Особята и публичность. Мамы особят нужен совет.

[(.)]

1 минуту назад, Malёk сказал(а):

я знаю. вот как раз выше писали про Артема из Воронежа и первая девочка с этим уколом не стала абсолютно здоровой. это к тому, что выше писали, что станет нормальной и тд

Не слышала про Обещание  абсолютного  здоровья. Но это шанс на более менее долгую жизнь. 

[liarny]

5 минут назад, victoriya2006 сказал(а):

Честно, я не понимаю как это работает. Надо бы понять и не могу. Когда они пишут, вроде все просто. Отзывов много. Из Украины много пациентов. Но у процедуры есть противопоказания. И можем под них попасть. Но опять же надо проверить. А как? Ни один врач нам в Запорожье не может сказать на что именно сдавать анализы. Основную панель мы собрали что надо. А дальше никто ничего. Я спрашиваю, а в ответ что угодно, но только не список.

Честно, это же не потеря 5 рублей. Это большой риск (причем не вами, а вашим ребенком) и большие деньги. Вам нужно сесть и разобраться что это и как это работает. Начиная с самых основ. Это не быстро, это не легко. Вы 2 дня сидели и у вас хаос в голове. Надо начинать с простейшего, с элементарного (у каждого это своё).

На счёт отзывов....ну, надо хотя бы попытаться связаться с теми, кто делал. Потому как отрицательные отзывы могут удалять.

"Когда они пишут". Кто они? Вот у них и спрашивайте, что за анализы вам надо сдать, какая подготовка, попадаете ли вы под противопоказания. А не у всех врачей. Они с этой методикой могут вообще не сталкиваться, откуда они знают?

Простейший пример. Самый простой. Не такой сложный как ваш. Казалось бы, что тут может быть. Но оказывается не все Лоры знают что удаление аденойдов, кроме хирургического/механического (шейвером, отрезали) и лазера (сожгли), может быть и плазмой. Хотя этот метод уже лет 10 как используют. Вот как так? Чему их учили? И почему они об этом не знают? 

А вы тут про стволовые клетки....нужно спрашивать что нужно у тех, кто этим занимается.

[victoriya2006]

1 минуту назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006 не переживайте вы за родственников . Отрицание -это нормально . Я тоже не сразу приняла этот диагноз . Сейчас абсолютно спокойно уже отношусь , хоть и знаю , что сын не сможет самостоятельным стать . 

У нас отрицание отрицательное. То есть  я сама виновата, воспитала таким. Понятие такое- подрастет, мозг заработает и он станет понимать, что так делать нельзя. То есть нельзя рычать, кричать, бросать вещи, кусаться, бить, вскрикивать, разговаривать нонстопом, перемещаться постоянно, грубить, хамить. А и да, плохо спать тоже. Ну это ж тоже, ум дозреет. Ага.

[Malёk]

1 час назад, Септария сказал(а):

Нужен всего 1 укол для нормальной полноценной жизни. 1 укол и все страдания прекратятся и ребёнок станет обычным.

@(.) вот здесь пишут. И именно это я не люблю в сборах в соц сетях, введение в заблуждение/приукрашивание, чтобы собрать больше.

[liarny]

7 минут назад, victoriya2006 сказал(а):

@liarny Вы не поверите. Мы 6 лет ходим в один частный центр на узи сыну и врачей некотрых посещаем там иногда. Ни разу чек не выдали. Конечно попрошу обязаны выписать от руки будут. Но вот так у нас работают, многие.

Почему, я верю. Сама же из РФ, а там не так уж от Украины отличается. По закону (ну в Чехии например), этот чек, бланк, квитанцию,.. вам обязаны выдать, вы можете при них его выбросить, но выдать они должны, иначе их оштрафуют если узнают. Какие законы в Украине, я не знаю.

Вы наверное просто не спрашивали, чтобы они, врачи-частники, вам такое предоставляли. А им смысл заморачиваться? Это не им, это вам надо.

