стоиЛ*

Да, нас про сына заверяют, что уже проявилось бы. А он и не болел у нас почти.. Все в норме.. Тттт

Конечно, сын здоров! Тут можно все сомнения отбросить!

Пусть не потдвердят этот диагноз!

У меня есть положительный пример. У коллеги девочка с таким диагнозом. Прекрасная дочка. Ей 11 лет уже. Да, она на постоянно принимает лекарства, но ее образ жизни не отличается от сверсников. Она занимается танцами и рисованием и конечно является радостью и гордостью своих родителей.

Только если он присутствует у обоих родителей, то вероятность болезни у ребенка 50%

 

я поправлю, 25%.

Лиса, точно! Я забыла все, как страшный сон.

 

Вика, не знаю как поддержать....пусть это будет ошибкой! 3 единицы - это так мало.

я тут прочитала, что у недоедающих детей мб такая же клиническая картина как и у мук-за, более того и потовый тест мб положительным. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12960643 вот ссылка на инглиш из надежного источника, да простят меня модераторы.

Если девочка плохо ела до сих пор, может это истощение дало такие результаты?

В любом случае, без ген.анализа рано выводы делать.

Девочки, простите, а по каким признакам у такой малышки подозревается болезнь? или такую пробу всем деткам делают?

 

Автор, вот почему-то верится, что все будет ошибкой!!!

НезалежнаЯ, в роддоме у ребенка берут анализ крови на несколько серьёзных заболеваний, список можно в интернете найти. Вроде в России их 5, а за границей - чуть ли не 30. Где-то читала, не помню. У нас система такая, что, если в течении двух месяцев не позвонили, значит, результат отрицательный. Поэтому многие как-то не акцентируют внимание. У вас один ребёнок? Может, в 97 году ещё не брали этот анализ.. из пальчика на ноге у нас берут, где-то из пяточки. С ноги, короче.

·٠•● NaNa ●•٠·

 

спасибо....да в 97 все было проще...и о таких болезнях и не слышали....и скриннингов никаких не было....

У нас в свое время был плохой анализ на фенилкетонурию. Я сидела форумы читала про скрининг из пяточки. И про муковисцидоз в том числе. Мамы писали, что потовая проба нередко бывала ложноположительной.

Пусть не подтвердится диагноз.

Очень хочется поддержать и пожелать, чтобы все ваши анализы были ложноположительными. Я тоже, как и другие девочки, думаю, что все у вас в порядке. Но если все-таки диагноз подтвердится, то не отчаивайтесь и верьте в то, что все будет хорошо. 19 лет назад я лежала на сохранении с девочкой, у которой муковисцидоз. Она тоже лежала на сохранении. Сейчас ей 38 лет, у нее взрослая 18-летняя дочь. Она красивая цветущая женщина и по ней никогда не скажешь, что у нее есть какой-то диагноз.

Я тоже просто пожелать - пусть не подтвердится.

Сил и терпения! Пусть дочка будет здорова!

сил вам. я вас очень понимаю, у меня была похожая ситуация. пока ждала потовой пробы, думала поседею совсем. это очень тяжело, пусть не подтвердится у вас этот диагноз! у меня слава богу не подтвердился, потовая проба была отрицательная.

Вика, сил вам! Надеюсь, диагноз не подтвердится.

Спасибо всем. Мне так важно сейчас читать положительные примеры... Появляется надежда .

Если бы не спокойствие моего мужа и его увереннсть в том, что что бы ни было, все будет хорошо и мы справимся и если бы не вы... Было бы совсем худо. Ведь поговорить я больше ни с кем не могу сейчас

Надеюсь, диагноз не подтвердится.

Все подтвердилось .

Это мой персональный ад на земле...

ApelsinkaVika Держитесь милая))Даже если оно и так ,вон выше сколько написали положительного с таким диагнозом.Сейчас надо взять себя в руки и не отчаиваться)) :flower:

Вика держитесь, вы нужны своей девочке , медицина не стоит на месте возможно через какое то время будет сделан прогресс в лечение этого заболевания.

ApelsinkaVika посмотрите видео про Георгия Московцева. наука не стоит на месте, я уверенна, что к 10летию вашей дочки таки найдут как вылечить это.

Автор, буду молиться о вашей девочке. Держитесь.

Очень жалко.

У многих болеют дети. От этого никуда не деться.

Придется быть сильной.

 

После декрета необходимо выходить на работу. Нельзя полностью растворяться в этой болезни. Есть психологи в больнице, которые возможно и вашей болезнью занимаются (у некоторых психологов есть дети с заболеванием)

И группы в сети есть- там найдете поддержку, ответы на вопросы по поводу болезни. (Можно у врачей поспрашивать про группы) Те же лекарства дешевле покупать через интернет.

Как можно скорее оформляйте инвалидность на ребенка, пока есть все свежие анализы после больницы.

 

Да, будет тяжело вам и ребенку, НО жизнь сейчас на этом не заканчивается. Живите сегодняшним днем.

Нужно учиться видеть хорошее, пусть и мелочи. Не зацикливайтесь. Все врачи советуют относиться к своему ребенку как к здоровому. Дети чувствуют тревогу.

 

Общение, поддержка вам очень сейчас важны. Особенно от близких.

Погорюйте как следует, а потом берите себя в руки. Вы же мама.

Очень жалко.

У многих болеют дети. От этого никуда не деться.

Придется быть сильной.

 

После декрета необходимо выходить на работу. Нельзя полностью растворяться в этой болезни. Есть психологи в больнице, которые возможно и вашей болезнью занимаются (у некоторых психологов есть дети с заболеванием)

И группы в сети есть- там найдете поддержку, ответы на вопросы по поводу болезни. (Можно у врачей поспрашивать про группы) Те же лекарства дешевле покупать через интернет.

Как можно скорее оформляйте инвалидность на ребенка, пока есть все свежие анализы после больницы.

 

Да, будет тяжело вам и ребенку, НО жизнь сейчас на этом не заканчивается. Живите сегодняшним днем.

Нужно учиться видеть хорошее, пусть и мелочи. Не зацикливайтесь. Все врачи советуют относиться к своему ребенку как к здоровому. Дети чувствуют тревогу.

 

Общение, поддержка вам очень сейчас важны. Особенно от близких.

Погорюйте как следует, а потом берите себя в руки. Вы же мама.