планирование беременности при болезни Бехтерева

[Катеринчик]

Всем, привет! вдруг тут есть такие же товарищи по несчастью, буду рада делиться советами друг с другом. Болею около 2 лет. диагноз поставили 9 месяцев назад: анкилозирующий спондилит, аксиальная форма, по-другому называется болезнь Бехтерева- аутоиммунное заболевание. В двух словах: начала очень сильно болеть спина в области крестца 2 года назад... с годами болезнь прогрессирует и позвоночник теряет свою подвижность (люди в позе "просильщика" это Бехтеревцы). Сейчас на таблетках и так всю оставшуюся жизнь. Задумались от 3 ребенке, и хочется и колется, как говорится. Как будет протекать беременность, как совместить ГВ и таблетки, как будет прогрессировать болезнь во время Б... 

[Metropolitan]

Почему вы не спросите у лечащего врача? Они же не впервые лечат женщин детородного возроста. Им виднее есть ли препараты совместимые с беременностью. 

 

[Катеринчик]

@Metropolitan почему же, я консультировалась с ревматологом  иммунологом, гинекологом. С Бехтерева рожают, как будет вести себя организм, не предсказуемо, может уйти в ремиссию, может быть резкое обострение болезни. Хочу общаться с девочками, которые планируют или уже родили при этом диагнозе и делиться опытом.

[Масяша))]

Я не в укор, но скажите в чем такая надобность в 3м? У вас 2е уже. Почему задаю, так как сама с аутоимунным - СД1. Знаю про все риски, в том числе и то, что беременность может привести к инвалидности у меня (слепота, например) и проблемам у самого ребёнка. 

Муж очень хочет второго, но я боюсь. Мне надо в первую очередь об уже имеющейся дочери думать. Кто её поднимать будет. 

[Катеринчик]

@Масяша)) неожиданный вопрос), необходимости нет конечно, хочется девочку и есть финансовая возможность родить еще одного, вот вопрос моего здоровья, да, заставляет задумываться. 

[Metropolitan]

3 минуты назад, Катеринчик сказал(а):

@Масяша)) неожиданный вопрос), необходимости нет конечно, хочется девочку и есть финансовая возможность родить еще одного, вот вопрос моего здоровья, да, заставляет задумываться. 

Для бп это не неожиданный вопрос. Что вам сказали врачи? Каковы риски? Если есть риски, что из за лекарств или течения болезни ребенок будет ивалидом, я бы не пошла ни за что. Или что я буду парализованна или еще чего((( 

Опять же где гарантия девочки. 

[В@люх@ Будько]

Здоровья Вам, в первую очередь.

У меня дядя родной болел болезнью Бехтерева. Это мучение на всю жизнь (( для него и, в какой то степени, для близких.

У Вас есть уже двое деток, которых нужно поднимать, обеспечивать, обслуживать в бытовом плане. А сейчас вы хотите рискнуть здоровьем, не зная реакцию организма, ведь в беременность иммунитет снижается... Подумайте сто раз прежде чем решиться на третьего с таким диагнозом.

 

[Катеринчик]

@Metropolitan, как правило, беременность хорошо протекает, обострения чаще уже после родов могут произойти. Никто не отговаривает, но и не говорит, что все легко будет. На ребенке сам диагноз никак не сказывается, а так в 1 триместре любые лекарства не рекомендуются. задача- уйти в ремиссию перед беременностью, чтобы по максимуму продержаться без таблеток, буду пробовать, чтобы однозначно понять, беременеть или нет.

 

[Metropolitan]

1 минуту назад, Катеринчик сказал(а):

@Metropolitan, как правило, беременность хорошо протекает, обострения чаще уже после родов могут произойти. Никто не отговаривает, но и не говорит, что все легко будет. На ребенке сам диагноз никак не сказывается, а так в 1 триместре любые лекарства не рекомендуются. задача- уйти в ремиссию перед беременностью, чтобы по максимуму продержаться без таблеток, буду пробовать, чтобы однозначно понять, беременеть или нет.

А после родов что? Случится обострение с малышом как? Гв не проблема можно ив. А вот поднимать, носить... Кто будет? Что муж думает?

