Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[London-london]

14 минут назад, Sobaka сказал(а):

@London-london а вы на все наследственные заболевания сдавали?

?

9 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@London-london  знала что ты объявишься тут со своим мнением. 

я даже не буду тратить время на тебя! иди  отсюда подальше , и так тошно 

Да кому нужен больной ребёнок заграницей? 

Знаешь сколько раз мы проходили обследования дочери, сколько раз делали мрт и 1.5 и 3 тл, чтобы доказать, что фибрильных судороги временное явление, а не патология мозга ведущая к инвалидизации. Свекровь с мужем и дочерью в Берлин летали на обследование. Только после этого получили разрешение на въезд. Никому не нужны проблемные граждане. 

Заграница нам поможет это смешно. 

[F/y]

@London-london прежде,чем умничать,надо бы некоторые вещи знать,умная вы наша.Или вы думаете,что ну с вами-то ничего такого не случится?нуну)

[Марина❤️❤️]

@London-london Катя, я не понимаю, зачем ты это делаешь? Тебе нравится, когда тебя начинают оскорблять? Зачем ты провоцируешь? Ну я правда не понимаю...

[Кариеглазка]

подписала!

пусть это безобразие поскорее прекратится и людям вернут возможность пользоваться необходимыми для жизни лекарствами!!

здоровья всем!

[ApelsinkaVika]

девочки, давайте не будем отвечать Лондон и все. не надо уделять так много внимания этому бреду

[Lapo4ka Do4ka]

Подписала! Сегодня уже в новостях в Яндексе. Может Нюта с Лидией помогут в очередной раз....

[London-london]

8 минут назад, ~Марина~ сказал(а):

@London-london Катя, я не понимаю, зачем ты это делаешь? Тебе нравится, когда тебя начинают оскорблять? Зачем ты провоцируешь? Ну я правда не понимаю...

Лечится можно за свой счёт, но хочется бесплатно. РФ закрывает все лазейки. Это я хочу донести до публики, но меня не понимают. 

Да у нас есть в семье больные тётки, дядьки, мой отец который успешно спрыгнул с инсулина после (сидел на нем с 2009 года по 2018). Сегодня год без него на таблетках из США. Дорогова-то конечно. 

[ApelsinkaVika]

@Lapo4ka Do4ka  совсем недавно они объявили, что наши в терминальной стадии будут Теперь с ними.  Это конечно облегчит им жизнь, им очень трудно жить в Москве, на съемных квартирах, взаперти, потому что нет сил ни на что...и жить надо рядом с институтом, когда тебя в очередь на пересадку ставят...и далеко не у всех есть родители ((((

[London-london]

5 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

девочки, давайте не будем отвечать Лондон и все. не надо уделять так много внимания этому бреду

Так ты не ответила на чьих детях испытания проводить, если их все равно проводить, а своих жалко. 

Так что твой бред отличается от моего? 

Дамы с БАЛЛОНАМИ вышли на пикет, так что баллоны явно работе не помеха. 

[still*]

37 минут назад, London-london сказал(а):

Анализы сдавать надо перед планированием на наследственные заболевания, чтобы не было таких проблем. 

Ругаете СССР, а медицина была бесплатная, а теперь все тю-тю, дорога на капитализм открыта. Бесплатно лечить никто не обязан. За чей счёт будут содержать всех больных, за счёт здоровых? А их спрашивали, хотят ли они этого? Пусть каждый лечится за свой счёт. Капитализм все таки. 

А кто должен быть подопытным? Мышы, крысы, дети из Африки, Азии? Кто будет оплачивать эти исследования? 

А шо, в СССР всем генетические паспорта делали? 

Конечно, это было бы круто, если бы все планирующие сдавали носительство мутаций разных заболеваний. Но во-первых, не все знают об этом. Во-вторых, денежный вопрос, это не тыща рублей. В-третьих, набор мутаций ограничен. В-четвёртых, есть мутации de novo, можно хоть поперёк родителей исследовать, у ребенка появится что-то новенькое...

Не совсем понятен вброс.

[devnull]

44 минуты назад, London-london сказал(а):

 

Ругаете СССР, а медицина была бесплатная, а теперь все тю-тю, дорога на капитализм открыта. Бесплатно лечить никто не обязан. За чей счёт будут содержать всех больных, за счёт здоровых? А их спрашивали, хотят ли они этого? Пусть каждый лечится за свой счёт. Капитализм все таки. 

 

Ну так спроси. Я, например, хочу, чтобы на мои налоги лечили больных. 

