Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[Rarity]

1 час назад, ApelsinkaVika сказал(а):

спасибо всем за понимание!

ну что девочки, пошла информационная война. нас называют навальными пешками....в сети появилось куча таких комментариев

Цитата: 

"поиск по тегу муковисцидоз дает массу ссылок преимущественно на оппозиционные издания, включая bbc и прочие антироссийские рупоры, льющие крокодиловы слезы на тему  лекарственной катастрофы"

да срать на них. Делайте свое дело.

зы. подписала. 

[victoriya2006]

Подписала, отправила в ФБ.

[Nakabyaka]

Фильм документальный недавно был про детей-бабочек На кончиках пальцев. Ну и для сравнения там приведен пример отношения к таким людям в загнивающей европе и у нас. Смотреть невыносимо, как борются у нас в одиночку родители. Какой это адище. Хорошо, когда деньги есть еще, можно хоть чуть-чуть повысить качество жизни ребенку, а часто отец уходит, мать одна бьется день за днем, год за годом. Это и так тяжелый труд, но когда приходится еще думать о том, о чем думать должно гос-во, как тут с ума не сойти... Зато новые ракеты запускаем. 

Вся страна не может переехать, надо уже самоощущение менять из рабского в какое-то подобие нормального

[ApelsinkaVika]

подскажите пожалуйста!!! кто модератор этого раздела???? к кому обратиться с просьбой закрепить пост??

[Nikita79]

@ApelsinkaVika  судя по значку, он уже давно закреплён (хотя вниз всё равно вроде уходит потихоньку)

[Пузюха]

20 часов назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Чувство Весны  Помню вашу историю!

конечно, когда употребляешь в сутки порядка 15 разных препаратов, то все они должны работать как часы, они должны быть проверены на совместимость , они должны быть чистейшие и качественные, они должны быть изучены на таких пациентах при длительном приеме....но это все не про нас! У нас отобрали даже самый базовый препарат, им дышит весь мир уже очень и очень давно. Пульмозим. сделали биоаналог, протестировали его на маленькой кучке взрослых пол года и закупили на всю страну и детям в том числе, хотя на детях его даже не пробовали!!!! получается наши подопытные что ли? действие пульмозима не видно глазу, это сложный препарат, он работает с днк мокроты, разжижает ее на уровне днк.

 как нам отслеживать работу аналога? сделать кт через какое то время и увидеть, что в легких произошли необратимые изменения? 

понимаете , что они делают? это преступление !!!

@Тихас  верю не верю....в такой ситуации просто берешь и делаешь все что можешь...

благодаря петиции вчера состоялась встреча , заговорили сми, сняли репортажи, наши запуганные врачи, которым грозят судом при выписке лекарства по торговому наименованию, наконец то осмелели и тоже высказались!! они долго молчали...

Нашла ..

Пульмозим заменили на Тигеразу- это российский дженерик . Номер регистрационного удостоверения от 05.19 . Разница в цене 10% .  Сложный препарат , рекомбинантный ( генная инженерия ) . 

Пульмозим не ушёл с рынка , он продаётся в аптеках . Его можно купить !

Вы пишете , что испытания длились ВСЕГО пол года ? Этого недостаточно ? Пишут , что после 24 недель ( примерно пол года?) применения препарата и резкой отмены , происходили ухудшения , по сравнению с постоянным применением препарата. 

Нашла инфу, что клинические испытания прошли по всем требованиям минздрава и что терапевтический эффект доказан. 

* клинические испытания на детях и беременных женщинах запрещены , имейте в виду , прежде чем возмущаться в следующий раз . 

[(.)]

1 минуту назад, Пузюха сказал(а):

Нашла инфу, что клинические испытания прошли по всем требованиям минздрава и что терапевтический эффект доказан. 

Вы верите нашему Минздраву? Правда? Всем этим анаферонам, кагацелам и иже с ними? 
 

[Пузюха]

13 минут назад, (.) сказал(а):

Вы верите нашему Минздраву? Правда? Всем этим анаферонам, кагацелам и иже с ними? 
 

А чем оциллококцинум отличается от анаферона по эффективности ?  

