Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[Коть-муркоть]

Вот век живи - век учись. К вопросу о качественных и некачественных дженериках. В

Почитала про оранжевую книгу FDA, вау у них еще и приложение для смартфона есть. Суть - там перечень дженериков, одобренных ими. В 2015 году начали выпускать и продолжают дополнять по мере появления новых лекарств. Очень полезное чтение, что для врачей, что для вдумчивых пациентов.

 

[N//N]

2 минуты назад, Коть-муркоть сказал(а):

Вот век живи - век учись

Почитала про оранжевую книгу FDA, вау у них еще и приложение для смартфона есть. Суть - там перечень дженериков, одобренных ими.

Поделитесь ссылкой, пжл

[Коть-муркоть]

Ссылки скрыты.

прилагу легко скачала в плеймаркете - orange book fda в поиск

[Lapo4ka Do4ka]

@(.) Я тоже читаю Нюту про ПНИ... И читаеть хочу и хочется чтобы она уже перестала писать этот ужас((( 20 минут назад вышла 6 часть ....

[Злая сестра Айболита]

Автор, есть какие-нибудь новости?

[ApelsinkaVika]

Всем привет! я пропала, потому что совсем забросила мелких с этой суетой)))))) дети соскучились и требовали маму домой с  онлайн  "баррикад" 

Сегодня состоялся эфир на 1 канале, время покажет. нам уделили пол часа, времени конечно мало было, НООО!!!Эфир получился прекрасным!! наши мамы и необыкновенная девочка Тася, которой 16 лет ( а вы послушайте ее, как и о чем говорит ребенок) , самое важное они донесли. что не мы, нашим здоровьем и здоровьем наших детей, должны доказывать, что препарат не эффективен. А это нам должны доказать, что он работает на пациенте с муковисцидозом. Это очень сложное заболевание. Проводите клин испытания , обнародуйте результаты, (почему блин это тайна?????) все по правилам, покажите что вы сделали для нас и как это работает. 

Екатерина Стриженова такая молодец, она очень в курсе наших проблем, наша мама работает вместе с ней, поэтому всю информацию знает напрямую и тон беседы задала. Спасибо ей большое, как и всем вам, потому что неделю назад нас не выпучили на Рен тв, а сегодня показали по первому!!! и в очень нужном ключе... и это благодаря огласке!!!!

и все это конечно прекрасно, сейчас все подряд ведомства и министерства с нами общаются, каждый выслушивает, кивает головой и просит предоставить срочно какие то списки, списки побочек, списки жалоб, списки того, третьего , десятого...составили список остро нуждающихся, 50 человек взрослых и детей, им лекарство нужно было еще вчера.... 

НО ПОКА НИКАКИХ РЕШЕНИЙ ТАК И НЕ БЫЛО ПРИНЯТО!!!!ЛЕКАРСТВ ТАК И НЕТ!!!! а время идет...((((((

 

мы готовимся и ждем 11 декабря. Круглый стол. Но и тут не так все просто...

 они очень хотят завернуть  все это дело опять под оформление побочек, но типа оно будет проще.  и объединить нас сейчас с онкологией и другими редкими заболеваниями это путь вникуда((((

и если в Москве это еще прокатит , то регионы так и будут умирать, потому что денег в бюджете нет и все, они пишут отказ на этом основании. и начинаются суды, апелляции, суды... 

а мы хотим зафиксировать список препаратов приказом, дополнением к приказу, законом, неважно , которые нам можно закупать, и если вы хотите там что то заменить, то проведите все по человечески и докажите терапевтическую эффективность. 

как то так...

Юристы работают не покладая рук

@Оляньк@  мы знакомы конечно)))общаемся по общим вопросам , у нас сейчас чатов общих прибавилось в разы

[Злая сестра Айболита]

@ApelsinkaVika , спасибо. подскажите, пож-та, разговор идет о Москве или про регионы тоже?

[ApelsinkaVika]

@Злая сестра Айболита конечно же про всех!!!

