Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[Шри-Мама]

Читала и поддерживала в ФБ ещё пару месяцев назад. ✊

[*Ма**Ма*]

1 час назад, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

А мне интересно теперь сколько людей против, чтобы их налоги тратили в том числе на тяжелобольных людей. Надо тему создать. Вообще мне не ясно чего Лондон так за наши налоги переживает, сама то в НЗ их платит))

И чего, много кто ее поддерживал? Интересно просто. Она одна бодается или их много? 

На этом форуме мало кто отпишется открыто о своем мнении. Скорее всего просто пройдут мимо темы. 

К сожалению, в реальной жизни таких много. Очень((((((((

[ApelsinkaVika]

@Шри-Мама  этой петиции 9 дней!)))))))пожалуйста проверьте, что подписана она

[ЮлияБубубу]

Вот еще бы знать, что деньги на тяжелобольных реально уйдут к ним.  А то ведь нам внушают, что наши налоги идут на нынешних пенсионеров. А где правда? 

Я лично часть налогов точно бы отправляла к больным. Все равно до пенсии как до.... забыла до чего. Склероз уже начал бесить )))) Короче, пенсия мне только снится. 

[Шри-Мама]

Только что, ApelsinkaVika сказал(а):

@Шри-Мама  этой петиции 9 дней!)))))))пожалуйста проверьте, что подписана она

Может аналогичная? Знакомая знакомых на ФБ с Лаймом(( И о проблеме тоже писала. Сейчас и эту посмотрю конечно.

[ApelsinkaVika]

я всем хочу сказать большое спасибо!!!!!!!!

мы на дне....и только все вместе мы сможем отстоять право быть достойными людьми и обществом, жить, а не выживать..если кто то думает, что его голос ничего решит, что его это не касается...пожалуйста!!!пойми, что это не так... даже среди родительского сообщества много кто не верит, боится говорить громко, опасается гонений, врачи запуганы угрозами и судами...они прямо об этом сказали...мы уже сделали с вами большое дело, это все сделали вы, люди которые решили, что их голос это важно! благодаря вам с нами пошли на переговоры. теперь главное поддержать огонь, дать понять, что мы уйдем только после конкретных решений, а не подачек

это все звучи так высокопарно....но когда ты внутри ситуации, ты видишь, что все это так и есть. ведь волна пошла, после ого, как наша мама, мама двоих детей с мв, написала в ночи пост от отчаяния и создала петицию. 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

14 минут назад, ~Марина~ сказал(а):

@Септария Я, конкретно я, миссис смайлик не банила.

Если вам не нравятся правила, можете внести предложение Администратору сайта.

А что, предложения рядовых пользователей больше веса имеют, чем предложения модераторов? Или модераторы считают, что все нормально, что мама ребенка, больного муковисцидозом, которая обратилась за помощью, должна пройти и через это? Читать это дерьмо, которое вы мягко называете мнением.

Да, дешевый хайп, толстые тролли- неотъемлемая часть публичности, но мы же все мамы, это сайт про самое важное и дорогое. Хоть какая-то социалка должна быть, или все же нужен хайп, чтоб продавать рекламу?

 

 

[Elephant_baby]

Подписала. Хотя петиции, состоящие из эмоций, а не фактов, напрягают.

[ApelsinkaVika]

конечно эмоции. Кстати эта мама, автор петиции, она тоже жертва. диагноз детям поставили после того, как она родила младшую дочку, ей сразу выявили мв. а старшему не выявили при рождении, плохие реактивы? халатность? у них сохранена поджелудочная, ребенок просто часто болел, они даже переехали , что бы ему было лучше...до трех лет он был без терапии, а после рождения младшей сестры все встало на свои места... 

[Lapo4ka Do4ka]

5 минут назад, Elephant_baby сказал(а):

Подписала. Хотя петиции, состоящие из эмоций, а не фактов, напрягают.