[ApelsinkaVika]

@Пузюха  вот смотрите. Моя Мира абсолютно стабильна на пульмозиме, он испытывался много лет и доказал свою работу. действие пульмозима сильно пролонгировано. эффект от препарат никак не оценить внешне. испытания проходили пол года. ок. мой ребенок подышит им год, сделаем кт , а там необратимые изменения в легких. и че тогда? кого винить? скажут что это муковисцидоз? а если это Тигераза?? пол года это ни о чем совершенно. лекарства замены!!!!!для таких заболеваний должны проходить более  долгие клинические исследования. 

и вы не поверите!!!!мы так и не нашли тех людей,  на которых проводили испытания, мы опросили все мв сообщество ...Нашли только 5 человек, которые дышали в больнице в Москве , взрослые в тяжелом состоянии. как там вообще можно понять, как он будет работать??

ну ок. сделали аналог, мы знали, что он будет, мы это обсуждали все, нам говорили, что запустят сначала для пациентов после 18 лет. человек уже сознательный, может описать ощущения, чувствовать тело, понимать свое состояние.  и если что то не так, то он сразу просигнализирует . и вот тебе! взяли и закупили сразу для всех, молча, хотя сами говорили другое.  а как понять что с грудничком? подходит ему или нет?  если бы они хотели сделать хорошо, то они бы ответственно подошли к этому вопросу и делали ли бы замену постепенно, да несколько лет и что! а то генериум зазывает родителей на завод , посмотреть на их европейские стандарты, да ингаляторы обещает бесплатно выдать, но только это все вообще не говорит о качестве и эффективности препарата!

[Горлица]

@ApelsinkaVika пост закреплен в том разделе где он создан.  Сами ВиО несут ознакомительный характер всех вопросов и при входе в них автоматом переходишь в другой раздел сайта. 

[vedahumana]

Простите, не удержалась.

Автор, Вы тут много пишете, что отечественные препараты не тестируются на ДЕТЯХ!

На КАКИХ или, если хотите, на ЧЬИХ детях?

Ну считайте, что тестируются на ваших. Полегчало? Где взять других подопытных детей, подскажите правительству, раз Вы настолько в теме.

Я много лет работаю с больными детьми, излечимыми и неизлечимыми. Понимаю и сочувствую родителям больных детей. Но не могу понять устроенной Вами здесь истерики.  Насколько я поняла, для Вашего ребенка пока прямой угрозы нет. Кроме того, Вы собираетесь уезжать из страны, и опять же не столько из-за ребенка, сколько из-за работы мужа. Так откуда столько пафоса и криков.

Между борьбой и истериками есть некая разница, знаете ли. Первое у меня  вызывает уважение каков бы ни был предмет, второе - брезгливость.

[Чувство Весны]

4 часа назад, vedahumana сказал(а):

Ну считайте, что тестируются на ваших. Полегчало?

Шта?? Тестирование всегда проводится с согласия пациента/опекуна. И я имею право не хотеть чтобы на моем ребенке проводили исследования. 

Конечно,ничего удивительного в том что никто не хочет предоставлять своего ребенка в качестве испытуемого при наличии работающего лекарства, которое хорошо себя зарекомендовало и на котором люди в других странах долго живут и прекрасно себя чувствуют. Или вы хотите сказать что это не правильно? Не сознательно. Тоже пожертвуете своим ребенком на благо государства (ведь всем нам понятно зачем и почему это делается)? И кто еще тут говорит о пафосе...

[(.)]

7 часов назад, Пузюха сказал(а):

А чем оциллококцинум отличается от анаферона по эффективности ?  

А я понятия не имею является ли оциллококцинум лекарством или БАД. А вы знаете? Как широко он распространён? Является ли с Европе рецептурным препаратом.

4 часа назад, vedahumana сказал(а):

Насколько я поняла, для Вашего ребенка пока прямой угрозы нет. Кроме того, Вы собираетесь уезжать из страны, и опять же не столько из-за ребенка, сколько из-за работы мужа. Так откуда столько пафоса и крика

А вы считаете, что только прямая угроза является поводом для истерики и паники? То есть находиться  в зоне риска мало? Дальше своего носа вообще лучше ничего не видеть и на несколько шагов вперёд не надо просчитывать? 
вы знаете другие методы борьбы? Посоветуйте. Брезгливая такая. 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

@vedahumana лучше бы удержались. 

Интересно, механик с российского автозавода тоже убеждает всех, что наши авто не хуже мерседесов? 

[Lapo4ka Do4ka]

6 часов назад, vedahumana сказал(а):

Насколько я поняла, для Вашего ребенка пока прямой угрозы нет.

