Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[ApelsinkaVika]

@abyrvalg  они либо нас услышат , либо случится страшное. люди в отчаянии пойдут на многое..просто вопрос этот решить быстро не получится. и самое важное это поддерживать огласку максимально весь декабрь....11 числа круглый стол с исполнительной властью, мы с родитеями активно работаемся готовимся, пишем везде и всем. если решения не будет, я боюсь отчаянные родители, у которых вопрос стоит наиболее остро, у которых дети нуждаются в аб именно сейчас... они пойдут на крайние меры(((я чувствую настрой внутри...это все очень страшно

[Anabela]

@abyrvalg в моем родном городе тоже рискуют закрыть стационар. 50 тысяч население. Оставят только поликлинику и скорую помощь. 

Ни одного нормального врача, все уехали, даже молодые. Одни алкаши да пердуны сидят в кабинетах

[/Katherine]

@abyrvalg я вроде читала, что он сможет уже приступить к работе. Неправда?

[abyrvalg]

Только что, /Katherine сказал(а):

@abyrvalg я вроде читала, что он сможет уже приступить к работе. Неправда?

"Основатель фонда «Клуб добряков» Мария Субанта сообщила, что хирург сможет приступить к работе только через несколько месяцев. В инстаграме она рассказала, что Каабак с коллегой Надеждой Бабенко прибыли в НЦДЗ, но им не разрешили попасть внутрь.

Главрач учреждения сообщил дождавшимся его коллегам, что срочный пациент Каабака не может быть помещен в стационар Центра «из-за карантина». К тому же врачам выдвинули требования вновь пройти всю процедуру устройства на работу — со сбором справок, медкомиссией и прочим."

Не знаю, конечно, насколько можно верить интернету. Вроде как вернули, а к работе не допускают.

 

[Anabela]

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

[(.)]

12 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Metropolitan  лично мне хотелось бы в Европу, поближе ...там тоже все очень хорошо с этим делом. но у мужа наметки с работой как раз в сша. но на самом деле лишь бы куда уехать из этого ада... мало кто понимает сейчас масштаб проблемы . но через год осознают все(((((((

Езжайте в США без сомнения. Там намного легче адаптироваться, чем в Европе , легче вписаться. 

у меня весь ФБ в бесконечных петициях и криках о помощи- это просто невозможно уже...

2 минуты назад, Anabela сказал(а):

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

Для этого надо было умереть годовалой девочке... чтоб его «пустили»...  

[abyrvalg]

2 минуты назад, Anabela сказал(а):

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

"Первые операции будут в январе
Как сообщили ТАСС в пресс-службе НМИЦ ЗД, первые операции по пересадке почки детям Каабак проведет в январе. В центре уточнили, что от проведения трансплантаций в декабре врач отказался из-за невозможности подготовки." это вот буквально вчера было опубликовано. Надеюсь, что это не так, иначе это просто кощунство.

[Tрям]

3 минуты назад, Anabela сказал(а):

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

Я читала по последним данным вернули на 0,25 ставки и это ни о чем.

[ApelsinkaVika]

неделю я этим занимаюсь, вчера я расплакалась первый раз, когда Вышла наша Даша с кислородом...сегодня вышла Женя с кислородом, прямо из больницы ушла на пикет, а наши папы потом ее везли назад. сердце просто разрывается от этого ужаса и осознания, что в других странах эти люди живут, создают семьи, работают, путешествуют...наши взрослые пациенты всегда были достаточно закрытыми , но сейчас, бедные..они пишут нам, молодым родителям, пишут спасибо, что мы и за них боремся, высылают нам фото своих истощенных тел, ужасающих условий жизни, ужасных последствий от дженериков... высылают со словами, что наверное на это отреагирует больше людей......

как это возможно?????

[Anabela]

@Tpям на полную

@abyrvalg это правда, начали готовить детей, там протокол подготовки долгий, вакцины надо поставить, потом снизить иммунитет. 

@ApelsinkaVika у меня одни маты, я так плакала, когда читала впервые о ситуации... 

Что в соседних странах с лекарствами? В Украине, в Белоруссии? Можно привезти? 

[abyrvalg]

9 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

неделю я этим занимаюсь, вчера я расплакалась первый раз, когда Вышла наша Даша с кислородом...сегодня вышла Женя с кислородом, прямо из больницы ушла на пикет, а наши папы потом ее везли назад. сердце просто разрывается от этого ужаса и осознания, что в других странах эти люди живут, создают семьи, работают, путешествуют...наши взрослые пациенты всегда были достаточно закрытыми , но сейчас, бедные..они пишут нам, молодым родителям, пишут спасибо, что мы и за них боремся, высылают нам фото своих истощенных тел, ужасающих условий жизни, ужасных последствий от дженериков... высылают со словами, что наверное на это отреагирует больше людей......

