О маме и РМЖ ( очень много букв и грустно)

[Funny:)]

Завтра будет 9ый день, как умерла мама.ей было 54 года. Был РМЖ с метастазами в кости. С момента обнаружения опухоли в груди до смерти прошло 2 года. По гистологии  была 1ая стадия, без лимфоузлов, гормонозависимый - лечили гормонами. Делала узи каждые 3 месяца. Спустя 11 месяцев - рецидив в матку и яичники.  Сделала узи не через 3 мес, а через 4- а там опухоль 8 см. Практически накануне операции, которая дб быть после НГ праздников, она сломала руку-патологический перелом, что сподвигло ее на мысль о метастазах  в костях. Прооперировали, сделали остеосцинтиографию- метастазы во всех костях тела( и черепе, челюсти, лопатках...везде), по мрт было чисто, только всего лишь пара полостей, похожих на остеопороз. Белая химия 12 курсов ( мнение 10 химиотерапевтов делились 50/50 химия и гормоны), затем гормоны( уже другие) и золендроновая кислота ( ее сменили 2 линии, тк рос кальций на 1ой линии). Узнали о самарий, делают в обнинске, при метастазах. 2 или  3 раза успела съездить туда. Осенью 2019 она ездила в Москву, вставал вопрос об операции и пересматривали стекла. И выяснилось, что рак другой, который походу сразу надо было лечить химией... съездили с папой в октябре на юг, вернулись и начались боли. Сначала нпвс, потом пластыри. Она сама врач и долго не хотела "садиться на наркотики". Боли стали невыносимые, по мрт -  рост метастазы в одном позвонке, несколько нейрохирургов рекомендовали облучение, если оно не поможет, то операция. О последствиях облучения умолчали,  сказали только о возможной временной неспособности ходить. Прошли курс, было оооочень тяжело, ездили и 31 дек и 2 янв. 10 янв закончили. Лучше не становилось, чуть меньше боли стали если только. Но повредили костный мозг - гемоглобин 30. Больница -переливание -гемоглобин 80 +дорогущее лекарство. После хоспис, где открылось носовое  кровотечение- снова гемоглобин 30 - другая больница, он уже 24. Мама никакая. Начала заговариваться,  речь как у пьяного, я думала врачи наркотой накачали, тк боли вернулись, дозировки лекарств и пластырей были больше. Но нет, это видимо.... вобщем, через пару дней, после того, как начала заговариваться, вечером  уснула, я ее еле еле добудилась, чтобы выпить таблетки. Медсестры вечером не смогли добудиться,  а утром все, кома на сутки. Отек мозга.

Мамочка очень боялась, что станет полностью от нас зависима, что не сможет сама себя обслужить, что будет умирать в муках.И вообще в планах у нее было встать на ноги и выйти на работу. Она помогла очень многим людям, подняла их на ноги, реабилитировала после операций ( врач лфк). Я же безумно боялась,  что она будет умирать как умирают многие онкобольные.... сейчас очень грустно, что она много не успела,что мечтала сделать, не увидела внуков, но она умерла спокойно.... мы видели с папой, как она мучается, это оооочень страшно, когда не знаешь  как помочь.... с момента начала болей 3,5, мес. Самые сложные были 2- 3 последних недели ее жизни. А накануне похорон она приснилась мне, я спрашиваю, тебе подобрали лечение? Она: да, мне уже намного лучше и ничего не болит.

И у меня спокойствие пришло, хоть и непривычно, я как в тумане живу. 

Если кому-то  нужна будет помощь в плане контактов, плана действий -обращайтесь, помогу, чем смогу, особенно Нижний Новгород, частично Москва ( где были сами). Мы сами бились как рыбы об лёд, не знали как поступить и растерянность была и страхи...

И еще:если обнаруживается рак,  сразу сделать остеосцинтиографию( желательно каждые 6 мес), МРТ и пэт кт могут не показать метастазы, если они маленькие! Перепроверять гистологию, по кр мере тем, кто живет вне Питера, Казани и Москвы.  Консультироваться в других городах и у других врачей! На самом деле до болезни мамы я не знала, что я настолько пробивная, как и моя мама. На самом деле врачам до нас... все равно.  Мама врач, я в медицине, но даже это нас не спасло..

Есть справка 057-4, по которой консультации врачей по России бесплатны!