Это вы знаете, называется моя хата с краю...увы, увы, увы....вот так люди и остаются в одиночестве со своей проблемой.  Если не добиваться сейчас, то в скором будущем мы все лекарства будем возить из за границы, хотя я лично сейчас уже давно это делаю - я из Турции привожу чемоданы турецких препаратов, потому что они объективно  в разы качественнее наших (там минимум на минуточку за подделку и некачественные препараты пожизненное заключение),  из Европы витамины. Но это все фигня, препараты не жизненноважные (хотя я пару раз восстанавливалась очень долго после поддельной Ярины), раз вы с больными детьми работаете, то должны понимать, что там небольшие отклонение это смерть.  То, что сейчас происходит это только начало и если это не остановить, последствия будут страшные, это вам не сыр импортозамещать(( и дай Бог вам с этим не столкнуться, от здоровья до болезни совсем небольшой шаг, и вы взрослая женщина должны это понимать, это должно касаться всех, только тогда у нас будет более менее гражданское общество. 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

@Lapo4ka Do4ka я тоже второй день про сыр этот думаю((

[Lapo4ka Do4ka]

17 минут назад, Sapienti sat сказал(а):

@Lapo4ka Do4ka я тоже второй день про сыр этот думаю((

Сыр был началом и, кстати, сколько бы не кричали - нет до сих пор даже близкого замещения. А ещё я отлично помню как высокотехническое производство стали заменять, мой муж в энергетике работал, он головой об стенку бился как можно заменить газовую турбину Сименс, если у нас аналогов вообще в принципе нет)) Силовым машинам сказали сделать аналог, они офигели, конечно   Собственно, потом и был скандал с Сименс - в Крым обманным путем Ростех потащил турбину Сименс, не было вариантов, но все также остальным предлагали найти замещение))) бред бредский, а вот так мы и живём - чиновники наши жрут французский сыр, лечатся за рубежом зарубежными препаратами и обманным путем ввозят в Крым нормальное оборудование, при этом остальным предлагают импортозамещение, н никем не опробованное.   

[Чурикова]

Тоже вот исчез жизненно важный препарат. 
Девушка ссылкой поделилась, когда тему эту обсуждали. Для неё актуальна эта проблема(

Ссылки скрыты.

[Пузюха]

1 час назад, Sapienti sat сказал(а):

@vedahumana лучше бы удержались. 

Интересно, механик с российского автозавода тоже убеждает всех, что наши авто не хуже мерседесов? 

В разработках мерседеса не участвовали тысячи подопытных африканских детей и женщин . Да , фармгиганты разработали все известные фармацевтические формулы и захватили рынок несомненно. Но какой ценой , задумывались ? Прочитайте про Талидомид для общего понимания ; про то , что героин применялся долгое время как лекарство от кашля . В современном мире вакцина от малярии тестируется  на детях в Нигерии. 

Прежде чем сравнивать , хорошо подумайте , уместно ли сравнение . Российский аналог от оригинального не отличается количеством посторонних примесей , как вы тут писали . Это бред . К сырью и готовому продукту предъявляются серьёзные требования , контроль происходит на всех стадиях производств и после него .   Об эффективности всех аналогов невозможно сказать . Что то хуже , что то лучше , влияет множество различных факторов . Из опыта , если биоэквивалентность подтверждена , то как правило , препарат работает . По сути , что нужно то ? Чтобы активное вещество высвободилось за определенное время . Думаете , просто выпустить на рынок дженерик? Бывает , нарабатывают 500 опытных серий , прежде чем отработать технологию производства , иногда улучшают и получают более эффективный препарат , даже такое бывает . Бывает , что лучше работает оригинальный , статистику привести не могу , у меня ее нет . 

[ApelsinkaVika]

@vedahumana  вы совсем не в теме, я вам объясню .

1. участие в опытах должно быть добровольное. Набирается контрольная группа. и проводятся длительные исследования.

2. Ежемесячно мы сдаем наш самый важный анализ, посев из зева. И абсолютно каждый раз ты сидишь , как на пороховой бочке. 2 года назад в посеве обнаружилась синегнойная палочка. На следующий же день мы начали лечение ингаляционным проверенным годами антибиотиком. дышали им три месяца, пили еще один оригинальный антибиотик перорально. и инфекцию мы победили. Но сколько детей, даже с рождения, имеют хроническую синегнойную инфекцию....очень много! она сжирает легкие, дети уже к 12-13 годам в плачевном состоянии. и Да это последствия не правильной антибиотикотерапии. Из за использования аналогов, синегнойка в последствии в 90 % случаев мало того, что не убивается, так она становится резистентна, даже к оригиналам.

