Выйти на работу? Вы о чем?!

Вика, очень жаль. Да, жизнь Вашей семьи теперь изменится.

Держитесь! Дай Вам Бог сил!!! А девочке Вашей здоровья!

Вика,дай вам Бог сил,физических и моральных! Держитесь! Вы своей девочке нужны здоровая, и по возможности спокойная.

Вика, как подтвердилось. Расскажи, пожалуйста, какие- то еще анализы успели сделать? Что вам сказали в центре?

Я даже не знаю, что сказать... Послушай, наука не стоит на месте, постоянно что-то новое придумывают, новые лекарства, методы лечения, а генная медицина как развивается, семимильными шагами, надежда есть.

Какой то сюр если честно.. Ничего не понимаю.. Как? Как так могло случится... Откуда это все, почему

Повторная проба 130. Увеличена печень и селезенка. Посмотрели содержимое подгузника и вопросов у них не осталось. Дали много брошюр, контактов, литературы, выдали креон, ждут нас с анализами на генетику. Внесли нас в базу больных и выписали предварительную терапию.

Вика простите пожалуйста , а как по содержимому подгузника можно понять? Что там не так?

моя ж ты девочка.. держись. Тоже думаю, что обязательно найдут лекарство от этой болезни - наука идет вперед семимильными шагами. Вылечат маленькую, верь в это. А пока твоя задача - сделать все, чтобы не было ухудшения, чтобы малышенька чувствовала себя хорошо.

Жира очень много, на вид прям как масло, в общем я на это тоже обращала внимание, когда читала симптомы, но я все надеялась... Что мне кажется и я себя накручиваю..

моя ж ты девочка.. держись. Тоже думаю, что обязательно найдут лекарство от этой болезни - наука идет вперед семимильными шагами. Вылечат маленькую, верь в это. А пока твоя задача - сделать все, чтобы не было ухудшения, чтобы малышенька чувствовала себя хорошо.

Вика... Хочется поддержать вас и обнадежить. Но не знаю как. Говорят, Бог никогда не даст больше, чем человек может выдержать. Вы сильные, у вас крепкая семья, вы живете в Москве и у вас есть и появятся возможности растить девочку и дать ей все возможное.

В прошлом году в Европе вышло новое лекарство Оркамби, оно не просто облегчает симптомы, а "работает" прямиком с мутацией, открывает определенные каналы и т.о. разжижжает мокроту. Я так наскоком прочитала, без подробностей механизма действия. Правда подходит оно не всем, а только людям с определенным типом мв. У мв оч много вариантов мутаций в генах.

Вы сделаете ген.анализ и будете точно знать, что у вас. Я о том, что будущее у лечения мв очень оптимистичное.

Держись пожалуйста.

Я думаю, что тебе, семье надо всё узнать об этой болезни, перечитать брошюры, литературу, найти организации, форумы, быть в курсе всего нового и старого. У тебя много работы в этом плане.

Не знаю на каком уровне лечение, наблюдение и исследования мв в России, возможно, что на высоком, но если ты где-то услышишь, или тебе кто-то посоветует какую-либо клинику/врача в Израиле и вы решите к нему обратиться, то можешь написать мне- я свяжусь с ними, узнаю координаты и отзывы пациентов.

пореви,соберись с силами.

впереди много работы!

ты нужна ребенку,тебе киснуть и жалеть себя нельзя.

все будет хорошо и никак по другому !

будет немного трудно, но 100 % все будет хорошо.

Вика, сил Вам и выдержки!

Как же так... держитесь! Настраиваетесь только на хорошее! Сил вам и здоровья малышке.

Держитесь и не раскисайте. Силы вам очень нужны. Как минимум, чтобы дети не видели вашу слабость. Они ведь тоже все чувствуют.

очень хочется вас обнять. Сил Вам.

Викуль, только прочитала. Что вообще говорят врачи? Каковы прогнозы? Вас уже обследовали? Насколько мне известно, такое раннее выявление даёт хорошие результаты, да ведь?

Вика,

у вас такой отличный настрой, что лучше и не пожелаешь! Молодец! Здоровья вашей девочке и пусть все-все-все у вас с ней будет хорошо. Вы отличная мама.

Я вообще не молодец... Муж у меня золотой. Мы все за ним, как за каменной стеной. Он моя опора и поддержка и если бы не его сила и спокойствие... Не было бы никакого настроя..) я слабачка в этом плане, истеричка и слишком эмоциональна..

Да, это больно, сложно...Живите сегодняшним днем.

Хорошо, что вы общаетесь с опытными мамами- они всегда подскажут, помогут.

Вам ничего не остается кроме как выполнять все рекомендации врачей.

Жалко малышку конечно...вы страдаете...

С возрастом столько разных радостей будет от нее!

Дети не осознают, что они больны. Не так как взрослые- уж мы то умеем напридумывать проблем даже там где их нет...

Ну, значит муж дает вам сил) потому что по вашим постам никакой истерии не видно, вы держитесь молодцом. И если близкие дают вам силы все преодолевать, то это замечательно.

Вика, это поначалу такая реакция у тебя, совсем скоро ты заживешь нормальной,полной радости жизни, к которой просто прибавятся какие- то привычные, обыденные таблетки, подожди чуток, дай мозгу адаптироваться. Все хорошо, жизнь продолжается, вас столько ещё радости в семье ждёт, как и у всех, несмотря на это, вот увидишь, когда привыкнешь, и все будет по накатанной.

Поддерживаю полностью Флокс, все будет хорошо, не зря вообще имя означает Победа, а значит вы обязательно победите !!!

Ваша малышка проживет долгую счастливую жизнь, она ничем не будет отличаться от других деток, не по умственному , ни по физ развитию , ведь эта болезнь не несёт в себе отклонения , многие даже и знать об этом не будут. Да, будет тяжелее вам, придётся постоянно принимать лечение, но в целом все будет хорошо) я уверена, вы сильная , и у вас все получится ! Вы Большая молодец и ваш муж настоящий мужчина, каких мало в наше время !

Девочки правы - всё будет отлично в Вашей семье! Очень здорово, что легкие чистые, это значит, что у Вас не самый тяжелый тип болезни (смешанный)! У меня для Вас два позитивных примера- муковисцидоз у дочери знакомых, ей 25, уже дочка есть -совершенно здоровая! И несахарный диабет у другой девочки, ей 19 - да, постоянно на лекарстве, но красотка! и парней у нее уйма! живет полной жизнью, учится в универе, участвует в КВН! А врожденный несахарный диабет - это бяка жуткая..