[Малинкинка]

Самый простой  тест на эфективность и безопасность лечения -проводят ли его европейские и сша клиники. 

Если поискать в англоязычном интернете, клиники предлагающие коррекцию аутизма стволовыми клетками находятся в странах третьего мира самая "знаменитая" в Панаме.

Я понимаю вас, хочется один "укольчик" и весь этот ужас позади,  но к сожалению для аутизма такой волшебной пилюли нет. Вам нужно сосредоточится на доказаном лечении и приложить самой немало усилий для сохранения здоровья себе и реабилитации ребенка. 

Сил вам!

[Лали*К]

Ну вообще в РФ при всех процедурах сейчас такой пакет документов заполняют. Не важно что,  сдать кровь или сделать узи, мрт, прием ли врача, обязательно договор,  чек, заключерие,  еще и согласие на персональные данные может быть. Я даже не представляла, что где то без бумаг что оо делают?

[victoriya2006]

@Малинкинка Спасибо.

я немного читала. В Европе нет клиник и они отрицают эффективность. В США я так поняла есть много клиник, но я недочитала, что там конкретно лечат и чем именно. Читала у нас в Украине открывают в Ахмадете, но про аутизм надо уточнять. 

2 минуты назад, Лали*К сказал(а):

Ну вообще в РФ при всех процедурах сейчас такой пакет документов заполняют. Не важно что,  сдать кровь или сделать узи, мрт, прием ли врача, обязательно договор,  чек, заключерие,  еще и согласие на персональные данные может быть. Я даже не представляла, что где то без бумаг что оо делают?

О да, делают. Даже карточку не заводят. Записали на прием, Вы оплатили, вам заключение. И всё, аривидерчи.  Причем это не в одной клинике у нас, в 3х точно. И при этом мы в 1ой раз 50 были.

[liarny]

Не знаю на счёт всей Европы, но в Чехии, такие консерваторы сидят....

Простое МРТ фиг выбьешь, даже частники не делают.

[victoriya2006]

Только что, liarny сказал(а):

Не знаю на счёт всей Европы, но в Чехии, такие консерваторы сидят....

Простое МРТ фиг выбьешь, даже частники не делают.

Ну КТ я в Клинике делала, там бумаги как положено. А вот Медцентры ничего  не дают. А вот узи везде без всяких чеков.

[Зри в корень]

2 часа назад, Коть-муркоть сказал(а):

На этапах горя принятия особенности ребенка мамы иногда застревают на стадии торга

Застревание и псих. защиты, возникающие у матерей на этой почве - наверное, самые серьёзные в «особом» материнстве. Если застряла в стадии отрицания, ребёнок вообще не получает коррекционной психолого-педагогической помощи. А, когда доходит до принятия, часто время сильно упущено. Это все очень «больная тема».

3 часа назад, victoriya2006 сказал(а):

Сложность в том, что у моего сына сборная солянка из диагнозов. Это СДВГ, АЧ с агрессией, гиперкинетическое расстройство.

Вам нужно пройти комплексную диагностику у компетентных спецов. Должны смотреть врачи, спец. психолог, педагоги-дефектологи (в т ч логопед).

У вас не «солянка», у вас либо сложное нарушение развития (несколько первичных нарушений), либо осложнённое нарушение (также несколько первичных, но одно из них ведущее). Нужно разбираться в структуре - это ключ к успешной коррекции. У вас будет «картинка», содержащая медицинские и псих. - пед, обследования (особенности сенсорной, двигательной, познавательной, личностной сферы). На основании этого разрабатывается индивидуальная программа коррекции. 

И ещё про РАС - это не болезнь и с этим живут, к тому же (при своевременной работе и соц, адаптации) больше 50% учиться в массовой школе. Подходы при аутистичкских расстройствах вам написали выше. Они - часть сопровождения. Но опять же надо сначала разобраться.

Важно, что вам самой нужна поддержка (скорее всего, вы чувствуете дефицит общения), лечение невротических проявлений, подпитка ресурса, я кажеться писала об этом в прошлой вашей теме. И, параллельно, восполнение пробелов информации о реальной проблеме и путях решения (многое вы действительно можете делать самостоятельно под руководством спецов). 

