Перейти к публикации

Муковисцидоз


ApelsinkaVika
девы... У меня сейчас сердце остановиться... Реву не могу(((((( может кто сталкивался? Доче 26 дней. Пришел повторный плохой скрининг на муковисцидоз. Завтра попытаемся попасть на потовую пробу... Как дожить до этого.. Есть положительные примеры? Или это уже все..?


Представляю, каково вам сейчас... Желаю вам всего самого хорошего!

Ссылка на это сообщение

Мы сделаем все возможные и невозможные анализы...

Ссылка на это сообщение

мне все равно кажется, что не подтвердится в итоге.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Пусть это будет ошибка! Здоровья малышке самого крепкого!

Ссылка на это сообщение

Я верю, что все будет хорошо, Вика!

Ссылка на это сообщение

пусть это будет ошибка,и вы это забудете как страшный сон,помолюсь за вашу малышку :flower:

Ссылка на это сообщение

Флокс 400 грамм от веса при выписке. Мы вначале долго мучались с грудью, она не набирала, дней 10 вес не могли сдвинуть вообще..потом ввели докорм, стала набирать, в итоге последние три дня смесь уже полностью.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Да ошибка, скорее всего. Вы в центр поедете? Я читала, в Москве центр муковисцмдоза появился , нет?

Ссылка на это сообщение

Верьте в чудеса, они есть. Удачи и здоровья доченьке!

Ссылка на это сообщение

Да, записаны на понедельник и с заведующей встречаемся

Ссылка на это сообщение

Не переживайте, 99% это ложноположительный анализ . У нас тоже было подозрение по результатам неонатального скрининга. Сдавали повторно показатели ИРТ, потовую пробу и кал. Подозрения не подтвердились, но натерпелись тоже тогда. Педиатр тогда сказал, что у него на участке 1-2 раза в год такие случаи случаются и мы попали, видимо, в их число. Нам тогда говорили, что первый признак это плохой набор веса и жирные пятна на пеленке от кала, даже рукой при подмывании можно почувствовать. Желаю вам терпения и главное не паникуйте, все будет хорошо!!!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

не читала всех коментов. у двоюродного брата ставили такой диагноз в свое время. Причиной беспокойства было то, что когда реб. потел и выступала соль. Вот прямо солевые разводы были на теле. Посетили множество врачей, все подтверждали диагноз. Тетя моя уже смирилась, что будет воспитывать такого особенного ребенка, пока не попала с ним на прием к какому-то доктору-академику (он один из разработчиков препарата "креон"). Он диагноз не подтвердил, сказал что там какое-то нарушение обмена веществ....Было это довольно давно 16 лет назад.

Вы еще такие маленькие. Вес набирали же? Желаю вам чтоб ничего не подтвердилось!!!

Ссылка на это сообщение

Да, брательнику щас 17. Все у него хорошо)))абсолютно здоров

Ссылка на это сообщение

Буду до последнего верить что все у вас будет хорошо.

Ссылка на это сообщение

Какой результат потовой пробы?

 

Вы или муж не пытались сами сдать кровь на носительство гена?

Ссылка на это сообщение

Козюлинка не пытались еще, это все происходит вторые сутки пока.. Думаю что все мы будем сдавать кровь и проверять все что можно, и в первую очередь сын.

Потовая проба 83

Ссылка на это сообщение

Пытаюсь откопать наши результаты пробы, пока тщетно. Но там очень большая "зона", когда наличие болезни сомнительно.

 

Держитесь. Не раскисайте. Еще ничего не понятно!

Ссылка на это сообщение

83... выходит за рамки. Но вероятность ошибки есть. У Чувства Весны (пардон, если ник переврала) тоже первая пробы была положительной.

 

Сын мог не унаследовать поломанный ген. Только если он присутствует у обоих родителей, то вероятность болезни у ребенка 50%.

 

Помню наши метания 5 лет назад: анализ стоит дорого (в районе 21 тысячи), но мы бы сдали (один из нас, если гена нет, то можно не переживать), но вот результаты нужно было ждать 3 недели. На пробу мы попали раньше.

Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    1165 сейчас онлайн
    13622442 cообщений
×
×
  • Создать...