Особята и публичность. Мамы особят нужен совет.

[Malёk]

5 минут назад, Септария сказал(а):

Ещё я слежу за девочкой, у которой СМА. Нужен всего 1 укол для нормальной полноценной жизни. 1 укол и все страдания прекратятся и ребёнок станет обычным. Стоимость этого препарата 2 млн $. Единицы могут оплатить. Конечно, ведут активно сбор средств. 

это уже доказано? или это эксперимент?

[Бош]

@victoriya2006 я из Украины(Киев) в прошлом году сыну оформили инвалидность в Павловке . Так вот , у нас стоит аутизм и онр1 степени . Так что ставят .   А про стволовые клетки , я бы не тратила деньги на это . Сейчас многие клиники и центры не плохо зарабатывают на аутизме . Это заболевание не лечится . Нам лично хорошо помогали занятия с АВА - терапии . 

[/Katherine]

21 минуту назад, Malёk сказал(а):

это уже доказано? или это эксперимент?

Влезу немного. Тоже слежу за двумя девочками с диагнозом СМА. Лекарство золгенсма. Не знаю на счёт того точно доказано или нет, но многие дети получили его уже и у них хорошие результаты. В РФ уже тоже его стали колоть, раньше вроде как только в США можно было сделать укол

[Malёk]

Только что, /Katherine сказал(а):

Влезу немного. Тоже слежу за двумя девочками с диагнозом СМА. Лекарство золгенсма. Не знаю на счёт того точно доказано или нет, но многие дети получили его уже и у них хорошие результаты. В РФ уже тоже его стали колоть, раньше вроде как только в США можно было сделать укол

я тоже слежу за Артемом Морозовым, который получил этот укол, и был ооооооч нашумевший сбор

[Marisha☆]

@abyrvalg у меня знакомые переехали в Польшу

У их сына тоже сма, но она писала, что сейчас 4 вроде укола и потом каждый год по уколу. Делают за счет государства, как я поняла. Сами собирают на реабилитации всякие -бассейны, массаж, корсеты и тд

[victoriya2006]

59 минут назад, Септария сказал(а):

Ещё я слежу за девочкой, у которой СМА. Нужен всего 1 укол для нормальной полноценной жизни. 1 укол и все страдания прекратятся и ребёнок станет обычным. Стоимость этого препарата 2 млн $. Единицы могут оплатить. Конечно, ведут активно сбор средств. 

Вот тоже наткнулась сегодня на такой пост. Собирают 2,5 млн баксов. Это ужасно. На фоне таких деток наши проблемы кажутся такими мелочными. 

[Небо славян]

@victoriya2006 вам нужна помощь и уже очень давно. К лечению стволовыми клетками я отношусь скептически, и над своим ребёнком я точно не стала бы так экспериментировать, но может быть есть какие-то ещё варианты реабилитации через фонды? Нормальной реабилитации. 
я не знаю, какие государственные программы есть в Украине, но знаю, сколько денег у нас ушло на нейропсихологов-дефектологов с сыном в РФ. Конечно, ни в какое сравнение с лекарствами от СМА, но машину можно было бы купить не самую плохую. И прекрасно помню, что до его пятилетия работать я не смогла бы даже на полставки. И как бы мы выживали, если бы я его растила одна, даже представлять не хочу. И это без реабилитации в Европе, стволовых клеток и т.п. Просто регулярные занятия с дефектологами и контроль невролога уже неподъёмно для одинокой среднестатистической мамы. 
Виктория, вашему сыну уже шесть лет. Фиг с ней с публичностью, у вас не так много осталось времени, чтобы помочь и что-то исправить:(

[victoriya2006]

30 минут назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006 я из Украины(Киев) в прошлом году сыну оформили инвалидность в Павловке . Так вот , у нас стоит аутизм и онр1 степени . Так что ставят .   А про стволовые клетки , я бы не тратила деньги на это . Сейчас многие клиники и центры не плохо зарабатывают на аутизме . Это заболевание не лечится . Нам лично хорошо помогали занятия с АВА - терапии . 

Возможно нам не поставили, потому что на тот момент не было. Просто мы были недавно у психиатра частного. Она  указала на АЧ. А ведь много она и не видела. Сказала на аутизм наложилась гиперактивность и случай достаточно тяжелый, так как сын не слышит никого , кроме себя. Плюсом указала, что возраст уже взрослый, 6 лет. Вышла я убитая от нее. А тут эта Клиника.  Я поняла, что время уходит стремительно. Вот и сказала мужу, а он сразу с фондами. 