Мне показалось наоборот без особых эмоций и очень кратно. Мне интересно - залезла почитала с фактами, их очень уже много и в репортажах и в сети, с комментариями врачей в том числе. 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

Это вопрос репутации сайта, я считаю. Это не носки, не спермики, не слизь. Это то, что должно пресекаться на корню, прилюдная порка, чтоб другим неповадно было. 

Потому что так нельзя. И такое "мнение" в приличных местах высказывать возможности не должно быть ни у кого. 

[ApelsinkaVika]

сколько трагических историй я узнала за эти 3,5 года... женщина делала эко с донорской спермой, получились близнецы с мв. Другая знала про эту проблем, знала, что муж носитель, его сестра была мв и умирала у них на руках. она пошла делать секвенирование за огромные бабки, проверка на 2000 мутаций, не нашли....а родила она мвешку, они ответили: ой, мы ошиблись...все это роковые случайности и никто от этого не застрахован

[Аватар]

Больным дженерики подсунули а виновата Лондон гггг

[Лали*К]

4 минуты назад, Mazda:) сказал(а):

Больным дженерики подсунули а виновата Лондон гггг

Особенно красиво здесь смотрится ваше «ггг». 

Как много людей с отсутствием эмпатии, оказывается 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

1 час назад, Пузюха сказал(а):

Мне только не понятно , откуда побочка в аналоге ? Такого быть не долго , теоретически это исключено ! По сути оригинальный препарат и дженерик - это одно и то же , даже субстанции + вспомогательных материалов одного производителя . Менять просто не выгодно т к это бумажная волокита и геморрой , ещё и риски , что завернут . 

Если действительно такие побочки , обратитесь ещё письменно ( если не лично , всем пикетом с документами ) к производителю ! Они обязаны принять меры , выяснить . 

* помню , от одного из моих препаратов , у мужчин попа краснела ( аллергия?) Так поступило письмо и нас перевернули . Отдел рекламации произвёл расследование . Все выяснилось . 

Это не те же самые субстанции, это та же самая формула, рецептура. Но. Субстанции, их степень очистки, количество допустимых примесей, технология производства, уровень специалистов- все разное в каждой стране и на каждом  фарм. Предприятии. 

Для того, чтобы доказать эффективность и безопасность дженерика, должны быть проведены серьезные клинические исследования. Сравнительные, рандомизированные, слепые.. Это годы и огромные деньги. У детей, нуждающихся сейчас нет ни того, ни другого. 

[Guantanamera]

@ApelsinkaVika очень сопереживаю. 

Властные структуры ответственности нести не хотят. Хорошие врачи должны подчиниться жестоким и не компетентным, судя по их решениям, безрасличным чиновникам. И это очень сложная борьба, но надо все равно стучаться, искать поддержку и поднимать общественный резонанс, достучаться до людей, хотя большинство тоже..пассивные, потому что мало кто информирован о проблемах, на самом деле.

Скворцову и министерство ругают и именитые общественники, а ей не икается.  

Еще, я конечно далека от медицины, но ощущение, что даже и толком клинические испытания не проходят дженерики. Как бы и цинично не собирали эмпирическую базу вот таким образом.. какое может быть в этой области импортное замещение за 5 лет.. что и по каким патентам они производят. Где сырье закупают. Еще в 15 году слышала интервью, что в России можно, допустим, лекарства производить, но надо технологии освоить, а сырье все равно  еще тогда никто не производил. И вот на этой недели, что то про закон, который позволит заняться производством лекарственных средств без приобретения патента и вот.. 

[Человечина Консервированная]

15 минут назад, Sapienti sat сказал(а):

Это не те же самые субстанции, это та же самая формула, рецептура. Но. Субстанции, их степень очистки, количество допустимых примесей, технология производства, уровень специалистов- все разное в каждой стране и на каждом  фарм. Предприятии. 

