Письмо президенту

[nastasjjja]

2 часа назад, @КСЮ@ сказал(а):

 

Подруга писала про сад ребенку, через неделю дали и там, где захотели они. Сестра писала про выделение участка многодетным, тоже дал и сразу, буквально 2 недели. Т.е в бытовых вопросах иногда это объективно помогает. 

Про сад писала 2 раза в мин.образования области - шиш.

[Estilauder]

@@КСЮ@ во всех странах - это в каких? И неужели бесплатно? Извините, слабо верится,учитывая стоимость в миллион(

[Kseee]

1 минуту назад, Estilauder сказал(а):

@@КСЮ@ во всех странах - это в каких? И неужели бесплатно?

Я писала именно про стандарт лечения. Там и система страхования другая, как сравнить то. Турция, Израиль, Германия,  Франция, это те страны где это точно входит в тактику и стандарты лечения. 

Я уже не говорю конкретно о лечении отца, да это очень для меня сейчас важно. Но тут врачи в любом случае будут рулить, я только помогать. Я не понимаю, почему в государственном центре, на оборудовании купленном на бюджетные средства, с препаратом, который стали специально выпускать в рф для доступности это процедуры, нельзя попасть на нее бесплатно ....

[Malёk]

@@КСЮ@ наверное, потому что в России 142 млн чел, с этим диагнозом несколько сотен тысяч человек, а аппарат один. 

Когда папа болел, пл его диагнозу много читала. Так вот было исследование, где чётко шла мысль, что при максимум 5 летней выживаемости, такие финансовые затраты невыгодны. 

[abyrvalg]

Честно, не вижу особой перспективы. То, что касается копеечных вопросов, решается, а вот более серьезные... Но с другой стороны, жизнь и здоровье на кону, надо стучаться во все двери. Пишите, а вдруг. 

 

[Шмяка]

@abyrvalg у них нет ещё диагноза и схемы лечения, те пока даже не понятно о чем писать хотят. Что где то есть метод и они хотят его на себе опробовать? Чем тут президент поможет. Хотите без назначения пробовать- флаг в руки и барабан на шею, это никто и не запрещает, но не за счёт средств ОМС. Такой ответ получат с вероятностью ста процентов. 

[Kseee]

1 час назад, Malek. сказал(а):

@@КСЮ@ наверное, потому что в России 142 млн чел, с этим диагнозом несколько сотен тысяч человек, а аппарат один. 

Когда папа болел, пл его диагнозу много читала. Так вот было исследование, где чётко шла мысль, что при максимум 5 летней выживаемости, такие финансовые затраты невыгодны. 

Этот не аппарат, это микрохирургическое вмешательство, которое делать могут при достаточной квалификации персонала, за год сделали 4 операции. И 5 летняя выживаемость при первичном раке печени это недостижимо, но тем не менее химиоэмболизация примерно такой же стоимости и чуть худшим прогнозами в квотирование входит. 

 

35 минут назад, Шмяка сказал(а):

@abyrvalg у них нет ещё диагноза и схемы лечения, те пока даже не понятно о чем писать хотят. Что где то есть метод и они хотят его на себе опробовать? Чем тут президент поможет. Хотите без назначения пробовать- флаг в руки и барабан на шею, это никто и не запрещает, но не за счёт средств ОМС. Такой ответ получат с вероятностью ста процентов. 

По обследованию у него массивный гепатоцеллюлярный рак - опухоль 20×22×10. Сейчас мы тупо ждем приема, потому что биопсия и описание уже есть (узнали через знакомых), а приема нет.  И я 6е понимаю, что Вас так возмущает? Желание помочь близкому? Желание использовать все варианты? Желание доказать, что не фиг лезли?  Кто сказал, что я это письмо сейчас писать буду, я же выше написала, что писать хочу параллельно.  

И по омс рак лечат  стандартно. Вмп всегда финансируется сверх средств омс из совсем других источников.  И по квотированию у меня опыт есть, я для мамы две выбила, просто было слишком поздно, ее резервов не хватило. 