Просто почитав тут вас, девочки, подумала, что если даже не Клиника, то у сына все равно без денег шансов нет на социальную жизнь. То есть либо я прошу денег, пусть даже и на реабилитацию, либо сын всегда будет такой. А то и хуже.

[liarny]

Вот кстати, на счёт стволовых клеток. Не знаю на счёт лечения вашего заболевания стволовыми клетками, но например в косметологии это очень...рискованно. особенно если стволовые клетки не твои, а донора. Очень часто после таких экспериментов со стволовыми клетками, они провоцируют рак. 

Откуда вы своему ребенку собираетесь брать стволовые клетки? Из пуповиной крови сохранили? И т.п.

[victoriya2006]

@Метель_августа Вот Вы написали одновременно со мной то, что я только осознала окончательно. Времени уже нет.

[Пусто]

1 час назад, Malёk сказал(а):

это уже доказано? или это эксперимент?

Доказано, препарат зарегистрирован в США. 

@abyrvalg золгенсма 

[victoriya2006]

Только что, liarny сказал(а):

Вот кстати, на счёт стволовых клеток. Не знаю на счёт лечения вашего заболевания стволовыми клетками, но например в косметологии это очень...рискованно. особенно если стволовые клетки не твои, а донора. Очень часто после таких экспериментов со стволовыми клетками, они провоцируют рак. 

Откуда вы своему ребенку собираетесь брать стволовые клетки? Из пуповиной крови сохранили? И т.п.

Они берутся из костного мозга, сначала забор берется, потом вводят. если я правильно прочитала, честно я 2 дня изучаю и вот сейчас ничего не помню.

Одно не пойму, вот к примеру, как отчитываться о деньгах? Врачи частные и никто чеки не выдаёт, скорее всего. Ну вот мы были у частника, 600 грн прием. Как я докажу, что была? Заключение она не выдала, но обещала, когда позвонили. 

[liarny]

Только что, victoriya2006 сказал(а):

Они берутся из костного мозга, сначала забор берется, потом вводят. если я правильно прочитала, честно я 2 дня изучаю и вот сейчас ничего не помню.

Просто чем старше человек, тем меньше своих стволовых клеток в организме. Да и вообще, стволовые клетки...это (блин, так просто не объяснишь), короче они с возрастом человека в его организме трансформируются в другие клетки. Чем вашему ребенку помогут дополнительные клетки? У него своих клеток, тканей не хватает? Полагается, что новые клетки будут работать как надо? А если нет?

[Бош]

@victoriya2006 очень вас понимаю . Мы с трёх лет пытаемся сына вытянуть . ( ему 6.5 Сейчас )  . Перепробовали  и томатом и микрополяризацию . Денег ушло много , а результат минимальный . Год проходили в АВА центр ( работал как сад ) прогресс был , особенно в поведении . Но финансово уже не тянем , да и карантин очень подвёл . 

[victoriya2006]

Ава центр у нас один в городе, по отзывам не увидела ничего хорошего, давно читаю.Там  бы дали отчетность о проплатах.

[liarny]

Я не хочу не от чего отговаривать. Своего мнения я не имею на этот счёт. Не читала что там за методика, не изучала и т.д. но вот по верхушкам: это экспериментальная методика, на мой взгляд, которая мало того что гарантий никаких не даёт, тут вообще неизвестно, а хуже не будет?

[victoriya2006]

1 минуту назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006 очень вас понимаю . Мы с трёх лет пытаемся сына вытянуть . ( ему 6.5 Сейчас )  . Перепробовали  и томатом и микрополяризацию . Денег ушло много , а результат минимальный . Год проходили в АВА центр ( работал как сад ) прогресс был , особенно в поведении . Но финансово уже не тянем , да и карантин очень подвёл . 

А вашего сына агрессия есть? Нас не берут ни в какие группы, только индивидуально. 

5 минут назад, liarny сказал(а):

Просто чем старше человек, тем меньше своих стволовых клеток в организме. Да и вообще, стволовые клетки...это (блин, так просто не объяснишь), короче они с возрастом человека в его организме трансформируются в другие клетки. Чем вашему ребенку помогут дополнительные клетки? У него своих клеток, тканей не хватает? Полагается, что новые клетки будут работать как надо? А если нет?

