Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[London-london]

@Бегущая причём здесь евгеника? 

Где в письме указаны препараты, которые не получают дети? 

Есть специальные сайты по закупкам. Можно проверить. 

Петиция только одни эмоции и все и рассчитана на такую же аудиторию граждан. Нет свидетельств и фактов, ничего нет, кроме как задохнемся и помрем. Смерть наступает от остановки сердца, паралич нервной системы и остановки дыхания. 

Хоть поймите о чем я пишу, хоть на 10%.

[Злая сестра Айболита]

7 минут назад, London-london сказал(а):

@Бегущая причём здесь евгеника? 

Где в письме указаны препараты, которые не получают дети? 

Есть специальные сайты по закупкам. Можно проверить. 

Петиция только одни эмоции и все и рассчитана на такую же аудиторию граждан. Нет свидетельств и фактов, ничего нет, кроме как задохнемся и помрем. Смерть наступает от остановки сердца, паралич нервной системы и остановки дыхания. 

Хоть поймите о чем я пишу, хоть на 10%.

какая тогда истинная цель петиции, если все норм?

[devnull]

@London-london , евгеника - к тому, что выживать должны только сильнейшие. 

Я хочу понять, что ты имеешь в виду, создай тему. Тут не место. 

[Верховная самка]

1 минуту назад, Бегущая сказал(а):

@London-london , евгеника - к тому, что выживать должны только сильнейшие. 

Я хочу понять, что ты имеешь в виду, создай тему. Тут не место. 

так это уже обсуждали же в  боях без правил, чо по второму кругу то. трещит и трещит себе пусть, чо вы как в первый раз то

[ApelsinkaVika]

Лондон пошла вон отсюда.

все есть в соц сетях. мы все выложили в общий доступ. письма фармкомпаний, что поставки не планируются больше. наши стационары отказываюсь капать купленные родителями антибы даже когда эти препараты были зарегистрированы в стране .  Родители капали детей дома, сами, на свой страх и риск.

 о какой регистрации ты вообще тут несешь? регистрирует препарат фармкомпания, а не пациент. 

Фортум, Тиенам, селемицин, колистин ....

скинуть вам сюда доказательства?

 

[daisy2023]

@Бегущая

 

[Lapo4ka Do4ka]

Только что, Бегущая сказал(а):

@London-london , евгеника - к тому, что выживать должны только сильнейшие. 

Я хочу понять, что ты имеешь в виду, создай тему. Тут не место. 

А мне интересно теперь сколько людей против, чтобы их налоги тратили в том числе на тяжелобольных людей. Надо тему создать. Вообще мне не ясно чего Лондон так за наши налоги переживает, сама то в НЗ их платит))

 

Только что, Baba сказал(а):

так это уже обсуждали же в  боях без правил, чо по второму кругу то. трещит и трещит себе пусть, чо вы как в первый раз то

И чего, много кто ее поддерживал? Интересно просто. Она одна бодается или их много? 

[Malёk]

Кстати, тут позиция Лондон мягче. Обычно же призыв как в Древней Спарте - сбрасывать больных со скалы, без права на жизнь. А здесь "всего лишь" пройти круга бюрократического ада и попытаться что-то добиться.

[Lapo4ka Do4ka]

Только что, ApelsinkaVika сказал(а):

Лондон пошла вон отсюда.

все есть в соц сетях. мы все выложили в общий доступ. письма фармкомпаний, что поставки не планируются больше. наши стационары отказываюсь капать купленные родителями антибы даже когда эти препараты были зарегистрированы в стране .  Родители капали детей дома, сами, на свой страх и риск.

 о какой регистрации ты вообще тут несешь? регистрирует препарат фармкомпания, а не пациент. 

Фортум, Тиенам, селемицин, колистин ....

скинуть вам сюда доказательства?

Да уже не только в соцсетях, на днях и по вестям было и везде в сми уже инфа, наверное СМИ не идиоты пускать не подтвержденную инфу. 

Только что, Malek. сказал(а):

Кстати, тут позиция Лондон мягче. Обычно же призыв как в Древней Спарте - сбрасывать больных со скалы, без права на жизнь. А здесь "всего лишь" пройти круга бюрократического ада и попытаться что-то добиться.

Да?  А я последнее время все про генетический паспорт читаю часто ои нее им всякую такую дребедень)) все эти генетические примочки это уже фашизм

[Malёk]

2 минуты назад, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

 

И чего, много кто ее поддерживал? Интересно просто. Она одна бодается или их много? 

Самое страшное, что у властьимущих подобное мнение, поэтому вся херня такая и происходит.

[ApelsinkaVika]

умирают от пневмонии , потому что на наши бактерии  устойчивые, потому что за всю жизнь вырабатывается реистентность, работают только проверенные препараты, капают по 2-3 антиба сразу.  умирают потому что легкие забиты мокротой, густой и вязкой, потому что легкие в труху от неправильного лечения и препаратов. потому что печень в труху от не правильного лечения и препаратов.