[Malёk]

@@КСЮ@ в ки вроде был ваш тип онко. 

Я оч хотела в ки, списывалась с врачами, но уже не подходили((( 

Вы-молодец. Но захочет ли папа это всё? Мой отказался ехать в Обнинск. 

[Kseee]

18 минут назад, Malek. сказал(а):

@@КСЮ@ в ки вроде был ваш тип онко. 

Я оч хотела в ки, списывалась с врачами, но уже не подходили((( 

Вы-молодец. Но захочет ли папа это всё? Мой отказался ехать в Обнинск. 

Мой хочет. Он пока не понимаю всю серьезность, а я и не говорю, она ему зачем. Лечимся и лечимся.   Сегодня мы вечером делаем кт грудной клетки, кт малого таза и ирригоскопию. Все врачи в шоке от опухоли. Стекла отдали на пересмотр до приема, обещают на пн пересмотр. В общем по биопсии диагноз выставили больше в соответствием в мрт.  Мрт переописали,  но все, кто видит мрт, препарат и другие обследования  в недоумении. 

А первоначально, он только 19 бы пошел на прием, где назначили бы мрт на какое нибудь, а потом биопсию.... Я с мамой это проходило, когда просто тянется и тянется. 

Девочки, все, кто меня сейчас не понимает, кто считает, что я тороплюсь и все такое. Меньше года назад у меня на руках от рака умерла мама, два месяца мы с отцом ухаживали за ней и я еще слишком хорошо помню последние две недели, когда помочь нельзя, но человек еще жив. Сейчас я хочу, чтобы он жил, пусть не 10 лет, пусть даже не пять, ну а может оперативность даст ему 4.5 года... дальше будут новогодние праздники, когда никто не будет им заниматься и я это очень хорошо понимаю. 

[Шмяка]

@@КСЮ@ меня ничего не возмущает. Я не понимаю что вы хотите президенту писать? Просто рассказать о ситуации? Попросить хотите, чтобы президент вам назначил лечение, о котором вы начитались в интернете? Ну тогда ответ будет соответствующий - отписка. У них всегда так. Вот когда есть отказы или уклонение от работы среди должностных лиц и подтверждение этого, тогда бывает письма помогают. А пока - это пустое. Вот и все что я хотела сказать

[Muxa zzz]

Пишите обязательно, даже если не поможет, не убьют вас за это. 

Я писала президенту по поводу того, что лор в детской поликлинике у нас принимает 2 раза в неделю по 4 часа и запись за месяц. Приходилось с отитом бежать к платному лору.

В итоге мне звонила зав.отделением и даже глав.врач поликлиники)))) долго со мной беседовали на эту тему. Короче теперь у нас лор каждый день принимает.

[Евстолия//]

Знакомая писала, хотела делать операцию на сердце ребёнку в определённой больнице, но даже платно туда из нашей области нельзя. Дали квоту, всё было бесплатно и на высшем уровне, девочка здорова!

[Kseee]

1 час назад, Шмяка сказал(а):

@@КСЮ@ меня ничего не возмущает. Я не понимаю что вы хотите президенту писать? Просто рассказать о ситуации? Попросить хотите, чтобы президент вам назначил лечение, о котором вы начитались в интернете? Ну тогда ответ будет соответствующий - отписка. У них всегда так. Вот когда есть отказы или уклонение от работы среди должностных лиц и подтверждение этого, тогда бывает письма помогают. А пока - это пустое. Вот и все что я хотела сказать

Мы с вами про разное. Я жду оригиналы документов и отправляю на консультацию в Обнинск.  Если там дадут консультацию, что лучше бы использовать этот метод, то будет ли смысл писать в этом случае и просить квотирования. Я вот про что только и все.

[Шмяка]

@@КСЮ@ ну при таком раскладе в случае приглашения от клиники, я бы сначала обратилась в свою страховую и местный Минздрав, а потом президент. Или все одновременно делать. 

