Особята и публичность. Мамы особят нужен совет.

[Nazh]

3 минуты назад, victoriya2006 сказал(а):

@GuosteVakare Да к 5ой странице я приняла для себя, что мне прийдется смириться с родственниками. Только это не смирение. Это скорее всего разрыв и лишение содержания частичного.  Насколько всё будет круто пока не знаю.  Но и выхода нет. Ждать и дальше замалчивать нет возможности уже. Либо все станет совсем плохо, либо по чуть чуть будем решать. 

По поводу разгрузить себя. С сыном никто не может быть, ни папа его, ни тем более чужой человек. Я искала платно. Тьютеров нет. Есть няни, но они не сидят с такими детьми. Да и честно ни один человек, включая врачей и педагогов, по моим наблюдениям и заключениям, не может гарантировать безопасность сыну. Главная проблема это безопасность.

 Я тут в больнице побывала. Сын остался с папой. То о чем я и говорила. Я получила полный откат. За 2 недели сын превратился в постоянно истерящего, требующего своего, ребенка. Это идет нонстопом круглые сутки. Уже 2 месяца. Всё что я добилась за 2 года было стерто за 2 недели. Поэтому я и писала, что лечиться поеду, если вынесут вперед ногами. Так и произошло. И вот результат. Сейчас мне даже назначения психиатра не помогают.

У вас нет психо-неврологичесеих санаториев в городе или рядом? Я знаю, что там дети по пол дня находятся и это бесплатно, тем более если есть инва. У вас будет время отдохнуть, а с сыном будут заниматься специалисты. Даже если эти занятия не особо эффективные, они хотя бы дадут вам время на отдых.

[Malёk]

1 час назад, Септария сказал(а):

А как девочку зовут? Где про неё прочитать? 

Я читала про этот препарат. Он заменяет поломанный ген на здоровый. 

Катя Рубцова - первая девочка в России и вроде в мире, получившая этот препарат платно год назад. 

[victoriya2006]

12 минут назад, Nazh сказал(а):

У вас нет психо-неврологичесеих санаториев в городе или рядом? Я знаю, что там дети по пол дня находятся и это бесплатно, тем более если есть инва. У вас будет время отдохнуть, а с сыном будут заниматься специалисты. Даже если эти занятия не особо эффективные, они хотя бы дадут вам время на отдых.

Если бы все так просто было и разговоров бы не было. Сына не берут нигде без мамы. Он неуправляемый.

[Бош]

@victoriya2006Я бы вам , все таки , рекомендовала приехать в Киев . Здесь очень много центров для аутистов и хорошие спецы . Есть даже при клинике «добробут « . Всё конечно не дёшево , но помогут реально вам справится с агрессией сына . При многих центрах есть псих поддержка для родителей с обучением , как вести себя дома с ребёнком . Поищите инфу . Сейчас , многие , консультируют онлайн . Попробуйте , не зацикливайтесь на стволовых клетках . 

[victoriya2006]

1 минуту назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006Я бы вам , все таки , рекомендовала приехать в Киев . Здесь очень много центров для аутистов и хорошие спецы . Есть даже при клинике «добробут « . Всё конечно не дёшево , но помогут реально вам справится с агрессией сына . При многих центрах есть псих поддержка для родителей с обучением , как вести себя дома с ребёнком . Поищите инфу . Сейчас , многие , консультируют онлайн . Попробуйте , не зацикливайтесь на стволовых клетках . 

Да я уже и не зацикливаюсь. Не знаю как теперь обернуть все в фондах. Опять муж свинью подложил и это далеко не первый раз. То что он делает для сына сводится на нет от его глупости. Да я писала, агрессию можно купировать только лекарствами. К этому я тоже пришла.

[Бош]

@victoriya2006 А у вашего сына агрессия была с детства или позже появилась ? В Харьков Вы не ездили , не знавали анализы ? Им можно просто позвонить и проконсультироваться ( так , если не ошибаюсь , Ира( яблоко ) делала ) а на счёт препаратов : если они помарают справится с агрессией , то давайте . Так ведь и ему будет легче и сможете нормально заниматься . 

У моего сейчас откат , уже с ума сходим второй месяц . 

[victoriya2006]

Сейчас я слушаю 10 истерику за утро. Он лупит кулаками в стены, об стол,  рычит, кричит.Кидает в меня конструктор. 

[Бош]

@victoriya2006 а с чем связана истерика? Или просто так ? 

[victoriya2006]

3 минуты назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006 А у вашего сына агрессия была с детства или позже появилась ? В Харьков Вы не ездили , не знавали анализы ? Им можно просто позвонить и проконсультироваться ( так , если не ошибаюсь , Ира( яблоко ) делала ) а на счёт препаратов : если они помарают справится с агрессией , то давайте . Так ведь и ему будет легче и сможете нормально заниматься . 

У моего сейчас откат , уже с ума сходим второй месяц . 

Нет, я не стала этого делать, потому что физически не могла собрать доки и отправить. Я просто не могла сообразить как это сделать, было плохо с головой. Сейчас думаю, а делать ли это. Психиатр сказала, что это ничего не даст. Сейчас. Надо лекарства.

