Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[Malёk]

Только что, мастер боевой камасутры сказал(а):

что выдали? Я не в курсе, я не слежу за этим всем.

до Путина дозвонилась молодая девушка с онкологией, озвучила проблему нехватки лекарств. конкретно ей выдали лекарства, но оч быстро она умерла. всё. проблема не решена.

[Пузюха]

1 минуту назад, Септария сказал(а):

Анаферон гомеопатия? Вы что, правда, фармацевт? 

Я вот одного не понимаю ! Вам сложно открыть википедию  хотя бы ? Или какими вы справочниками пользуетесь , когда черпаете информацию.? Ок . Я вам тогда помогу . 

* я не фармацевт . 

[(.)]

16 минут назад, Пузюха сказал(а):

Гомеопатию производят во всем мире . Я в неё не верю , это псевдонаука . Но причём тут Россия ? 

Речь не про псевдонауку  , а про Минздрав и его рекомендации. И отношение наше к Минздраву. Вы понимаете о чем речь вообще? Вы подменяете понятия на голубом глазу. 

[Лали*К]

5 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Лали*К может и пациент сам, заполнив форму на сайте. НО!!!!!!!! по факту, это ни к чему не приводит и длится месяцами решение проблемы

Ну меня ж обвинили в невыполнении обязанности))) я пытаюсь понять, пациент может обратиться с информацией о побочках или пациент должен, обязан, как сказала Пузюха. Я так то законопослушный товарищ, а тут пишут, что я должна, а не делаю?  а разобраться прямо сейчас не могу, нет базы. 

[ApelsinkaVika]

@Лали*К  конечно же МОЖЕТ сам, а может с врачами. 

пациент в праве этим заниматься если хочет получить другой препарат

 

[Пусто]

6 минут назад, Пузюха сказал(а):

Я вот одного не понимаю ! Вам сложно открыть википедию  хотя бы ? Или какими вы справочниками пользуетесь , когда черпаете информацию.? Ок . Я вам тогда помогу . 

* я не фармацевт . 

Да, хоть что. Это неважно, смысл не в этом.

Ну ок, Если притянуть за уши, то пусть будет гомеопатия. Только при чем здесь весь мир, когда это чудо средство сделано в России и рекомендуется в России, врачами при ОРВИ. Не знаю, входит ли сейчас в официальные протоколы Минздрав, пару лет назад точно были все фуфломуцины в официальных рекомендациях и врачей могли наказать за то, что они их не выписывают . 

Вот в чем смысл, понимаете? Если наш Минздрав говорит, что с препаратом все ок, он помогает и надо его всем выписывать, это ещё ничего не значит. 

[мастер боевой камасутры]

12 минут назад, Malek. сказал(а):

до Путина дозвонилась молодая девушка с онкологией, озвучила проблему нехватки лекарств. конкретно ей выдали лекарства, но оч быстро она умерла. всё. проблема не решена.

умерла же она не от тех лекарств что ей выдали? Все равно я б попробовала к нему обратится.

[Оляньк@]

А тем временем в Туле одну из пикетирующих мам забрала полиция(((

[Пусто]

5 минут назад, мастер боевой камасутры сказал(а):

умерла же она не от тех лекарств что ей выдали? Все равно я б попробовала к нему обратится.

Петиция ему и адресована 

[ApelsinkaVika]

@мастер боевой камасутры конечно, умерла потому что поздно выдали... 

потому что что бы тебе что то дали, нужно начать умирать и приползти на площадь с плакатом

[мастер боевой камасутры]

8 минут назад, Септария сказал(а):

Петиция ему и адресована 

сильно сомневаюсь что он их читает. петиции помогают вовлечь как можно людей. СМИ, чиновников разных уровней и душевности(а также их заинтересованности).

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

1 час назад, Лали*К сказал(а):

@Пузюха я дико извиняюсь, но вы уверены, что субъекты обращения лекарственных средств это именно пациенты? А не те, кто осуществляет деятельность в сфере обращения лекарственных средств? Те, кто производит, закупает и т.д.? И кто должен фиксировать побочку?

И ещё. Вы бы тон сбавили, разговариваете тут через губу, по хамски. Такое ощущение, что вы чиновник минздрава. Хочется написать вам в том же тоне, но пока воспитание не позволяет.

Просто сорвало крышу от собственной исключительности, ведь она работник фарм. предприятия среди неразумных мамашек. Но самое смешное, что среди мамашек есть и врачи, и провизоры, и люди, занимающиеся работой с фондами. И  такой аудитории некомпетентность и пустословие видны невооруженным глазом. Субстанции из одной бочки, дженерики эффективней оригинаторов из-за оболочки, достаточность полугодовых исследований для применения детям с нуля - дальше можно не читать, тем более там истории про гегоин и талидамид, которые любой первокурсник знает. 

