Особята и публичность. Мамы особят нужен совет.

[London-london]

6 минут назад, //Лялька2017// сказал(а):

что операцию делаете за тысячи евро??

У нас скорая платная. 

[rijolda]

Я одна не понимаю зачем в таких темах реагировать на Лондон? И ещё рьяно с ней спорить ?‍♀️

[Malёk]

Только что, rijolda сказал(а):

Я одна не понимаю зачем в таких темах реагировать на Лондон? И ещё рьяно с ней спорить ?‍♀️

Есть непривыкшие, есть новенькие и, конечно, для них шок. Остальные почти не ведутся уже. 

[Pingvinashka //]

5 минут назад, rijolda сказал(а):

Я одна не понимаю зачем в таких темах реагировать на Лондон? И ещё рьяно с ней спорить ?‍♀️

Ага, еще и в бан загреметь, не стоит она этого 

[АрияЯ]

Автор, ну хоть отвечайте на вопросы. Как я поняла диагноз ещё даже не поставлен, а вы уже клинику нашли

[victoriya2006]

Девочки, извините, нет времени вснъем ответить. Что пробежала глазами и запомнила-отвечу. 

Сначала по Лондон. Скажем так, я понимаю и поддерживаю политику, что ребенка должны содержать его родители. Хотя и отношусь по факту к содержанкам. Оправдывваться не буду, потому что виновата сама. Сюда же. 2 года мы лечили сына государственными программами, бесплатно. Безрезультатно, даже хуже стало.

По диагнозу. Официально диагноз аутизм или РАС в Украине не ставится.

У нас есть диагноз психические расстройства (под номером )и инвалидность.

У меня Большие сомнения вызывает метод лечения аутизма стволовыми клетками, да это экспериментальное лечение, недоказанное.

Сложность в том, что у моего сына сборная солянка из диагнозов. Это СДВГ, АЧ с агрессией, гиперкинетическое расстройство.

Почему загоняюсь, так как я не уверена в методе лечения, не очень хочется рекламировать сына на весь мир. Особенно, если учесть, что возможно мы не поедем в клинику.

Но ... даже чтобы рассмотреть вопрос клиники нужны дорогостоящие анализы за границей. У нас не делают. 

Очень не хочется прослыть обманщицей. Это тоже до купы. Так как мой сын довольно специфичен и на первый взгляд никто не видит проблемы, даже врачи обычные. В любом случае, я вернула бы деньгию если бы кто то скинулся, например больным раком или сложным деткам, неважно тем кому надо.

 

[VIKONTIK27]

Виктория, ну вы же  видите на примере БП кто эти злобные людишки-хейтеры?Одна стрёмная Лондон, которая дочку тут всем предлагала подарить, ядом брызжет.Нормальные люди гадости писать не будут.Поэтому на этот счёт даже не забивайте голову.

[Malёk]

@victoriya2006 в Украине, России есть хорошие клиники, где работают с вашими диагнозами? Даже, если платно, то это реальнее по сумме, чем стволовые. На БП можно сбор открыть. Вас и вашу ситуацию здесь знают и многие помогут. 

[liarny]

22 минуты назад, rijolda сказал(а):

Я одна не понимаю зачем в таких темах реагировать на Лондон? И ещё рьяно с ней спорить ?‍♀️

А я вообще не понимаю, зачем оспаривать чье то мнение? Убеждать в чем то? Ну высказала мнение и ладно. Каждый имеет право на свое мнение.

Я не пишу о случаях когда люди друг друга не понимают. А пишу когда мнения не сходятся.

[Malёk]

Только что, liarny сказал(а):

А я вообще не понимаю, зачем оспаривать чье то мнение? Убеждать в чем то? Ну высказала мнение и ладно. Каждый имеет право на свое мнение.

Я не пишу о случаях когда люди друг друга не понимают. А пишу когда мнения не сходятся.

За такое мнение и высказывание можно проблемы с законом получить, а ещё проблемы с работодателем и тд.

[liarny]

Только что, Malёk сказал(а):

За такое мнение и высказывание можно проблемы с законом получить, а ещё проблемы с работодателем и тд.

:))) Ну если бы вы были в одной стране и знали бы законы, то может быть. А так, чего распыляться? Вы кому то собираетесь проблемы с законом устроить? Проблемы с работодателем? Или за Лондон переживаете?

[Malёk]

@liarny у неё уже были проблемы по этому вопросу. В том числе с работодателем. А вот, что вы впрягаетесь, мне непонятно. Но, зная вашу особенность, больше не отвечу. 

[Nazh]

24 минуты назад, victoriya2006 сказал(а):

Девочки, извините, нет времени вснъем ответить. Что пробежала глазами и запомнила-отвечу. 

Сначала по Лондон. Скажем так, я понимаю и поддерживаю политику, что ребенка должны содержать его родители. Хотя и отношусь по факту к содержанкам. Оправдывваться не буду, потому что виновата сама. Сюда же. 2 года мы лечили сына государственными программами, бесплатно. Безрезультатно, даже хуже стало.

