Особята и публичность. Мамы особят нужен совет.

[victoriya2006]

Добрый день, девочки. Как то я не очень хорошо отобразила в заголовке суть вопроса, попытаюсь расшифровать на примере, на своем.

Вот мой сын особенный. На последних 2х приемах психиатров пошла речь об аутизме, хотя раньше не ставили.  Как раз в этот момент я натыкаюсь на клинику лечащую аутизм стволовыми клетками. Сумма лечения конечно неподьемная. Но и само лечение вызывает вопросы и много. Суть в том, что муж, как всегда, не провентелировав вопрос рассказал знакомым об этом. Знакомые очень оперативно оказали помощь, связав нас с благотворительными фондами. И вот тут у меня ступор. Информация о сыне пойдет в сеть, например ФБ. Я загоняюсь по этому поводу. Сама вечно вижу посты с просьбами помочь деткам. Часто думала о мошенниках, о том как детки живут потом с такой публичностью. Я неправа? Или у меня не та стадия отчаянья? Очень большую роль в моих метаниях играет то, что родственники не в курсе и отрицают по сути проблему. Да что там, я сама иногда отказывпюсь верить. Но речь идет о школе в след году и об индивидуальном обучении. Может пора выходить из тени? И бороться всеми средствами? Недавно поняла, что сами мы на данном этапе ничего не изменим. Психиатр говорит, что это неизлечимо. Может надо схватиться за соломинку и плюнуть на всё?  

Много букв. Одним словом, хочу услышать мнение людей по обе стороны "баррикад".

[Pingvinashka //]

У меня нет особенных детей, но если бы были, то мне было бы пофиг на публичность, главное помочь ребенку. Вы загоняетесь!

[Верховная самка]

какую проблему отрицают родственники? во что вы не верите? вы в 6 лет не уверены в диагнозе?

[Malёk]

@victoriya2006 у друзей дочка с тяжёлой формой дцп. Им помогал БФ. Мы с ней обсуждали сборы в соц сетях (я давно в этой теме), рассматривали примеры, когда твоя жизнь становится напоказ и за каждую копейку - отчёт иначе травля, обвинения. Она отказалась от такого. 

4 минуты назад, Pingvinashka // сказал(а):

У меня нет особенных детей, но если бы были, то мне было бы пофиг на публичность, главное помочь ребенку. Вы загоняетесь!

Нет. Родители особят/больных детей сломлены, им больно, а когда твоё имя полоскают и твои трусы под микроскопом рассматривают, то уже не пофиг.

[Pingvinashka //]

5 минут назад, Malёk сказал(а):

@victoriya2006 у друзей дочка с тяжёлой формой дцп. Им помогал БФ. Мы с ней обсуждали сборы в соц сетях (я давно в этой теме), рассматривали примеры, когда твоя жизнь становится напоказ и за каждую копейку - отчёт иначе травля, обвинения. Она отказалась от такого. 

Нет. Родители особят/больных детей сломлены, им больно, а когда твоё имя полоскают и твои трусы под микроскопом рассматривают, то уже не пофиг.

Менталитет нужно менять! Почему я должна думать о том, что про мои трусы говорят, если мой ребенок страдает?

 

[Шри-Мама]

6 минут назад, Malёk сказал(а):

отчёт иначе травля, обвинения.

Прям реально травля? ?

[Pingvinashka //]

Это значит, что нужно отобрать у ребенка шанс на улучшение, чтобы трусы не разглядывали? Люди такие...если они хотят, то они и без поста в интернете трусы будуть разглядывать и обсуждать. 

[Nazh]

@victoriya2006 у вас диагноз есть официальный? Инвалидность оформлена? Сейчас аутизм очень популярный диагноз. Каждому второму ставят или аутизм или алалия. Аутизм не лечится

[Malёk]

@Шри-Мама да. 

1 минуту назад, Pingvinashka // сказал(а):

Менталитет нужно менять! Почему я должна думать о том, что про мои трусы говорят, если мой ребенок страдает?

Это не менталитет. Это огромная проблема принятия проблемы и оголение перед людьми, а люди в сети разные. 

1 минуту назад, Pingvinashka // сказал(а):

Это значит, что нужно отобрать у ребенка шанс на улучшение, чтобы трусы не разглядывали? Люди такие...если они хотят, то они и без поста в интернете трусы будуть разглядывать и обсуждать. 