[Lapo4ka Do4ka]

20 минут назад, ~Марина~ сказал(а):

@London-london Катя, я не понимаю, зачем ты это делаешь? Тебе нравится, когда тебя начинают оскорблять? Зачем ты провоцируешь? Ну я правда не понимаю...

Я читаю и думаю, что может она тему в топ поднять хочет??) Ну не может быть человек таким...

[ApelsinkaVika]

@Lapo4ka Do4ka  может...такие люди есть и это позор человечества в 21 веке

[devnull]

Только что, ApelsinkaVika сказал(а):

@Lapo4ka Do4ka  может...такие люди есть и это позор человечества в 21 веке

Таких очень-очень мало, просто они выделяются. 

Здоровья дочке! И всем остальным. 

[ЮлияБубубу]

К сожалению, мы все прекрасно понимаем куда уходят наши налоги ((

 

[London-london]

@Lapo4ka Do4ka кто мешает сделать разрешение и покупать лекарства самостоятельно??? 

В статье не привиден ни один препарат ввоз которого был бы запрещён на территорию РФ. 

Как это понимать? Хотите получать бесплатно получайте, что есть.

Люди хотят получше, а все хорошее стоит дорого. Что тут непонятного. 

Есть понятие рентабельности. Экономика и ничего личного здесь нет, но кому-то не нравится, но это их проблема, которую сами решать не хотят. 

 

Я в свое время получила разрешение работать с кетамином, хотя везде он запрещён, обойдя кучу инстанции, включая наркоконтроль. 

[Побойтесь Бога]

Подписала.... 

 

Нас медленно и верно выживают.... 

[Lapo4ka Do4ka]

22 минуты назад, London-london сказал(а):

@Lapo4ka Do4ka кто мешает сделать разрешение и покупать лекарства самостоятельно??? 

В статье не привиден ни один препарат ввоз которого был бы запрещён на территорию РФ. 

Как это понимать? Хотите получать бесплатно получайте, что есть.

Люди хотят получше, а все хорошее стоит дорого. Что тут непонятного. 

Есть понятие рентабельности. Экономика и ничего личного здесь нет, но кому-то не нравится, но это их проблема, которую сами решать не хотят. 

Я в свое время получила разрешение работать с кетамином, хотя везде он запрещён, обойдя кучу инстанции, включая наркоконтроль. 

привезти можно из Европы, но внутривенные препараты просто так не раздобыть , стоить курс будет тысяч 200 на 2 недели, это самый минимальный. препараты будут считаться незарегистрированными....то есть контрабандой...да и кто в стационаре будет капать привезенное откуда то лекарство.... они обложили со всех сторон
Найдено на https://www.babyplan.ru/forums/topic/90414-nam-ochen-nuzhna-vasha-pomosch/page/2/

[(.)]

28 минут назад, London-london сказал(а):

@Lapo4ka Do4ka

Есть понятие рентабельности. Экономика и ничего личного здесь нет, но кому-то не нравится, но это их проблема, которую сами решать не хотят. 

Ты сука. И дура.  Понятие экономика не имеет отношения к здравоохранению, во всех странах для граждан с тяжелыми заболеваниями осуществляется помощь на гос.уровне.

а тв просто ничтожество. И пусть меня забанят. Об экономике она рассуждает. Что ты знаешь про экономику и расходование статей бюджета на медицину вообще ?! 

[Lapo4ka Do4ka]

@ApelsinkaVika мне кажется надо долбиться к Нюте -  у нее большие связи, ее слушают, у нее огромная огласка, у нее опыт с фрезиумом. 

[devnull]

@London-london , давай не будем тут оффтопить, ок? Сообщила, что  не подпишешь, почему не подпишешь - и хватит. 

Для продвижения своих евгенических идей лучше всего создать отдельную тему, лучше всего в боях, чтоб обсуждать свободно. 

[London-london]

4 минуты назад, (.) сказал(а):

Ты сука. И дура

От такой же слышу, готовой подписать любое любое слёзное письмецо. 

[Lapo4ka Do4ka]

Только что, Бегущая сказал(а):

евгенических идей

Зачем фашизм называть другими именами?

[London-london]

9 минут назад, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

стоить курс будет тысяч 200 на 2 недели,

Это уже не наша проблема. 

9 минут назад, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

препараты будут считаться незарегистрированными....то есть контрабандой...

Европейские и американские препараты прошли испытания и зарегистрированы для использования. Можно зарегистрировать в РФ и получить лицензию. Да потребуется время,но не будет контрабандой. 

Кто хочет идти по трудному у пути? 

[Марина❤️❤️]

@London-london Катя, если ты не остановишься, я тебя изолирую за провокацию конфликта.