как это возможно?????

я такие истории уже давно читаю, и не могу понять, как это возможно. Как страшный дурной сон, просто не хочется верить, что это правда. То месяцами не закупаются препараты для ВИЧ-инфицированных, то диабетикам выдают инсулин с жутчайшими побочками, то изворачиваются в регионах с больными, которым нужно индивидуальное дорогостоящее лечение, в упор не признают диагнозы... Просто читаю и думаю - как, ну как, ну не может же наверное этого быть...

[ApelsinkaVika]

@Anabela  там примерно тоже самое(((((привезти можно из Европы, но внутривенные препараты просто так не раздобыть , стоить курс будет тысяч 200 на 2 недели, это самый минимальный. препараты будут считаться незарегистрированными....то есть контрабандой...да и кто в стационаре будет капать привезенное откуда то лекарство.... они обложили со всех сторон

@abyrvalg к сожалению эо наша реальность...это все правда

[F/y]

Я и все мои знакомые уже подписали.Сил вам в борьбе с этими идиотами в министерстве за здоровье вашего ребёнка.

[Пузюха]

Подписала , отправлю уже завтра всем знакомым  , попрошу как можно больше рассылать и обязательно просить , чтоб не только подписывали , но и делали рассылку . Тяжело такое читать . Никому не нужны наши дети , кроме нас . Государство сошло с ума ! 

Здоровья дочке 

[Я-Лисица]

Подписала.Надеюсь,вместе сможем изменить ситуацию

[Зри в корень]

Подписала. Все это очень печально. Во всех подобных ситуациях крайним остаётся конкретный человек, со своей болезнью один на один. Попробуем достучаться.

[Metropolitan]

32 минуты назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Metropolitan  лично мне хотелось бы в Европу, поближе ...там тоже все очень хорошо с этим делом. но у мужа наметки с работой как раз в сша. но на самом деле лишь бы куда уехать из этого ада... мало кто понимает сейчас масштаб проблемы . но через год осознают все(((((((

Лучше в любое место где есть любые подвязки, что бы легче было начать.

[Злая сестра Айболита]

дай бог, чтобы все получилось. петицию подписала.

в медицине жопа все больше, но это прикрывается бумажками на местах, что "все хорошо". 

к нам приезжала скворцова на открытие стройки онкобольницы в этом году, народ вышел с одиночными пикетами, их быстро "ушли".

у нас по весне инфу распространяли: депздрав вместо креона закупил панзинорм. врачи из пульмы активно выступили против депздрава, мамочки волну подняли, вопрос вроде бы решился, во всяком случае в новостях было, что закупают креон.

может и здесь получится

просто суки конченые.

[Metropolitan]

Может попросить модераторов закрепить тему? Тема из топа быстро уйдет за сутки. 

[Чувство Весны]

Подписала. Сижу и реву. Сил вам. И нам всем.

Тоже в курсе этой проблемы. Моей дочке, к ссастью не подтвердили этот диагноз, а вот на счет астмы, давно уже импортозамещение... Наша пульмонолог давно следит за этим, но в нашем случае дженерики не на столько плохи и все не так остро. То, что происходит, это просто ужасно. Я тоже распространю петицию везде где могу. Это очень страшно.

[pilageja]

Держитесь. Пускай все быстрее решиться!

[Nanny Plum]

Мне приходила она на почту несколько дней назад, сразу подписала 

[still*]

Подписала и скинула знакомым.

Один момент только, хотя и на change.org бывают реакции властей, но официально для инициатив есть сайт roi. И вот там если 100000 подписей, рассматривают 100%. Может быть, создать и там? Пока по горячим следам...

[(.)]

@still* а вы знаете, что по обращениям на  rói ни одного положительного решения. Толку-то от их100% рассмотрения. Тут важна только огласка и вовлечённость народа. А уж через какой сайт -дело десятое ...

[ApelsinkaVika]

@still*  там такая сложная процедура голосования , и это будет долго. но по моему мы там тоже создавали. 

продвигаем именно эту петицию, потому что вопрос нужно решать максимально быстро, потому что через пару недель могут начаться смерти.. и самое главное, что бы вы нас все поддержали!!!и что бы весь мир увидел, что тут происходит!!!!!