Вы рассуждаете как здоровая мать здоровых детей. Вы знаете, что и смерти желают и гадости пишут, оскорбляют? 

Я "за" проверенные БФ, а не стихийные сборы в соц сетях. 

[Наисчастливейший таракан]

1 минуту назад, Malёk сказал(а):

@Шри-Мама да. 

Это не менталитет. Это огромная проблема принятия проблемы и оголение перед людьми, а люди в сети разные. 

люди и в жизни разные. Лучше маме столкнуться с разными людьми в интернете, чем потом несоциализированному ребенку столкнуться в жизни.

Автор, расставляйте приоритеты. Самое важное - здоровье ребенка. От него и ваша жизнь нехило так зависит. Хватайтесь за соломинку, принимайте помощь, если предлагают. 

Травля, отчеты... такая фигня. Фигня это для взрослого человека. И признавайте уже проблему. Проблема есть, вы же сами это знаете. К чему отсиживаться в кустах???  

5 минут назад, Malёk сказал(а):

Вы рассуждаете как здоровая мать здоровых детей. Вы знаете, что и смерти желают и гадости пишут, оскорбляют?

и что??? если в это же время другие дадут денег и будет шанс, неужели надо обращать внимание на тех, кто пишшет гадости???

приоритеты!!!

[Pingvinashka //]

12 минут назад, Malёk сказал(а):

Вы рассуждаете как здоровая мать здоровых детей. Вы знаете, что и смерти желают и гадости пишут, оскорбляют? 

В этом вы правы, я не на месте автора, но для меня (даже не в этой ситуации) всегда будет важнее здоровье моего ребенка, чем какие то там обсуждающие тетки в соц сетях.

Да и согласитесь, что не только из за соц сетей и сборов травля. Даже на улице мамы особят сталкиваются с недалекими людьми, которые насмехаются, обсуждают ребенка, что из-за этого закрыть его в 4 стенах?

Для меня приоритет - это мой ребенок!

[Malёk]

@Наисчастливейший таракан

Это вам фигня. Для кого-то это психологическое давление и об этом нужно помнить и быть готовым. Опять же я пишу не о БФ, где родители не контактируют с деньгами и людьми, а о сборах в соц сетях, где или родители ведут все и пишут детально или берут волонтера (найти хорошего и порядочного проблема). @Наисчастливейший таракан

[Pingvinashka //]

8 минут назад, Наисчастливейший таракан сказал(а):

И признавайте уже проблему. Проблема есть, вы же сами это знаете. К чему отсиживаться в кустах???

плюсуюсь

[abyrvalg]

Есть ли данные о результативности лечения? Если да, то оно того стоит. Моя знакомая реабилитирует мальчика с ДЦП, какие только сборы они не делали, и что только в свой адрес не слышали (справедливости ради, нормальных людей, которые искренне сочувствуют и желают здоровья, намного больше). Ну и к черту всех злопыхателей, зато ребенок сидит, стоит, ходит, говорит, руками управляется, а прогнозы были сначала очень неутешительные. 

[(.)]

Мне было бы пофиг на мнение других, да и что плохого в такой публичности? 
надо действовать через проверенные фонды, к которым есть доверие. И отчеты по деньгам нужны. Ну и быть готовой к негативу. Но это взрослые, мне кажется , огребают , не дети 

 

[Anabela]

1 минуту назад, abyrvalg сказал(а):

Есть ли данные о результативности лечения? Если да, то оно того стоит. Моя знакомая реабилитирует мальчика с ДЦП, какие только сборы они не делали, и что только в свой адрес не слышали (справедливости ради, нормальных людей, которые искренне сочувствуют и желают здоровья, намного больше). Ну и к черту всех злопыхателей, зато ребенок сидит, стоит, ходит, говорит, руками управляется, а прогнозы были сначала очень неутешительные. 

Сын моей первой учительницы благодаря только её энтузиазму выкарабкался из дцп. Пошёл, заговорил, выучился в школе, женился и родил ей уже 2х внуков. 

Если у автора тонкая душевная организация и она как оголенный провод, то надо искать выходы своим нервам (церковь, медитация, психолог, бп), а для ребёнка все равно делать все возможное и невозможное. 

