PAI гомозигота, поломки фолатного цикла

[La_cereza]

У меня есть такие мутации:

PAI-1 4g/4g гомозигота

ITGB3 гетерозигота

F7 гетерозигота

MTHFR 6777 гетерозигота

MTHFR 1298 гетерозигота

MTR2756 гетерозигота

MTRR 66 гомозигота

В первую беременность сильно повысился Д-димер и мне гинеколог назначил фрасипарин 0.3 и курантил. Когда коагулограмма пришла в норму уколы отменили, оставили только курантил. К этой беременности я готовилась, ходила к гематологу, она говорит, что у меня нет тромбофилии. Другой поставил, что есть. Гепарины никто не назначал, только контроль коагулограммы и д-Димера. Сдала АФС, протеины С и S, волчаночный антикоагулянт, гомоцистеин. Что ещё можно/нужно сдать? Тромбодинаумику? Тромбоэластограмму? Что вы думаете о небходимости кроворазжидаюших?
 

Суханов@ сказала, что риски низкие, пить антикоагулянты при хорошем анализе гемостаз не стоит. Сдавать его раз в 4 недели, назначила сдать ещё одну мутацию, которой не было в моем списке сданных F2 Thr165met (он редкий, как она сказала). Чем удивила - сказала, что вообще противник снижения гомоцистеина ( у меня был 10, снизила до 5 перед беременность), так как он участвует в формировании плаценты. Поэтому сейчас советует уже отменять метилкабаламин, сказала,, что тромбрэластограмму особо нет смысла сдавать, что ее сдают при повышенном значении, чтобы подтвердить, что это не ложноположительное значение (например д-димера). Кроме неё , консультировалась ещё у Мотиной (70 РД), она ставила тромбофилию, но не видела необходимости антикоагулянтов и у гематолога в жк. Ответ примерно такой же

 

 

[Ola-la-]

@La_cereza если все хорошо, пробуйте беременеть. 

[La_cereza]

Я уже беременна. Но читаю по теме и уж очень много печальных новостей(( 

@Ola-la-// я беременна, но читаю по теме и страшно(( 

[Z-zanoza]

Я с аналогичным анамнезом всю беременность на нмг. Тромбоэластограмму есть смысл сдать перед родами, особенно если ер планируете. И обязательно мониторить гемостаз, я каждые 2-3 недели сдавала. Особенно летом в жару показатели едут. Удачно вам доносить.

[Хайдарова]

Тромбодинамику сдайте и к гематологу.Эти вопросы должен решать ни гинеколог ,а гематолог.

[La_cereza]

@Z-zanoza Спасибо! 
а вам назначил гематолог? У вас есть какой-то анамнез? Я не понимаю, почему мне ничего не назначили. 

@Z-zanoza Спасибо! А вам гематолог назначал НМГ? У вас какой-то анамнез есть? Я очень извиняюсь за ворсы, просто читаю и у всех препараты, а мне ничего не назначили. 

@Хайдарова да я уже была у гематолога, говорят, что ничего не надо. Контроль коагулограмма раз в 4 недели. Все. При этом, я вижу, что девочкам с гораздо меньшим списком мутаций назначают препараты 

[Хайдарова]

5 минут назад, La_cereza сказал(а):

@Z-zanoza Спасибо! 
а вам назначил гематолог? У вас есть какой-то анамнез? Я не понимаю, почему мне ничего не назначили. 

@Z-zanoza Спасибо! А вам гематолог назначал НМГ? У вас какой-то анамнез есть? Я очень извиняюсь за ворсы, просто читаю и у всех препараты, а мне ничего не назначили. 

@Хайдарова да я уже была у гематолога, говорят, что ничего не надо. Контроль коагулограмма раз в 4 недели. Все. При этом, я вижу, что девочкам с гораздо меньшим списком мутаций назначают препараты 

У меня есть поломки,но не страшные .Была ЗБ. После этого назначили тромбодинамику , она оказалась с отклонением. Гематолог назначила клексан

[Z-zanoza]

2 минуты назад, La_cereza сказал(а):

@Z-zanoza Спасибо! 
а вам назначил гематолог? У вас есть какой-то анамнез? Я не понимаю, почему мне ничего не назначили. 

@Z-zanoza Спасибо! А вам гематолог назначал НМГ? У вас какой-то анамнез есть? Я очень извиняюсь за ворсы, просто читаю и у всех препараты, а мне ничего не назначили. 

У меня наследственная тромбофилия: паи в гомозиготе, F2, MTHFR и MTR в гетеро. В анамнезе 2 зб как раз по этой причине. Сидела на клексане, несмотря на то, что коагулограмма поехала только на поздних сроках. Ну и по тромбоэластограмме отклонения были. Все назначения от гематолога. Я к ней всю беременность, как на работу, ходила... Возможно, вам мнение третьего врача выслушать?

[/Ира/]

девочки, подскажите, анализ на тромбодинамику так и называется или есть какое-то определение?

никак не найду его у нас, в РК.