[Чувство Весны]

Админы, вы где? Почему не забанили ее после пары первых сообщений? Всем же очевидно что это просто провокация. Хотя бы потому что на все мутации МВ провериться нельзя, их куча. Я уже молчу про остальное.

[Lapo4ka Do4ka]

Только что, Malek. сказал(а):

Самое страшное, что у властьимущих подобное мнение, поэтому вся херня такая и происходит.

У них понятно, воровать меньше останется)) Лондон тоже непонятно что так волнуется - она же в НЗ))

[ApelsinkaVika]

про генетически паспорт смешно. мутаций в гене муковисциоза больше 2000 зарегистрировано, до сих пор находят новые, есть люди, которым так и не находят вторую мутацию, но клиника говорит о болезни. 

[Smart fortwo]

Петицию подписала. 

К сожалению, ситуация с лечением муковисцидоза - первая ласточка. Скоро будет снежный ком...

[Malёk]

@ApelsinkaVika Вика, не оправдывайтесь. Все всё понимают. И Лондон только на словах к чужим прыткая и дерзкая. А своих престарелых родственников, которые давным давно для государства неликвид и балласт , вытягивает и рыдает по ним.

[Lapo4ka Do4ka]

Только что, ApelsinkaVika сказал(а):

про генетически паспорт смешно. мутаций в гене муковисциоза больше 2000 зарегистрировано, до сих пор находят новые, есть люди, которым так и не находят вторую мутацию, но клиника говорит о болезни. 

Полностью согласна, у меня тоже ребенок с генетическим заболеванием, неомутация. И по нашему заболеванию больше половины нео. Знал бы где стелить как говорится ..

1 минуту назад, Malek. сказал(а):

@ApelsinkaVika Вика, не оправдывайтесь. Все всё понимают. И Лондон только на словах к чужим прыткая и дерзкая. А своих престарелых родственников, которые давным давно для государства неликвид и балласт , вытягивает и рыдает по ним.

Вот и у меня чего то не сходится

[ApelsinkaVika]

уффффф...когда писала пост, обещала себе с Лондон в полемику не вступать, но ...

[abyrvalg]

10 минут назад, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

Полностью согласна, у меня тоже ребенок с генетическим заболеванием, неомутация. И по нашему заболеванию больше половины нео. Знал бы где стелить как говорится ..

Лондон, думаю, троллит, она-то про ген.мутации должна знать. Но сколько людей всерьез думает, что родители таких деток действительно заранее могли бы узнать, подстелить соломки, но вот сознательно решили родить больных детей. Просто страшно такое читать.

[Пузюха]

1 минуту назад, abyrvalg сказал(а):

Лондон, думаю, троллит, она-то про ген.мутации должна знать. Но сколько людей всерьез думает, что родители таких деток действительно заранее могли бы узнать, подстелить соломки, но вот сознательно решили родить больных детей. Просто страшно такое читать.

А что она должна знать про мутации ? Она генетик?

[ApelsinkaVika]

Пишу вам вести с полей.

нам обьявили, что еси мы не прекратим пикетирование, то они нас припишут к оппозиции....я вас очень прошу быть активными. мы не уйдем! некуда уходить, уходить к умирающим детям никто не будет!!!!!!!!за них будем стоять до конца!!!

[abyrvalg]

Только что, Пузюха сказал(а):

А что она должна знать про мутации ? Она генетик?

Она врач, хоть и с животными работает. Основы, какой-то базовый курс принципов генетики, она должна знать. Никогда не поверю, что опытный ветеринар не в курсе, что огромное количество генетических заболеваний потомства нельзя предсказать путем анализа родителей или во время пренатальной диагностики.

[Пусто]

19 минут назад, Чувство Весны сказал(а):

Админы, вы где? Почему не забанили ее после пары первых сообщений? Всем же очевидно что это просто провокация. Хотя бы потому что на все мутации МВ провериться нельзя, их куча. Я уже молчу про остальное.

Я тоже не понимаю. Это уже за гранью, просто. После того, что она писала про людей с Дцп, её надо было убирать с сайта. 

[Наисчастливейший таракан]

1 час назад, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

Я читаю и думаю, что может она тему в топ поднять хочет??) Ну не может быть человек таким...

она уже давно доказала, что может

хотя, коснись ее семьи такое- результат будет строго противоположным

поэтому ясно же, что сплошное малодушие и тупость

че вы на нее вообще внимание обращаете, потявкает и успокоится

петицию подписала, Вика,девочке вашей большого здоровья, пусть все будет хорошо!  

[abyrvalg]

Только что, ApelsinkaVika сказал(а):

Пишу вам вести с полей.

нам обьявили, что еси мы не прекратим пикетирование, то они нас припишут к оппозиции....я вас очень прошу быть активными. мы не уйдем! некуда уходить, уходить к умирающим детям никто не будет!!!!!!!!за них будем стоять до конца!!!

Офигеть просто... Хоть не в экстремисты запишут, и на том спасибо...