 

А уж поучать маму ребенка с таким заболеванием, которая ежедневно борется и дает по 15 препаратов, вообще за гранью. Уж кто-кто, а такая мама лучше любого лаборанта знает какой препарат ушел с рынка, а какой пришел. 

 

 

37 минут назад, Лали*К сказал(а):

Ну меня ж обвинили в невыполнении обязанности))) я пытаюсь понять, пациент может обратиться с информацией о побочках или пациент должен, обязан, как сказала Пузюха. Я так то законопослушный товарищ, а тут пишут, что я должна, а не делаю?  а разобраться прямо сейчас не могу, нет базы. 

Об этом должен сообщить врач или фармацевтический работник. 

[Пузюха]

@Sapienti sat я говорила только на тему некачественных препаратов и несуществующих примесей . Из одной бочки? Так и сказала или тебе нравится   Переиначивать ? Да, бывает , что и аналог лучше работает , чем оригинальный . Бывает по - разному . Эффективность препарата тоже от много зависит и побочные эффекты могут быть не у всех . Глупо смотришься ты . Любишь унижать людей . Тебе же плевать на автора и на ситуацию , тебе главное кого нибудь унизить . Тьфу!! 

Лучше бы организовала сбор средств для автора ( я присоединюсь !! И большинство , уверена , тоже , просмотров 10 тыс !) . Уверена , денег уходит предостаточно . А ты только и сидишь , и ждёшь удобный случай , чтоб ярлык повесить . Молодец , че !! Поздравляю ? 

[Счастливая Маска//]

Автор не просила собирать средства. Какой с них толк, ели препараты все равно не купить?

[Tрям]

52 минуты назад, Оляньк@ сказал(а):

А тем временем в Туле одну из пикетирующих мам забрала полиция(((

Можно ссылку? На каком основании забрали?

 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

@Пузюха да большинство то и унижать не надо- сами рады стараться. 

Автор не просит собирать деньги, она просит подписать петицию ираспространить информацию и равно по запросу я и сделала. А коли в обсуждении выпрыгивают те, кто хочет потроллить или блеснуть своей скудной эрудицией, то вот не могу стоять в сторонке. 

Потому что это очень важная тема. Жизненно. Ее читают люди и нельзя допускать, чтобы такой бред псевдоэксперта оставался без ответа. Хотя, конечно, и спорить не о чем, тут самые азы кругом в пробелах. 

[Lapo4ka Do4ka]

@Пузюха дык Апельсинка и не просила за себя. Она написала, что им пока не надо, пока справляются сами. Более она даже намекнула кому помощь нужна больше чем ей..

Вот, кстати, новости по более резонансному делу..про фризиум.  Так себе новости((( Только сегодня Лидия Мониава написала:

 

Первый канал говорит, что вторая закупка незарегистрированных в РФ лекарств для лечения эпилепсии состоится «в первом квартале 2020 года» (https://www.1tv.ru/news/2019-12-01/376651-minzdrav_sformiroval_vtoruyu_gruppu_detey_kotorye_poluchat_lekarstva_nezaregistrirovannye_v_rossii?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews). 
То есть девочка Оливия, чьи документы были полностью оформлены в сентябре 2019, получит фризиум только спустя полгода. И так еще 600 с чем-то детей будут ждать полгода, потому что Минздрав и Правительство РФ никак не могли договориться между собой, когда выпускать второе постановление правительства на закупку второй партии. 

Дорогие журналисты, может снимете репортаж про Оливию? Мне кажется важно фиксировать, как будут выживать дети без фризиума эти месяцы.

Из хорошего – Минздрав говорит, что возможно фризиум пройдет экспрертизу в России уже к марту. Какого числа его зарегистрируют пока непонятно, но есть надежда, что уже скоро! И тогда не понадобится ждать по полгода, пока Минздрав соберет списки, Правительство выпустит адресные постановления и тп, и лекарство можно будет купить в аптеке день в день.

Остаются вопросы по другим лекарствам для лечения эпилепсии – сабрил, мидозалам буккальный, фенитоин и др – как интересно с ними Правительство предложит решать вопросы?

 

[Коть-муркоть]

2 часа назад, Пузюха сказал(а):

Производитель обязан выпустить препарат надлежащего качества , без примесей ! Вы можете обратиться в росздрав или напрямую к производителю. Да что там «можете» . Вы ОБЯЗАНЫ это сделать по закону . Вы обращались ? Хоть что то сделали чтобы выяснить ?? 

не назову нюансы организаций, т.к живу в РБ, но правила похожи и тут. Только у нас импортозамещение сугубо от бедности, а не заради борьбы с санкциями.