[лейсан78]

Сходите ещё на консультацию к другому гематологу. В первую беременность и не знала, что есть поломки, коагулограмма была всегда в норме, по УЗИ всё хорошо было. Перед родами в роддоме врач отправил сдать д-димер, ХII зависимый фибринолиз, протеины, когда пришли результаты врач подсвистнул увидев результаты и срочно к гематологу, назначили нмг, через три дня родила, нмг колола ещё несколько недель после родов до нормализации показателей.

Во вторую беременность уже гематолог отправил сдавать на генетический паспорт на тромбофлебию, где обнаружились две поломки. Примерно раз в месяц сдавала тромбодинамику, д-димер, фибринолиз. По результатам анализов гематолог подбирала лекарства. Сначала был только тромбо Асс, потом подключили Вессел Дуэ ф, когда только фибринолиз и тромбодинамика ухудшились заменили Вессел Дуэ ф на Клексан в середине второго триместра. Тромбоэластограмму гематолог отправила сдавать только  на 36-37 недели беременности

@//Ира//

17 минут назад, //Ира// сказал(а):

девочки, подскажите, анализ на тромбодинамику так и называется или есть какое-то определение?

никак не найду его у нас, в РК.

Так и называется. В нашем крупном городе (Казань) этот анализ делают только в нескольких лабораториях (главных офисах) только по записи.

[La_cereza]

@Z-zanoza да, я записалась ещё в Кулакова к гематологу 

38 минут назад, Z-zanoza сказал(а):

У меня наследственная тромбофилия: паи в гомозиготе, F2, MTHFR и MTR в гетеро. В анамнезе 2 зб как раз по этой причине. Сидела на клексане, несмотря на то, что коагулограмма поехала только на поздних сроках. Ну и по тромбоэластограмме отклонения были. Все назначения от гематолога. Я к ней всю беременность, как на работу, ходила... Возможно, вам мнение третьего врача выслушать?

А вы где наблюдались у гематолога? 

@лейсан78 а вы тромбодинамику часто сдавали во время беременности? 

[Ola-la-]

1 час назад, La_cereza сказал(а):

Я уже беременна. Но читаю по теме и уж очень много печальных новостей(( 

@Ola-la-// я беременна, но читаю по теме и страшно(( 

Антитромбин еще сдайте. 

Вам сколько лет? Какой срок и что принимаете. 

@//Ира// у нам есть под назварием тромбоэластография. 

[Z-zanoza]

@La_cereza Хороший платный гематолог по рекомендации. После родов также к ней периодически хожу наблюдаться.

[La_cereza]

5 минут назад, Ola-la-// сказал(а):

Антитромбин еще сдайте. 

Вам сколько лет? Какой срок и что принимаете. 

@//Ира// у нам есть под назварием тромбоэластография. 

Антитромбин до беременности вот сдавала. Есть смысл сейчас ещё сдавать? Я ничего не принимаю, ну кроме метаболита, В12.

мне 32. 

5 минут назад, Z-zanoza сказал(а):

@La_cereza Хороший платный гематолог по рекомендации. После родов также к ней периодически хожу наблюдаться.

Извините, а вы могли бы поделиться контактом Вашего гематолога? 

[лейсан78]

@La_cereza @лейсан78 а вы тромбодинамику часто сдавали во время беременности? 

1 раз в месяц

[Ola-la-]

@La_cereza сейчас коагулограмма хорошая? 

Вы зря себя так накручиваете. У меня такие же поломки, а первая Б прошла без единой таблетки. 

Метафолин пейте, а с б12 поаккуратнее. 

[La_cereza]

@Ola-la-// Спасибо! Возможно, да.

а почему аккуратнее с б 12? 

[Ola-la-]

@La_cereza в какой дозировке вы б12 пьете? 

[La_cereza]

@Ola-la-// 1000 в активной форме (метилкобаламин)

[Ola-la-]

38 минут назад, La_cereza сказал(а):

@Ola-la-// 1000 в активной форме (метилкобаламин)

много это

уровень б9 и б12 в крови проверяли?

[La_cereza]

@Ola-la-// да, фолиевая выше норм, но врачи говорят это нормально при приеме, б 12 667 по/мл (нормы Лаборатории 180-914)

[Ola-la-]

а б9 сколько принимаете?

[La_cereza]

@Ola-la-// сейчас 200

[Elena_1710]

При тех же мутациях у меня было 4 ЗБ . В Б дочкой в 28 недель все НМГ отменили . В итоге сильнейшая гипоксия была , плацента никакущая. У дочки даже рефлексы появились лишь на 2е сутки . Неврологию расхлебываем до сих пор . А ей уже 4,5 года. 
 

с сыном всю беременность на НМГ . Отменили в 36+ недель . Родила в 38 ровно . Идеальная плацента была ТТТ 

в удачные Б начинала колоть клексан ещё до задержки . Колола даже при кровотечениях ( из-за тонуса сильного) . 
 

в неудачные начинала с 5й недели. В первую вообще не знала о поломках и ничего не кололи . ЗБ случилась в 11-12 недель (((( следующий в 6-7

[La_cereza]

@Elena_1710 а вам в 28 недель отменили потому что гемостаз хороший был? 
блин, да я уже столько подобного перечитала((( но самой тоже страшно себе что-то назначать ??‍♀️