[Злая сестра Айболита]

@ApelsinkaVika спасибо. лайки закончились

Вы пишите, пож-та, как дела продвигаются.

[ApelsinkaVika]

@Злая сестра Айболита  я обязательно буду сюда отписываться, девочки!  очень очень надеюсь, что у нас получится и что мы сможем стать примером того, что справедливости можно добиться

я хочу еще написать вот что. Антибиотики  и их отсутствие это просто была последняя капля ... потому что проблем , как вы понимаете, невероятное количество . 

1 отсутствие сан пинов при госпитализации мв и при амбулаторном приеме. ДВа года назад в Кемерово была вспышка сепации в отделении. 22 ребенка были инфицированы этой бактерией, а она сокращает жизнь в разы плюсуем к этому отсутствие эффективных аб против нее. в Москве рдкб вообще филиал ада из за этой темы, оттуда никто не выходит "чистым"...

2 отсутствие каких либо тср для нас. только Москва  и МО что то себе выбили. 

Ингаляторы летят в утиль из за высокой нагрузки. по 3-5-7 ингаляций ежедневно.

сами стаканы, небулайзеры надо менять раз в три месяца. одновременно их используют по 3-4 комплекта. Плюс дыхательные тренажеры, которые так же часто надо менять из за опасной форы. их мы вообще возим из за границы, из Германии. у нас продают китайские только. там прям клей виден порой. на это уходит порядка 15-20 тысяч в квартал.

Стерилизатор для этого всего. 

я уже молчу про всякие виброжилеты, откашливатели и тп...нет ничего абсолютно. все только сами

3 на всю страну 3 лаборатории, который способны сделать нам посев. потому что просто инвитро и тп не видят нашу флору зачастую. не видят маленькие титры, а они так важны. и вот люди правдой и неправдой шлют эти пробирки несчастные ежемесячно. А это саааамый важный анализ у мв! а неверный посев это прямая дорога к вспышке инфекции в стационаре.

4 нет специалистов по кинезитерпии. А это основа основ. мв держится на трех китах: антибиотики, питание, кинезитерапия. Мы приглашаем специалиста из Израиля, за свои деньги, сами все организуем, и он учит технике вывода мокроты и работы с тренажерами на индивидуальных занятиях. на всю Россию только один врач физиотерапевт у него обучилась, она в Мытищах принимает.

Это коротко....)))))

Поэтому мы мечтаем ...Как говорится проси больше, получишь половину...)))))))))))))

[Злая сестра Айболита]

1 минуту назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Злая сестра Айболита  я обязательно буду сюда отписываться, девочки!  очень очень надеюсь, что у нас получится и что мы сможем стать примером того, что справедливости можно добиться

это будет очень здорово

[(.)]

Вика, к сожалению, это обычная метода- бла бла бла - и запустить в очередную бюрократическую процедуру. Такой вечный бег по кругу. С надеждой, что общественность переключиться на другую несправедливость/ проблему ( а поводов сейчас полно). Но вдруг именно ваша ситуация будет той, которая перебьёт хребет этому дракону? 200 тыс под петицией- бесконечно мало для 140 млн России, но больше, чем я вообще могу вспомнить.

пусть все получится! Держите нас в курсе. 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

Вика, спасибо! 

[Злая сестра Айболита]

12 минут назад, (.) сказал(а):

Вика, к сожалению, это обычная метода- бла бла бла - и запустить в очередную бюрократическую процедуру. Такой вечный бег по кругу. С надеждой, что общественность переключиться на другую несправедливость/ проблему ( а поводов сейчас полно). Но вдруг именно ваша ситуация будет той, которая перебьёт хребет этому дракону? 200 тыс под петицией- бесконечно мало для 140 млн России, но больше, чем я вообще могу вспомнить.

пусть все получится! Держите нас в курсе. 

+

у нас в регионе на моей памяти ничего не прокатило. петиции, пикеты, митинги, обращения на горячую линию.

все сми местные под властями, сплошная ложь.

поэтому очень хочется надеяться, что у вас все получится, что не все так безнадежно.