Для того, чтобы доказать эффективность и безопасность дженерика, должны быть проведены серьезные клинические исследования. Сравнительные, рандомизированные, слепые.. Это годы и огромные деньги. У детей, нуждающихся сейчас нет ни того, ни другого. 

Вот на этом комменте Пузюхи я охренела. Вроде ж она в фарме работает... Как бэ основа основ. Странно считать, что субстрат все компании берут из одной бочки  

 

18 минут назад, Guantanamera сказал(а):

 

Еще, я конечно далека от медицины, но ощущение, что даже и толком клинические испытания не проходят дженерики. Как бы и цинично не собирали эмпирическую базу вот таким образом.. что и по каким патентам они производят. Где сырье закупают. Еще в 15 году слыша интервью, что у нас можно, допустим, лекарства производить, но надо технологии освоить, а сырье все равно в россии еще тогда никто не производил. И вот на этой нежели, что то про закон, который позволит заняться производством лекарственных средств без приобретения патента и вот.. 

В большинстве случаев, для вывода дженерика на рынок, делается исследование на биоэквивалентность. А далее производители дженерика используют в работе чаще исследования по оригинальному препарату. Но биоэквивалентность не равна терапевтической эквивалентности как раз из-за субстанций разной очистки, наличия примесей и расхождения во вспомогательных веществах. Не равны дженерики оригиналу. Есть много достойных дженериков, но и масса низкосортных??‍♀️

[Пузюха]

17 минут назад, Sapienti sat сказал(а):

Это не те же самые субстанции, это та же самая формула, рецептура. Но. Субстанции, их степень очистки, количество допустимых примесей, технология производства, уровень специалистов- все разное в каждой стране и на каждом  фарм. Предприятии. 

Для того, чтобы доказать эффективность и безопасность дженерика, должны быть проведены серьезные клинические исследования. Сравнительные, рандомизированные, слепые.. Это годы и огромные деньги. У детей, нуждающихся сейчас нет ни того, ни другого. 

Та же ! Того же производителя. Как правило их несколько на выбор . И каждую обязательно необходимо регистрировать . Вы не сечете в этом , зачем пишите ? Чтобы поменять одного производителя на другого , необходимо его зарегить . Это не просто , взял сменил на более дешевый производитель . 

И каждая субстанция , вспомогаловка , приходящая на производство имеет паспорт , составленный в соотвествии со спецификацией и ГФ  . Если хлтябы один показатель выбивается из нормы , т е не соответствует спецификации , то субстанцию бракуют по этому показателю . Не могут пустить субстанцию с примесями в производство . Это огромная работа, в которой участвуют огромное количество специалистов , а вы тут взяли и рассказали нам об этапах производства . 

Почитайте про Производственную практику GMP . 

О том , что препарат мутный - это откровенный брак. Но тут ситуация не стандартная , я не могу это комментировать . 

[ApelsinkaVika]

а вы знаете, что у нас официально зафиксированы случаи, когда производитель дженериков, при минимальных клинических испытаниях, которые они должны сделать, подсовывал в упаковке оригинальный препарат!!!!!

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

@Пузюха вы работаете на фарм предприятии? 

[Пузюха]

Только что, Sapienti sat сказал(а):

@Пузюха вы работаете на фарм предприятии? 

Уже 11 лет . 

[ApelsinkaVika]

это на сколько надо быть не уверенным в том, что ты производишь, если это не пройдет даже минимальный контроль, который есть в нашей стране. что за гавно они производят и лечат этим людей?

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

@Пузюха и вы провизор? 

[КрябраКорябра]

Подписала, опубликовала вконтакте. Сопереживаю очень((( Бедные люди, чьих семей это непосредственно касается.

[Пузюха]

4 минуты назад, ApelsinkaVika сказал(а):

это на сколько надо быть не уверенным в том, что ты производишь, если это не пройдет даже минимальный контроль, который есть в нашей стране. что за гавно они производят и лечат этим людей?

А что за препарат , можете сказать . Я хоть посмотрю что за компания его производит .