[abyrvalg]

1 минуту назад, (.) сказал(а):

Мне было бы пофиг на мнение других, да и что плохого в такой публичности? 
надо действовать через проверенные фонды, к которым есть доверие. И отчеты по деньгам нужны. Ну и быть готовой к негативу. Но это взрослые, мне кажется , огребают , не дети 

взрослые огребают, дети к счастью этого дерьма не читают (во всяком случае, в младшем возрасте). Мамам да, что только не пишут. От поисков подвохов в отчетах, под микроскопом все рассматривают, вплоть до пожелания сдохнуть и сокрушений, почему особят не "усыпляют". Токсичных мразей полно, в соцсетях есть ощущение анонимной безнаказанности. К этому надо быть готовым.

[Наисчастливейший таракан]

8 минут назад, Malёk сказал(а):

@Наисчастливейший таракан

Это вам фигня. Для кого-то это психологическое давление и об этом нужно помнить и быть готовым. Опять же я пишу не о БФ, где родители не контактируют с деньгами и людьми, а о сборах в соц сетях, где или родители ведут все и пишут детально или берут волонтера (найти хорошего и порядочного проблема). @Наисчастливейший таракан

нужно помнить и быть готовой, все правильно

но все равно делать

поэтому я и говорю - приоритеты!!! расставив их, жить намного легче.

[Мама_дарагая]

Вы из Украины, если не ошибаюсь? Вы не состоите ни в каких группах помощи мамам особят, их семьям?  Знаю одно, там предлагают продуктовую помощь, препараты иногда, одежда, памперсы и так далее. Бывает, что мамы совет спрашивают у таких же мам. Группа закрытая, чтобы попасть, нужно документы о диагнозе предоставить. 

[Чувство Весны]

Я бы голой пошла по улице если бы это могло помочь моему ребенку. 

Я приму на себя ушаты дерьма, если это поможет им жить.

Тоже знаю маму, но по-моему, она сломалась от этого,  стала очень агрессивной и ее заблокировали,  хотя она точно существует и это не развод и т.д. Но ее ребенок ходит, хотя раньше таких прогнозов им не давали.

[Мурмяу)]

1 минуту назад, Чувство Весны сказал(а):

Я бы голой пошла по улице если бы это могло помочь моему ребенку. 

Голой пройти по улицам - это полная фигня. Все намного сложнее, к сожалению. Действительно на мам особят льется много г..на, пожелания смерти, всегда наровят уличить, что деньги пошли не на лечение, некоторые уверены, что особенок рождается только у того, кто курил/пил... ну и прочий неадекват.

Но нужно научиться абстрогироваться от ситуации, сейчас самое главное-это ребенок, его здоровье. Аутизм вылечить, конечно, нельзя, но можно успешно социализировать, чтобы он мог жить в этом мире. Так что, автор, выходите из тени и боритесь за своего ребенка.

[London-london]

1 час назад, Malёk сказал(а):

@victoriya2006 у друзей дочка с тяжёлой формой дцп. Им помогал БФ. Мы с ней обсуждали сборы в соц сетях (я давно в этой теме), рассматривали примеры, когда твоя жизнь становится напоказ и за каждую копейку - отчёт иначе травля, обвинения. Она отказалась от такого. 

Нет. Родители особят/больных детей сломлены, им больно, а когда твоё имя полоскают и твои трусы под микроскопом рассматривают, то уже не пофиг.

Как бы не бесплатно полоскают. Хотите денежку просить и получать терпите, а если не хотите, то и не просите. 

[Наисчастливейший таракан]

Только что, London-london сказал(а):

Как бы не бесплатно полоскают. Хотите денежку просить и получать терпите, а если не хотите, то и не просите. 

вот интересно, что тебя сподвигает вообще на эту тему отсвечивать? свои нацистские взгляды давно не демонстрировала, в ...опе не держатся????

[London-london]

Я плохо отношусь к таким объявлениям. Денежки все хотят, в Европе лечиться все хотят, но не за свой счёт. 

Только что, Наисчастливейший таракан сказал(а):

вот интересно, что тебя сподвигает вообще на эту тему отсвечивать? свои нацистские взгляды давно не демонстрировала, в ...опе не держатся????

Таракан иди под лавку. 

[Наисчастливейший таракан]

2 минуты назад, London-london сказал(а):

Я плохо отношусь к таким объявлениям. Денежки все хотят, в Европе лечиться все хотят, но не за свой счёт. 

Таракан иди под лавку. 

а по существу ответить можешь? свою исключительность демонстрируешь? не такая как все?