Честно, я не понимаю как это работает. Надо бы понять и не могу. Когда они пишут, вроде все просто. Отзывов много. Из Украины много пациентов. Но у процедуры есть противопоказания. И можем под них попасть. Но опять же надо проверить. А как? Ни один врач нам в Запорожье не может сказать на что именно сдавать анализы. Основную панель мы собрали что надо. А дальше никто ничего. Я спрашиваю, а в ответ что угодно, но только не список.

[liarny]

9 минут назад, victoriya2006 сказал(а):

 

Одно не пойму, вот к примеру, как отчитываться о деньгах? Врачи частные и никто чеки не выдаёт, скорее всего. Ну вот мы были у частника, 600 грн прием. Как я докажу, что была? Заключение она не выдала, но обещала, когда позвонили. 

На счёт отчётности. Даже если ходишь к частникам, они должны предоставить чек, квитанцию и т.п. что таким то, сяким то, была предоставлена такая то услуга (перечень услуг, товаров, деталей...), такой то стоимостью, в такой то день, дата, подпись и/или штамп.

Как бы разновидность того, что в обычных магазинах дают, когда вы там что то покупаете.

[victoriya2006]

Мне страшно подумать, что будет, когда узнают родственники. Вы девочки наверное не представляете, но мне кажется отрицание болезни сына изза стыда у них. 

[(.)]

1 час назад, Malёk сказал(а):

это уже доказано? или это эксперимент?

Два Лекарства есть - спинраза и золенгсма . Золенгсма - 1 укол в возрасте до 2ух лет и все вроде, спинраза - для тех, кто старше 2ух лет- всю жизнь колоть. Сегодня спинразу включили в список ЖВНЛП. Уже есть несколько детей в РФ , кому вкололи Золенгсму. Собирали благотоворительные фонды. БОльшую Часть дал Лисин 

[Бош]

@victoriya2006  Нет. До 3 лет мог себя бить и по голове и по лицу . . Наш много смеётся без причины и громко вскрикивает в самые не ожидание моменты , пищит . Если есть агрессия , занимайтесь индивидуально , ничего страшного . Успеете в группе . У вас в городе , в вашем районе должны быть ИРЦ ( инклюзивный- ресурсный центр ) они делают комплексную оценку  и дают направления ( правда в гос учреждения ) 

[victoriya2006]

@liarny Вы не поверите. Мы 6 лет ходим в один частный центр на узи сыну и врачей некотрых посещаем там иногда. Ни разу чек не выдали. Конечно попрошу обязаны выписать от руки будут. Но вот так у нас работают, многие.

[Malёk]

1 минуту назад, (.) сказал(а):

Два Лекарства есть - спинраза и золенгсма . Золенгсма - 1 укол в возрасте до 2ух лет и все вроде, спинраза - для тех, кто старше 2ух лет- всю жизнь колоть. Сегодня спинразу включили в список ЖВНЛП. Уже есть несколько детей в РФ , кому вкололи Золенгсму. Собирали благотоворительные фонды. БОльшую Часть дал Лисин 

я знаю. вот как раз выше писали про Артема из Воронежа и первая девочка с этим уколом не стала абсолютно здоровой. это к тому, что выше писали, что станет нормальной и тд

[Бош]

@victoriya2006 не переживайте вы за родственников . Отрицание -это нормально . Я тоже не сразу приняла этот диагноз . Сейчас абсолютно спокойно уже отношусь , хоть и знаю , что сын не сможет самостоятельным стать . 

[victoriya2006]

1 минуту назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006  Нет. До 3 лет мог себя бить и по голове и по лицу . . Наш много смеётся без причины и громко вскрикивает в самые не ожидание моменты , пищит . Если есть агрессия , занимайтесь индивидуально , ничего страшного . Успеете в группе . У вас в городе , в вашем районе должны быть ИРЦ ( инклюзивный- ресурсный центр ) они делают комплексную оценку  и дают направления ( правда в гос учреждения ) 

Есть, мы у них были несколько раз и занимались в РЦ, с их заключением и еще в 2х центрах бесплатных. Толку никакого. Только карточки перекладывают каждое занятие. Сыну скучно, он бесится. Его надо заинтересовать новым, а у них одно и тоже. 2 года впустую.