Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[ApelsinkaVika]

@Пузюха  я не могу сказать точно название, это комментарии врачебного сообщества,  известного и публичного. которые не сразу решились на громкий голос. предполагаю, что если они назовут производителя им точно не поздоровится . все настолько повязано на жажде наживы и запугивании...но эти случаи ясно дают понять, что происходит.

на органных заболеваниях, на хронических заболеваниях, которые употребляют эти препараты всю жизнь в максимальных дозировках, должны использоваться только проверенные препараты, которые прошли исследования.

Кто говорит, о налогах и куда их тратить.. а вы не думаете, что на ваши деньги, производят черти что, экономят, отходят от правил. государство тратит бюджет на закупку вот этого всего.. того что не лечит, не помогает, приходиться менять препарат, это еще одна закупка,  опять не помогает, опять закупка, опять менять, где тут экономия??

[ЮлияБубубу]

5 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

Кто говорит, о налогах и куда их тратить.. а вы не думаете, что на ваши деньги, производят черти что, экономят, отходят от правил. государство тратит бюджет на закупку вот этого всего.. того что не лечит, не помогает, приходиться менять препарат, это еще одна закупка,  опять не помогает, опять закупка, опять менять, где тут экономия??

думаем, поэтому и обидно, что все мимо тех кому действительно нужно. Много, что хотела написать, про этот абзац. А будет ли толк? Да и кому надо.

[F/y]

13 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Пузюха  я не могу сказать точно название, это комментарии врачебного сообщества,  известного и публичного. которые не сразу решились на громкий голос. предполагаю, что если они назовут производителя им точно не поздоровится . все настолько повязано на жажде наживы и запугивании...но эти случаи ясно дают понять, что происходит.

на органных заболеваниях, на хронических заболеваниях, которые употребляют эти препараты всю жизнь в максимальных дозировках, должны использоваться только проверенные препараты, которые прошли исследования.

Кто говорит, о налогах и куда их тратить.. а вы не думаете, что на ваши деньги, производят черти что, экономят, отходят от правил. государство тратит бюджет на закупку вот этого всего.. того что не лечит, не помогает, приходиться менять препарат, это еще одна закупка,  опять не помогает, опять закупка, опять менять, где тут экономия??

Я видела письма на фэйсбуке.Ответы на запросы,где они пишут,что больше поставка препаратов не планируется.

[ApelsinkaVika]

даже обычные педиатры в районных поликлиниках, стали выкладывать видео обращения, они там плачут((((они не могут помочь детям, они не имеют права выписать нужный препарат(((

я просто хочу что бы вы отследили цепочку...не помогает лекарство , ты еще дольше лежишь в больнице, больница получает еще больше денег по омс, потому что ты там лежишь. за госпитализацию ребенка мв, больница получает огромные деньги, я видела эти цифры... где тут экономия? это бизнес чистой воды, нас всех надули

честно?  я сама в шоке... я только в это все окунулась.. в больнице лежала ток когда рожала платно, не пользовалась ничем по омс... и даже с рождением Миры, мы все покупки сами, хорошего качества и ничего не требовали, но и тут нам перекрыли кислород 

[oksi82]

1 час назад, ApelsinkaVika сказал(а):

сколько трагических историй я узнала за эти 3,5 года... женщина делала эко с донорской спермой, получились близнецы с мв. Другая знала про эту проблем, знала, что муж носитель, его сестра была мв и умирала у них на руках. она пошла делать секвенирование за огромные бабки, проверка на 2000 мутаций, не нашли....а родила она мвешку, они ответили: ой, мы ошиблись...все это роковые случайности и никто от этого не застрахован

Вика просто слезы от таких историй, как же так блин что за отношение в нашей стране ко всему , ой мы ошиблись , а ребенку всю жизнь сломали...

[ApelsinkaVika]

@Инка-Гёрла Пожалуйста, я очень прошу закрепить пост в топе! 

[Чурикова]

@ApelsinkaVika я этот раздел не модерирую,просьбу передала.