[Kseee]

5 минут назад, Шмяка сказал(а):

@@КСЮ@ ну при таком раскладе в случае приглашения от клиники, я бы сначала обратилась в свою страховую и местный Минздрав, а потом президент. Или все одновременно делать. 

Ну вот в случае чего, я и хочу сделать это одновременно. Вот и хотела узнать, кто писал и какой результат...

А не так, что я завтра напишу -пАмагитИ,  я адекватный человек, с адекватным восприятием действительности. 

[kari-ca]

До этого случая папа Ваш, когда узи брюшной полости делал? 

[Шмяка]

@@КСЮ@ ваше лечение как я поняла относительно недорогое, в районе миллиона вроде вы писали, потому может и помочь письмо. Если бы стоило 40млн как недавно писали в интернете про девушку ,то там хоть запишись президенту, если бюджет региона меньше - деньги из воздуха не возникнут

[anyushka]

@@КСЮ@ так результаты биопсии уже готовы? Это точно рак? Я надеялась вдруг окажется какая-нибудь фокальная нодулярная гиперплазия...

[Kseee]

1 час назад, kari-ca сказал(а):

До этого случая папа Ваш, когда узи брюшной полости делал? 

В том и дело, что узи делал первый раз в жизни... И не пошел бы, если  б просто случайно не нащупал. 

56 минут назад, Шмяка сказал(а):

@@КСЮ@ ваше лечение как я поняла относительно недорогое, в районе миллиона вроде вы писали, потому может и помочь письмо. Если бы стоило 40млн как недавно писали в интернете про девушку ,то там хоть запишись президенту, если бюджет региона меньше - деньги из воздуха не возникнут

Ну в рамках бюджета- да, это недорого. А в рамках пенсионера уже практически недостижимо, к сожалению. 

8 минут назад, anyushka сказал(а):

@@КСЮ@ так результаты биопсии уже готовы? Это точно рак? Я надеялась вдруг окажется какая-нибудь фокальная нодулярная гиперплазия...

У нас с биопсией "проблемы"... заключение написали, похоже, опираясь больше на картину мрт - "с большей долей вероятности......."

мы поэтому отдали стекла повторно на исследование с какими то пробами, я думаю будут ИГХ делать. Ну и вот кт с кишечником и всем остальным. У всех сомнения....

Слишком большое образование с нетипичными симптомами и проявлениями. 

[anyushka]

@@КСЮ@ очень надеюсь что это всё-таки окажется не рак. Ещё раз огромной удачи вам с папой! Держите в курсе.

 

А письмо президенту я бы написала, если не дай бог окажется о чем писать. Вреда Вам никакого не будет, но зато точно не будете жалеть что не использовали все возможности.

[Шмяка]

@@КСЮ@ да и обычная семья такие деньги вряд-ли найдет, там же ещё плюсом на сопутствующее лечение и проживание и ТП сколько ещё надо.

[Kseee]

4 минуты назад, Шмяка сказал(а):

@@КСЮ@ да и обычная семья такие деньги вряд-ли найдет, там же ещё плюсом на сопутствующее лечение и проживание и ТП сколько ещё надо.

Это да. Проезд больного и как минимум одного сопровождающего. Квартира минимум на месяц (два этапа в одной манипуляции по 7-10 дней), питание. Если работаешь, то кто такой отпуск даст, надо чтоб сменили. Потом если платно, то недельная палата, т.к это радиация. Это 150 тыщ прям минимальный минимум еще.... И это без необходимых препаратов после процедуры...

 

[Озадаченная]

@@КСЮ@ Пусть всё будет хорошо, здоровья папе! Пишите, наверх писать всегда полезно.

Не понимаю про отпуск. Т. е. если чел годы пахал и вдруг заболел раком, с работы вылетает? Скотство какое.

 

[(.)]

@Озадаченная тут не сам чел заболел, а Папа-пенсионер. Речь идёт про сопровождающего ( в данном случае работающую дочь)