Я не знаю нынешней ситуации в Украине с организацией помощи детям с особенностями. Подождём девочек, которые «в теме». Они дадут более конкретную информацию.

[Самка бурундука]

28 минут назад, victoriya2006 сказал(а):

Ну КТ я в Клинике делала, там бумаги как положено. А вот Медцентры ничего  не дают. А вот узи везде без всяких чеков.

А вы спрашивали про чеки? И еще нюанс, если я иду по "знакомству" к своему врачу даже в центр частный или без записи/очереди(вот прям сейчас мне надо) то чеки и не жду, а по записи чек выпишут без вопросов, главное спросить.  Прислушайтесь к @DarkNelly  и тут много и других девочек, Нелли, Ира (яблоко) сколько она работала с со своим ребенком и сколько ее личных усилий было . Ее дневник прям пособием может быть. 

21 минуту назад, DarkNelly сказал(а):

Я не знаю нынешней ситуации в Украине с организацией помощи детям с особенностями. Подождём девочек, которые «в теме». Они дадут более конкретную информацию.

Не совсем в теме, но у меня одногрупник работал в клинике занимающейся особыми детками реабилитологом , очень хорошие отзывы о центре. У них и онлайн консультации есть, только автор и не спрашивает никогда. Для начала ей надо прислушаться к вашим советам, а то сколько ей не пытались хоть что то подсказать, все в штыки.

[abyrvalg]

@victoriya2006 я может сейчас глупость сморожу, но Вы не рассматривали переезд с семьей в др.регион? или может даже в РФ, РБ (не знаю всех тонкостей, но вроде бы сейчас упрощенная система ВНЖ для ряда стран у нас) - туда, где есть специалисты по Вашему профилю.Просто если как Вы пишете, в городе/области работают в одном центре, и то бестолково, а реабилитация нужна постоянно ведь. Тут даже не только в деньгах проблема получается, скажем, деньги на реабилитацию Вы сможете собирать, а куда потом идти, если там, где Вы живете, Вам даже диагноз толком не хотят ставить. Это ведь не на неделю съездить за лечением в другой город и лечь  в клинику с ребенком, это образ жизни по сути. Необходимые специалисты должны быть у Вас, что называется, в шаговой доступности.

[Малинкинка]

4 часа назад, victoriya2006 сказал(а):

США я так поняла есть много клиник, но я недочитала, что там конкретно лечат и чем именно

Any clinic in the US that offers autism therapy without a registered clinical trial is operating outside the law, which raises serious concerns about why the doctor would be motivated to take such risks and what is the quality of the therapy39,40.

Ссылки скрыты.

Или испытательная программа или развод.  Законной комерческой базы  в США нету.

 

[Кариеглазка]

11 часов назад, Pingvinashka // сказал(а):

Ага, еще и в бан загреметь, не стоит она этого 

а за что загреметь,

ей никто не грубил.

почему интересно модераторы не "успокаивают"

эту даму? или назвать людей у которых есть больные дети

попрошайками это норм для этого форума?...

она вообще не в теме, у нее видимо у самой с головой не все

в порядке и терпеть эту охинею из ее фраз,

я лично не могу.

поэтому ответила этой "грамотейке".

[Yaroslavka2015]

@Шри-Мама да прям реально ... зайдите ( если никогда не были) в вк в группу бру ( благотворительность разная и удивительная) про токсичную благотворительность . ( хз можно нет тут такое писать ?‍♀️) но там реально проезжаются ... но именно оттуда я поняла , что бывают и такие « просители» ... если все по честному и по совести то туда не загремишь. А там начиталась какие сборы бывают . Прям родители ??‍♀️ Некоторые потом с квартирами и бизнесом «оплакивают» своих детей. Это я ещё во времена первого декрета залипла ??‍♀️?сейчас стараюсь держаться подальше от таких тем 
 

автор , если все сделаете как надо то ничего плохого в этом нет и все будет хорошо и никто вас полоскать не будет ) 

[Pingvinashka //]

1 час назад, //Лялька2017// сказал(а):

а за что загреметь,

ей никто не грубил.