Дружу с мамой мв, у нее девочка 7 лет, такие же мутации, как у нас. весной в посеве обнаружилась нетуберкулезная микробактерия. ЛЕчение от нее - год вв терапии двумя антиками и еще один перорально. 

она все покупает за свой счет, капает ребенка дома, потому что в стаце отказались капать своими антибами. Так врачи у нас ее называют чудом!!! потому что на кт улучшения, потому что ребенок расцвел. а инфекция сильнейшая .... а это не чудо, это европейский протокол лечения и оригинальный препараты. Понимаете??

никакой истерии, полное осознание, что если не повезет, и посев придет с инфекцией, то все.... мы не справимся.  Любой момент любое орви может не прекратиться с обычными перевальными аб, а перейдет в пневмонию и сильнейшее обострение. И что тогда? 

мв это жизнь на пороховой бочке...Я истерю?

 

 

 

[Nakabyaka]

Тем не менее врач назначает нам только оригинальное лекарство, хотя в аналогах и вещество то же, и его кол-во, и жизнь не зависит от этого. 

Приятель работал на Курском фарме какое-то время, отзывы были весьма неудовлетворительные. Справедливости ради скажу, что работал там давно, но не знаю, насколько они исправились. 

[ApelsinkaVika]

и уезжать мы конечно собираемся, но это вообще не быстро... как дотянуть то эти несколько лет...???? а на остальныхтипа по фигу? пусть дохнут? а на младенцев, которые рождаются постоянно...? весной умер трехмесячный малыш в морозовской...в сети есть история мамы...он был на аналогах....и это очень очень страшно!!!!!!

[мастер боевой камасутры]

19 часов назад, Пузюха сказал(а):

Та же ! Того же производителя. Как правило их несколько на выбор . И каждую обязательно необходимо регистрировать . Вы не сечете в этом , зачем пишите ? Чтобы поменять одного производителя на другого , необходимо его зарегить . Это не просто , взял сменил на более дешевый производитель . 

И каждая субстанция , вспомогаловка , приходящая на производство имеет паспорт , составленный в соотвествии со спецификацией и ГФ  . Если хлтябы один показатель выбивается из нормы , т е не соответствует спецификации , то субстанцию бракуют по этому показателю . Не могут пустить субстанцию с примесями в производство . Это огромная работа, в которой участвуют огромное количество специалистов , а вы тут взяли и рассказали нам об этапах производства . 

Почитайте про Производственную практику GMP . 

О том , что препарат мутный - это откровенный брак. Но тут ситуация не стандартная , я не могу это комментировать . 

но тем не менее многие из нас покупают заграничные прививки вместо наших. Хотя по идее все тоже самое, но все боятся побочки от наших препаратов. Я не помню уже как они называются, превенар или как там до года серия прививок.  Даже на местном сайте ногие предпочитают импортные. Лечится предпочитают за границей(у кого есть возможность), а не у нас, с чего бы это?!

Так, думаю, и здесь.

[vedahumana]

Заметьте, я никого и ни в чем не убеждаю. 

@vedahumana  вы совсем не в теме, я вам объясню . 1. участие в опытах должно быть добровольное. Набирается контрольная группа. и проводятся длительные исследования.

То есть постоянно упоминая, что российские препараты (оставим в стороне их качественность, речь об этической стороне вопроса)  не тестируются на детях, Вы ожидаете что найдутся добровольцы подставляющие своих детей? Много Вы знаете таких добровольцев.

Да, я не в теме МВ, но очень хорошо в теме онкологии. Полагаю, заболевание сути дела не меняет, и бочка не становится менее пороховой.

Поверьте, я всеми силами ЗА оставление на российском рынке нужных импортных препаратов. 

Настоящая борьба ведется без истерик и по-деловому, с аргументами в руках.

Да-да, я в курсе сколько надо будет потратить нервов и времени.

 

[(.)]

25 минут назад, Пузюха сказал(а):

К сырью и готовому продукту предъявляются серьёзные требования , контроль происходит на всех стадиях производств и после него .  

Кем предъявляются? Чьи требования? Кто проверяет?