плохо понимал оч  долго. Но  очень мне видно было что не аутист. По крайне  мере  не  выраженный.      В  целом  он ничего  мальчик.  Мелким   реагировал  плохо тоже.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Львица в доме сказал(а):

@Nelly S учим собаку уже больше месяца. И мне кажется, что сын не понимает речь. Я уже не говорю, чтобы откликался на имя, это рано еще, в 8 из 10 случаев на речь не обращает внимание. У меня был пик бессилия в сентябре. Муж пытается играть с ребенком, я на это смотрю со стороны и видно, что ребенок не реагирует на контакт. 

Сейчас, спустя месяц, поворачиваться стал чаще. Но может и 2 час сам с собой играться в игрушки, голову на тебя не поднимет и не зовет совсем. Только на голод и на усталость.

Я уже и на ноотропы согласна. Понимаю, что это не из доказательной медицины, но пробовать буду. 

Иногда думаю, что лучше б это было или это было... но, конечно, лучше быть здоровым и богатым, чем бедным и больным.

Я нашла в Махачкале очень хороший реабилитационный центр. Хочу туда весной. Москва мне не по зубам и не по расстоянию ездить туда каждый день хотя бы 2 недели к ряду.

Дело не в недоказанности, а во вреде, на самом деле.

Вы очень устали. Начните с себя, найди способ отдохнуть, найдите психолога. 

Реа центр по какой части? Что будете делать без диагноза? 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Nelly S сказал(а):

@Львица в доме  у  меня  младший   отставал, речь  плохо понимал оч  долго. Но  очень мне видно было что не аутист. По крайне  мере  не  выраженный.      В  целом  он ничего  мальчик.  Мелким   реагировал  плохо тоже.

Примерно месяц стал делать так. Привлекаю внимание к глазам, глянет, как только начинаю говорить, опускает глаза на губы. Ощущение такое создается, что не понимает, читает по губам. Замолчу, может иногда опять поднять взгляд на глаза. Но, это когда отдохнувший, выспавшийся он. Когда время ко сну, кажется порой вообще не реагирует на речь. Не смотрит вообще.

Я и не утверждаю, что это аутизм, сейчас сложно понять от чего это. Он меняется сейчас каждый день. Что-то новое. Игрушками очень любит играть, перебирает все. Грызунками пользуется по прямому назначению. Кнопки у музыкальной игрушки пытается рукой тыкать, чтоб играло. Соску вставляет сам себе верно. Ложку видит, на ложку с едой хорошо открывает рот. Собаке радуется, может отбирать у нее игрушку.

Невролог говорит, что если б органика была, то страдало бы физ развитие. Но, я считаю, что неврология не аутичная точно есть с рождения.  Взять наши срыгивания ГЭР 3 ст, горизонтальный нистагм, косоглазие сходящееся, которые стали проходить только к июлю. Потом стал загибать глаза за нижние веки. По туловищу неодинаковый тонус. Сейчас одна нога короче другой на 1 см из-за неравномерного тонуса. Лечим массажем, электрофорезом. С самого рождения он сильно отличался по всем параметрам от всех недоношенных соседей по отделению.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Посоветовать особо ничего не могу. Помню сама читала симптомы аутизма и находила многие из них в своей дочке.  То играла только этикетками с игрушек, то смотрела на обои а не на меня, то врач перед ней прыгала, а она как будто отводила взгляд и смотрела мимо, не отзывалась на имя, не особо реагировала на звуки. В родах была гипоксия.  До года я себя изводила переживаниями. Сейчас ей 2,5 и вроде всё нормально.

Помню мне здесьсь советовали делать пальчиковую гимнастику. А так же для массажа использовать разные колючие мячики и колечки для пальчиков су Джок. 

Желаю вам сил преодолеть все трудности и здоровья крепкого малышу. 

 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

22 минуты назад, Септария сказал(а):

Реа центр по какой части? Что будете делать без диагноза? 

Хочу Войта терапию, кинезиотерапию, массаж. Все что можно пока делать с телом и что назначит невролог центра. Реа - абилити центр. Специализируются на дцп, рас, задержках развития

@Angelin@ спасибо, как раз присматриваю всякие мячики разной фактуры для занятий.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Хочу просто поддержать,пожелать сил и терпения! Боритесь за своего мальчика!

Слух проверяли? Похоже,что он недослышит

  • Нравится 8
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Львица в доме,  я поддержать. Свекровь - сама детский врач, часто рассказывает, как её младший недоношенный сын первый раз в глаза ей посмотрел в девять с половиной месяцев. Она от него ничего не ждала, только выхаживала, он в 32-33 недели родился. Недоношенность - она такая. В итоге догнал сверстников,  в год и три пошёл, в школе хорошо учился. Надо держать руку на пульсе, но и не паниковать, рано ещё. А с ноотропами по осторожней, недоношенность, эпи активность, я бы не стала. Лучше массаж и работа со специалистами. 