[Катеринчик]

 

 

4 минуты назад, Metropolitan сказал(а):

А после родов что? Случится обострение с малышом как? Гв не проблема можно ив. А вот поднимать, носить... Кто будет? Что муж думает?

не настаивает конечно, но хочет)) все правильно говорите, много неизвестного впереди.

 

[Metropolitan]

6 минут назад, Катеринчик сказал(а):

не настаивает конечно, но хочет)) все правильно говорите, много неизвестного впереди.

Утрясите в голове все вопросы и решайте. Удачи!

И еще могу сказать по себе мой организм в беременность ушел в полную ремиссию, но по др заболеванию. И в саму беременность иммунитет вел себя очень хорошо. Но после очень посыпался. 

[Злая сестра Айболита]

Автор, а на Ваших таблетках можно беременеть?

а, невнимательно прочла. увидела.

выводить препарат будете? или просто прекратите принимать?

[Катеринчик]

21 минуту назад, Злая сестра Айболита сказал(а):

Автор, а на Ваших таблетках можно беременеть?

а, невнимательно прочла. увидела.

выводить препарат будете? или просто прекратите принимать?

Это обычные НПВС, более серьёзные био препараты применяют уже на стадии инвалидности.

[Злая сестра Айболита]

а, понятно. я думала иммунодепрессанты принимаете.

у меня был псориаз в стадии ремиссии на момент первой беременности, во время ГВ обострился, потом подутихло, после второй беременности гормональная перестройка+стресс+частые болячки от детей = артрит.

хотели третьего, но нет. завязали. т.к. по моему организму это все здорово бьет.

[Irishka22]

В Институте Ревматологии на каширке в Москве есть врач, ведёт беременных с аутоиммунными заболеваниями. 

Фамилию не помню, в регистратуре можно уточнить

Есть ещё форум Преодоление, там много информации от больных, которые делятся своими историями

Ссылки скрыты.

Есть раздел по ББ и по беременности

[Катеринчик]

@Irishka22 ,большое спасибо за подсказку))

[Vedogora]

Автор, а вы не боитесь передать детям этот страшный приговор???? У меня муж с болезнью Бехтерева, узнала только когда уже родила первого, я просто в шоке. Готова была убить мужа, что не сказал... Я бы не стала рожать на авось, зная что такая генетическая болезнь может передаться. Боюсь за первого, что если у него эта жуткая вещь проявится.. Хочу проверить ребенка на HLA-B27 - главный ген-виновник...... Но как быть со следующими детьми?

Не знаете, можно ли во время предымплантационной диагностики при ЭКО проверить у эмбрионов наличие  HLA-B27? Мне кажется, в такой ситуации можно зачинать детей только так, чтобы не передать им страшный ген.... Если ЭКО даёт такую возможность, то так, или никак.

 

[Катеринчик]

@Vedogora у вас мало информации на тему этого заболевания. Hlb 27 может быть и у людей, не болеющих болезнью Бехтерева, а у людей болеющих может его не быть, так что то, что у супруга есть есть этот ген не означает, что он будет у ваших детей, а то, что он будет обнаружен (вдруг), вовсе не означает, что дети будут болеть. Ни у кого из моих близких родственников нет болезни Бехтерева, да и у дальних, которых я знаю, тоже нет, так что фактор наследственности не сыграл роли. Это вероятность. Это не призыв рожать с этим диагнозом, это призыв изучить болезнь и научиться с ней жить. 

[Vedogora]

@Катеринчик я неплохо знаю генетику на уровне слегка выше школьного. Вероятность появления соответствующего аллеля у ребенка, у которого не было предков с этим геном - чрезвычайно низка, (хотя и нельзя исключить подобную мутацию)! Практически наверняка, если ген есть у вас, он был у кого-то из ваших родителей, в том или ином виде. И конечно, он не означает обязательную болезнь. Однако в семье мужа явно прослеживается цепочка наследования, по заболеваниям. Прямая линия его предков все болеют теми или иными заболеваниями, причина которых в этом аллеле. Да и статистика говорит о достаточно явной корреляции этих заболеваний, в том числе Бехтерева, и этого аллеля.

У вас нет информации о возможных вариантах с помощью современной медицины избежать попадания этого гена от отца потомству?