По диагнозу. Официально диагноз аутизм или РАС в Украине не ставится.

У нас есть диагноз психические расстройства (под номером )и инвалидность.

У меня Большие сомнения вызывает метод лечения аутизма стволовыми клетками, да это экспериментальное лечение, недоказанное.

Сложность в том, что у моего сына сборная солянка из диагнозов. Это СДВГ, АЧ с агрессией, гиперкинетическое расстройство.

Почему загоняюсь, так как я не уверена в методе лечения, не очень хочется рекламировать сына на весь мир. Особенно, если учесть, что возможно мы не поедем в клинику.

Но ... даже чтобы рассмотреть вопрос клиники нужны дорогостоящие анализы за границей. У нас не делают. 

Очень не хочется прослыть обманщицей. Это тоже до купы. Так как мой сын довольно специфичен и на первый взгляд никто не видит проблемы, даже врачи обычные. В любом случае, я вернула бы деньгию если бы кто то скинулся, например больным раком или сложным деткам, неважно тем кому надо.

Лечение гос. программами это не о чем. Вам нужна постоянная работа с нейропсихологами и нейрологопедами. Сенсомоторгая интеграция, телесно-ориентированная терапия, флортайм, ава, бак, томатис, микророляризация. Это все стоит денег, но они не огромные. Эффективнее всего самостоятельно выучиться и получить диплом. Вы сможете со своим ребенком заниматься и работать. СДВГ у многих детей, АЧ тоже. 

[London-london]

@Malёk проблем у меня не будет не беспокойтесь. 

[agniyaaa]

8 минут назад, London-london сказал(а):

@Malёk проблем у меня не будет не беспокойтесь. 

Не думаю, что кто-то беспокоится именно о вас. 

[Пузюха]

Ох ... Лондон Лондон 

[Коть-муркоть]

Диагнозы ребенка автора все не те, чтоб их можно было взять и чудо средством ррраз и вылечить и забыть. Даже изолированный сдвг у половины проходит к взрослости, вторая половина так и живет с мешающим расстройством, накладывающим отпечаток на всю жизнь. Выше правильно описали эффективные методы для коррекции аутизма. А еще нужна пожизненная поддержка разной степени и организация среды вокруг такого человека согласно его потребностям. И в постссср увы это не купить ни за какие деньги. На этапах горя принятия особенности ребенка мамы иногда застревают на стадии торга -в лепешку расшибусь, на себя, мужа, нормотипичных детей забью, но вытяну в норму. Итог очевиден. Принятие -это когда жизнь семьи устронена так, чтоб потребности одних не удовлетворялись за счет игнора потребностей  других. Это баланс между целями и возможностями. Как то так.

[Самка бурундука]

Оба племянника логопедические, младший еще и с поведенческими нюансами, ни кто не скрывает особенностей, любим их такими как есть. От людей не скрывается, но и коррекция за свой счет и своими силами.   

 Сама лично помогаю только в тех случаях когда понимаю что помощь даст результат, я как Лондон, против мнимомого гуманизма. Всю зиму провела в Хосписе, неоднократно советовалась со священникам, их мнение так же , что надо принимать вещи такими как они есть, верить надо до последнего, но когда борьба идет только для продления страданий и нет веры и нет надежды, то это борьба в пустую с природой. 

[victoriya2006]

Боже упаси. На БП я сборы проводить не собираюсь.

33 минуты назад, Nazh сказал(а):

Лечение гос. программами это не о чем. Вам нужна постоянная работа с нейропсихологами и нейрологопедами. Сенсомоторгая интеграция, телесно-ориентированная терапия, флортайм, ава, бак, томатис, микророляризация. Это все стоит денег, но они не огромные. Эффективнее всего самостоятельно выучиться и получить диплом. Вы сможете со своим ребенком заниматься и работать. СДВГ у многих детей, АЧ тоже. 

Я это прекрасно понимаю. Бесплатно занимались, как и многие в наших центрах,  изза того же отсутсвия денег на частников. Да и была надежда на лучшее. Подсобирали за это время немного, но хватит их ненадолго, явно не на год реабилитации.  Мы уже обращались к депутатам, они подкинули чуть. Опять же в роли просителей уже были.  Ава терапия, например  у нас в городе платная стоит тоже немало. Я пробовала ввести ее сама, но дольше 2х месяцев меня и сына не хватило. Учиться уже не смогу,  я тут вопросы забываю где писала, забываю по 10 раз на день, что хотела взять. Все ресурсы памяти кинула на важное, приемы таблеток, безопасность. Сижу на таблах. Ну это чтобы обьяснить. Плакать хочется, но я не могу  сообразить, что написано в заданиях для дошкольников. Еще про выучиться, даде асли память восстановится, уйдет туман и головокружения, мне просто не с кем сына оставить, чтобы учиться. То есть по простому, я никуда не хожу.

Вот сейчас начинаем пить таблы и занятия платные.