П.с:с мамой лежали женщины, у которых гистология была более плачевная, чем у мамы, 2 и 3 стадии, она сейчас здоровы, многие порты убрали.... просто... не повезло. Я рассказываю только о своём опыте.

Ну и напоследок... осталось много лекарств для онкобольных, у кого уже начались боли. Один пакет мне передали,он не потребовался, к нему прибавились  еще 2 моих в них еще  все, что нужно для капельниц. Нижний Новгород.  Была бы рада помочь данными препаратами, отдать их тому, кто в них нуждается. 

Прошу прощения за сумбурность.

[Там вам не тут]

Мои искренние соболезнования. Обнимаю.

[/Ира/]

Примите соболезнования. Держитесь.

[Lara`]

Такая молодая.Царствия небесного Вашей маме

держитесь 

она в вашем сердце на всегда!

[Злая сестра Айболита]

 

соболезную(((

 

[Metropolitan]

Примите соболезнования. ((( а нельзя было все сразу вырезать? Я не для обсуждения вашего лечения, мне для себя знать если привинтивно как Джоли...

[Лали*К]

Мои соболезнования ?

[multimummy//]

Соболезную вам, очень жаль вашу маму, очень... 

[Iruska*****]

Соболезную. Держитесь. 

[Вероника1201]

Господи, такая молодая женщина. Соболезную вам.

[Натусия]

Самые искренние соболезнования, сил вам. Вы очень хорошая дочь и человек. 

[Русское поле]

Соболезную вам, понимаю вас очень хорошо. Моя мама победила рмж в 11 году, а сейчас борется с раком матки. Позавчера была операция. Хирургически все прошло хорошо, но сопутствующие диагнозы очень осложняют. Вчера ее перевели в палату, а сегодня она снова в реанимации, очень низкое давление и гемоглобин 80. Будет переливание. Мне страшно, но я держусь, мне нужно быть рядом, отца тоже нужно поддерживать, поэтому я даже не плачу, будто не со мной

[//Sessa//]

@lela new здоровья маме!!! 

Автор, примите искренние соболезнования!!! 

Я хотела сегодня тему создать, и наткнулась на Вашу(((

У свекрови рак матки и шейки матки. По гистологии написали 2 стадия. По мрт вроде нет метастаз, но что то в пятницу заведующая отделением что то нащупала, что не совпадает с написанным что ли, муж не понял. Ей 79 лет. Не знаем перенесет ли операцию, она гипертоник. Хотя сейчас на таблетках вроде давление стабильно. Вот не знаем, стоит ли оперировать, или пробовать лучевую терапию... Боимся реабилитации после операции. Да и верен ли до конца диагноз. И сложно принимать решения, когда не знаешь что правильнее. Как много пострадавших от этой болезни((((

[victoriya2006]

Соболезную. Моя мама умерла в 40! Лет. Казалось организм молодой должен бороться.. столько планов, столько мыслей. Но нервы, они убивают всё и вся, даже молодых. У нас так.

[*МамуЛенция**]

Автор, соболезную вам, обнимаю.

[Русское поле]

@//Sessa// у нас мама помоложе, 66, но ,увы, очень сложный анамнез. С декабря решали делать или нет, решились, иначе 5 лет жизни давали. Очень сложный выбор, есть ли эти 5 лет нетивестно, а с другой стороны такие риски. Не знаю что вам посоветовать, честно, может в 79 не будить лихо пока тихо, не знаю

Простите,автор, еще раз обнимаю вас

[//Sessa//]

@lela new я такого же мнения. И предлагала мужу лучевую терапию. Операцию ну не вижу, что осилит. Особенно после. У нее с гистеры уже третья неделя-все кровит по немногу. А уж операция.. Вот во вторник ее положат, что скажут, что решат... 

И я, автрр, прошу прощения, что влезла((

[Funny:)]

@Metropolitan отказывали даже платно, везде.  Типо стадия маленькая

 Знакомая с 3ьей стадией хотела, но и ей отказали

@//Sessa// честно, лучше операция. Но у меня тётя, у нее рак матки, ей делали лучевую, тк если ее резать, то диссиминация  процесса начнётся. А засчет лучевой он находится только в матке и никуда не выходит.я нк знаю как так бывает, но она уже года 3 так живёт 

[Metropolitan]

1 минуту назад, Sladki_led сказал(а):

@Metropolitan отказывали даже платно, везде.  Типо стадия маленькая

 Знакомая с 3ьей стадией хотела, но и ей отказали

Почему? Настолько травматичные операции? Или нет показаний?