[ApelsinkaVika]

спасибо!

[Aurora Beam]

Меня модератор Марина заблокировала на полгода только потому что ответила лондон

Напомню новичкам: лондон желала смерти моему ребёнку, обзывала и проклинала 

Извинений не последовало. 

Что чувствует при этом мать хорошо понимает Апельсинка. Теперь.. Не тогда. Тогда все промолчали. Я запомнила. Модераторам же наплевать, нормы этики им не знакомы. Путем голосования нужно изменить климат на сайте, тк модераторы поступают антигуманно и противозаконно. 

Занимаюсь консультированием, многое могу подсказать, хорошо в теме, но пока не изменится модераторский состав который неэтичными методами опускает рейтинги сайта пальцем не пошевелю. Кстати после этих событий рейтинг сайта опустился, чего следовало ожидать. Хайп хайпом, но морально-этические нормы на первом месте

В общении на сайте присутствует нездоровый климат.Поддерживая шизофреничку лондон которая мало того что нарушает нормы на три статьи, за которые понесет ответственность, так и пишет небылицы о новой Зеландии и суррогатном ребенке. Эта женщина живёт в Подмосковье, имеет нездоровую дочь и выдумала историю о прекрасной эмиграции в Австралию и второго ребёнка. Подумайте здраво дорогая аудитория: что вам важно? Читать выдумки больного мозга об австралийских сочных жизнях, или жить в реальности где есть мамы, есть дети нуждающиеся в помощи. Много задач, на которые нужно обратить внимание, кроме экологии, кроме меньшинств. Одна из них - здоровый климат в обществе и в голове. 

А так же на сайте. 

 

[Марина❤️❤️]

@Aurora Beam Лондон отсидела в бане за свои слова, а вы ещё полгода проклинали ее, оскорбляли, сознательно провоцировали, преследовали и слали матом, при этом создавая и создавая клоны. Не вам тут писать о климате на сайте, пока на нем есть такие пользователи как Вы.

[ApelsinkaVika]

я прошу! пожалуйста, не хочу что бы удалили этот пост....давайте решать эти вопросы вне этой темы! тут самое главное это жизнь людей!!!

[victoriya2006]

@Aurora Beam

Ну скажем так, даже если Лондон больна, какое кому дело? Вы первый раз в жизни встречаетесь с неадекватами? Тем более в инете. Не пойму вашего посыла вообще. Как по мне, сейчас неадекваты совсем другие люди, а не Лондон.

[Aurora Beam]

@~Марина~ то есть вы считаете нормой вытирать темы с проклинаем детей с инвалидностью и их матерец? Не блокировать пользователей? 

 

@victoriya2006 извините, у вас ребёнок с особенностями и я вас не понимаю. Когда будете в очередной раз кидаться на мам в саду которые вас выживают вспомните что "проблема не в лондон, а выше". Угу. 

[Bита]

@Aurora Beam пожалуйста, все вопросы к модераторам задавайте в отдельной теме, которую вы можете создать. 

Сейчас вы проявляете неуважение к автору темы, т. к. если продожится срач, тему придется закрыть. 

Эта просьба касается всех участниц сайта. Давайте здесь будем по существу. 

[Aurora Beam]

@ApelsinkaVika хорошо. 

[Марина❤️❤️]

13 минут назад, Aurora Beam сказал(а):

есть вы считаете нормой вытирать темы с проклинаем детей с инвалидностью и их матерец? Не блокировать пользователей

А вы считаете нормой преследовать потом за это длительный период с проклятиями и матом в темах, которые и близко к этому не относятся?

Насколько я помню Лондон извинилась за свои слова в Боях и конфликт был исчерпан, но не для вас, вы его сознательно продолжали ещё очень долгое время.

Лондон за свои слова тогда отсидела в бане и больше подобного не повторяет, а вас и бан не останавливал.

[НастяЯ]

Подписала

[Марина❤️❤️]

Автор простите, я выхожу из темы. Здоровья вашему ребенку.