[Ноктюрн]

Подписала, с той точки зрения, что мне не нравиться, что отбирают право выбора, каким препаратом лечиться дженериком или оригиналом. Предпочитаю оригинал. Таже самая Тева российская и Тева израильская препарат один, а качество препарата сильно отличается не в пользу российского. Автору сил.

[Thosalina]

лучше обходить за километр врачей....

[(.)]

@ApelsinkaVika Вика, видели? 

Ссылки скрыты.

[Boonewboo]

Вас поздравить можно? Только что по русскому радио новости слышала, оригинал возвращают вроде, благотворительные центры оплачивают. 

[ApelsinkaVika]

все плохо, грустно, печально а главное стыдно как за это все(((((((((((

....я вам завтра напишу

[ApelsinkaVika]

всем привет! 

ну что я могу сказать, товарищи ...мы думали это дно, но тут снизу постучались...

Итоги круглого стола: 

1 Клин реки напишут в течении месяца. Для детей обновленные, для взрослых их вообще не было, Теперь будут.

правда так и не понятно по мнн они будут или по тн

2  Минздрав (ахахаха ничего что родители писали слезные письма ) вел переговоры с гск и они ( английская компания с загнивающего запада) подарят пациентам какую то партию фортума... ЭТО ПОЗОР НАШЕЙ СТРАНЕ!!!!! у меня нет слов((((((( далее они будут вести переговоры по возвращению препарата на рынок

3 КОЛИСТИН проходит перерегистрацию, займет это пол года, предложили обратиться в благотворительные фонды...ПОЗОР!!!!!!!! (((((( а между тем в Дубне колистин скоро тоже будут разливать

4 Тиенам перестали выпускать потому что это морально устаревший аб, будут выпускать новые улучшенные аналоги... но для того что бы они захотели прийти к нам и регистрировать новые аб, это МЫ , родители , должны просить фармкомпанию...государство не может это делать само, не имеет права.... ПОЗОР!!!

5 все свалили на врачей , что они не доносят до них информацию и поэтому мы оказались в жопе. Наши врачи, которые и днем и ночью на связи...это они виноваты...те, кому звонят и грозят судами, увольнениями, те кого лишают премий и оставляют на мизерном окладе если они не выполняют устные предписания...

6 Представитель компании Генериум про ТИгеразу ( аналог пульмозима) открыто обьявил что вот сейчас как раз и будут проходить исследования на детях...(в добровольно принудительном порядке !!!)......а тем временем уже появились первые регистрации побочек на тигеразу...благо сейчас из за этого шума это можно сделать быстрее и легче...

7 Будет письмо (даже не приказ и не какой то официальный документ, этим можно будет подтереть зад) , которое разошлют по регионам, в котором всем скажут , что не бойтесь, можно проводить вк по жизненным показаниям и закупать по торговому наименованию... на закупку будет уходить от 2 до 6 месяцев...ПОЗОР

8 Наше сообщество треснуло.... мы разделились.. на нас идет давление от пац организаций которые призывают закончить с митингами...некоторые начинают пугать опекой если буде отказ от тигеразы при выдачи препарата...уму не постижимо... это рабская психология...она в наших головах(((((((((((((( 

занавес...

я ищу личного мецинского юриста, отстоять  пуьмозим для ребенка...

активная группа родителей совместно с юристами регистрируют новое Нко ( так как имеющиеся сдулись и пошли на поводу у чинушей, не знаю что пообещали руководителям ... антибиотик в подарок на год?????((((((((() , потому что нас никто слушать без этого не будет.. и начнется борьба долгая, муторная, сложная...а пока, выживай как хочешь

 

 

 

написала сумбурно немного, потому что эмоций все еще много(((((((

наши руководители, пацорги (не все конечно же, но многие), я не знаю что им пообещали, но они заняли позицию невыгодную для нас всех, это просто ни о чем...мало того они давят и запугивают... меня исключили из пац организации МО , не меня одну, за неправильное мнение...

нет сов нет слов нет слов

[(.)]