Я хочу сдать на мутации BRCA1, BRCA2 и если, что привентивно решать вопрос. 

[Funny:)]

@lela new  честно, я сейчас спокойна и папа тоже. Очень страшно было смотреть на ее мучения

 Даже врагу не пожелаю. И каждый день благодарю Бога, что она ушла во сне. У нее и температура прыгала от 37 до 41 за 5 минут

@Metropolitan это Россия потому что. В европе сразу чистят. Вообще тут и наш косяк. Так как миома на мрт была, врач сказала да не парьтесь, все норм. А это рак был. Про остео никто вообще тогда не замкнулся. Если бы не перелом руки, мы бы не узнали 

@//Sessa// тут общее обсуждение, я ни в коем случае ругаться не буду. Главное, чтобы помогло кому то

@Metropolitan на мутации я против сдавать. Не хочу знать. Да и не узнаю уже. Мама просила сдать, я отказалась.

[Русское поле]

2 минуты назад, Sladki_led сказал(а):

@lela new  честно, я сейчас спокойна и папа тоже. Очень страшно было смотреть на ее мучения

 Даже врагу не пожелаю. И каждый день благодарю Бога, что она ушла во сне. У нее и температура прыгала от 37 до 41 за 5 минут

Молодая такая,очень грустно все это

[Funny:)]

@lela new очень грустно. Она и сама говорила,  буду с тобой на родах. И уехать жить в другую страну они хотели. И много лекарств ей привезли. Очень боролись сильно, папа с ней в больницах жил ночами, не спал.... не спасло. Главное, ей сейчас не больно. Вот самое самое главное. Она даже перед комой  сама сходила в туалет, с нашей помощью конечно. То есть не в подгузник. И помыть успели ее

[//Sessa//]

29 минут назад, Sladki_led сказал(а):

@Metropolitan

@//Sessa// честно, лучше операция. Но у меня тётя, у нее рак матки, ей делали лучевую, тк если ее резать, то диссиминация  процесса начнётся. А засчет лучевой он находится только в матке и никуда не выходит.я нк знаю как так бывает, но она уже года 3 так живёт 

Это распространяется на все формы рака матки - про диссеминацию? Как это можно узнать, Вы случайно не знаете? ((простите за расспросы((

[Funny:)]

@//Sessa// вообще, это очень быстрый процесс, если матку и яичники затрагивает. У нас в городе очень большие очереди на операции и если нет связей, можно не дотянуть. Онкогинеколог рассказывала, приходит женщина, пока анализы собирает, пока чего, за неделю все, он может распространиться. А может и нет. У меня у мамы было это под вопросом, ей сначала делали лапароскопию,  смотрели, прошло распространение  или нет, потом уже только пошли на лапоротомию.  6 часов почти операция была. Удалили сразу сальники  оба, тк в них тоже может быть это. Если бы было распространение, то закончилось бы все лапоскопией  и пошла бы она на химию. Но как выше я писала, вопрос химия или гормоны, решали уже просто монетой в истериках дома. Тк спорно было, хотя я москву затронула очень очень. И всех подняла, кого могла. 

 

@//Sessa// но конкретно про все формы, это надо у врачей спрашивать. Я говорю только что знаю в результате общения с врачами со своей стороны. Но у нас дошло до того, что мама сама училась читать диски кт и мрт, так как врачи вообще не старались это делать

@//Sessa// нн извиняйтесь, а задавайте, если надо. Я ж писала, если помогу, буду рада. И мама бы была рада, тк она даже за неск часов до комы  рассказывала мужу соседки по палате куда им надр ехать, к какому врачу, смотрела снимок ее перелома ( она еще и рентгенолог  была). Даже не смотря на процессы в мозгу, это было сохранно. Она подсказывала всем, что знала. И я хочу также помочь, чтобы люди не растерялись в сложной ситуации. Пусть даже моя помощь будет мелочной

[//Sessa//]

@Sladki_led ничего ж себе((( 

У свекрови вроде на яичниках ничего нет. Только эндометрий и шейка. Но кто знает. Вроде и не самый страшный вид рака. Высокодифференцированная аденокарцинома. Но ощущение, что учли не все(((во вторник госпитализация, предварительно для операции.. Что решат..