[Горлица]

Быть публичным непросто. Взвесьте все за и против в той информации что вы нашли. Решитесь - отращивайте броню. Ищите толковых координаторов. И готовьтесь писать отчёты.  Много отчётов. Люди сопереживают. Люди должны понимать что и как. Буквально каждый чих важен. Есть и те кто будет писать гадости,  преследовать. К этому тоже нужно быть готовыми. Все разные и каждый имеет право на свое мнение. 

 

 

[Nazh]

24 минуты назад, victoriya2006 сказал(а):

Боже упаси. На БП я сборы проводить не собираюсь.

Я это прекрасно понимаю. Бесплатно занимались, как и многие в наших центрах,  изза того же отсутсвия денег на частников. Да и была надежда на лучшее. Подсобирали за это время немного, но хватит их ненадолго, явно не на год реабилитации.  Мы уже обращались к депутатам, они подкинули чуть. Опять же в роли просителей уже были.  Ава терапия, например  у нас в городе платная стоит тоже немало. Я пробовала ввести ее сама, но дольше 2х месяцев меня и сына не хватило. Учиться уже не смогу,  я тут вопросы забываю где писала, забываю по 10 раз на день, что хотела взять. Все ресурсы памяти кинула на важное, приемы таблеток, безопасность. Сижу на таблах. Ну это чтобы обьяснить. Плакать хочется, но я не могу  сообразить, что написано в заданиях для дошкольников. Еще про выучиться, даде асли память восстановится, уйдет туман и головокружения, мне просто не с кем сына оставить, чтобы учиться. То есть по простому, я никуда не хожу.

Вот сейчас начинаем пить таблы и занятия платные.

Вам надо привести свою нервную систему и здоровье в порядок в первую очередь. Куда-то ходить без ребенка одной. В кино, в парк, в ТЦ. Разгрузить голову и принять ситуацию, не гнаться за нормотипичными детьми. В интернете сейчас много различных занятий и пособий , много групп таких же мамочек в соц. сетях. Я б порекомендовала пробовать выучиться на специалиста Ава или флортайм. Вы сможете и своему ребенку помочь и денег заработать, но после того как приведете в порядок здоровье и нервы. 

[Пусто]

Без диагнозов, подтверждающих документов, счетов, вас не возьмут фонды, в соц сетях сбор тоже заблокируют, скорее всего. 

Нужно все привести в порядок и понять, что деньги будут нужны всегда. Такие деньги, которые вы самостоятельно не потянете. Бесплатные реабилитации - почти всегда неэффективны. 

Нужно собраться с силами и начать изучать информацию по теме. Нужно привести свое здоровье в порядок ( сначала маска на себя, потом на ребёнка). Вам нужно понять, какие нужны занятия, какие специалисты, где, как часто. Это очень важная работа. 

У меня подруга открывает уже третий сбор на реабилитацию ребёнка. Долго к этому шла, морально ей было тяжело решиться. Но у ребёнка есть все шансы репбиоитироваться и жить нормальной жизнью. Нужны лишь деньги, как ресурс.

Мы ( друзья) сбор поддерживаем, репостим активно, переводим, естественно. Помогаем редактировать текст и тд. Морально поддерживаем. Никто не осуждал её, во всяком случае в открытую. 

Многие её знакомые мамы с такими же детьми тоже ведут сборы. Иначе никак. Одна мне рассказывала, что обсуждали дом, машину, цепочку и тд. Но она достаточно публичная личность. 

[Boonewboo]

Раз уж у вас так всё закрутилось-завертелось, надо пробовать. Огромнейшее удачи в преодолении всех препятствий. 

Я обычно ничего не думаю, кто то нравится, кто то не очень. Есть настроение - помогаю. Думаю, большинство так. А агрессивные люди они же не совсем здоровы, им тоже посочувствовать можно, надо учиться не обращать внимания. 

[Пусто]

Ещё я слежу за девочкой, у которой СМА. Нужен всего 1 укол для нормальной полноценной жизни. 1 укол и все страдания прекратятся и ребёнок станет обычным. Стоимость этого препарата 2 млн $. Единицы могут оплатить. Конечно, ведут активно сбор средств. 

[abyrvalg]

2 часа назад, victoriya2006 сказал(а):

ребенка должны содержать его родители.

Лечение и содержание - это несравнимые вещи. Есть дорогостоящей лечение, на которое простым смертным не заработать.

Проблема диагнозов, требующих долгой реабилитации - нет результата здесь и сейчас, нужны месяцы, иногда годы. Создаётся впечатление, что родители с ребёнком топчутся на одном месте, а кому-то нужно купить лекарство или оплатить операцию, и он может быть здоров. Поэтому даже БФ не на все виды реабилитации собирает деньги. 

Не надо ни перед кем оправдываться. Благотворительность дело добровольное, кто хочет помочь, тот помогает. 

3 минуты назад, Септария сказал(а):

Ещё я слежу за девочкой, у которой СМА. Нужен всего 1 укол для нормальной полноценной жизни. 1 укол и все страдания прекратятся и ребёнок станет обычным. Стоимость этого препарата 2 млн $. Единицы могут оплатить. Конечно, ведут активно сбор средств. 

Спинраза?