@ApelsinkaVika ну что тут скажешь... ожидаемо. Власть поднаторела в таких вещах... разделяй и властвуй....

вы , Вика, не понимаете, точнее не хотите себе признаваться, что это политика. Думаете, что просто Лекарства для больных. Но это самая настоящая политика- и за неё давят бульдозерами. Крепитесь. 
 

[Коть-муркоть]

Клинич. рекомендации могут в себя включать только мнн. Правильный гайдлайн по одной единственной болезни пишется месяцы-годы специальным коллективом. Так же нужны месяцы на его утверждение, печать и внедрение. 

Хотя если создать протокол низкого качества с нуля до внедрения за месяц (такой, в котором кто что хочет то и пишет, без единых требований и отечественных испытаний что как минимум должно присутствовать) не удивлюсь, что речь в нем пойдет не о мнн, а о брендах. В российском протоколе по аутизму, если не ошибаюсь, видела как раз бренды, да такие, которые нигде в мире больше не производят. Классный, прогрессивный протокол, утверждают создатели на первых страницах. 

Интересно, если создатели нового протокола пойдут по пиратскому, но более щадящему для населения пути компиляций чужих трудов - это на волне шума дойдет до оригинальных авторских коллективов? И чем кончится?

Ох как я не завидую тем, кого угораздит быть назначенными авторами этого протокола. Между Сциллой и Харибдой. И пади бесплатно (у нас в рб бесплатно и даже специального времени не выделяют, мол между основными должностными обязанностями напишите). И имя свое навек оставишь в этой истории.

 

@(.) Согласна. Люди рассматриваются властью как ресурс, из которого нужно выжимать все, при этом не вкладывая по возможности ничего. И из каждого пункта обещанного будут вымучиваться свои собственные бонусы, распилы, откаты, рабский труд и тд.

[Tрям]

4 часа назад, Коть-муркоть сказал(а):

Ох как я не завидую тем, кого угораздит быть назначенными авторами этого протокола. Между Сциллой и Харибдой. И пади бесплатно (у нас в рб бесплатно и даже специального времени не выделяют, мол между основными должностными обязанностями напишите). И имя свое навек оставишь в этой истории.

А чего их жалеть, бедных сочинителей? У них все карты, что быы заявить и помочь простым людям хоть что то изменить. Но нет же, будут сидеть на жопе ровно, трястись за мягкое кресло и выполнять указы сверху.

[Коть-муркоть]

Мне эта кухня известна, тк саму хотят привлекать к написанию протоколов по моей специальности. В моей РБ все не так критично, но тенденции те же. Написать их качественно в имеющихся условиях невозможно. Это должен быть многомесячный труд специальнообученного коллектива (такового нет), которому должны предшествовать отечественные доброкачественные исследования, занимающие месяцы-годы. Чего тоже конечно нет. И за всем этим должна стоять воля государства получить качественный отечественный протокол. За месяц по приказу такие дела не делают. ь

Писать их  (огромный объем) следует бесплатно и в личное время. Как их не напиши - все равно заляпаешься по самое немогу. Вопрос только в какой сорт каках. Или ты подмахнешь Родине и создашь откровенную геноцидную каку, или ты украдешь у зарубежных коллег и навлечешь на себя гнев отечественного МЗ. Это как про ум, совесть и партийность в одном человеке. Поверьте, не все еще кадры, привлекаемые к  их написанию настолько неумны/бессовестны/верноподданически настроены. А положение обязывает их писать.

Хотя не буду спорить, мож в данном случае отстегнут чего написателям, чтоб писали как следует, а на свое имя за пределами страны забили споконее.

[Tрям]

2 часа назад, Коть-муркоть сказал(а):

Как их не напиши - все равно заляпаешься по самое немогу. Вопрос только в какой сорт каках. Или ты подмахнешь Родине и создашь откровенную геноцидную каку, или ты украдешь у зарубежных коллег и навлечешь на себя гнев отечественного МЗ.

Может я наивный вопрос задам. Но почему только два варианта? Почему нельзя придать это все безобразие огласке, почему нельзя отказаться "заляпываться"?