[Aurora Beam]

@~Марина~ вас попросили больше не влезать, но вы дальше разжигаете. 

Лично передо мной никто не извинился, темы были удалены, хамство и поддержки со стороны данной особи продолжались, а вы упивались. Не пишите ложь, это раз. Во вторых - сейчас в этой теме данная особь пишет, но реакции не последовало. 

Есть вещи которые не стоит обсуждать от слова совсем, тк рассуждения о "больные дети никому не нужны, сами долбитесь" и "" исследования дорогие, не живите" уже нарушают морально-этические нормы общества.

 

[Горлица]

Уважаемые пользователи. Убедительная просьба писать все ваши пожелания по поводу правил сайта в соответствующей ветке. 

Так же напомню о двойных стандартах и обсуждения особенных детей. Прошу не забывать кто что говорил о них, в последних горячих темах, и сопостовлять с вышесказанным от Лондон. 

Всё последующие сообщения, вне темы автора, будут расцениваться как разжигание конфликта.                                                                                                                Администрация. 

 

@ApelsinkaVika подписала. Все началось ранее. В прошлом году мы лишились пицибанила(. Страшно думать кто следующий(. 

 

 

 

 

[Пузюха]

5 часов назад, Человечина Консервированная сказал(а):

Вот на этом комменте Пузюхи я охренела. Вроде ж она в фарме работает... Как бэ основа основ. Странно считать, что субстрат все компании берут из одной бочки  

В большинстве случаев, для вывода дженерика на рынок, делается исследование на биоэквивалентность. А далее производители дженерика используют в работе чаще исследования по оригинальному препарату. Но биоэквивалентность не равна терапевтической эквивалентности как раз из-за субстанций разной очистки, наличия примесей и расхождения во вспомогательных веществах. Не равны дженерики оригиналу. Есть много достойных дженериков, но и масса низкосортных??‍♀️

Не корректно. Лет 8 назад браковали субстанцию по неспецифическим примесям . Писали производителю. Производитель анализируя арбитражную серию , документально ( хроматограммы, электрофореграммы ) показал , что Все хорошо.  От производителя до нас шла ещё через несколько рук . И где она испортилась , никто не выяснил . Но никто и не собирался использовать порченное сырьё в производстве . Не рассказывайте мифы , пжл . Готовый продукт и арбитражные образцы могут изъять в любой момент и все головы полетят . У нас в стране строгий контроль качества ЛС , пжл .. если вы об этом не знаете , не лепите все подряд . 

Вооьще технология налажена обычно . За все годы сколько в фарме , по пальцам пересчитать браковку . Было однажды , что мешалку случайно настроили на меньшее количество оборотов ( новый оператор , не знаю ) и вещество размешалось неравномерно . Все в брак , не выпущено ни одной бракованной серии .. Господи , угомонитесь вы со своими несуществующими примесями., девочки . 

Сменила 2 российские компании , сейчас в зарубежной , везде качество на первом месте . 

Про эффективность дженериков , соглашусь . Спорно . Есть не эффективные , есть более эффективные , чем оригинаторы. Скорее это связано с технологической схемой , и другими различными нюансами . Например , оболочкой - мелочь. А на практике , оказалось , что оч влияет на эффективность в том числе . 

[ЛаураМалу]

Брат мужа работает в фармкомпании, они только продают в больницы и не производят. Когда приходит в аптеку и покупает таблетки для себя, просит, нечто в виде толченого мела отечественного производства, ему не предлагать. 

[marla_z]

Здоровья малышке.  Вика, держись.

+1

 

[ApelsinkaVika]

спасибо всем за понимание!

 

ну что девочки, пошла информационная война. нас называют навальными пешками....в сети появилось куча таких комментариев

Цитата: 

"поиск по тегу муковисцидоз дает массу ссылок преимущественно на оппозиционные издания, включая bbc и прочие антироссийские рупоры, льющие крокодиловы слезы на тему  лекарственной катастрофы"

 

 

[Mult noroc]

Я подписала еще вчера.

Удачи в борьбе.