[Пусто]

24 минуты назад, Malёk сказал(а):

Катя Рубцова - первая девочка в России и вроде в мире, получившая этот препарат платно год назад. 

Посмотрела про неё, почитала. Она первая платно получила лечение. До неё много ещё было детей. 

А что не так? Ей препарат ввели поздно, почти в 2 года. Какие- то процессы уже были необратимы. И огромные успехи за 1 год. Дальше вопрос реабилитации. 

[victoriya2006]

3 минуты назад, Киша Кикиша сказал(а):

@victoriya2006 а с чем связана истерика? Или просто так ? 

С конструктором. У него футболка не крепится между деталей. Ему мачта с парусом нужна. А остановиться он не может. До этого прописи и задания делали. Всё тоже самое с криками -У меня никогда не получиться. Это всё каждый день. Сколько не обьясняй, всё по новой.

[Бош]

@victoriya2006 оставьте сейчас эти прописи . С таким поведением ребёнка от них толку ноль . Вам нужно с поведением разобраться , в первую очередь .  А по поводу конструктора : попробуйте сделать ему мачту из подручных средств или альтернативу предложить . С моим такое проходит . Главное  не кричать за истерики . Но тоже к этому не сразу пришли : раньше просто истеричел, сейчас уже может подождать .  И не программируйте себя  на то , что у вас ничего не получится . Уберите на время занятия с прописями и тд, лучше вовлекайте в бытовые дела , самообслуживание , в совместные игры . Так хоть легче будет , да и для сына полезнее .  Были бы вы в Киеве то смогла бы помочь вам , хоть морально . 

[Лесюндра]

1 час назад, victoriya2006 сказал(а):

лишение содержания частичного. 

То есть, пока ребенка считали неправильно воспитанным и надеялись на взросление,  то помогали, а когда дали инвалидность, помощи не будет?(

[victoriya2006]

@Киша Кикиша альтернатива не катит, если ему надо это здесь и сейчас. Мачт великое множество. Он их мастерит сам из всего.  По поводу поведения, я так думала последние 2 года, да он и делать ничего не хотел. Потом когда кинулась. А уже почти 6, он ни читать, ни кружочек нарисовать не может. Стали заниматься. Да с истериками. Но за  апрель я  научила его читать. Он начал рисовать. Не полукругом дом, а квадратом. Рисует корабли. Мне как плохо было, убирали задания на месяц. С математикой итак затык полнейший. К сожалению бытовые дела не катят, это каждый раз опасность. Кухня под запретом. Пылесос тоже, сколько не пыталась. Любое действие вызывает всплеск перевозбуждения и неадекватного поведения, с выдергиванием шнуров, спотыканием об пылесос и тп. Дикими криками, смехом. Это не описать, кто не видел. Салфетки даю пол протирать когда хочет, игрушки убирает после 10 напоминаний. 

Я бы очень хотела общаться, но почему я тут ни с кем не общаюсь - обьясню. Он просто не дает разговаривать. Даже с соседкой на улице 5 минут не могу поговорить. О гостях молчу, их у нас нет. По телефону, вайберу тоже не дает. Всегда. 

1 час назад, Лесюндра сказал(а):

То есть, пока ребенка считали неправильно воспитанным и надеялись на взросление,  то помогали, а когда дали инвалидность, помощи не будет?(

Ребенком не интересуются, просто дают деньги, что конечно само по себе очень важно и спасибо за это, дарят ему хорошие подарки на НГ и ДР. Когда я сказала, что оформили инвалидность, сказали, что это плохо, не надо было этого делать. Попросили отвезти в Харьков-отказали. Там свое непокобелимое мнение? и есть заинтересованная сторона, чтобы отдалить нас как можно дальше, что и произошло за последние 5 лет. 

Помощь наверное не будет , если будет скандал изза афиширования болезни и все узнают. Это же позор. Ну я так понимаю. Ну или просто не надо.

[Бош]

@victoriya2006 так у вас с обучением все нормально , если и читать и рисовать научили . Вам бы , конечно, хорошего поведенческого педагога найти . Попробуйте , всё-таки , поискать онлайн консультации  в Киеве . По скайпу , как раз и будут видеть поведение сына .  Вот у нас всё на оборот , как раз . С поведением справится легче , никуда не лезет , ничего не трогает опасного , а вот с обучением беда прям . Ещё и не говорит . 

[Лесюндра]

57 минут назад, victoriya2006 сказал(а):

Это же позор

Дурдом какой-то((( ведь итак все ваши знакомые и близкие  видят знают, что вы никуда не ходите, все время с сыном дома, не просто же так огородились от мира. 

 

С инвалидностью хоть плюшки какие-то, но пенсии конечно милиписерные(  и работать вам невозможно с таким диагнозом. 

А путевок у вас нет в спецсанатории? На море, где народ, вообще, наверное, нельзя?