  • Нравится 4
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Львица в доме сказал(а):

Хочу Войта терапию, кинезиотерапию, массаж. Все что можно пока делать с телом и что назначит невролог центра. Реа - абилити центр. Специализируются на дцп, рас, задержках развития

@Angelin@ спасибо, как раз присматриваю всякие мячики разной фактуры для занятий.

  Сенсорная интеграция,  Томатис,  читайте. А вообще   надеюсь  обойдется, вот почему то те кто  по мелкости  явно так отстает   нередко  быстро  компенсируются.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, lela new сказал(а):

Хочу просто поддержать,пожелать сил и терпения! Боритесь за своего мальчика!

Слух проверяли? Похоже,что он недослышит

Два раза обычный аудиоскрининг делали - норма. Сейчас в сурдо центр направили на расширенное обследование.

21 минуту назад, Alena187 сказал(а):

Львица в доме,  я поддержать. Свекровь - сама детский врач, часто рассказывает, как её младший недоношенный сын первый раз в глаза ей посмотрел в девять с половиной месяцев. Она от него ничего не ждала, только выхаживала, он в 32-33 недели родился. Недоношенность - она такая. В итоге догнал сверстников,  в год и три пошёл, в школе хорошо учился. Надо держать руку на пульсе, но и не паниковать, рано ещё. А с ноотропами по осторожней, недоношенность, эпи активность, я бы не стала. Лучше массаж и работа со специалистами. 

 

Вот перелопатила тонну постов в интернете. Просто дикое количество сообщений о  том, что дети до года не смотрят в глаза и сильно страдает коммуникация. Ну, фиг его знает с чем это сейчас у нас и у других людей связано и почему так много. У каждой истории свое продолжение. От того как в норму ребенок вышел до тяжелейших форм аутизма и органических поражений мозга выявленных позже. И прогнозов никто никаких не дает, конечно.

Спасибо за историю с хорошим продолжением.

 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Мне тоже кажется, что все будет хорошо!

Вчера только читала, что при РАС единственный эффективный метод коррекции - АБА терапия 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

18 минут назад, Nelly S сказал(а):

  Сенсорная интеграция,  Томатис,  читайте. А вообще   надеюсь  обойдется, вот почему то те кто  по мелкости  явно так отстает   нередко  быстро  компенсируются.

Никогда не думала, что если страдает коммуникация - это отставанием развития считается? Я думала, что это нарушение развития, причем грубое нарушение.

Почему-то слово отставание у меня ассоциируется с тем, что позже ползает, позже ходит, ну короче с моторным развитием.

10 минут назад, Септария сказал(а):

Мне тоже кажется, что все будет хорошо!

Вчера только читала, что при РАС единственный эффективный метод коррекции - АБА терапия 

)))) я читала про АВА. Лёня любит покушать, там начало на вкусняшках завязано. Успокаивает то, что покушать любит. Если это рас и придется пользоваться АВА.

Я созванивалась с однокашницей, у нее мальчик с аутизмом и умственной отсталостью 13 лет. Она сказала, что АВА у них не пошла, т.к. сильное отрицание еды. 

И еще она сказала, что только к 3 годам стали формироваться характерные признаки типа стимов и пр. Сейчас очень рано для диагностики. Они в Израиль ездили, но и там не раньше 1.8 ближе к двум годам берут на диагностику.

1 час назад, *PregnOlya* сказал(а):

@Львица в доме , вы такой боец по жизни. Не хандрите. Пусть у сына все будет хорошо . 

Блин, еще раз прочла ваши слова. Вот не получается у меня жить спокойно, ищу вечно приключения на пятую точку. Только стало вроде легче жить и опять меня окунули мордой в грязь. Сейчас у меня состояние типа того, когда дом строить стала, на деньги меня кинули, зарплата 42 тыс, кредит, недостроенный дом, в доме холод и работ на миллион, а денег строить дальше нет. Лет 8 разребала. Теперь опять.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

39 минут назад, Львица в доме сказал(а):

Я созванивалась с однокашницей, у нее мальчик с аутизмом и умственной отсталостью 13 лет. Она сказала, что АВА у них не пошла, т.к. сильное отрицание еды. 

 АВА  не  может не  пойти, там  просто не АВА была  у них.