почему интересно модераторы не "успокаивают"

эту даму? или назвать людей у которых есть больные дети

попрошайками это норм для этого форума?...

она вообще не в теме, у нее видимо у самой с головой не все

в порядке и терпеть эту охинею из ее фраз,

я лично не могу.

поэтому ответила этой "грамотейке".

Ну можно не сдержаться нечайно, я тоже считаю, что модераторы должны на ее высказывания внимание обращать. Ну а так то ее уже в боях одна наша форумчанка "разорвала" и даже нашла в СС и в жизни проучила. Сейчас она уже осмелела, так как в НЗ живет

[GuosteVakare]

8 часов назад, victoriya2006 сказал(а):

 я только осознала окончательно. Времени уже нет.

 

Автор, пусть все наладится, насколько это возможно. Время есть, но его мало и оно утекает как вода.  

В подобной ситуации я бы собирала деньги на качественную диагностику. Диагноз "аутизм" выставляют детям с похожими клиническими проявлениями, но причины этих проявлений могут быть разные. Иногда огромными усилиями получается минимизировать эти проявления. Я не помню, почему у вас не зашла биокоррекция. ава курсы есть онлайн (это к вопросу о невозможности куда-то выезжать на учебу).

Про родственников и публичность. Каковы были бы негативные последствия для ребенка? Он лишился бы возможности играть со сверстниками/пойти в обычную школу/стать космонавтом? Теперь такие возможности у него есть? Он бы что-то потерял от этого? Я не знаю ваших реалий, но пока кажется, что польза была бы больше, можно через посредников попробовать.. которые по возможности максимально оградили бы вас от неприятной стороны дела. По вашим рассказам ощущение, что родственников не так много в вашей жизни; что бы они ни подумали, ваши будни от этого существенно не поменяются.. ну и ребенок важней все-таки.. вам с ним жить, не с родственниками..

 

[Шри-Мама]

9 часов назад, victoriya2006 сказал(а):

Одно не пойму, вот к примеру, как отчитываться о деньгах? Врачи частные и никто чеки не выдаёт, скорее всего. Ну вот мы были у частника, 600 грн прием. Как я докажу, что была? Заключение она не выдала, но обещала, когда позвонили. 

На дому что ли принимают? Как это в частной клинике не дают чек? 

[London-london]

@//Лялька2017// я тоже не грубила никому. 

[Пусто]

10 часов назад, Malёk сказал(а):

@(.) вот здесь пишут. И именно это я не люблю в сборах в соц сетях, введение в заблуждение/приукрашивание, чтобы собрать больше.

А как девочку зовут? Где про неё прочитать? 

Я читала про этот препарат. Он заменяет поломанный ген на здоровый. 

[victoriya2006]

@DarkNelly Мы это все уже прошли. Я писала о заключении спецов, а не собственные домыслы. В декабре перекомиссия будет.

@GuosteVakare Простой пример. Я сейчас тему дочитать не могу. И так каждый день, Телефонные разговоры не ведутся в доме вообще.

1 час назад, Шри-Мама сказал(а):

На дому что ли принимают? Как это в частной клинике не дают чек? 

Психиатры хорошие принимают в частных кабинетах. Клиники дают чеки. Не дают медцентры.

6 часов назад, abyrvalg сказал(а):

@victoriya2006 я может сейчас глупость сморожу, но Вы не рассматривали переезд с семьей в др.регион? или может даже в РФ, РБ (не знаю всех тонкостей, но вроде бы сейчас упрощенная система ВНЖ для ряда стран у нас) - туда, где есть специалисты по Вашему профилю.Просто если как Вы пишете, в городе/области работают в одном центре, и то бестолково, а реабилитация нужна постоянно ведь. Тут даже не только в деньгах проблема получается, скажем, деньги на реабилитацию Вы сможете собирать, а куда потом идти, если там, где Вы живете, Вам даже диагноз толком не хотят ставить. Это ведь не на неделю съездить за лечением в другой город и лечь  в клинику с ребенком, это образ жизни по сути. Необходимые специалисты должны быть у Вас, что называется, в шаговой доступности.