[victoriya2006]

5 минут назад, Лесюндра сказал(а):

Дурдом какой-то((( ведь итак все ваши знакомые и близкие  видят знают, что вы никуда не ходите, все время с сыном дома, не просто же так огородились от мира. 

Уже нет никого. Никого не интересует это. Родственники считают что сама дура.

[Лесюндра]

Инвалидность просто так у нас хрен выбьешь, еще потом доказывай каждый год на комиссии

[victoriya2006]

2 минуты назад, Лесюндра сказал(а):

Инвалидность просто так у нас хрен выбьешь, еще потом доказывай каждый год на комиссии

У  нас детям на 2 года дают. В декабре комиссия. 

[Бош]

У нас детям проще получить ( за взрослых не знаю )  Каждый год не нужно ходить . Мы пойдём только через три года . Правда пенсия копеечная . 

@victoriya2006 Видите, а нам через три . Моей знакомой , дочери в три дали инвалидность сразу до 18 лет ( но у них тяжелая форма аутизма ) 

[victoriya2006]

25 минут назад, Лесюндра сказал(а):

Дурдом какой-то((( ведь итак все ваши знакомые и близкие  видят знают, что вы никуда не ходите, все время с сыном дома, не просто же так огородились от мира. 

С инвалидностью хоть плюшки какие-то, но пенсии конечно милиписерные(  и работать вам невозможно с таким диагнозом. 

А путевок у вас нет в спецсанатории? На море, где народ, вообще, наверное, нельзя?

Я боюсь уезжать даже если выбьем бесплатно. По 2м причинам. Сын заболевает легко. И дорога для нас ад. Один раз поехала на свою голову на 3 дня в 4 года. Ну кроме прелестей разбитой головы у деда машинкой, возможности авариии изза летающих в лобовое стекло игрушек, его там искусали комары, хоть мы и подготовились, лицо отекло, привезли коньюктевит и заболел. В закрытом санатории были, людей никого. Конечно эмоций у него море, до сих пор просится. Но сейчас хуже гараздо с поведением.

7 минут назад, Киша Кикиша сказал(а):

У нас детям проще получить ( за взрослых не знаю )  Каждый год не нужно ходить . Мы пойдём только через три года . Правда пенсия копеечная . 

@victoriya2006 Видите, а нам через три . Моей знакомой , дочери в три дали инвалидность сразу до 18 лет ( но у них тяжелая форма аутизма ) 

Взрослые каждый год, ну во всяком случае мой муж проходит комиссию. Да видимо от болезни зависит я и не задумывалась. Честно, боюсь комиссии. Большинство считает, что если интеллект сохранен, то нафик вам инвалидность. А мы ни в садик, ни в школу пойти не можем. Да что там, в магазин проблема.

А что про вашего сына говорят логопеды. Он будет разговаривать? Звукоподрожание есть? Я не копала так глубоко в аутизм, потому что у нас АЧ. Почему не говорят? Помню нам невролог на заре наших проблем сказал, что физнарушений гортани нет, говорить будет. Ну это до 3х лет было. Но сын несколько слов говорил.

Кстати, не ответила, агрессия с 2х лет началась. Но собственно я сама виновата, я ее взрастила на благодатной почве. Я не видела проблемы и воспитывала сына крайне строго, с наказаниями. А потом поздно было. Его было не остановить.

[Бош]

@victoriya2006 комиссии не бойтесь . Сейчас проще чем было раньше . ПМПК уже нет , вместо них ИРЦ . Мы вообще пошли к психиатру в поликлинику и нам дали направление в Павловку .  С речью у нас не понятно : будет или нет . У него есть несколько слогов , которые обозначают определенные вещи и всё. Может повторить звуки и слоги по просьбе , но не все получаются . Логопеды проблем с речевым аппаратом не видят, но  и запустить пока не получается . Да и карантин нам навредил знатно , такой перерыв . 

[victoriya2006]

@Киша Кикиша в Павловке ИРЦ? А как расшифровать? 

А сколько лет сыну? Вообще отлично же  что слоги есть. Я видела аутят в нашем областном центре. Логопед их выводила и они говорили слова по пути всем. Нам сказали, что некоторые вообще молчали. Я когда на них смотрела мне плакать хотелось от радости. Они ТАК старательно выговаривают! А моего не взяла логопед в 1ый раз, только во второй, со мной вместе. У моего словесный понос, но каша во рту. Дай Бог сыну вашему заговорить.

Нам карантин все испортил, мы только начали в платный центр ходить на предварительные занятия. Нас даже вроде брали уже. На постоянку.

[Бош]

@victoriya2006 ИРЦ - инклюзивный -ресурсный центр , они есть в каждом районе города . Павловка это знаменитая психиатрическая больница в Киеве . Сыну 6 . 5 уже .  Слоги есть конечно , но с 4.6 лет все стоит на месте . Он и речь обращённую плохо понимает . У меня дочери 3.5 , так она  намного самостоятельнее .  Вашему сынуле  тоже здоровья ! 

[30121930]

Аутизм состояние, а не болезнь, и стволовые клетки не помогут. Нужна адаптация, и коррекционная терапия. Работаю в школе с детьми с ОВЗ