Оформить документы о нежелательных последствиях приема дженерика может !! (а не обязан!) медицинский работник. На что медработники, вдохновленные своим начальством, в свою очередь вдохновленным переходить на импортозамещение, идут не очень-то охотно. Сначала побочка должна возникнуть, потом нужно добиться, чтоб ее зафиксировали, как следует, потом  специальная комиссия должна решить достоин ли данный пациент индивидуальной закупки оригинального препарата. И потооом его когда-нить закупять. А вы пока держитесь как -нибудь. Это такая возможность или барьер, который преодолеть по силе не каждому?

[Пузюха]

8 минут назад, Sapienti sat сказал(а):

@Пузюха да большинство то и унижать не надо- сами рады стараться. 

Автор не просит собирать деньги, она просит подписать петицию ираспространить информацию и равно по запросу я и сделала. А коли в обсуждении выпрыгивают те, кто хочет потроллить или блеснуть своей скудной эрудицией, то вот не могу стоять в сторонке. 

Потому что это очень важная тема. Жизненно. Ее читают люди и нельзя допускать, чтобы такой бред псевдоэксперта оставался без ответа. Хотя, конечно, и спорить не о чем, тут самые азы кругом в пробелах. 

Какой бред ? Сообщить о побочных эффектах ? Что за качество препаратов отвечает головой уполномоченное лицо ? В чем бред .. поясни ка.. ? В том , что качество препаратов на высоком уровне у российского производителя ? В этом ??? Хорошо ! Ты же больше знаешь о Контроле качества ЛС в нашей стране , раз так смело разложила на примеси активное вещество . Только штат сотрудников в фарм компании не ограничивается провизором, фармацевтом и лаборантом - так для справки 

[Коть-муркоть]

Двойные слепые плацебо-контролируемые исследования (золотой стандарт доказательной медицины), создаваемые на основании их метаанализы, качественные гайдлайны и национальные клинические стандарты в развитых странах проводятся и создаются исключительно с оригинальными препаратами. Рекомендации контролирующих агентств типа FDA, EMA и тп- высшая форма признания эффективности и безопасности использования препарата в определенной клинической ситуации - создаются только про оригиналы.

Что до национальных клинических стандартов постсоветских стран - они низкого качества. В лучшем случае это пиратские компиляции правильных гайдлайнов вперемежку с бездоказательным бредом по защите отечественного производителя. И написать их по другому нет возможности - пока они пишутся тем путем, как пишутся. Информация 100% - меня саму привлекают к их написанию местами (((((

[Пузюха]

20 минут назад, Коть-муркоть сказал(а):

не назову нюансы организаций, т.к живу в РБ, но правила похожи и тут. Только у нас импортозамещение сугубо от бедности, а не заради борьбы с санкциями.

Оформить документы о нежелательных последствиях приема дженерика может !! (а не обязан!) медицинский работник. На что медработники, вдохновленные своим начальством, в свою очередь вдохновленным переходить на импортозамещение, идут не очень-то охотно. Сначала побочка должна возникнуть, потом нужно добиться, чтоб ее зафиксировали, как следует, потом  специальная комиссия должна решить достоин ли данный пациент индивидуальной закупки оригинального препарата. И потооом его когда-нить закупять. А вы пока держитесь как -нибудь. Это такая возможность или барьер, который преодолеть по силе не каждому?

Можно в прокуратуру . Ужасно конечно это все 

[Коть-муркоть]

2 минуты назад, Пузюха сказал(а):

Можно в прокуратуру . Ужасно конечно это все 

И прокуратура найдет состав преступления, если все согласно актуальным законам? Или выходить на уровень расхождения гарантированного Конституцией и свежеизданных законов, в Гаагу?

Разве что прокурорские радостно сольют отдельного врача-пешку, указания своего же начальства об экономии бюджетных средств и выполняющего.

Ай, очень грустно это все .....

[Thirteen]

@Пузюха  а какой смысл сообщать о побочных эффектах, которые и так указаны в инструкции? Что это даст?

[Пусто]

1 час назад, мастер боевой камасутры сказал(а):

сильно сомневаюсь что он их читает. петиции помогают вовлечь как можно людей. СМИ, чиновников разных уровней и душевности(а также их заинтересованности).

Вы что, думаете, что они не в курсе что ли? 

Сейчас детей с ДЦП зажимают, тоже свежие новости. Фонды перестанут реа оплачивать, а не самым тяжёлым детям, с первой и второй степенью дцп, не будут давать инвалидность. 

И никто не знает об этом? Ага. Дальше не буду, нельзя про политику 

[мастер боевой камасутры]

5 минут назад, Пузюха сказал(а):

Можно в прокуратуру . Ужасно конечно это все 

не смешите. Это жизнь, а не кино. Не будут разбираться. Тем более у нас кто проверяющая орг=ци будет? Роспотребнадзор? Или кто? Они проверить не смогут, у них нет ничего для проверки. В не зависимых лабах и то есть. Позорище. Как всегда, законы есть, но нет ничего чтобы их исполнять надлежащим образом