Я рассматривала переезд в Киев. Оказаться где то далеко  с моим здоровьем с неадекватным ребенком и ненормальным мужем- это мой кошмарный сон.  И это был бы самый глупый поступок из всех ю что я делала.Но пока я даже съездить в Киев не могу, потому что даже поход к любому врачу это треш.

Поэтому я рассмотрела уже фонды, без денег я не могу сыну тут даже частников предложиьть.

[Кариеглазка]

@London-london , здоровья вашим детям.

 

[GuosteVakare]

20 минут назад, victoriya2006 сказал(а):

 

@GuosteVakare Простой пример. Я сейчас тему дочитать не могу. И так каждый день, Телефонные разговоры не ведутся в доме вообще.

Психиатры хорошие принимают в частных кабинетах. Клиники дают чеки. Не дают медцентры.

Я рассматривала переезд в Киев. Оказаться где то далеко  с моим здоровьем с неадекватным ребенком и ненормальным мужем- это мой кошмарный сон.  И это был бы самый глупый поступок из всех ю что я делала.Но пока я даже съездить в Киев не могу, потому что даже поход к любому врачу это треш.

Поэтому я рассмотрела уже фонды, без денег я не могу сыну тут даже частников предложиьть.

Тогда какая вам разница, что подумают родственники? В данном случае это дело десятое, вообще не стоит тратить свои ресурсы на обдумывание этого, у вас на главное их не хватает.
С вашим состоянием Вам вообще нужен человек, которому бы вы доверяли, который помог бы разобраться и расставить все приоритеты. Волонтер или специалист, не знаю.
И вам надо найти способ себя разгрузить, как-то периодически изолировать ребенка в его же интересах (пусть ему не будет комфортно, но безопасно для жизни), чтобы вы могли заниматься его здоровьем по существу (решать не только текущие проблемы, но и наметить стратегию). Это в его же интересах. Ваша основная проблема в том, что вы одна тянете. Тут надо пожертвовать чем-то привычным, чтобы все поменялось. Я понимаю, насколько это кажется невозможным, сама была в похожей ситуации.

[victoriya2006]

@GuosteVakare Да к 5ой странице я приняла для себя, что мне прийдется смириться с родственниками. Только это не смирение. Это скорее всего разрыв и лишение содержания частичного.  Насколько всё будет круто пока не знаю.  Но и выхода нет. Ждать и дальше замалчивать нет возможности уже. Либо все станет совсем плохо, либо по чуть чуть будем решать. 

По поводу разгрузить себя. С сыном никто не может быть, ни папа его, ни тем более чужой человек. Я искала платно. Тьютеров нет. Есть няни, но они не сидят с такими детьми. Да и честно ни один человек, включая врачей и педагогов, по моим наблюдениям и заключениям, не может гарантировать безопасность сыну. Главная проблема это безопасность.

 Я тут в больнице побывала. Сын остался с папой. То о чем я и говорила. Я получила полный откат. За 2 недели сын превратился в постоянно истерящего, требующего своего, ребенка. Это идет нонстопом круглые сутки. Уже 2 месяца. Всё что я добилась за 2 года было стерто за 2 недели. Поэтому я и писала, что лечиться поеду, если вынесут вперед ногами. Так и произошло. И вот результат. Сейчас мне даже назначения психиатра не помогают.

Ой, опять я о проблемах.

Девочки , спасибо. Всё таки не попробовав, я не узнаю. Да я очень боюсь, что сделаю хуже. Но и дальше оставлять так как есть и надеяться на чудо времени нет. Я не боюсь, что меня будут полоскать в сети. Боюсь, что до сына это дойдет. А он крайне агрессивен. Врядли вы представляете степень агрессии.