Мне  в двух  словах  сложно объяснить что такое  АВА, это  как бы...  определенное поведение  подкреплять или  ослаблять,  помимо того это  поведение  либо  "вызывать" до этого, либо   предшествующими факторами    избегать его.     В общем  манипуляция  с "поведением" так  сказать.   Но  это  научный  метод,  это  все    очень  четко  фиксируется, наблюдается,  записывается  и тд.  Еда  - она   наиболее   такое  предпочитаемое  "удовольствие"  но не  у  всех!   И  это    специалистам отлично известно

А Еще АВА  подход постоянно совершенствуется и оттачивается, для   детей с  рас ( на сколько знаю)  совмещают и  с  другими  подходами (флор  тайм  к примеру)

 

  С совсем  малышами    это  в  совершенно  банальной  форме  возможно.

      

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Львица в доме вы правы, аутизм - это искаженное развитие, отставание /задержанное развитие - при ЗПР.

 Понятно, что настолько ранняя диагностика (до года) расстройств аутистического спектра, не проводиться. 

 

 

 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@DarkNelly   аутизм  по сути так же и  задержка развития.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Nelly S ну, там «сложная картинка», некоторые псих, функции развиваются в замедленном темпе, другие могут в ускоренном, а в целом - искажение.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, DarkNelly сказал(а):

@Nelly S ну, там «сложная картинка», некоторые псих, функции развиваются в замедленном темпе, другие могут в ускоренном, а в целом - искажение.

  но в  целом  все равно зпрр поставит невролог)   А так,  да  я  в курсе,  в курсе, и даже  наглядно)    

@DarkNelly А  вы  как то  отношение  имеете  к   этому? 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Я поддержать. Со старшим были тяжелые роды, хоть и доношенный, тоже чуть ли не до года смотрел только на губы, а не в глаза, на имя редко отзывался. Не тянулся ко мне, как сейчас младший 5м, когда ему больно или плохо - просто плакал в себе. Но у нас физика больше проседала, не до психики было. В 1.2 прорвало и речь и контакт, сейчас в два года не заткнешь) пусть у вас тоже все хорошо будет!!

  • Нравится 7
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Зашла в тему потому что увидела слова:"стараюсь принять ситуацию". Не из любопытства о какой ситуации идёт речь, а чтобы почитать и понять Вас. Это очень взрослые, осмысленные слова, от них веет твёрдостью и зрелость мышления. Я очень уважаю таких людей. Их не так много

 

Ситуация ваша конечно неоднозначная, очень тяжело метаться от мнения к мнению. Особенно когда и врачи не могут сказать чётко что с ребёнком и что делать дальше. То что вы готовы принять ситуацию это уже очень о многом говорит. О любви, о понимании и уже почти о принятии. Мне кажется, это очень важно именно сейчас, ведь когда такие непонятки, родителей штормит, ребёнок чувствует, ситуация усугубляется.

 

Я была на пороге диагноза наследственной болезни, неужели я забыла название этой страшной бяки?! Ноги колесом были, все твердили что это ненормально, да я и сама видела что это жесть, особенно в сравнении со старшей. Врачи подозревали аномалию в позвоночнике, что-в крестце, ну или, говорили, особенность такая (процентов на 20..) короче я паниковала, а потом приняла что она ну вот такая будет.  Может и не будет, но если будет я буду рядом, я помогу ей чем смогу и буду любить её и верить в неё и ей) диагноз сняли, но ходит она до сих пор иногда странно... Ей 2,5 года, но она чудо, такое какое есть)))) 

 

Пусть и у вас все сомнения, страхи и страшные диагнозы уйдут далеко и надолго, чтоб и название забыли!!! 

2 часа назад, Nelly S сказал(а):

@DarkNelly   аутизм  по сути так же и  задержка развития.

Я бы не сказала. Есть такая форма аутизма что мозг впереди планеты всей! 

Есть задержка развития, типа слабоумия. А аутизм часто с интеллектом выше среднего. Ну он разный бывает, конечно. Слишком разный. Сейчас вообще всех под РАС подписали... Очень это странно. 

2 часа назад, DarkNelly сказал(а):

@Львица в доме вы правы, аутизм - это искаженное развитие, отставание /задержанное развитие - при ЗПР.

 Понятно, что настолько ранняя диагностика (до года) расстройств аутистического спектра, не проводиться. 

РАС это расстройство аутического спектра, это проблемы чаще всего связанные с социализацией, с взаимодействие с миром. То есть он может жить в своей вселенной, а нам будет казаться что он не от мира сего. Но его мозг очень активен. 

 

Отставание в развитии, (слабоумие,), это не достаточная функция мозга. Он может быть очень активен социально, но мозг "не догоняет". Это разные диагнозы. 

 

Я не учёный и не профессор, но я именно так понимаю эту тему, может быть я и не права. 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к нам!

Чтобы оставить комментарий, вам нужно зарегистрироваться.

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь на нашем сайте. Это очень просто!

Зарегистрируйте новый аккаунт

Уже есть аккаунт?

Уже зарегистрированы у нас? Войдите здесь.

Войти на сайт
  • Сейчас просматривают   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...